Bijna vakantie !

Bijna vakantie en wat zijn de kinderen eraan toe !
Was een drukke laatste week voor de kinderen.
Kerstviering in de kerk, fotoshoot, kinderfeestje van een vriendinnetje, gisteren controle
in Utrecht.

De fotoshoot stond al langer op mijn verlanglijstje. En ook al vinden wij Nora prachtig
zoals ze is, ze wilde niet met een sonde op de foto. Heel begrijpelijk..

Gisteren voor dit jaar de laatste controle in Utrecht.
Bloedprikken ging lastig. Laatste buisje ging eraan en toen stroomde er geen bloed
meer. Dat betekende nog een prikje..Daarna de verdiende kanjerkralen opgehaald op de afdeling.
Zijn we nog de helft vergeten dus we rijgen ze er nog maar niet aan, want dan klopt het "verhaal" niet.

Bloedwaarden blijven stabiel. En ook wel redelijk goed. De witte cellen mogen onderhand wel weer gaan stijgen. Die schommelen tussen de 3 en 4. Gister was het weer 3. Er is nog steeds strijd te zien in de T-cellen. Ingewikkeld verhaal om uit te leggen, maar wij begrijpen het ;)
De arts heeft dit nog niet eerder gezien en heeft ook geen idee wat het verloop van dit gaat zijn. Wat positief is dat de stamcellen 100% donor zijn, maar de T-cellen helaas niet. Misschien dat er toch nog ergens een kleine infectie in haar huist wat veroorzaakt dat haar eigen cellen hier ook tegen gaan strijden. Wat raar is, omdat ze verder geen klachten heeft zoals bijvoorbeeld koorts of pijn.
Ook vreemd is dat het nu al zo'n 3 maanden aan de gang is.

Het is nu niet verstandig om haar al te vaccineren. De arts heeft geen idee hoe dat uit gaat pakken. We willen geen risico lopen dat haar eigen cellen dan nog meer gaan strijden tegen een lichaamsvreemde stof. Op den duur gaan we bekijken hoe we dat gaan aanpakken. Welke vaccinatie is belangrijker dan de ander om te geven. Ook daar zit verschil in.

Maar voor nu zijn we erg dankbaar dat het zo goed gaat met Nora. Zij geniet, en wij genieten daar ook weer van. We hopen op rustige en fijne feestdagen en wensen dit ook voor iedereen om ons heen !

Half jaar geleden..

Vandaag een half jaar geleden kreeg Nora haar donorcellen.
Een kans voor Nora op een gezond leven.
Wat grepen we die met beide handen aan !
Een leven waar Nora ontzettend van geniet en wij dubbel zoveel van haar genieten.
Het was een pittig half jaar, maar we zijn blij met waar we nu staan.

Dankbaar zijn...

Van de week hebben we telefonisch contact gehad met dokter Renee.
Ze belde omdat er al wat bekent was over de punctie.

In het beenmerg hebben ze kunnen zien dat de stamcellen 100% donor zijn.
Dis is erg positief nieuws.
Het beenmerg doet gewoon goed zijn werk.

Het kan zijn dat door de koorts en infectie die Nora in oktober gehad heeft haar eigen
cellen hard aan het werk zijn gegaan en zich snel vermenigvuldigt hebben om dat
te bestrijden. Het komt weleens voor dat je eigen cellen dit gaan doen.
Zeker de eerste tijd na een transplantatie.
Eigenlijk altijd zie je bij flink opkomen van eigen cellen dat je bloedwaarden gaan dalen.
Je HB wordt minder, de bloedplaatjes nemen af en de witte cellen zijn ook minder aanwezig.
Omdat bij Nora al deze waarden goed stabiel bleven was het ook zo raadselachtig.

Nora en wij zijn erg opgelucht dat het beenmerg het nog goed doet.
Toch blijven er nog wel veel vragen, maar daar hebben we volgende week uitgebreider de
tijd voor om die beantwoord te krijgen.

Van een tweede transplantatie is zoals het er nu uitziet geen sprake volgens dokter Renee.
Ze vond het "jammer" voor ons dat we de afgelopen 2 maanden toch wel zware gesprekken hebben moeten voeren over wel of niet behandelen/transplanteren etc.
Gevoelens en gedachten gaan wel alle kanten op.
We hopen dat er nu weer rust mag komen.
Voor de kinderen is het ook niet gemakkelijk merken we.
Ze raken allemaal een beetje "op"...

Afwachten maar weer.

Gisteren ging Nora voor de beenmergpunctie.
Om 9 uur moesten we ons melden.
Dat betekende vroeg uit bed voor ons alle drie.
Op de dagbehandeling hoorden we dat Nora nog steeds op de box moest.
Dat moet tot ongeveer een jaar na stamceltransplantatie.
Gezellig met z' n drietjes in een leeg saai kamertje.
Toen hoorden we ook nog eens dat ze pas rond half 12/ 12 uur aan de beurt zou zijn.
Dat zou dus wel half 1 worden, de ervaring leert !
Het was een lange ochtend...

En inderdaad rond half 1 mocht Nora haar OK berenjasje aan en mochten we gaan.
Nora was ontzettend zenuwachtig, dametje weet natuurlijk precies wat haar allemaal
te wachten staat. Ze heeft wel 10 keer gezegd de laatste dagen "waarom moet ik dit nou steeds doen".
Tja, ze heeft er gewoon niet echt zin meer in, is er wel klaar mee geloof ik.

Het gaan slapen was even een drempel over, maar toch gelukt. Het was snel gepiept, ik mocht al snel weer naar haar toe. Papa gaat mee als ze gaat slapen en mama komt als ze wakker wordt. Ze weet dat mama nog harder brult dan zij doet, papa is wat rustiger...
Het duurde even voordat ze wakker werd. Nora neemt altijd de tijd. Maar als ze dan wakker wordt zit ze direct rechtop en wil ze weer naar de afdeling. Na een half uurtje mocht dit ook. Op de afdeling nog even wat drinken, eten en plassen en na een uurtje mochten we alweer naar huis.

In principe hebben we 19 december een afspraak staan. Mocht er iets uit de punctie naar voren komen waardoor eerder actie nodig is dan worden we gebeld. Het worden spannende weken. We hebben geen idee wat eruit zal komen, maar hopelijk krijgen we snel meer duidelijkheid. Dit afwachten is heel vervelend. Enerzijds goed dat ze de bloedwaarden zo stabiel houdt, anderzijds wacht je eigenlijk op iets waarvan je niet weet wat het is en hoe dat dan opgelost zou moeten worden.

Nora geniet wel dubbel en dwars van deze Sinterklaastijd. En wij genieten weer van haar. Nu had ik zelf wel enorme behoefte aan gezelligheid in huis dus de kerstboom staat hier al in de kamer. Het was in ieder geval goed afleiding afgelopen week.

Vanmorgen hadden we een afspraak in Utrecht.
Laatste keer was 2 weken geleden, vorige week mochten we een keer naar Zwolle voor controle. Wel fijn dat dat dichterbij is, maar voor de rest gaan we liever naar Utrecht.

Bloedprikken ging vanmorgen goed. Laatste weken moet er vaak 2 keer geprikt worden, erg vervelend voor Nora. Als er bij de eerste prik geen bloed komt schiet ze in de stress, want ze weet dat er dan nog een prik komt. Maar vanmorgen ging het gelukkig in 1 keer.

We moesten behoorlijk lang wachten voordat de uitslagen er waren. De waarden blijven heel stabiel. Vorige keer was er ook weer een chimerisme onderzoek gedaan en helaas zijn de eigen cellen alweer behoorlijk toegenomen. Het is nu 50% eigen cellen en 50% donorcellen. Gelukkig laten de waarden nog niet zien dat het achteruit gaat. Het kan zijn dat de eigen "zieke"  cellen van de chemo een enorme klap hebben gehad en dat ze toch uitgeschakeld zijn. Dat het percentage eigen cellen nu gewoon goed werkende gezonde cellen zijn. Ze laten nu in ieder geval geen beeld van Aplastische Anemie zien. Er is geen medicijn of behandeling waardoor de donorcellen weer omhoog gebracht kunnen worden en ze weer 100% worden. Als de waarden gaan zakken is er alleen een transplantatie mogelijk om weer nieuwe gezonde cellen te krijgen.

Het kan zijn dat het een poos zo blijft zoals het nu is. De artsen weten het niet. Ze hebben nog niet eerder een patient zoals Nora gehad. Het is ontzettend onzeker voor Nora en voor ons. Nora heeft er zo lijkt het niet heel veel hinder van. Ze praat er soms eventjes over, maar praat ook zo weer over wat anders. Ze gaat fijn de ochtenden naar school. Het kost veel energie, maar ze krijgt er zoveel plezier van terug dat we haar die ochtenden ontzettend gunnen.

Verder staat er voor 3 december een beenmergpunctie gepland. In het beenmerg kunnen ze meer zien dan in het bloed. Weer een spannende dag voor Nora. Ze vind het echt niet leuk om weer onder narcose te moeten. 12 december hebben we weer een afspraak bij de arts, dan horen we weer verder.
Nu hopelijk 2 weken even geen ziekenhuis en genieten van alle dingen...

                                       

                                                       

Ingewikkelde puzzel..

Vanmorgen weer bloed geprikt en gesprek gehad met de arts.
Nu weer met onze eigen arts die weer terug is.

Dinsdag hebben alle artsen een overleg gehad en zijn ze het er over eens
dat een transplantatie op korte termijn geen noodzaak is voor Nora.

Haar bloedwaarden laten een goed beeld zien.
Ze zien dat er strijd is in de witte cellen tussen haar eigen cellen
en de donorcellen. Welke kant dit uit gaat is afwachten.
Vandaag waren de witte cellen weer gestegen en zijn ze weer "goed".

