Gaat goed hoor !

Gaat goed met Nora !
Controles donderdag waren prima.

We doen lekker rustig aan, wandelen veel en vermaken ons prima.

Vandaag een dagje dierentuin gedaan. Was gezellig druk, de kids hebben zich goed vermaakt.
Nora is nog snel vermoeid dus nemen we de rolstoel mee als we weg gaan.
Vandaag liep ze zelfs een poosje zonder petje op, het was veel te warm.
Gelukkig heeft ze hier geen moeite mee.
Voor de rest weinig nieuws !

 

Zomer !

Net als de rest van Nederland hebben ook wij een beetje last van de warmte !

We doen het rustig aan met Nora. Zo af en toe zit ze even in het badje, maar het liefst is ze overdag binnen. Ligt op de bank en kijkt een filmpje. Wat te drinken en wat lekkers erbij, helemaal prima !

Vrijdagavond zijn we even naar de stad gewandeld. Gelukkig heeft ze geen schaamte om in de rolstoel te zitten, het kan prima zo ! Ze heeft wat kadootjes gekocht van haar rapportgeld en een ijsje gegeten. Het was gezellig druk in de stad.

Ze krijgt steeds meer trek in wat eten en drinken gaat al heel goed. Overdag staat soms de sondevoeding even uit, dan kan ze net wat makkelijker uit de voeten. Rugzak met pomp meesjouwen is niet zo'n succes.

Gisteren zijn we voor het eerst weer naar de poli geweest. Eerst bloedprikken. Ging nog niet zo gemakkelijk, maar ze waren erg trots op Nora dat ze zo goed meewerkte ! Haar adertjes rollen weg als ze aangeprikt wordt en het "zoeken" naar bloed is niet zo'n pretje..erg sneu..

Bloedwaarden waren prima. Sommige leverwaarden waren wat gezakt en sommige wat gestegen, ze houden het goed in de gaten. Als het nog verder gaat stijgen gaat er misschien een medicijn tegen schimmels af, die veroorzaakt de hoge waarden.

Donderdag hebben we weer een afspraak. Hopelijk is het dan niet zo warm ! Nora moet in het ziekenhuis overal een kapje ophebben, ontzettend sneu zeker als het dan ook nog eens zo warm is.

Zolang ze het medicijn ciclosporine gebruikt is haar weerstand erg laag. De witte cellen stijgen goed, maar het medicijn zorgt ervoor dat haar lichaam geen infecties en virussen herkent. Haar lichaam kan dit dus niet zelf  "opruimen". De ciclosporine is wel nodig om de donorcellen nog een beetje rustig te houden. Als ze dit niet gebruikt gaat haar lichaam misschien reageren op de nieuwe onbekende cellen. Het word dus heel spannend als ze dit medicijn op een gegeven moment langzaam gaan afbouwen.

Er is ook nog steeds kans op chronische transplantatieziekte. De artsen houden dit allemaal goed in de gaten. Als wij veranderingen opmerken moeten we direct aan de bel trekken.
Hoe goed het er nu ook uitziet, Nora heeft nog een lange weg te gaan...

Weer thuis !

Gisteren zijn we weer met Noortje thuisgekomen.

Het spande er nog even om, want in de ochtend had ze een temperatuur van 38,4..
Fijn, boven de 38,5 krijgt ze standaard 5 dagen antibiotica..
Daar hadden we alle drie niet zoveel oren naar natuurlijk.

Maar na een uurtje school, lekker wassen en frisse schone kleertjes aan was de temperatuur 37,6.
Klaar om te gaan, snel spulletjes bij elkaar gezocht en richting Elburg !

Nora heeft nu standaard medicatie voor de misselijkheid en daar reageert ze goed op. Niet meer misselijk na de medicatie en niet meer spugen.

Leverwaarden waren gisteren nog iets verhoogd, maar niet te hoog om van medicatie te veranderen.
Maandag weer een afspraak op de poli, laten we hopen dat we die halen en niet eerder richting Utrecht moeten gaan.

Nora speelt af en toe even buiten, heeft vanmiddag zelfs even in het zwembadje gezeten en eet en drinkt al weer wat meer zelf. De sondevoeding krijgt ze nu continu, en alles wat ze erbij eet en drinkt is meegenomen !

Vanmorgen is ze nog even met papa op het schoolplein geweest. Thomas ophalen van school en even gedag zeggen tegen de juf. Ze kreeg nog van alles mee en ook nog een lekker ijsje.

We hebben nu allemaal vakantie en hopen op rustige fijne weken die we met elkaar kunnen doorbrengen. Dat hebben de kids zeker verdiend !

Niet leuk..

