Vandaag precies 1 jaar geleden belde de arts uit Zwolle dat de verdere bloeduitslagen
van Nora er niet goed uitzagen. We werden doorverwezen naar Groningen, Nora zou daar een beenmergpunctie krijgen. De arts had 3 opties wat het zou kunnen zijn, AML, AA of een soort van stollingsstoornis. We hoopten op de laatste, dit zou het minst "erg" zijn. Zover je kunt hopen op een ziekte..
Het bleek een week later toch Aplastische Anemie te zijn.
We hadden een gesprek met een Hematoloog in UMCG die er veel over wist
te vertellen. Je praat over transfusies, infecties, weerstand, ATG kuur, zelfs een transplantatie.
Op mijn vraag hoe vaak je een transplantatie kunt ondergaan vertelde de arts dat dit hooguit 2 keer zou kunnen. Ook durfde ik de vraag te stellen of het weleens "fout" gaat, hierop kregen we een eerlijk antwoord...
De eerste keer op de poli in Groningen was een grote schok. Je loopt met een gezond uitziend meisje binnen en ziet alleen maar zieke, kale kindjes. Tjonge, dit was erg heftig. Waar kwamen we toch in terecht ??
Wat hebben we in een jaar toch veel mee gemaakt. Vooral Nora heeft veel meegemaakt, maar wij als papa en mama, broer en zus gaan daarin mee. Veel ziekenhuisafspraken, opvang regelen voor Marjolein en Thomas. Gelukkig gaat dit nog altijd goed en kan Thomas bij een vriend een broodje eten, eten op school, alleen zonder zus en zusje vind hij maar niets. Marjolein red zich na schooltijd wel een uurtje alleen, die wordt al zo groot en zelfstandig !
Soms konden afspraken, leuke dingen niet doorgaan. Net weer op het laatste moment naar het ziekenhuis. Nu maken we maar niet teveel afspraken, we leven bij de dag dat hebben we wel geleerd.
Wat we ook geleerd hebben is om te genieten van elke dag. Niets is meer vanzelfsprekend en waar we ons eerder druk om maakten doen we nu niet meer. Wij weten wel beter..
De transplantatie was een heftige tijd. Wij als ouders besluiten met de arts dat dit is wat Nora nodig heeft, maar zij moet het ondergaan. Daar heb ik vooral als moeder in Utrecht veel "last" van gehad. Je brengt een meisje daarheen wat naar school ging, lekker buiten speelde met haar vriendinnetjes en plezier had in alles wat ze deed. Ze zou van de chemo en ATG kuur erg ziek worden, kaal worden, sonde krijgen en ga zo maar door. Je weet dat nieuwe cellen haar beter kunnen maken, dat ze een kans heeft op een gezond en langer leven, maar ze wordt wel eerst veel zieker. En het brengt nodige risico' s met zich mee. Je moet een formulier ondertekenen dat je je bewust bent dat er een bepaald overlijdensrisico aan de behandeling zit, zo confronterend !
Nu een jaar later hebben we al grote hobbels overwonnen en de nieuwe cellen slaan gelukkig heel goed aan. Transplantatieziekte willen we echt niet vandaar dat ze nog veel medicijnen slikt elke dag. Hierdoor is wel haar weerstand erg laag en mag ze nog niet naar school. In een afgesloten ruimte met 29 andere kindjes is de kans op een virus of infectie wel heel groot. Er heeft altijd wel iemand een snottebel of hoestje. We zijn langzaam aan het afbouwen met de medicatie en hopen dat ze over een klein poosje weer naar school mag.
Verder zijn we elke dag ontzettend dankbaar voor de nieuwe gezonde cellen. Zonder transplantatie zou Nora nog bijna wekelijks transfusies nodig hebben en dit kan niet jaren achtereen. Gelukkig is er voor haar een goede donor gevonden en was de donor bereid om beenmerg te doneren.
We hopen dat het steeds iets beter mag gaan met Nora. Dat het afbouwen goed gaat, dat ze weer naar school kan gaan, dat ze weer lekker kan eten en meedoen met de vriendinnen. Dat ze voelt dat ze weer "normaal"" is en niet anders is dan een ander kind.
Voor ons is ze een topper, ze is zo ontzettend dapper. We zijn enorm trots op haar en Marjolein & Thomas...