Tussen 22 en 28 oktober is blijkbaar haar bloedgroep veranderd in de bloedgroep
van de donor. De rode cellen doen het dus heel goed.

Als we vorige week geen chimerisme onderzoek hadden gedaan hadden we nu gedacht dat ze
vorige week een dipje heeft gehad en waarschijnlijk door de koorts. En was dat acceptabel geweest.

Het is voor de arts een grote ingewikkelde puzzel. Eentje die hij nog niet eerder zo gezien heeft.
Het is de vraag of de cellen van Nora die weer opkomen goede cellen zijn of kwade cellen.
Dat gaan ze uitzoeken en in de gaten houden.

Vooralsnog volgende week vrijdag weer bloedprikken en een gesprek met de arts.

We zijn even opgelucht dat het niet zo noodzaak is als ons eerst werd verteld, maar wat de
toekomst nog gaat brengen is een groot vraagstuk voor de artsen en voor ons.
Afwachten dus maar weer..

Geen goed nieuws..

Helaas hebben we afgelopen donderdag erg slecht nieuws gekregen.

Omdat Nora vorige week ziek was en lage bloeduitslagen had hebben ze
ook onderzocht hoeveel procent donorcellen Nora nog heeft.

De verwachting hiervan was dat er niet iets schokkends uit zou komen, het was meer om iets
uit te sluiten.
Helaas heeft Nora nog maar 77 procent donorcellen en zijn haar eigen cellen flink bezig om de donor
eruit te werken.

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad en de arts kwam gelijk met de deur binnen vallen.
Nora moet een tweede transplantatie. De eerste is mislukt..

Deze week gaan ze al op zoek naar een geschikte donor. Als er niemand snel voorhanden is gaan ze over op een navelstrengdonor.
Deze tweede transplantatie zal aanzienlijk zwaarder zijn dan de eerste. Toen kreeg ze nog milde chemo, nu zal er met zwaarder geschut komen. Het erin krijgen van de donorcellen zal nog wel gaan, maar de complicaties onder controle houden wordt moeilijker volgens de arts.
Zo kort op elkaar chemo en heftige medicatie is natuurlijk niet goed voor een klein lichaam.
Net nu ze zo aan het opkrabbelen was stort alles in elkaar.

We vinden het zo oneerlijk voor Noortje. Ze is altijd zo dapper geweest en accepteerde elke nieuwe situatie en nu dan blijkt zonder goede resultaten.

Waarschijnlijk gaat ze voor de opname nog een beenmergpunctie krijgen om precies te kunnen beoordelen welke van haar cellen de boosdoeners zijn.

Het zal een zware tijd worden, voor haar, voor ons als ouders en als broer en zus.
Weer een lange tijd niet als gezin onder 1 dak slapen..
Voorlopig mag Nora nog fijn naar school. We gaan proberen het voor de kids zo rustig en gewoon mogelijk te laten zijn. Misschien niet handig om ons aan te spreken over dit als we de kinderen bij ons hebben. We willen ze niet opzadelen met onze zorgen...

Ons dappere meisje

Blij zijn !

Vorige week een controle afspraak in het WKZ.

Het was alweer 3 weekjes geleden dus we waren wel heel benieuwd.
We hadden wel een aantal vragen verzameld. Ook wel vragen waar ik Nora niet bij wilde hebben, ze
hoeft niet altijd alles te horen en te weten. Helemaal niet verstandig voor zo'n kleine meid.
Die laatste vragen hebben we zo luchtig mogelijk gehouden, omdat er helaas niemand was die  meekon en even met haar op de gang kon wachten.

Het zijn ook meer angsten, want hoe goed het nu ook gaat er blijven heel veel vragen en dingen die je wil weten. De arts kan niet zeggen dat het nooit meer terug zal komen, maar die kans achtte hij heel klein. Nora heeft geen enkel teken van transplantatieziekte gehad en dat is echt heel positief. Het eerste half jaar na de nieuwe cellen is de kans hierop het grootst. We moeten haar nog 2 weken de Cyclosporine geven en daarna stoppen. Dan worden haar eigen cellen niet meer onderdrukt. En zo wordt haar weerstand weer groter.

Een vraag van Nora was of ze alweer naar school mocht gaan en dit mocht !
Yes, dit vond ze erg fijn. In de middag is ze voor het eerst gegaan, ze kon niet wachten natuurlijk.
Wat vond ze het leuk ! Ze kwam blij uit school gerend.

Vrijdag is ze weer een poosje geweest. Ik had verwacht dat ze moe zou zijn, maar totaal niet. Thuis ook nog buiten gespeeld met de vriendinnetjes.

Als de Cyclosporine gestopt is kan ook de sonde eruit. Ze heeft dan elke dag nog 1 tablet die ze met vla kan doorslikken. Ben benieuwd hoe dit zal gaan, moet weer even wennen denk ik.

De haartjes groeien erg goed. De pet gaat buiten al niet meer op, veel te warm met spelen.
Over een maand hebben we weer een afspraak. Fijn dat het al zo snel afgebouwd kan worden, goed teken !

Klaar om naar school te gaan.

Even een klein berichtje..

Sinds Nora met veel medicatie gestopt is gaat ze met sprongen vooruit !

Veel meer energie, slaapt goed en eet al ietsje meer.
De sondevoeding overdag hebben we gestopt.
En gelukkig blijft ze goed op gewicht.
Deze week nog over de nacht een voeding geven en vanaf het
weekend kijken hoe het zonder gaat, of ze dan ook stabiel blijft in gewicht.

Volgende week weer een controle afspraak.

Zondag heerlijk gewandeld, paar leuke foto' s gemaakt..

 

 

 

Controle afspraak

 

Gisteren weer een controle afspraak gehad.

Nora had geen zin om te gaan, maarja het moest toch
gebeuren.

Het bloedprikken ging goed. Nora doet het super, houdt goed
haar arm stil en blaast de zenuwen en pijn weg, dapper kind !

We moesten erg lang wachten. De dokter werd weggeroepen
naar de afdeling. De wachtkamer zat behoorlijk vol.
Nora werd nog even wat misselijk, maar hoefde gelukkig
niet te spugen..

Bij de dokter binnen zei hij gelijk dat het kapje af mocht en dat ze deze
niet meer op hoeft in het ziekenhuis, Yes !

HB blijft heel goed stabiel. Meestal dik in de 8.
Trombos zijn ver in de 300 en de witte cellen zijn ruim 6.
Ook zijn er weer wat T-cellen. Heel belangrijk.

Nora mag stoppen met een aantal medicijnen. Wat natuurlijk goed
nieuws is. Ook mag de ciclosporine weer verder afgebouwd worden.
Ze krijgt nu nog 2 keer daags 0,20 ml. Dit is bijna niets meer.

Hartje klinkt goed en gewicht is iets gestegen.
We rijden met een goed gevoel weer naar huis !

Vorige week is de webchair in gebruik genomen. Hiermee kan Nora
haar klas volgen. Er staat een beeldscherm met webcam in de klas en thuis
loggen we in op de laptop. Zo kan Nora elke dag even met de klas meedoen.
Ontzettend leuk !

Ook het rugzakje is goed gekeurd, ze zijn nu aan het bekijken hoe we dit voor
haar het best in kunnen vullen. Voor nu volgt ze elke dag even school en kruipt
dan weer even op de bank.

Ook speelt ze met de vriendinnen en fietst ze af en toe een rondje op het plein.

Het wordt steeds meer normaal, gelukkig....

Jaar geleden

Vandaag precies 1 jaar geleden belde de arts uit Zwolle dat de verdere bloeduitslagen
van Nora er niet goed uitzagen. We werden doorverwezen naar Groningen, Nora zou daar een beenmergpunctie krijgen. De arts had 3 opties wat het zou kunnen zijn, AML, AA of een soort van stollingsstoornis. We hoopten op de laatste, dit zou het minst "erg" zijn. Zover je kunt hopen op een ziekte..

Het bleek een week later toch Aplastische Anemie te zijn.
We hadden een gesprek met een Hematoloog in UMCG die er veel over wist
te vertellen. Je praat over transfusies, infecties, weerstand, ATG kuur, zelfs een transplantatie.
Op mijn vraag hoe vaak je een transplantatie kunt ondergaan vertelde de arts dat dit hooguit 2 keer zou kunnen. Ook durfde ik de vraag te stellen of het weleens "fout" gaat, hierop kregen we een eerlijk antwoord...

De eerste keer op de poli in Groningen was een grote schok. Je loopt met een gezond uitziend meisje binnen en ziet alleen maar zieke, kale kindjes. Tjonge, dit was erg heftig. Waar kwamen we toch in terecht ??

Wat hebben we in een jaar toch veel mee gemaakt. Vooral Nora heeft veel meegemaakt, maar wij als papa en mama, broer en zus gaan daarin mee. Veel ziekenhuisafspraken, opvang regelen voor Marjolein en Thomas. Gelukkig gaat dit nog altijd goed en kan Thomas bij een vriend een broodje eten, eten op school, alleen zonder zus en zusje vind hij maar niets. Marjolein red zich na schooltijd wel een uurtje alleen, die wordt al zo groot en zelfstandig !

Soms konden afspraken, leuke dingen niet doorgaan. Net weer op het laatste moment naar het ziekenhuis. Nu maken we maar niet teveel afspraken, we leven bij de dag dat hebben we wel geleerd.
Wat we ook geleerd hebben is om te genieten van elke dag. Niets is meer vanzelfsprekend en waar we ons eerder druk om maakten doen we nu niet meer. Wij weten wel beter..

