Nora is erg opgeknapt van de bloedtransfusie van vorige week.
We hebben zowaar weer een echte kleuter in huis, eentje die niet moe op de bank
onder een dekentje ligt, maar heerlijk op de bank aan het springen is..oke, puntje van opvoeding maar weer oppakken ;)
Gister paasviering in de kerk gehad waar ze een regeltje op het podium mocht zeggen.
Mooie kleertjes aan, haren moesten mooi, heerlijk !
Ze houdt het al met al aardig goed vol, gaat weer iets meer naar school en speelt veel
met de vriendinnetjes, gezellig hoor. Lijkt bijna alsof alles gewoon is..moeilijk te bevatten soms..
Morgen bloedprikken en controle bij de arts in Zwolle.
Bloedwaarden zullen nog wel acceptabel zijn denk ik.
Volgende week dinsdag weer een afspraak in Groningen, altijd weer spannend..
Fijne Pasen allemaal !
woensdag 27 maart 2013
vrijdag 22 maart 2013
Rode blosjes
Drukke week achter de rug pffff..
Elke dag afspraken, werk en andere zorgen..
Vorig weekend kwamen er weer wat blauwe plekken en spikkels.
Tot dinsdag afgewacht en toen toch maar naar Groningen gebeld.
Om 1 uur konden we in Zwolle komen voor een bloedplaatjestransfusie.
Ik had gevraagd of ze na het aanprikken van de vap bloed wilden afnemen, omdat
ik heeeel erg benieuwd was wat het HB deed. Dit vonden ze wel prima, nouja, eerst vroegen ze
of ik dit ook met dokter Tamminga had overlegd, ze hadden hier geen opdracht voor gekregen namelijk. Na mijn uitleg over het stijgende Hb wilden ze dit wel doen. Het was helaas weer gedaald, was nu 4,6.
Weer overlegd met Groningen en we mochten blijven voor een bloedtransfusie.
Het was intussen al 3 uur dus het zou een latertje worden.
Even na 6 uur was er eindelijk het bloed, dit moet 4 uur inlopen en dan nog spoelen en de naald
er uit gehaald worden. Het was na 11 uur toen we naar huis gingen :( Nora was net even voor 10 uur in slaap gevallen en liet duidelijk horen dat ze het er niet mee eens was, mag hoor na zo' n lange dag !
Woensdagmorgen maar uitgeslapen en wat later naar school.
Vanmorgen bloedgeprikt en uitslagen gekregen. Alles was prima, ik had ook niet anders verwacht na de transfusies van dinsdag. Als we het goed berekenen hoeven we tot na de Pasen even niks..2 april weer naar Groningen, dan kijken we wel weer verder.
Nora voelt zich wel goed, heeft lekkere rode blosjes op de wangen en is zelfs een beetje hyper, gezellig hoor zo'n aanwezige kletsende kleuter, zo hoort het !
Fijn weekend allemaal !
Elke dag afspraken, werk en andere zorgen..
Vorig weekend kwamen er weer wat blauwe plekken en spikkels.
Tot dinsdag afgewacht en toen toch maar naar Groningen gebeld.
Om 1 uur konden we in Zwolle komen voor een bloedplaatjestransfusie.
Ik had gevraagd of ze na het aanprikken van de vap bloed wilden afnemen, omdat
ik heeeel erg benieuwd was wat het HB deed. Dit vonden ze wel prima, nouja, eerst vroegen ze
of ik dit ook met dokter Tamminga had overlegd, ze hadden hier geen opdracht voor gekregen namelijk. Na mijn uitleg over het stijgende Hb wilden ze dit wel doen. Het was helaas weer gedaald, was nu 4,6.
Weer overlegd met Groningen en we mochten blijven voor een bloedtransfusie.
Het was intussen al 3 uur dus het zou een latertje worden.
Even na 6 uur was er eindelijk het bloed, dit moet 4 uur inlopen en dan nog spoelen en de naald
er uit gehaald worden. Het was na 11 uur toen we naar huis gingen :( Nora was net even voor 10 uur in slaap gevallen en liet duidelijk horen dat ze het er niet mee eens was, mag hoor na zo' n lange dag !
Woensdagmorgen maar uitgeslapen en wat later naar school.
Vanmorgen bloedgeprikt en uitslagen gekregen. Alles was prima, ik had ook niet anders verwacht na de transfusies van dinsdag. Als we het goed berekenen hoeven we tot na de Pasen even niks..2 april weer naar Groningen, dan kijken we wel weer verder.
