donderdag 30 januari 2014

Kan nog net, een nieuw berichtje in januari.

Wat is de maand omgevlogen !

Het gaat redelijk goed met Nora.
De ochtenden gaat ze nu naar school. Af en toe een middag erbij, maar dan geeft ze zelf
om half vier aan dat het toch verstandiger was om maar 1 keer te gaan. Tutje ;)
Nora gaat met veel plezier naar school, heeft haar plekje wel weer gevonden in de groep.

Het liefste wat ze wil is "gewoon" zijn, dat horen we nog regelmatig van haar.

Laatste weken heeft ze het wel meer over haar ziek zijn. Zomaar uit het niets kan ze opmerken dat ze nu al 2 zomers ziek is geweest. Of als ze naar oude fotootjes kijkt, huilen omdat ze haar lange haren mist. Vorige week weer Kanjerkralen opgehaald en met papa aan de ketting geregen. "Kijk eens hoe lang hij nu al is mama ". Zo ongemerkt komen er nog steeds wat kralen bij..

Vorige week een controle afspraak gehad. Nora gaat er met steeds meer tegenzin heen. Bloedprikken gaat moeizaam, daar gaat ze weer een beetje tegenop zien. Het blijft allemaal redelijk stabiel. Wordt niet beter en ook niet slechter. De weerstandcellen blijven laag en daarin blijven eigen cellen te zien.
Van de herfst was dat percentage 45% en de laatste keer had ze nog 15% eigen cellen. Langzaam wordt het minder.
Nora kan zo prima leven, is transfusie onafhankelijk en is redelijk fit.

Voor ons als ouders blijft het wel een sluimerend dingetje. Geen dag zonder naar onbestemd gevoel gaat voorbij. We genieten ontzettend, tuurlijk, en zijn ontzettend dankbaar dat het nu zo voorspoedig mag gaan. Toch is het niet zonder zorgen. Geen dag..Juist nu het zo fijn gaat, wil je dat dat voor altijd zo zal gaan. We gunnen het haar zo, onze Kanjer !

dinsdag 7 januari 2014

Een nieuw jaar !

Zo, het eerste blog in het nieuwe jaar.

We hebben geen terugblik gedaan op 2013.
Er is zoveel gebeurd dat we het nog niet allemaal op
een rijtje hebben..

We hebben een fijne vakantie gehad.
Gewoon elke dag gekeken wat de dag bracht en waar we zin in hadden.
Helemaal zoals het hoort in een vakantie.
De kinderen hebben zich goed vermaakt en geen moment zich verveeld.
Vakantie is altijd veel te snel voorbij.

Voor de kinderen was het hoogtepunt van de vakantie dat we onze pup Moos hebben opgehaald.
Hij brengt erg veel plezier en komt precies op het goede moment. Even weer wat nieuws en positiefs !

Met Nora gaat het wel redelijk goed. Ze gaat weer met plezier naar school. Ook in de klas hebben ze het nieuwe jaar feestelijk ingeluid. Met echte kinderchampagne en wat lekkers, ook een echte confettiknal. Ook was er een verrassing voor Nora van k3. Mooie dvd en een boek met echte handtekeningen, super lief ! De juf hoopte op een goed jaar voor haar en dat hopen we allemaal mee !

We hebben rustige weken en tijd en zin om weer dingen te gaan doen, goed teken lijkt me.
Eind januari weer een controle bij dokter Bierings, ben benieuwd..