De transplantatie was een heftige tijd. Wij als ouders besluiten met de arts dat dit is wat Nora nodig heeft, maar zij moet het ondergaan. Daar heb ik vooral als moeder in Utrecht veel "last" van gehad. Je brengt een meisje daarheen wat naar school ging, lekker buiten speelde met haar vriendinnetjes en plezier had in alles wat ze deed. Ze zou van de chemo en ATG kuur erg ziek  worden, kaal worden, sonde krijgen en ga zo maar door. Je weet dat nieuwe cellen haar beter kunnen maken, dat ze een kans heeft op een gezond en langer leven, maar ze wordt wel eerst veel zieker. En het brengt nodige risico' s met zich mee. Je moet een formulier ondertekenen dat je je bewust bent dat er een bepaald overlijdensrisico aan de behandeling zit, zo confronterend !

Nu een jaar later hebben we al grote hobbels overwonnen en de nieuwe cellen slaan gelukkig heel goed aan. Transplantatieziekte willen we echt niet vandaar dat ze nog veel medicijnen slikt elke dag. Hierdoor is wel haar weerstand erg laag en mag ze nog niet naar school. In een afgesloten ruimte met 29 andere kindjes is de kans op een virus of infectie wel heel groot. Er heeft altijd wel iemand een snottebel of hoestje. We zijn langzaam aan het afbouwen met de medicatie en hopen dat ze over een klein poosje weer naar school mag.

Verder zijn we elke dag ontzettend dankbaar voor de nieuwe gezonde cellen. Zonder transplantatie zou Nora nog bijna wekelijks transfusies nodig hebben en dit kan niet jaren achtereen. Gelukkig is er voor haar een goede donor gevonden en was de donor bereid om beenmerg te doneren.

We hopen dat het steeds iets beter mag gaan met Nora. Dat het afbouwen goed gaat, dat ze weer naar school kan gaan, dat ze weer lekker kan eten en meedoen met de vriendinnen. Dat ze voelt dat ze weer "normaal"" is en niet anders is dan een ander kind.

Voor ons is ze een topper, ze is zo ontzettend dapper. We zijn enorm trots op haar en Marjolein & Thomas...

Weekje verder

We zijn zo weer een week verder.

Nieuwe berichten zullen wat minder vaak komen.
Er is nu thuis niet elke dag nieuws wat gemeld moet worden ;)

De dagen verlopen een beetje hetzelfde op het moment.

Nora slaapt erg laat in en daardoor ook erg laat uit.
Gaan haar nu wat eerder wakker maken zodat ze hopelijk
ook wat eerder zal gaan slapen.
Het is uiteraard een schatje, maar om tot half 12 in de avond met haar bezig te zijn is
een beetje teveel van het goede..

Het kan zijn dat ze in de avond als ze in haar bedje ligt alles aan het verwerken is.
Merken aan haar dat ze veel over de dingen nadenkt en soms uit het niets over iets uit het ziekenhuis
begint. Ze heeft hoe jong ze ook is erg veel onthouden van haar ziekenhuisperiode..

Ook wil ze erg graag beter zijn. Ze merkt dat ze nog lang niet alles kan wat ze wil, hierdoor heeft ze soms ook geen zin om iets te gaan doen. Als het aan haar ligt, ligt ze de hele dag op de bank filmpjes
te kijken en te niksen.
Af en toe een zetje geven om haar buiten te laten spelen is helemaal niet zo verkeerd.

Meestal komt ze om een uur of 3 in de middag wat tot leven. Dan gaat ze buiten fietsen, even bij de meisjes kijken en kletsen.
In de avond is niet binnen te krijgen en is ze erg tegendraads als wij haar willen douchen en naar bed willen brengen. Ze draait het dagritme een beetje om. Niet erg handig.

Eten en drinken gaat matig. Drinken gaat dan nog weer beter dan eten.
Ze krijgt nog steeds overdag 2 keer sondevoeding en 1 zak over de hele nacht. Totaal 700 ml.
Ze heeft overal zin in, maar als het gekookt is wordt het niet opgegeten.
We willen er niet zoveel strijd over maken, maar af en toe toch best frustrerend !

Gisteren weer een controle afspraak. Nora haar eigen arts was er weer. HB, trombos en witte cellen zijn best in orde. Witte cellen kunnen beter, maar we mogen niet klagen.
De arts stelde voor om de Ciclosporine iets te gaan afbouwen om te kijken wat het lichaam daarop doet. Ontzettend spannend, want door de ciclosporine wordt de kans op transplantatieziekte verminderd. Omdat Nora hiervan tijdens opname en nu geen tekenen van heeft gehad durft de arts het wel aan. Door het geven van Ciclosporine wordt haar afweer verminderd, haar lichaam herkent nu geen virussen of infecties. Dat kan natuurlijk ook niet altijd gegeven worden. Dan zou ze nooit in een ruimte met andere mensen mogen en niet naar school kunnen.

Verder hebben de kinderen nog 2 weken vakantie en vermaken zich nog prima.
Eddy is maandag weer aan het werk gegaan. Tien weken thuis geweest, dus best even wennen.
Ik heb zelf ook alweer een late dienst gewerkt, toch weer fijn dat dat weer kan !
Op naar een leuk weekend. Marjolein wordt zondag 13 !

Controle afspraak

Vandaag weer een controle afspraak in het WKZ.
Marjolein en Thomas willen graag weer een keertje mee dus
met een volle auto gingen we richting Utrecht.

Het bloedprikken was even pijnlijk, zonder toverzalf zijn de aders beter
aan te prikken, maar het is wel pijnlijker voor Nora. Gelukkig was er maar 1 prik nodig.
Vandaag was er weer uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd.

Daarna naar de poli om vast te wegen en de bloeddruk te meten. De laatste was prima, het gewicht
was helaas gedaald. Toen de arts ons binnenriep was Nora nog steeds erg stilletjes. Vanmorgen moesten we haar wakker maken, ze was nog lang niet uitgeslapen. Bij de arts zei Nora dat ze zich niet lekker voelde en ik sprong van de stoel op om een spuugbakje voor haar te pakken, dit was net op tijd, ze spuugde flink. Ontzettend sneu. Waarschijnlijk komt het omdat ze niet genoeg eet en vanmorgen zelfs nog helemaal niets had gegeten..

Toch besloten om overdag weer porties voeding te geven via de sonde.
Ze moet niet meer gewicht gaan verliezen.

HB, trombos en witte cellen waren prima. Morgen is waarschijnlijk de rest van de uitslagen bekend.
De arts belt nog als er iets veranderen moet met de medicatie.

Na het bezoek aan de arts moest Nora ook nog een longfunctieonderzoek doen.
Ondanks dat ze dit niet zo zag zitten is het toch gelukt. Volgende week horen we hiervan de uitslag.

Nora blijft jammer genoeg voor haar ontzettend moe en hangerig. Ze slaapt laat in en slaapt ook lang uit. Misschien door het warme weer ?
We proberen haar in de benen te krijgen, even frisse lucht te halen buiten en vaak helpt dit ook wel even. Dan krijgt ze weer wat energie en ziet ze dat het buiten spelen met de meisjes ook leuk is.
Ze heeft goed door dat ze veel minder kan dan andere kindjes en wordt hier nu vaak verdrietig om.
Ze zegt dat ze beter wil zijn, en dat willen wij ook !

Het is moeilijk om met haar weg te gaan en andere mensen naar haar te zien kijken. We snappen het wel, maar het is toch niet altijd leuk. Je wilt niet opvallen, maar gewoon gewoon  zijn.

Voor ons is Nora gewoon Nora en zien we niet meer zo dat ze kaal is, er ziek uitziet en een sonde heeft. De zorg voor haar, de medicatie en de sondevoeding kosten veel tijd, daardoor zijn we veel met haar bezig, maar als het even kan doen we liever leuke gezellige dingen met de kinderen net zoals iedereen doet...

Vakantie !

Dagje Burgers Zoo

Na het eten even naar het strandje

Waterpret

lol !!

Filmpjes kijken

Even wat vakantiekiekjes !

Gaat goed hoor !

Gaat goed met Nora !
Controles donderdag waren prima.

We doen lekker rustig aan, wandelen veel en vermaken ons prima.

Vandaag een dagje dierentuin gedaan. Was gezellig druk, de kids hebben zich goed vermaakt.
Nora is nog snel vermoeid dus nemen we de rolstoel mee als we weg gaan.
Vandaag liep ze zelfs een poosje zonder petje op, het was veel te warm.
Gelukkig heeft ze hier geen moeite mee.
Voor de rest weinig nieuws !

 

Zomer !

Net als de rest van Nederland hebben ook wij een beetje last van de warmte !

We doen het rustig aan met Nora. Zo af en toe zit ze even in het badje, maar het liefst is ze overdag binnen. Ligt op de bank en kijkt een filmpje. Wat te drinken en wat lekkers erbij, helemaal prima !

Vrijdagavond zijn we even naar de stad gewandeld. Gelukkig heeft ze geen schaamte om in de rolstoel te zitten, het kan prima zo ! Ze heeft wat kadootjes gekocht van haar rapportgeld en een ijsje gegeten. Het was gezellig druk in de stad.

Ze krijgt steeds meer trek in wat eten en drinken gaat al heel goed. Overdag staat soms de sondevoeding even uit, dan kan ze net wat makkelijker uit de voeten. Rugzak met pomp meesjouwen is niet zo'n succes.

Gisteren zijn we voor het eerst weer naar de poli geweest. Eerst bloedprikken. Ging nog niet zo gemakkelijk, maar ze waren erg trots op Nora dat ze zo goed meewerkte ! Haar adertjes rollen weg als ze aangeprikt wordt en het "zoeken" naar bloed is niet zo'n pretje..erg sneu..

Bloedwaarden waren prima. Sommige leverwaarden waren wat gezakt en sommige wat gestegen, ze houden het goed in de gaten. Als het nog verder gaat stijgen gaat er misschien een medicijn tegen schimmels af, die veroorzaakt de hoge waarden.