Nora voelt zich wel goed, heeft lekkere rode blosjes op de wangen en is zelfs een beetje hyper, gezellig hoor zo'n aanwezige kletsende kleuter, zo hoort het !
Fijn weekend allemaal !
zondag 17 maart 2013
K3
Afgelopen week een drukke week.
Bloedprikken, controlebezoekje en vrijdag naar k3 !
We hadden een bloedtransfusie verwacht, maar het HB was gestegen !
Voor het eerst geloof ik sinds de zomer zonder een transfusie.
Daar zijn we heeeeeel blij mee en we hopen dat het doorzet !
Wel blijft Nora erg moe, 1 keer per dag naar school is meer dan genoeg en
soms lukt het zelfs even helemaal niet een dagje.
HB is al een poosje laag in de 5 wat best veel van haar energie vraagt, maar het is niet te laag
voor een transfusie.
De beste drive voor het beenmerg is een laag HB, dan wordt het echt aan het werk gezet.
De bloedplaatjes doen nog niet veel, verwacht binnenkort wel een transfusie hiervoor.
En dan vrijdag eindelijk naar k3.
Daar heeft Nora lang naartoe geleefd !
Er waren een aantal verrassingen voor haar geregeld, heel erg lief.
In de ochtend werd ze als eerst verwacht bij De Witte Roos om mooi
opgemaakt te worden.
Dat vond ze helemaal geweldig. Ze ging er echt voor liggen en genoot ervan !
daarna nog naar de kapper..Daar werd ze als een prinsesje behandeld, kreeg lekkere
kinderbubbels en paaseitjes, mooie kleurtjes in het haar, helemaal super !
Eindresultaat mag er wezen
De avond ervoor was een mooie taart bezorgt, een k3 taart uiteraard, die erg mooi en ook lekker was.
Na de kapper waren er lekkere broodjes en drinken, even bijkomen van een drukke ochtend.
Rond 1 uur naar k3 gereden, wat was het druk !
We zaten op een mooi plekje konden het goed zien.
Vriendinnetje Tessa zat toevallig naast ons, ze zaten gespannen te wachten tot het begon.
Halverwege de show besloten de 2 dametjes naar voren te lopen.
Ze hebben genoten.
Na afloop heeft Nora ze alledrie een bloemetje gegeven waar ze van Kristel nog een
vette knipoog kreeg ! Wauw dat voelde wel heel speciaal !
Terugweg naar huis een bon ingeleverd bij t Hoekje waar we een patatje, snack en drinken
mochten uitzoeken, wat een verwennerij !
In de avond was er nog een mooi knutselboek van k3, uitgezoct bij de primera.
Iedereen super bedankt voor de verwendag, Nora heeft ervan genoten !
Van de week komen we nog een bedankkaartje langsbrengen !
Gisteravond kwam er nog een allerlaatste superkado.
Een mooie canvas met de foto van Nora verwerkt met een foto van k3.
Die krijgt een mooi plekje op haar kamertje, ze is er reuzeblij mee !
Op de fotopagina staan ook nog wat fotootjes van deze bijzondere dag..
Bloedprikken, controlebezoekje en vrijdag naar k3 !
We hadden een bloedtransfusie verwacht, maar het HB was gestegen !
Voor het eerst geloof ik sinds de zomer zonder een transfusie.
Daar zijn we heeeeeel blij mee en we hopen dat het doorzet !
Wel blijft Nora erg moe, 1 keer per dag naar school is meer dan genoeg en
soms lukt het zelfs even helemaal niet een dagje.
HB is al een poosje laag in de 5 wat best veel van haar energie vraagt, maar het is niet te laag
voor een transfusie.
De beste drive voor het beenmerg is een laag HB, dan wordt het echt aan het werk gezet.
De bloedplaatjes doen nog niet veel, verwacht binnenkort wel een transfusie hiervoor.
En dan vrijdag eindelijk naar k3.
Daar heeft Nora lang naartoe geleefd !
Er waren een aantal verrassingen voor haar geregeld, heel erg lief.
In de ochtend werd ze als eerst verwacht bij De Witte Roos om mooi
opgemaakt te worden.
Dat vond ze helemaal geweldig. Ze ging er echt voor liggen en genoot ervan !
daarna nog naar de kapper..Daar werd ze als een prinsesje behandeld, kreeg lekkere
kinderbubbels en paaseitjes, mooie kleurtjes in het haar, helemaal super !