Vanmorgen na de medicatie ging Nora weer spugen. Na overleg toch de medicatie opnieuw gegeven. Dit kwam er even later ook weer uit.. Toch maar weer gebeld met de afdeling en het was verstandig om even langs te komen met Nora. We vinden Nora verder ook niet in haar doen, ze ligt zo stilletjes op de bank. Voor de zekerheid maar een koffertje gepakt. Controles van Nora zijn goed, maar toch is besloten om haar weer op te nemen. Even kijken of we de voeding en medicatie goed op de rit kunnen krijgen. We worden er thuis toch wel zenuwachtig van en Nora is ontzettend bang om haar sonde uit te spugen. De arts denkt niet aan iets ernstigs er wordt morgenochtend ook pas bloed afgenomen. Als de arts ergens aan zou denken had hij dat nu meteen wel laten doen. Dusss, we zitten hier wel weer een paar nachtjes denken we. Gelijk weer een boel geregel met werk en opvang voor Marjolein en Thomas. Net gewend aan het thuiszijn, ook voor hun is het niet leuk..

Even wennen

Donderdag zijn we thuisgekomen...

In de ochtend alles ingepakt, pff wat hadden we veel verzameld in die weken !
Nora was ontzettend gespannen om naar huis te gaan, ze moest nog wat spugen en opperde om nog
maar een nachtje te blijven..schatje..

Toen we de bocht om kwamen rijden op plein was het leuk versierd, dat hadden Marjolein en haar vriendin Daphne gedaan. Ook stond er een heerlijke taart in de koelkast, lekker hoor !

In de middag alles uitgepakt en naar de apotheek geweest voor de medicatie. Dat was nog niet zomaar geregeld..

Nora heeft de hele dag op de bank doorgebracht, ze was ontzettend moe en moest enorm wennen.
Vriendinnetjes kwamen na schooltijd om het hoekje kijken en samen keken ze naar een film.

Gisteren nog een bankdagje gehad. Ook moet ze af en toe nog spugen. Ze is dan bang om haar sonde uit te spugen, zo sneu..

Vandaag ging het al iets beter. Nog wel veel op de bank gelegen, maar ook wel met de meisjes gekletst en gelachen. Het was weer als vanouds dat de vriendinnetjes hier waren. Ze hebben zich de hele dag samen goed vermaakt.

Nora eet en drinkt nog weinig, het smaakt nog niet lekker zegt ze. Vanavond een paar patatjes gegeten en wat gedronken. Na het eten nog een flink stuk gewandeld. Thomas en Marjolein duwen haar in de rolstoel, toch even samen op pad. Het was nog lekker weer.

Maandag hebben we de eerste poli afspraak, en we gaan nog lekkere taart brengen op de afdeling. We zijn erg dankbaar voor alle goed zorgen !

Dag 28

Vandaag alweer 4 weken geleden dat Nora haar nieuwe cellen kreeg en ze doen het heel goed. De waarden stijgen goed !

Vandaag ging de Hickmanlijn eruit. Was toch nog best spannend voor Nora. Vanmorgen spuugde ze een paar keer. De juf heeft even voor wat afleiding gezorgd en daarna was ze al zo aan de beurt.
De operatie ging goed en was vlot klaar. Nora werd goed wakker, kreeg nog iets voor de pijn en mocht toen weer naar de afdeling.

Nora blijft de hele dag op bed vandaag, is toch best wel bang om nog weer te spugen. Dan spuugt ze namelijk haar sonde eruit en moet ze weer een nieuwe...

Verder is de hartslag van Nora wat verhoogd, eigenlijk sinds we hier zondag terug zijn gekomen. Ze hebben een ecg en hartecho gemaakt, maar kunnen niets afwijkends vinden. Misschien door de spanning voor vandaag of een reactie op de medicijnen.

Morgen mogen we dan eindelijk naar huis. Als het vandaag goed zou gaan zou ze vandaag al mogen, maar we wachten liever af of de sondevoeding en medicatie vandaag en vannacht goed gaan.
1 nachtje langer maakt nu ook niet meer uit.

We zijn de spulletjes aan het uitzoeken en inpakken. Wat is ze verwend met post en kadootjes, super !!

Dag 26

Best spannend om een nachtje naar huis te gaan, maar het was geslaagd..voor herhaling vatbaar !

Eerste uurtjes met Marjolein geknutseld en later nog even met de vriendinnetjes gespeeld.
Opa's en oma's kwamen even langs, gelukkig was het mooi weer en konden we buiten zitten..net even wat veiliger voor Nora.

Verder hebben we rustig aan gedaan. Nora heeft veel op de bank door gebracht. Het is een grote verandering van een ziekenhuiskamer naar huis.