Donderdag hebben we weer een afspraak. Hopelijk is het dan niet zo warm ! Nora moet in het ziekenhuis overal een kapje ophebben, ontzettend sneu zeker als het dan ook nog eens zo warm is.

Zolang ze het medicijn ciclosporine gebruikt is haar weerstand erg laag. De witte cellen stijgen goed, maar het medicijn zorgt ervoor dat haar lichaam geen infecties en virussen herkent. Haar lichaam kan dit dus niet zelf  "opruimen". De ciclosporine is wel nodig om de donorcellen nog een beetje rustig te houden. Als ze dit niet gebruikt gaat haar lichaam misschien reageren op de nieuwe onbekende cellen. Het word dus heel spannend als ze dit medicijn op een gegeven moment langzaam gaan afbouwen.

Er is ook nog steeds kans op chronische transplantatieziekte. De artsen houden dit allemaal goed in de gaten. Als wij veranderingen opmerken moeten we direct aan de bel trekken.
Hoe goed het er nu ook uitziet, Nora heeft nog een lange weg te gaan...

Weer thuis !

Gisteren zijn we weer met Noortje thuisgekomen.

Het spande er nog even om, want in de ochtend had ze een temperatuur van 38,4..
Fijn, boven de 38,5 krijgt ze standaard 5 dagen antibiotica..
Daar hadden we alle drie niet zoveel oren naar natuurlijk.

Maar na een uurtje school, lekker wassen en frisse schone kleertjes aan was de temperatuur 37,6.
Klaar om te gaan, snel spulletjes bij elkaar gezocht en richting Elburg !

Nora heeft nu standaard medicatie voor de misselijkheid en daar reageert ze goed op. Niet meer misselijk na de medicatie en niet meer spugen.

Leverwaarden waren gisteren nog iets verhoogd, maar niet te hoog om van medicatie te veranderen.
Maandag weer een afspraak op de poli, laten we hopen dat we die halen en niet eerder richting Utrecht moeten gaan.

Nora speelt af en toe even buiten, heeft vanmiddag zelfs even in het zwembadje gezeten en eet en drinkt al weer wat meer zelf. De sondevoeding krijgt ze nu continu, en alles wat ze erbij eet en drinkt is meegenomen !

Vanmorgen is ze nog even met papa op het schoolplein geweest. Thomas ophalen van school en even gedag zeggen tegen de juf. Ze kreeg nog van alles mee en ook nog een lekker ijsje.

We hebben nu allemaal vakantie en hopen op rustige fijne weken die we met elkaar kunnen doorbrengen. Dat hebben de kids zeker verdiend !

Niet leuk..

Vanmorgen na de medicatie ging Nora weer spugen. Na overleg toch de medicatie opnieuw gegeven. Dit kwam er even later ook weer uit.. Toch maar weer gebeld met de afdeling en het was verstandig om even langs te komen met Nora. We vinden Nora verder ook niet in haar doen, ze ligt zo stilletjes op de bank. Voor de zekerheid maar een koffertje gepakt. Controles van Nora zijn goed, maar toch is besloten om haar weer op te nemen. Even kijken of we de voeding en medicatie goed op de rit kunnen krijgen. We worden er thuis toch wel zenuwachtig van en Nora is ontzettend bang om haar sonde uit te spugen. De arts denkt niet aan iets ernstigs er wordt morgenochtend ook pas bloed afgenomen. Als de arts ergens aan zou denken had hij dat nu meteen wel laten doen. Dusss, we zitten hier wel weer een paar nachtjes denken we. Gelijk weer een boel geregel met werk en opvang voor Marjolein en Thomas. Net gewend aan het thuiszijn, ook voor hun is het niet leuk..

Even wennen

Donderdag zijn we thuisgekomen...

In de ochtend alles ingepakt, pff wat hadden we veel verzameld in die weken !
Nora was ontzettend gespannen om naar huis te gaan, ze moest nog wat spugen en opperde om nog
maar een nachtje te blijven..schatje..

Toen we de bocht om kwamen rijden op plein was het leuk versierd, dat hadden Marjolein en haar vriendin Daphne gedaan. Ook stond er een heerlijke taart in de koelkast, lekker hoor !

In de middag alles uitgepakt en naar de apotheek geweest voor de medicatie. Dat was nog niet zomaar geregeld..

Nora heeft de hele dag op de bank doorgebracht, ze was ontzettend moe en moest enorm wennen.
Vriendinnetjes kwamen na schooltijd om het hoekje kijken en samen keken ze naar een film.

Gisteren nog een bankdagje gehad. Ook moet ze af en toe nog spugen. Ze is dan bang om haar sonde uit te spugen, zo sneu..

Vandaag ging het al iets beter. Nog wel veel op de bank gelegen, maar ook wel met de meisjes gekletst en gelachen. Het was weer als vanouds dat de vriendinnetjes hier waren. Ze hebben zich de hele dag samen goed vermaakt.

Nora eet en drinkt nog weinig, het smaakt nog niet lekker zegt ze. Vanavond een paar patatjes gegeten en wat gedronken. Na het eten nog een flink stuk gewandeld. Thomas en Marjolein duwen haar in de rolstoel, toch even samen op pad. Het was nog lekker weer.

Maandag hebben we de eerste poli afspraak, en we gaan nog lekkere taart brengen op de afdeling. We zijn erg dankbaar voor alle goed zorgen !

Dag 28

Vandaag alweer 4 weken geleden dat Nora haar nieuwe cellen kreeg en ze doen het heel goed. De waarden stijgen goed !

Vandaag ging de Hickmanlijn eruit. Was toch nog best spannend voor Nora. Vanmorgen spuugde ze een paar keer. De juf heeft even voor wat afleiding gezorgd en daarna was ze al zo aan de beurt.
De operatie ging goed en was vlot klaar. Nora werd goed wakker, kreeg nog iets voor de pijn en mocht toen weer naar de afdeling.

Nora blijft de hele dag op bed vandaag, is toch best wel bang om nog weer te spugen. Dan spuugt ze namelijk haar sonde eruit en moet ze weer een nieuwe...

Verder is de hartslag van Nora wat verhoogd, eigenlijk sinds we hier zondag terug zijn gekomen. Ze hebben een ecg en hartecho gemaakt, maar kunnen niets afwijkends vinden. Misschien door de spanning voor vandaag of een reactie op de medicijnen.

Morgen mogen we dan eindelijk naar huis. Als het vandaag goed zou gaan zou ze vandaag al mogen, maar we wachten liever af of de sondevoeding en medicatie vandaag en vannacht goed gaan.
1 nachtje langer maakt nu ook niet meer uit.

We zijn de spulletjes aan het uitzoeken en inpakken. Wat is ze verwend met post en kadootjes, super !!

Dag 26

Best spannend om een nachtje naar huis te gaan, maar het was geslaagd..voor herhaling vatbaar !

Eerste uurtjes met Marjolein geknutseld en later nog even met de vriendinnetjes gespeeld.
Opa's en oma's kwamen even langs, gelukkig was het mooi weer en konden we buiten zitten..net even wat veiliger voor Nora.

Verder hebben we rustig aan gedaan. Nora heeft veel op de bank door gebracht. Het is een grote verandering van een ziekenhuiskamer naar huis.

Vanmorgen weer bloed afgenomen, we zijn erg benieuwd naar de waarden !
Nora heeft ook al weer school gehad en straks komt de speeljuf. Daarna gaan we op de afdeling kijken waar Nora misschien nog een keer heen zal moeten voor een transfusie of ander onderzoek, dat is de dagopname op Kameleon. Daarna gaan we nog eventjes naar buiten.

We geven nu zelf de medicatie en sondevoeding wat nog een heel gepuzzel is. Vooral alle medicatie moeten we nog even handig mee worden.

Voor woensdag staat gepland dat de lange lijn eruit gaat en we gaan uit van donderdag met ontslag.
Er wordt al van alles geregeld met de thuiszorg en de apotheek.

Marjolein krijgt deze week al vakantie en Thomas volgende week. Eddy gaat volgende week nog een weekje werken en heeft daarna 3 weken vakantie. Fijn om de tijd te hebben om thuis weer op gang te komen. Voorlopig moeten we nog vaak naar Utrecht en bij koorts of andere dingen volgt ook een opname in Utrecht. Duimen draaien dat het zo voorspoedig mag blijven gaan zoals het nu gaat..

Verlof

De bloedwaarden van Nora klimmen elke dag omhoog, super !
Het is nog heel onwerkelijk dat alles uit zichzelf stijgt en ze geen transfusie nodig heeft..

Morgen mogen we een dagje met verlof naar huis. We blijven dan ook een nachtje
thuis slapen. Even met ons vijven tijd doorbrengen.

De planning is om woensdag de Hickmanlijn te verwijderen bij Nora en dan donderdag of vrijdag met ontslag te gaan. Daarna moeten we 2 keer in de week naar de poli in Utrecht om haar goed in de gaten te blijven houden.

Nora is nu nog enorm vatbaar voor snotjes en griepjes en grote groepen mensen zijn niet verstandig voor haar. Het zal nog een tijd duren voor we weer overal met haar heen mogen gaan en we bezoek thuis mogen ontvangen. We snappen dat iedereen haar even wil zien, maar het is even niet anders..
Ze zal ook enorm moeten wennen om weer buiten haar kamertje te zijn, onder de mensen te zijn. Ze heeft ruim 3 weken op haar kamertje doorgebracht, waar het heel rustig en vertrouwd is.

Nora vermaakt zich nog goed, heeft net een broodje poep gemaakt en hier enorme lol om. Ook zit er een muisje van klei verstopt tussen de infuuspompen dus Nora wacht met smart de reactie van de zusters af ;)

Dag 21 100% Donor !!