Eindresultaat mag er wezen
De avond ervoor was een mooie taart bezorgt, een k3 taart uiteraard, die erg mooi en ook lekker was.
Na de kapper waren er lekkere broodjes en drinken, even bijkomen van een drukke ochtend.
Rond 1 uur naar k3 gereden, wat was het druk !
We zaten op een mooi plekje konden het goed zien.
Vriendinnetje Tessa zat toevallig naast ons, ze zaten gespannen te wachten tot het begon.
Halverwege de show besloten de 2 dametjes naar voren te lopen.
Ze hebben genoten.
Na afloop heeft Nora ze alledrie een bloemetje gegeven waar ze van Kristel nog een
vette knipoog kreeg ! Wauw dat voelde wel heel speciaal !
Terugweg naar huis een bon ingeleverd bij t Hoekje waar we een patatje, snack en drinken
mochten uitzoeken, wat een verwennerij !
In de avond was er nog een mooi knutselboek van k3, uitgezoct bij de primera.
Iedereen super bedankt voor de verwendag, Nora heeft ervan genoten !
Van de week komen we nog een bedankkaartje langsbrengen !
Gisteravond kwam er nog een allerlaatste superkado.
Een mooie canvas met de foto van Nora verwerkt met een foto van k3.
Die krijgt een mooi plekje op haar kamertje, ze is er reuzeblij mee !
Op de fotopagina staan ook nog wat fotootjes van deze bijzondere dag..
dinsdag 5 maart 2013
bezoekje aan Groningen..
Net weer thuis van een bezoekje aan de arts in Groningen.
Wat loopt het toch altijd uit en wat druk op de weg terug naar huis.
Vergeleken met het vorige bezoekje is er best wel wat vooruitgang
in het bloed van Nora.
De witte cellen zijn helemaal prima, weliswaar misschien door de neupogeninjecties, maar toch.
Deze prikken mogen vanaf nu om de dag. Kijken wat de waarden dan gaan doen, spannend dus !
En heel fijn voor Nora, niet meer iedere avond een prik.
De aanmaak van de rode cellen is ook echt vooruitgegaan.
Het Hb zakt nu langzamer, nu toch al ruim 5 weken geleden de laatste transfusie.
Het was nu vandaag 4,6. Best laag en eigenlijk wel goed voor weer een transfusie, maar omdat de aanmaak sinds donderdag echt fors is gestegen gaan we het een weekje afwachten.
Volgende week weer prikken en bekijken wat het Hb dan is.
De bloedplaatjes blijven een probleem.
Dat is echt elke week een transfusie.
Eigenlijk vandaag ook, maar dan zouden we wel erg laat thuis zijn vanavond.
Niet handig met Nora en ook niet met de thuiszorg.
Dus morgen Zwolle bellen en daar heen.
Nora krijgt ook medicijnen om de slechte cellen die alles afbreken apart te houden zodat de
goede cellen kunnen groeien etc.
De week voor de kerst was die waarde heel hoog waardoor Nora zo ziek werd en het gevaarlijk was voor de nieren.
Sindsdien blijft de waarde eigenlijk te laag.
Nu gaan we toch proberen om die waarde weer de lucht in te krijgen zodat de cellen misschien nog meer de kans krijgen om iets te doen.
Ziet er allemaal best goed uit, toch gaat de arts contact opnemen met Utrecht en Nora haar dossier daar voor leggen aan een transplantatiearts.
We gaan dat wel alvast allemaal in werking stellen, wel met minder spoed dan we vorige maand nog dachten.
De komende tijd moet er echt nog meer verbeteren wil er geen transplantatie nodig zijn.
Als het zo blijft zoals het nu is zal een transplantatie waarschijnlijk rond de zomer gaan plaatsvinden.
Nog een mooie foto van ons dappere meisje
Wat loopt het toch altijd uit en wat druk op de weg terug naar huis.
Vergeleken met het vorige bezoekje is er best wel wat vooruitgang
in het bloed van Nora.
De witte cellen zijn helemaal prima, weliswaar misschien door de neupogeninjecties, maar toch.
Deze prikken mogen vanaf nu om de dag. Kijken wat de waarden dan gaan doen, spannend dus !
En heel fijn voor Nora, niet meer iedere avond een prik.
De aanmaak van de rode cellen is ook echt vooruitgegaan.