Vanmorgen weer bloed afgenomen, we zijn erg benieuwd naar de waarden !
Nora heeft ook al weer school gehad en straks komt de speeljuf. Daarna gaan we op de afdeling kijken waar Nora misschien nog een keer heen zal moeten voor een transfusie of ander onderzoek, dat is de dagopname op Kameleon. Daarna gaan we nog eventjes naar buiten.

We geven nu zelf de medicatie en sondevoeding wat nog een heel gepuzzel is. Vooral alle medicatie moeten we nog even handig mee worden.

Voor woensdag staat gepland dat de lange lijn eruit gaat en we gaan uit van donderdag met ontslag.
Er wordt al van alles geregeld met de thuiszorg en de apotheek.

Marjolein krijgt deze week al vakantie en Thomas volgende week. Eddy gaat volgende week nog een weekje werken en heeft daarna 3 weken vakantie. Fijn om de tijd te hebben om thuis weer op gang te komen. Voorlopig moeten we nog vaak naar Utrecht en bij koorts of andere dingen volgt ook een opname in Utrecht. Duimen draaien dat het zo voorspoedig mag blijven gaan zoals het nu gaat..

Verlof

De bloedwaarden van Nora klimmen elke dag omhoog, super !
Het is nog heel onwerkelijk dat alles uit zichzelf stijgt en ze geen transfusie nodig heeft..

Morgen mogen we een dagje met verlof naar huis. We blijven dan ook een nachtje
thuis slapen. Even met ons vijven tijd doorbrengen.

De planning is om woensdag de Hickmanlijn te verwijderen bij Nora en dan donderdag of vrijdag met ontslag te gaan. Daarna moeten we 2 keer in de week naar de poli in Utrecht om haar goed in de gaten te blijven houden.

Nora is nu nog enorm vatbaar voor snotjes en griepjes en grote groepen mensen zijn niet verstandig voor haar. Het zal nog een tijd duren voor we weer overal met haar heen mogen gaan en we bezoek thuis mogen ontvangen. We snappen dat iedereen haar even wil zien, maar het is even niet anders..
Ze zal ook enorm moeten wennen om weer buiten haar kamertje te zijn, onder de mensen te zijn. Ze heeft ruim 3 weken op haar kamertje doorgebracht, waar het heel rustig en vertrouwd is.

Nora vermaakt zich nog goed, heeft net een broodje poep gemaakt en hier enorme lol om. Ook zit er een muisje van klei verstopt tussen de infuuspompen dus Nora wacht met smart de reactie van de zusters af ;)

Dag 21 100% Donor !!

Even de bloeduitslagen van vandaag afgewacht voordat er een nieuw blog geschreven zou worden.

De uitslagen van afgelopen maandag waren alweer beter dan van vrijdag.
De verwachting is dat er geen bloedplaatjestransfusie meer nodig zal zijn !

Van vandaag waren de uitslagen ook veelbelovend !
De bloedplaatjes schieten de lucht in. Van 66 naar 116 in 2 dagen ! Normale waarden hiervan liggen tussen de 150 en 450.  Het HB was vandaag 7,9. Vorige week heeft Nora nog een bloedtransfusie gehad. Voorlopig zal ze hiervoor ook geen transfusie nodig hebben. De rode bloedcellen komen meestal iets langzamer op gang. Vaak is er wel aanmaak van nieuwe jonge cellen, maar duurt even voordat dat goed op peil is.

De witte cellen gaan bij Nora iets langzamer. Maar wel in een stijgende lijn gelukkig !

Er is ook gekeken hoeveel procent cellen van Nora zijn en hoeveel procent van de donor.
Wat ontzettend goed nieuws is dat de cellen 100% van de donor zijn !!
We hebben gewoon een hele nieuwe Nora. Ze wil wel gewoon Nora blijven heten zegt ze ;)

Er wordt gesproken om volgende week naar huis te gaan.
De Hickmanlijn zal voor die tijd verwijderd worden. Nora gaat dan zonder VAP en zonder Hickmanlijn naar huis. Als ze misschien nog een transfusie nodig zal hebben wordt er een infuusje geprikt.

Nora zal wel met de sonde naar huis gaan. Sowieso om voeding te krijgen, maar ook om medicatie door te geven. Ze probeert wel iets te eten en drinken, maar ze heeft nog niet veel smaak door de chemo.

Verder vermaakt Nora zich nog goed. Papa en mama iets minder..we worden het best een beetje zat hier. Misschien als we het weekend en volgende week met Nora naar buiten mogen dat de dagen dan iets sneller voorbij gaan. Nora krijgt nog heel veel kaarten en kadootjes met de post, dat vind ze echt superleuk ! Bedankt hiervoor..