Even de bloeduitslagen van vandaag afgewacht voordat er een nieuw blog geschreven zou worden.

De uitslagen van afgelopen maandag waren alweer beter dan van vrijdag.
De verwachting is dat er geen bloedplaatjestransfusie meer nodig zal zijn !

Van vandaag waren de uitslagen ook veelbelovend !
De bloedplaatjes schieten de lucht in. Van 66 naar 116 in 2 dagen ! Normale waarden hiervan liggen tussen de 150 en 450.  Het HB was vandaag 7,9. Vorige week heeft Nora nog een bloedtransfusie gehad. Voorlopig zal ze hiervoor ook geen transfusie nodig hebben. De rode bloedcellen komen meestal iets langzamer op gang. Vaak is er wel aanmaak van nieuwe jonge cellen, maar duurt even voordat dat goed op peil is.

De witte cellen gaan bij Nora iets langzamer. Maar wel in een stijgende lijn gelukkig !

Er is ook gekeken hoeveel procent cellen van Nora zijn en hoeveel procent van de donor.
Wat ontzettend goed nieuws is dat de cellen 100% van de donor zijn !!
We hebben gewoon een hele nieuwe Nora. Ze wil wel gewoon Nora blijven heten zegt ze ;)

Er wordt gesproken om volgende week naar huis te gaan.
De Hickmanlijn zal voor die tijd verwijderd worden. Nora gaat dan zonder VAP en zonder Hickmanlijn naar huis. Als ze misschien nog een transfusie nodig zal hebben wordt er een infuusje geprikt.

Nora zal wel met de sonde naar huis gaan. Sowieso om voeding te krijgen, maar ook om medicatie door te geven. Ze probeert wel iets te eten en drinken, maar ze heeft nog niet veel smaak door de chemo.

Verder vermaakt Nora zich nog goed. Papa en mama iets minder..we worden het best een beetje zat hier. Misschien als we het weekend en volgende week met Nora naar buiten mogen dat de dagen dan iets sneller voorbij gaan. Nora krijgt nog heel veel kaarten en kadootjes met de post, dat vind ze echt superleuk ! Bedankt hiervoor..

Dag 16

Vanmorgen alweer vroeg bloed afgenomen. Gelukkig kan dit uit de Hickmanlijn, ideaal vind Nora.

Daarna lekker gewassen, met de zuster het bed opgemaakt en de zaalarts kwam even langs.
Hartje en longen klinken goed. Nora is nog steeds erg snotterig, eigenlijk al vanaf de eerste dag dat ze hier opgenomen werd. Gelukkig is het niet erger geworden.
De arts verteld dat ze benieuwd is naar de bloeduitslagen, en dat ze die later vandaag nog komt vertellen. We verwachten eigenlijk wel een bloedplaatjestransfusie, de laatste keer was afgelopen zaterdag...meestal zit er hier nu 4 dagen tussen..

Na het schooluurtje komt de zaalarts alweer langs met onze zuster van vandaag. Ze komt vertellen dat er best goed nieuws is, er zijn weer witte bloedcellen gemeten in het bloed. Woensdag waren ze nog niet aanwezig, maar vandaag wel !
Nora en wij zijn er erg blij mee. Als het in een stijgende lijn doorzet mag ze volgende week misschien alweer eventjes naar buiten. Het groeien van de cellen moet niet te snel gaan vertelt de dokter. Ze hebben liever dat het langzaam omhoog gaat. Te snel kan een reactie in haar lichaam geven. Of haar lichaam schrikt teveel van de nieuwe cellen en gaat zich daar tegen verzetten.

Vandaag dus een goede dag kraal verdiend ! een mooie roze.

Er was zelfs geen transfusie nodig, de waarde was nu hoger dan afgelopen woensdag.

Het verloopt allemaal voorspoedig, wat zijn we hier blij mee !

Dag 14

Vandaag een mindere dag.
Erg moe, huilerig en spannende dingen die moesten gebeuren.

De pleister over de Hickmanlijn moest vernieuwd worden wat erg spannend is.
Maar gelukkig luisterde ze erg goed naar de aanwijzingen van de zuster en was het snel gebeurd.

Ook de laatste haartjes waren erg irritant aan het kriebelen en lagen overal in bed, op het t shirt.
Dus eigenlijk moesten die eraf worden gehaald met het scheerapparaat..Dit was ook weer erg spannend, maar wel snel gebeurd. Nu is madam erg opgelucht en heeft weer praatjes voor 10 !

Sinds 2 uur hangt er ook een zakje bloed aan waarvan ze weer wat meer energie zal krijgen.
De transfusies zullen nog wel even nodig zijn, want haar bloed maakt niets aan nu.

Het wachten is op de eerste celletjes. Kan ons niet snel genoeg gaan !

Verder weinig nieuws, weinig veranderingen. Nora vermaakt zich nog prima met knutselen, school en de laptop en tv. Ze maakt een enorme spurt met letters en cijfers, is veel bezig met woordjes hakken en plakken, leuk om te zien en fijn dat ze er nog energie voor heeft !

Nora is een beetje gewend aan dat haar haartjes eraf zijn en wil wel weer op de foto !

Een mooie foto van vanmiddag. Ze is erg blij dat haar prachtige wimpers nog aanwezig zijn.
Wat zijn we trots op onze kinderen..

Beauty !!

12

Vandaag gaan we de vierde week in, het gaat snel !

Vandaag weer leuke post gekregen.
Verwend door vriendinnetje Tessa, wauw dat was een groot cadeau !

Heeft een mooi plekje boven haar bed gekregen.

Ze moet nog erg wennen aan haar kale bolletje, houd haar mutsje de hele dag op wat wel erg warm zit.

Verder vandaag school en speeljuf gehad, morgen gaat ze muffins bakken, lekker hoor..

Dag 11

Vandaag een speciale kraal verdiend..het petje, die je krijgt als je je haartjes verliest..

Geen leuke dag vandaag. Gister nog een volle bos en nu een dun bobje..morgen zal alles er wel af zijn..Met vlagen is Nora even verdrietig en dat mag, want ook papa en mama hebben het er moeilijk mee..We hebben een lokje bewaart, waar Nora erg trots op is.

Gelukkig kwamen Marjolein en Thomas vanmiddag langs met opa en oma. Ook tante Betsie en ome Cor kwamen op de koffie. Gezellig om even andere gezichten te zien !
Marjolein, Thomas en Nora hebben een tijd met z' n drietjes op de kamer gespeeld. Liedjes geluisterd, nagels gelakt, gekke foto' s gemaakt. Even tijd samen doorgebracht.

Morgen gaan we alweer de vierde week in. We hopen op nieuwe aanmaak van witte bloedcellen deze week. En dat haar bloeddruk wat mag dalen, die is nog steeds erg hoog. Verder heeft Nora morgen weer school en de knutseljuf waar ze erg naar uitkijkt.

Dag 10 na de transplantatie

Rustige dagen beleven we hier in Utrecht.
Nora slaapt redelijk goed, moet wel errrrugggg vaak plassen.
Komt omdat ze ruim een liter sondevoeding krijgt, soms zelf nog wat drinkt en alle medicijnen
door het infuus krijgt met extra vocht..Ze zit elk uur van de dag wel een paar keer op de wc..

Verder blijft haar bloeddruk wat verhoogd, ze krijgt hier nu extra medicatie voor.
Haar tandvlees en wangen zijn erg opgezet en bloeden wat, maar ze heeft hier gelukkig weinig last van. We hopen dat het niet verder kapot zal gaan.

Voor de rest vermaakt ze zich met de school- en speeljuf en knutselt ze wat af.

Vandaag zit ze al de hele dag achter een tafeltje met klei te spelen. En kijkt ze tv.

Langzaam aan verliest ze nu haar haartjes. Niet leuk ! We hadden stiekem de hoop dat ze zouden blijven zitten, maar hielden onszelf hier eigenlijk mee voor de gek..
We hebben al een paar leuke petjes besteld, ze staan superstoer !

Gisteren zijn Marjolein en Thomas weer gezellig langs geweest en morgenmiddag komen ze weer.
Daar kijken we altijd erg naar uit.

Volgende week verwacht de arts dat de eerste cellen weer in het bloed zullen zijn, we hopen het.
Van de week is Nora erg verwent met post en pakketjes, super bedankt hiervoor !!

Fotocollage

Impressie van de wensdag van Nora !!

6,7

Nora heeft best goede dagen achter de rug. Niet echt bijzonderheden. De arts is ook tevreden over hoe het nu gaat en hoopt op nog een saaie week ! Misschien dat eind volgende week en zeker de week erna de eerste cellen al te zien zijn in haar bloed. We wachten vol spanning af..

Nora heeft nog niet echt een megadip. Klaagt nu wel over een zeer mondje, we zien dat haar tandvlees behoorlijk opgezet is en de binnenkant van de wangetjes zien er ook niet prettig uit. Ook heeft ze nog steeds diarree. Ze krijgt nu even standaard paracetamol en als de pijn erger wordt gaan ze starten met morfine. Vanmorgen ook een bloedplaatjestransfusie gehad dus weer een kraal verdiend. De medicijnen die ze de afgelopen dagen innam met vla gaan nu even via de sonde.

Vanmorgen kwam het medicijn er even later weer uit. Vandaag is ze weer ontzettend verwent met post en kadootjes ! Super bedankt ! Ook een prachtige prinsessenjurk van de mevrouw van Hebbes, morgen snel uitwassen en dan direct aan, foto volgt uiteraard nog !

Verder vandaag bezoek gehad van opa&oma. Ik was een dagje thuis omdat Thomas op schoolreis ging, wilde hem wel zelf uitzwaaien en weer opwachten. Met Marjolein nog even de stad in geweest, gezellig !

Op naar de tweede week na de transplantatie..we hopen op weinig bijzonderheden..

