Controle afspraak

Vandaag weer een controle afspraak in het WKZ.
Marjolein en Thomas willen graag weer een keertje mee dus
met een volle auto gingen we richting Utrecht.

Het bloedprikken was even pijnlijk, zonder toverzalf zijn de aders beter
aan te prikken, maar het is wel pijnlijker voor Nora. Gelukkig was er maar 1 prik nodig.
Vandaag was er weer uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd.

Daarna naar de poli om vast te wegen en de bloeddruk te meten. De laatste was prima, het gewicht
was helaas gedaald. Toen de arts ons binnenriep was Nora nog steeds erg stilletjes. Vanmorgen moesten we haar wakker maken, ze was nog lang niet uitgeslapen. Bij de arts zei Nora dat ze zich niet lekker voelde en ik sprong van de stoel op om een spuugbakje voor haar te pakken, dit was net op tijd, ze spuugde flink. Ontzettend sneu. Waarschijnlijk komt het omdat ze niet genoeg eet en vanmorgen zelfs nog helemaal niets had gegeten..

Toch besloten om overdag weer porties voeding te geven via de sonde.
Ze moet niet meer gewicht gaan verliezen.

HB, trombos en witte cellen waren prima. Morgen is waarschijnlijk de rest van de uitslagen bekend.
De arts belt nog als er iets veranderen moet met de medicatie.

Na het bezoek aan de arts moest Nora ook nog een longfunctieonderzoek doen.
Ondanks dat ze dit niet zo zag zitten is het toch gelukt. Volgende week horen we hiervan de uitslag.

Nora blijft jammer genoeg voor haar ontzettend moe en hangerig. Ze slaapt laat in en slaapt ook lang uit. Misschien door het warme weer ?
We proberen haar in de benen te krijgen, even frisse lucht te halen buiten en vaak helpt dit ook wel even. Dan krijgt ze weer wat energie en ziet ze dat het buiten spelen met de meisjes ook leuk is.
Ze heeft goed door dat ze veel minder kan dan andere kindjes en wordt hier nu vaak verdrietig om.
Ze zegt dat ze beter wil zijn, en dat willen wij ook !

Het is moeilijk om met haar weg te gaan en andere mensen naar haar te zien kijken. We snappen het wel, maar het is toch niet altijd leuk. Je wilt niet opvallen, maar gewoon gewoon  zijn.

Voor ons is Nora gewoon Nora en zien we niet meer zo dat ze kaal is, er ziek uitziet en een sonde heeft. De zorg voor haar, de medicatie en de sondevoeding kosten veel tijd, daardoor zijn we veel met haar bezig, maar als het even kan doen we liever leuke gezellige dingen met de kinderen net zoals iedereen doet...