Ik bracht haar een paar keer huilend naar school, maar dacht dat ze net als ieder ander kind aan vakantie toe was.
Ze had wel wat gekke plekjes in haar nek, maar ik dacht dat die van de warmte kwamen.
De eerste vakantie week was Nora ziek. Ze had een paar dagen hoge koorts en een keelinfectie, ze kreeg hiervoor een AB kuur.
Ik zag die week nog steeds kleine puntbloedingen op haar huid.
Na een avonddienst ging ik googlen op die plekjes en kwam geen leuke dingen tegen.
Ik kreeg een naar voorgevoel en ging de volgende ochtend met haar naar het spreekuur.
De huisarts vond het niet verontrustend en dacht dat het een uiting van de koorts was.
Hij vroeg of ik gerustgesteld was en ik antwoorde duidelijk nee, voor mijn gevoel
was dat het niet.
De week daarna gingen we op vakantie.
Het was een gezellige week, de kinderen vermaakten zich goed en het was warm, erg warm..
Ik merkte dat Nora nog niet helemaal goed in haar doen was, ze was moe, ontzettend aan het miepen en wilde zelfs helemaal niet meer zwemmen ze was er gewoon te moe voor. Ook kreeg ze veel blauwe plekken en breiden de puntjes wij noemen ze nu spikkels zich uit.
Maandagochtend gelijk weer naar het spreekuur, een andere huisarts vond het er ook niet goed uitzien en stelde voor om bloed te laten prikken. Woensdag konden we bellen voor een uitslag.
Diezelfde maandagmiddag belde de huisarts met de mededeling dat haar bloed niet goed was.
We werden dinsdagochtend verwacht bij de kinderarts.
Het leek op ITP, waar we zelf ook aan hadden gedacht. Andere ernstige ziekten moesten wel worden uitgesloten.
We hebben een ontzettend nare avond en nacht gehad en met lood in onze schoenen reden we naar Zwolle.
De artsen kwamen inderdaad uit op ITP, een bloedstollingsziekte waar kinderen vaak overheen groeien.
Geen leuk iets om te hebben, maar niet levensbedreigend.
Nora kreeg strikte leefregels mee, ze mocht niet fietsen, skeeleren, gymmen en klimmen.
De kans op een grote bloeding is aanwezig, haar bloed stolt niet dus bij een bloeding moesten we naar de Eerste hulp.
Het is inmiddels dinsdag 4 september,elke week moest Nora haar bloed laten nakijken, ik vond haar niet opknappen en vroeg om een uitgebreid bloedonderzoek, dit was immers alweer 5 weken geleden gebeurd.
In de middag belde de arts met uitslagen, het zag er niet goed uit. Andere waarden in haar bloed gingen ook achteruit, mogelijk een defect aan het beenmerg. Ze had voor ons een afspraak gemaakt in het UMCG voor die vrijdag voor een beenmergpunctie. Onze wereld stond op zijn kop, de arts gaf ons 3 opties die het zouden kunnen zijn en 2 daarvan waren niet best.
Vrijdag melden wij ons op de kinderoncologiepoli. Afschuwelijk om daar met een gezellig kletsend, best wel levendig meiske aan te komen, ons meisje had als enige haartjes en geen bolle toet. Nora moest er wel even van slikken. Mama huilde de hele dag, het maakte zoveel indruk allemaal. De punctie ging goed, Nora werd goed wakker, wel bloedde de wond erg na dus het was nog even spannend of we met z`n drietjes naar huis mochten, gelukkig mocht dit...
De dinsdag erna belde de arts met een voorlopige diagnose, het bleek haast zeker Aplastische anemie te zijn, dit was 1 van de 2 opties waar we niet op hadden gehoopt. We moesten als gezin naar Groningen om ons te laten testen of we een match zijn voor beenmerg voor Nora.
Dit was een spannende dag, zeker ook voor Marjolein en Thomas.
Vakantiefoto juli 2012
Geen opmerkingen:
Een reactie posten