3,4,5

Even een berichtje van ons !

We hebben een rustig weekend achter de rug. Nora kijkt veel tv en knutselt af en toe wat.
Zaterdag nog een bloedplaatjestransfusie gehad, alweer een kraal verdient.
Gisteren zijn opa, oma Marjolein en Thomas even op bezoek geweest.
Gezellig samen gekletst en de vaderdagkadootjes aan papa gegeven.

Vandaag weer veel kaarten bij de post en een mooi kussen van k3, gauw in de was gedaan en ligt nu schoon op haar bedje. Alles moet op 40 graden gewassen zijn voordat het de kamer in mag. Het hart is nu helemaal vol dus we zijn aan een ander projectje begonnen..
Ook de wand met tekeningen en grote kaarten raakt aardig vol, leuk hoor. Nora wordt enorm verwend door iedereen !

Vandaag ook weer school gehad en een uurtje geknutseld. Ook even geskyped met haar vriendinnetjes.

Nu even aan het hangen op de bank en tv kijken.

Verder nog geen bijzonderheden, we "wachten" een beetje op de dip die Nora zal krijgen. Haar bloeddruk is aardig stabiel en niet meer zo hoog.
Verder waren alle controles vandaag goed. De nieuwe celletjes zijn binnen 2 a 3 weken meetbaar in het bloed dus we moeten nog geduld hebben..

2

Best een goede dag vandaag !
Nora had vandaag een zuster die haar wel zo mee naar huis wilde nemen. Nou dat doen we maar niet ;)
Het is ook zo`n schatje..

Weer even school en de speeljuf gehad.

De bloeddruk is al flink gedaald en de plaspil scheelt Nora nu 1 kilo in 1 dag ! Ze is weer op haar normale gwicht. Tot nu toe heeft ze nog geen zichtbare last van de dip, maar de dokters verwachten dit zeer binnenkort wel. Elke dag die ze zo als vandaag door mag maken genieten we maar dubbel van.

Vandaag weer ontzettend veel post en pakketjes gehad, de zusters zijn er beduusd van.
Bedankt hoor allemaal.
Het hart van kaarten is nu vol, maar we gaan verder op een andere muur dus stuur nog gerust.
Het is echt een momentje van de dag geworden waar ze erg naar uitkijkt !

Nora verveeld zich af en toe ook wel dan krijg je erg grappige boevige foto`s die ze maakt haha




Foto van de laptop ;)

Ons moppie

1

Op de valreep nog even een berichtje van vandaag.

Het voelt een beetje katerig vandaag. We hebben zolang naar de dag van gisteren uitgekeken en nu is die dag alweer voorbij. Het wachten op de groei van cellen gaat beginnen.
Geen idee hoe ziek Nora gaat worden de aankomende weken. Wel zijn haar witte cellen nu minder dan 0,1 dat houdt in dat ze in aplasie is. Haar weerstand is weg en haar rode bloedcellen en de bloedplaatjes zullen regelmatig "aangevuld" gaan worden de komende tijd. Er zullen nog heel wat kanjerkralen aan de ketting komen. Op de site van de Kanjerketting / VOKK kan je precies zien welke kraal bij welke behandeling hoort. Wij hopen in ieder geval nog op een paars slakje en een bloemetje !

De bloeddruk van Nora is sinds gisteravond verhoogd en vanmiddag was die wel erg hoog. Haar lichaam reageert toch op de kuren en de nieuwe cellen, het is enorm hard aan het werk !
In overleg met de arts is eenmalig een plasmiddel gegeven en krijgt ze nu 2 keer daags een tabletje om de bloeddruk te verlagen. Ze plaste al enorm veel de laatste dagen, maar in de 2 uur na het plasmiddel vanavond moest ze wel heel vaak. En dan ook nog eens op een po die meerdere plasjes kan opvangen, maar onze Noor is bang voor natte billetjes en roept vaak ieuwww..

Verder heeft ze vanmorgen school gehad, de clinicclowns kwamen nog langs, helaas mochten die nog niet op de kamer komen, maar van achter het raam deden ze ook knap gek ;)

De post bracht ook veeeeel kaarten en een superschattige schilpad die mama direct in het RMD huis moest uitwassen van Nora, want daar wilde ze vanavond al mee slapen. Alles moet namelijk schoon op 40 graden gwassen haar kamertje in..Ook kwam er nog een knutselset en een prachtig voorleesboek. Super bedankt ! Post is echt een dagelijks leuk moment voor Nora, alles wordt gelezen en opgehangen !

Vanmiddag filmpjes gekeken op youtube, je raad het al mr bean cartoons..
Daarna kwam de speeljuf nog even en konden wij even van de kamer af.
Even snel samen een broodje eten en op adem komen.

Nog weer even geskyped met het thuisfront, gezellig hoor.

Nora wilde niet tanden poetsen bij de wastafel, maar in bed. Ik ben gewoon lekker lui aldus madam !

Hopen op een goede nachtrust,  ze is behoorlijk aan het draaien en geluidjes maken in haar slaap..wat gaat er toch allemaal in dat koppie om...

0

Vandaag de dag !

We hebben er slecht van geslapen. Nora moest erg vaak plassen en lag veel gewoon wakker te kijken.
Was best een beetje zenuwachtig voor alles.

Vanmorgen eerst een uurtje school dat ging goed.
Daarna even een dutje gedaan en rond half 3 waren de donorcellen
bijna op de afdeling.
Vanmorgen hadden we slingers en een paar ballonnen opgehangen, het is tenslotte
best een bijzonder moment.


De donorcellen




Daar gaan ze !

Rond 3 uur kwam het zakje donorcellen, ze werden aangehangen en Nora werd goed in de gaten gehouden of er geen reactie op kwam. Die bleef gelukkig uit. We hebben veel foto`s gemaakt.

Binnen het uur zaten alle cellen erin. Eigenlijk net als een andere transfusie..Nora kreeg een bijzondere kraal voor aan de ketting..Nu is het wachten en wachten tot er iets in het bloed te zien is van toename van de witte cellen. Dit kan wel 2 weken duren. De dokter hoopt dat we 2 saaie weken zullen krijgen en elkaar niet teveel zullen zien..dan gaat alles immers volgens plan.. 



Wij zijn er blij mee !!!





-1

Vandaag een rustdagje. Geen chemo meer en geen ATG meer. Niet meer aan de monitor liggen, fijn hoor.
Vanmorgen school gehad, Nora had niet zo heel veel zin, maar achteraf heeft ze het toch leuk gevonden.
Daarna buiten gewandeld en de eendjes gevoerd.

Vanmiddag filmpjes gekeken en geskyped met Marjolein.

Voor het avondeten mochten we nog een poosje naar buiten, prachtig weertje !

Voorlopig de laatste keer naar buiten en dat heeft ze feilloos door. Ze vind het enorm jammer.
We hebben in de tuin van RMD gezeten konden wij gelijk even eten. Daarna nog naar de paarden en konijnen gekeken en toen echt naar binnen.

Morgen een hele bijzondere dag. Nora heeft het goed door en kan niet wachten op haar nieuwe gezonde celletjes ! We gaan het moment zeker vastleggen en als we internet hebben volgt er zo snel mogelijk een foto..

-2

Vannacht een super goede nacht !
Geen koorts of andere dingen en heerlijk tot bijna 9 uur geslapen.

Rond 10 uur kwam de schooljuf, letters geleerd en gehakt en geplakt ;)
De juf maakt alvast een klein sprongetje naar groep 3 zodat ze misschien niet
zo heel veel mist direct na de zomer.
De juf denkt dat Nora dat prima aankan !

Daarna snel de jas en schoenen aan en nog even naar buiten. Fijn in de stoel met een dekentje over.
Even door de tuin en bij de paarden gekeken, maar niet te lang, want de wind was nog best frisjes.

Rond de middag weer de chemo aangesloten. Hopelijk de allerlaatste chemo die Nora in haar hele leven zal krijgen !! Toen de chemo erin zat is de laatste ATG aangesloten. Ook hiervan hopen we dat dat nooit meer nodig zal zijn...

Nora heeft ongeveer de hele middag lekker in bed gelegen en Mr Bean filmpjes gekeken.
Daarna had ze zin in een tosti, dat zou de zuster gaan regelen. De sondevoeding loopt nu over 24 uur. Alleen over de nacht was te zwaar voor haar maagje. Nu staat de stand wat minder snel en verdraagt ze het beter. Verder is de eet en drinklust helemaal weg. Alles smaakt vies en anders door de chemo.

Bijzonder om te weten dat er ergens op de wereld een donor bezig is met de voorbereidingen om beenmerg te doneren voor ons meisje.. we staan hier best veel bij stil..En zijn enorm dankbaar hiervoor..

Morgen heeft Nora een rustdag. De chemo doet zijn werk en breekt alle celletjes af. Ze zal vaak transfusies nodig hebben en eind van de week zullen alle goede cellen uitgewerkt zijn en worden er geen nieuwe cellen aangemaakt. We hopen dat de nieuwe stamcellen snel hun plekje vinden en gaan groeien. Vooral het slijmvlies schijnt aangetast te worden. Dus van mond tot darmen kan geirriteerd raken. Ook infecties liggen op de loer. Ook zullen de haartjes uitvallen. We hebben haar hier op voorbereid, maar de dag dat het zo zal zijn zal niet leuk zijn..Gisteren hebben we samen leuke hoedjes besteld, we maken het voor haar maar zo "licht" mogelijk.

Morgen mag Nora voorlopig ook voor het laatst naar buiten. Daarna is haar weerstand echt te laag en is het niet verstandig. Woensdag zal de transplantatie zijn, we maken er maar een feestje van. De nieuwe gezonde celletjes zijn meer dan welkom !!

-3

Vannacht helaas weer koorts. Waarschijnlijk toch echt een reactie op de ATG. Rond de ochtend wordt het alweer minder en vandaag overdag is het hoogst gemeten 38,1. Rond half 10 een zakje bloedplaatjes gekregen, dit was enorm gedaald. Ook de witte cellen zijn 0,1 echt enorm laag dus de chemo en ATG doen goed hun werk.

Vanmorgen nog even buiten gewandeld, was toch best frisjes dus een korte wandeling gemaakt. Nora lekker ingepakt in de rolstoel. Hier moet ze wel even een drempel over, want ze wil zelf lopen, maar aan haar snoetje te zien was dit echt teveel..

Daarna weer de chemo aangesloten en even geslapen. Later vanmiddag de ATG weer aangesloten dus ook weer aan de monitor. Elk kwartier wordt dan automatisch haar bloeddruk en hartslag gemeten.

Vanmiddag bezoek gehad van Geline, Mirthe, opa&oma, oma Hoogers en Marjolein en Thomas. Even koffie gedronken in het RMD huis, papa bleef bij Nora want zij sliep nog eventjes. Hadden allemaal lekker eten en lekkers meegenomen dus we kunnen weer een paar dagen vooruit !Toen ze wakker was zijn Marjolein en Thomas vast naar haar toe gegaan, gezellig hoor !

Daarna allemaal naar de ouderkamer op de afdeling gegaan, opa en oma even bij Nora gekletst.
Het fotoboekje van haar wensdag was naar huis gestuurd dus dit had Marjolein meegenomen, prachtig boek geworden waar Nora al een tijdje in zit te bladeren.

Hopen dat er vannacht geen koorts meer komt, even afwachten..Papa slaapt bij Nora vannacht en mama probeert morgen een nachtje thuis te slapen. Even nog weer wat dingen regelen en wat spullen en kleren ophalen.  Morgen nog 1 dag chemo en ATG en dan dinsdag een rustdag..en dan de spannende dag, de transplantatiedag !

-4

Een wakkere nacht achter de rug.
Nora had veel last van haar koorts. Ook haar hartslag was enorm hoog.
Ook moest ze veel plassen door al het toegevoegde vocht.
Echt een enorme reactie op de ATG kuur.
Voor de zekerheid is er gestart met antibiotica, het is niet met zekerheid te zeggen dat de koorts van de atg komt, het kan ook van een infectie zijn.

Vanmorgen is de andere chemo gestart, daarna weer de ATG, nu net is de temperatuur weer onder de 37.
Hopelijk houden we dit zo ! en heeft ze vannacht een betere nacht..

Morgen komen Marjolein en Thomas weer eventjes langs, gezellig hoor. Niet leuk om zo als gezin uit elkaar te zijn...En dan zijn we hier zo alweer een week. Nog een paar dagen tot de transplantatie, spannend hoor !

-5

Na de middag is de ATG kuur gestart. Tot een uur of 3 niets aan de hand, maar daarna toch al snel niet lekker. Waterige oogjes, wat koorts en een lage bloeddruk. En maar vechten tegen de slaap.
Ze heeft al extra pcm gehad wat de koorts even niet zo snel omhoog deed schieten, maar net klom het alweer wat omhoog. Dit hadden de verpleegsters ook al wel voorspeld.
Niet leuk om je kleine moppie zo te zien worstelen en niet fit te zien.
We hopen op een wat rustige nacht...

-5

Wat een heerlijk zomers weertje.
We hebben vanmorgen even gewandeld en een ijsje gegeten.

Net is de ATG kuur gestart, nu moet Nora een poosje op bed blijven liggen, omdat ze gemonitord word.
Maar gelukkig vermaakt ze zich met Zappelin.

Net kwam er een megapakket van Greetz. Een prachtige prinsessenballon van 2 hele lieve vriendjes van school. Super, dat was een grote verrassing !

Nog een mooie foto van de eerste kralen afgelopen maandag

En vanmorgen nog op het dakterras gespeeld !

-6

Vanmorgen heerlijk uitgeslapen.
Beetje gewassen en aangekleed, de dokter kwam even langs om te kijken hoe het gaat.
Zijn nog weinig bijzonderheden gelukkig..

Vandaag nog de lichtere chemo, morgen start de 4 dagen ATG dit keer van een konijn.
Morgen nog in combinatie met de lichtere chemo en zaterdag, zondag en maandag met de zwaardere chemo. De verwachting is dat hier wel bijwerkingen van komen. We zien het wel, er zijn gelukkig veel medicijnen om de bijwerkingen te beperken.

Vanmiddag nog een poosje buiten geweest wat een fijn weertje zeg !

Wasje gedraaid in het RonaldmcDonaldhuis, mis wel de buitenwaslijn. Kan je eindelijk de was buiten hangen..Hier een klein rekje op je kamer..
Het huis is echt helemaal vol met gasten, wat zijn er dan veel kindjes ziek zeg, niet leuk..

Op de afdeling zijn er vooral veel buitenlandse kindjes, op de transplantatieboxen zijn nu 4 kindjes waarvan Nora het enige nederlandse kindje is..Al vanaf maandag hadden we een erg leuke zuster, die ook Nora haar EVV er is. Nog een andere zuster wilde dit ook graag zijn van Nora. Gister waren ze allebei overdag aan het werk en hadden ze "ruzie" wie Nora  ging verplegen ;) Ze vinden haar hier allemaal zo`n schatje en dat is ze natuurlijk ook ! Het is ook ontzettend fijn dat er hier per dienst maar 1 verpleegkundige verantwoordelijk is voor Nora. Jammer dat de leuke zuster nu tot na het weekend vrij is zeker nu Nora een aantal dagen het wat zwaarder gaat krijgen..

Ik hoop dat er nog meerdere blogs mogen volgen, de verbinding is hier niet helemaal geweldig, vandaag hadden we de hele dag geen verbinding op de laptop..Gelukkig kunnen we kleuren en spelletjes doen met Nora ;) die houdt ons wel bezig...

-7

Vanmorgen al vroeg naar de oogarts in het AZU.
Door de tunnel onder het ziekenhuis door naar het andere ziekenhuis, spannend hoor...

Gek brilletje op en cijfers lezen dat lukte nog wel, maar toen de druppeltjes in de oogjes moesten was
het meewerken gebeurd..kan der geen ongelijk geven..gelukkig is het wel redelijk gelukt en de oogjes zijn goed gekeurd. Een paar weken na de transplantatie weer kijken of het zicht nog hetzelfde is.

Daarna een poosje buiten gewandeld, wat een heerlijk weer ! Rolstoeltje mee voor Nora ging harstikke goed ! Ook nog wat lekkers in het winkeltje gekocht en een mooie kaart voor de klas !

Vanmiddag was de tweede gift van de chemo. Nora is een beetje stilletjes vandaag en kijkt rustig filmpjes. Denk dat alles van de afgelopen dagen een plekje moet krijgen in dat kleine koppie.
Vanmiddag kwam de speeljuf nog een half uur, konden papa en mama even samen koffie drinken.

Daarna kwamen Marjolein, Thomas en opa en oma. Wat een volle gezellige boel. Gezellig beneden met papa gegeten. Straks wordt de sondevoeding aangesloten, die gaat Nora over de nacht krijgen. Het eten en drinken is alweer minimaal en het is wel heel belangrijk dat ze goed op gewicht blijft !

Vandaag al wat kaartjes gekregen, wordt het kamertje heel wat gezelliger van !

-8

Vandaag dag -8, nog 8 dagen te gaan tot de transplantatie..

Nora heeft goed geslapen vannacht.
Tot 8 uur mocht ze nog wat drinken dus rond half 8 wakker gemaakt.
We moesten nog tot 11  uur wachten tot we naar de ok mochten.
Papa ging mee naar de slaapdokter. Nora vond het best wel spannend.

Na 1 1/2 uur was ze op de uitslaapkamer. Het is allemaal goed gegaan gelukkig.
Gauw weer naar haar eigen kamertje. Als Nora door de gangen gaat van het ziekenhuis moet
ze een smoeltje ( mondkapje ) op, eerste keer best gek, maar nu al heel gewoon.
In haar kamertje mag zij het smoeltje af en moeten wij het op plus een groen schort, erruggg warm..

Er zijn alweer 5 kralen verdiend vandaag ! bloedplaatjestransfusie, operatie, sonde, infuus en chemo..het zal een lange ketting gaan worden..voor elk onderzoek is er een bepaalde kraal.

Nu sinds 4 uur loopt de eerste chemo, de verwachting is dat ze van deze niet zo misselijk gaat worden. Voor de zekerheid heeft ze hier al wel medicatie voor gehad. De infuuspompen staan in de sluis, erg handig zo hoeft de zuster niet steeds de kamer in te komen. Er zit een lijn van 7 meter aan het infuus zodat ze de hele kamer door kan lopen.

Ik verwacht dat ze vanavond vroeg zal slapen. Ze ligt relaxed in bed een film te kijken..

Opnamedag

Dag -9

Nog 9 dagen tot de transplantatie.
Elke dag wel iets op de planning.
Vanmorgen eerst Marjolein en Thomas naar school gegaan, daarna zijn we vertrokken.
Niet teveel nadenken, gewoon maar rustig gaan..

Eerst een longfunctie onderzoek, mama eerst maar gedaan daarna Nora..die vond het
maar spannend ! ging wel goed gelukkig.

Daarna naar de afdeling Giraf. We mochten naar kamer 8, een kamer met mooi uitzicht op
het RonaldmcDonald huis en de straat vanaf de snelweg, prima plekje..

Vandaag nog veel onderzoeken gehad, echo van de buik, foto van de tanden en hand. Een ct-scan toen nog naar de chirurg en toen waren we er klaar mee !
Nora heeft nog even op het dakterras gespeeld, maar het was er een beetje koud.
Net is de pac aangeprikt en bloed uitgehaald om te bekijken wat haar waarden zijn.

Nora heeft net een kralenketting gekregen waar al 15 kralen aangeregen zijn !
Net nog even fijn gedouched en nu zo naar bed.

Morgen de OK, de pac wordt verwijderd en ze krijgt er een Hickmanlijn voor terug. Ook worden er nog wat longkweken afgenomen als ze slaapt en uitgebreid bloed afgenomen. De sonde wordt ook meteen geplaatst onder narcose. De verwachting is dat ze binnen een paar dagen al wat minder gaat eten door de chemo. Morgen gaat de chemo ook beginnen, eerst een paar dagen een lichte variant en daarna ATG en een zwaardere chemo. Er is gekozen voor een zwaardere chemo, het biopt uit Groningen is hier ook onderzocht en er zaten toch een handje vol kwade cellen in die een voorloper van leukemie kunnen zijn. Die worden met deze chemo goed opgeruimd !

Al met al een drukke dag, we gaan zo Nora de tandjes poetsen en lekker in bed stoppen.
Dat ze een kanjer is wisten we al, maar werd hier vandaag meerdere malen bevestigd door iedereen !

Kaartje sturen ?

Links bovenaan het blog staat het adres vermeld van het ziekenhuis.
Ik weet nog geen kamernummer, maar zonder kamernummer zal de post ook wel aankomen !

Make a Wish

Dinsdag was de door Nora en de kids zo lang verwachte wensdag.
We hadden prachtig weer, wat hebben we genoten !

De ochtend begonnen met wat leugentjes om bestwil ;)
We moesten toch Marjolein en Thomas op school zien te krijgen, maar waarom was papa eigenlijk vrij ??;)  toen ze naar school waren vroeg Nora zich nog af wanneer zij nou naar school mocht, toen maar verteld dat het vandaag haar speciale dag zou zijn. Dat werd met veel gejuich ontvangen !
En al snel stonden Gerard, Margarete en de fotograve aan de deur om ons op te halen. Nog snel even plassen en toen kwam er wel iets heel geweldigs de straat inrijden. Een heuse roze limousine !

Wauw dat was toch wel heel gaaf en heel roze ;) !!
Marjolein en Thomas hebben we samen van school gehaald, de klasgenootjes mochten mee naar buiten om ons uit te zwaaien, erg leuk.

Allereerst gingen we naar Apeldoorn naar de Coolcat waar de meiden mochten shoppen.
De mannen gingen ondertussen vliegen ! dat was echt wel heel gaaf zei Thomas.
Ze konden de school zien en ons huis, opa en oma`s huis.

De meiden waren ondertussen erg goed geslaagd ! tjonge, ze mochten echt van alles meenemen en werden als vips behandeld !
Daarna naar de kapper en een make-upje. Helemaal gaaf ! Prachtige meiden hoor..

Vervolgens gingen we een pizza bakken. Dit was ook een grote wens van Nora !
Zeer zorgvuldig ging ze te werk, heel secuur en de pizza`s waren heerlijk. De mannen hielpen haar en de andere 2 kids ook erg leuk, petje af !

Toen de zon nog mooier ging schijnen gingen we een ritje in een koets maken. Over de hei en langs Kasteel Staverden, erg mooi daar. Nora vond het toch wat spannender dan ze gedacht had van te voren..ze bleef naast mama achterin zitten en wilde zelfs de paarden niet aaien. Wel zijn er prachtige foto`s van de kinderen gemaakt !

Toen op weg naar huis. Daar wachtte nog een grote verrassing, het zo gewenste vogelhuisbed !
Wauw, wat ontzettend mooi zeg. Daar was ze toch wel eventjes stil van..

Ook stonden er allemaal lieve mensen op ons te wachten en allemaal lekkere hapjes en een prachtige en lekkere taart.

Al met al een super geslaagde dag ! petje af voor de mensen die het allemaal in elkaar gedraaid hebben en toch al haar wensen hebben vervuld !
Hier kunnen we nog lang als gezin over napraten en genieten.
We krijgen nog foto`s die ik zeker hier zal plaatsen.
Voor nu alvast een hele mooi ;)

Juni komt dichterbij...

Nog een goede week en dan wordt Nora opgenomen en gaan we van start met de transplantatie.
Gisteren een gesprek gehad in Utrecht om de laatste vragen door te nemen.
Ook formulieren mee gekregen die door ons als ouders ondertekend moeten worden.
Gisteravond deze gelezen, had ik beter niet kunnen doen voor het slapen gaan...

De uiteindelijke kans dat Nora komt te overlijden is 10 tot 15 % en ook al is het slagingspercentage gelukkig veeeeel hoger, het is geen 100 %..dit wil je gewoon niet lezen en ondertekenen eigenlijk..
En natuurlijk zijn we positief en gaan we er alles aan doen om het voor Nora te doen slagen !!

Ook kregen we een rondleiding over de afdeling Giraf. Er zijn hier 7 kamers/boxen waar kinderen komen die een beenmergtransplantatie krijgen. Het is een apart onderdeel van de afdeling, de andere kamers op de afdeling zijn van oncologie, dus kindjes die met kuren bezig zijn.
Voor je de afdeling opgaat heb je al 3 keer je handen gedesinfecteerd, er zijn hier strenge regels !

Ook mogen naast Eddy, ik Marjolein en Thomas maar 2 personen bij Nora op bezoek komen.
Twee vaste personen zijn dit, hoe gaan we die uitkiezen ??
Wel mogen wij als ouders bezoek ontvangen in de ouderkamer.
Als je langs wilt komen graag een pannetje eten meenemen ;) 6 weken op saucijzenbroodjes leven is niet te doen..
Ze willen echt het risico op infecties zo klein mogelijk maken door niet jan en alleman op de afdeling te laten.

Nora mag tot de transplantatiedag, dit is 12 juni met ons mee naar buiten, maar of ze hiertoe in staat is als ze chemokuren gaat krijgen is de vraag.

Het is nog niet bekend welke chemo ze gaat krijgen.
Het biopt die in september in Groningen is genomen wordt eerst nog in Utrecht bekeken volgende week. Als hier ook maar 1 of 2 rare foute cellen inzitten zal Nora een zwaardere kuur krijgen om die cellen ook op te ruimen.

Verder gaat dinsdag 4 juni de port a cath eruit en krijgt ze een Hickmanlijn. Hier komen minder snel bacterien op. Met deze lijn mag ze eventueel ook naar huis.
Alle medicatie zal over deze lijn gegeven worden ook de Neupogen dus ze hoeft dan even geen prikjes in het been.

Volgende week heeft Nora haar wensdag, wij weten inmiddels welke dag, maar dit moet voor haar en de andere 2 kids een verrassing blijven. Ik ben heel benieuwd wat we die dag gaan doen !

Vorige week voorlopig voor het laatst in Groningen geweest.
We hadden een andere arts die Nora er bijzonder goed vond uitzien.
Ze vond haar enorm levendig en opgewekt en conditioneel gezien goed in vorm !
Buiten de transfusies om doet ze het ook best goed, gelukkig tot nu toe weinig tegenslagen
en opnames gehad.
Ik geloof ook niet dat Nora haar ziekte als enorm zwaar ervaart..kan natuurlijk niet in haar koppie kijken, maar ze geniet echt van elke dag en van alles wat ze doet, heerlijk !

De opname komt heel snel dichtbij..lijkt wel of de weken ineens dubbel zo snel voorbij gaan.

We zijn Nora haar kamertje aan het opknappen, ze krijgt voor haar wensdag een enorme verrassing..
Het geeft in elk geval even wat afleiding om daarmee bezig te zijn.
We zijn reuze benieuwd naar welke wensen van Nora in vervulling gaan.
Het zal een bijzondere dag worden. Nooit gedacht dat 1 van onze kinderen ooit zo`n dag zou verdienen..

Verlof van het werk is geregeld, extra pyjamaatjes en ondergoed is gekocht.
Zo langzaamaan moeten we toch echt gaan nadenken over wat haar te wachten staat.
Volgende week een afspraak bij de "slaapdokter" in Utrecht. Sluiten we in de dagelijkse rij van 8 km file voor een gesprekje van misschien hooguit een kwartiertje..
De week daarna een voorlopig laatste afspraak in Zwolle en misschien nog een gesprek in Utrecht en dan is het al zo juni..Spannend hoor..

Alweer een poosje niks van ons gehoord.

Kids hebben vakantie en genieten van het mooie weer !
Ze hebben de dag voor de vakantie spelletjes gedaan op school.

Helaas was het die dag nogal regenachtig en kwam Thomas tot op zijn onderbroek nat thuis.
Maar hij had het wel leuk gehad ;)

Nora heeft haar kinderfeestje nog gehouden, wat erg gezellig was.
Ze is enorm verwend door de vriendinnen.
Het duurde voor haar ook net lang genoeg. Energie raakt alweer eerder op..

Alle meisjes op een rij !
Fijn dat ze er van kon genieten..

Verder weinig nieuwtjes.
Regelmatig even naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
Ze doet het nu zonder verdovende toverzalf. Daarvan schieten de adertjes steeds weg, het prikken gaat nu wel even goed. Trots op onze kanjer !

Sinds het laatste blog alweer 2 keer een trombotransfusie gehad. Na een week komen er alweer blauwe plekken, spikkels en neusbloedingen.
We weten het, maar toch elke keer jammer dat het zo snel weer nodig is. We hopen misschien tegen beter weten in dat de atgkuur toch nog iets gaan doen. Zou iedere ouder dat niet doen ?

Van Make a Wish zijn ze druk bezig om de aankomende maand een wensdag te organiseren voor Nora. Nog voordat ze opgenomen gaat worden. We hopen dat ze een topdag mag krijgen !

Fijn weekend !