Het Hb zakt nu langzamer, nu toch al ruim 5 weken geleden de laatste transfusie.
Het was nu vandaag 4,6. Best laag en eigenlijk wel goed voor weer een transfusie, maar omdat de aanmaak sinds donderdag echt fors is gestegen gaan we het een weekje afwachten.
Volgende week weer prikken en bekijken wat het Hb dan is.
De bloedplaatjes blijven een probleem.
Dat is echt elke week een transfusie.
Eigenlijk vandaag ook, maar dan zouden we wel erg laat thuis zijn vanavond.
Niet handig met Nora en ook niet met de thuiszorg.
Dus morgen Zwolle bellen en daar heen.
Nora krijgt ook medicijnen om de slechte cellen die alles afbreken apart te houden zodat de
goede cellen kunnen groeien etc.
De week voor de kerst was die waarde heel hoog waardoor Nora zo ziek werd en het gevaarlijk was voor de nieren.
Sindsdien blijft de waarde eigenlijk te laag.
Nu gaan we toch proberen om die waarde weer de lucht in te krijgen zodat de cellen misschien nog meer de kans krijgen om iets te doen.
Ziet er allemaal best goed uit, toch gaat de arts contact opnemen met Utrecht en Nora haar dossier daar voor leggen aan een transplantatiearts.
We gaan dat wel alvast allemaal in werking stellen, wel met minder spoed dan we vorige maand nog dachten.
De komende tijd moet er echt nog meer verbeteren wil er geen transplantatie nodig zijn.
Als het zo blijft zoals het nu is zal een transplantatie waarschijnlijk rond de zomer gaan plaatsvinden.
Nog een mooie foto van ons dappere meisje
zaterdag 2 maart 2013
Bijna 5 maart
En we zijn weer een week verder.
Vorige week zondag nog een bloedplaatjes transfusie nodig gehad.
Het was niet druk op de afdeling dus het ging allemaal aardig rap.
De hele week heeft Nora een beetje bloedneusjes gehad, vooral waar de sonde zit.
Vrijdag met de arts overlegt of het niet verstandig was om deze sonde eruit te halen.
Sowieso had de sonde nog een kleine week mogen blijven zitten dan was hij aan
vervanging toe.
Op het moment eet en drinkt Nora redelijk, het kan beter, maar ze is nooit een grote eter geweest.
mijn voorstel was om de sonde er een poosje uit te laten en te kijken wat Nora gaat doen met eten drinken en hoe het met haar gewicht zal gaan.
Arts vond het een prima plan. Nora heeft zelf de sonde eruit getrokken en snel in de prullenbak gegooid, zo klaar ermee ! Dapper kind toch.
Bloedwaarden waren nog acceptabel.
Hb is hetzelfde als vorige week 5,2.
Ik vind het zelf wel erg lang laag blijven, maar de grens van een transfusie is toch echt rond de 4, 4 1/2.
Ze zit nu al een poosje laag in de 5 wat je echt wel aan haar kunt merken.
Dinsdag in Groningen overleggen wat we hier mee aan moeten.
Het is natuurlijk wel heel mooi dat het nu niet zo snel meer daalt en er nieuwe aanmaak is van rode bloedcellen.
Nu de stolling nog ! Daar zit jammer genoeg nog geen verbetering in.
We zijn erg benieuwd naar wat de arts dinsdag gaat zeggen.
We weten dat het transfusietraject in gang is gezet, maar of het ook nodig zal zijn ?
Misschien toch nog eerst weer een atg kuur ?
Over 2 weken gaat Nora naar k3, inmiddels heb ik begrepen dat het een bijzondere dag gaat worden.
Ze gaat in de ochtend naar de schoonheidsspecialist en naar de kapper.
Ik hoop dat het een topdag voor haar gaat worden !
Vorige week zondag nog een bloedplaatjes transfusie nodig gehad.
Het was niet druk op de afdeling dus het ging allemaal aardig rap.
De hele week heeft Nora een beetje bloedneusjes gehad, vooral waar de sonde zit.
Vrijdag met de arts overlegt of het niet verstandig was om deze sonde eruit te halen.
Sowieso had de sonde nog een kleine week mogen blijven zitten dan was hij aan
vervanging toe.
Op het moment eet en drinkt Nora redelijk, het kan beter, maar ze is nooit een grote eter geweest.
mijn voorstel was om de sonde er een poosje uit te laten en te kijken wat Nora gaat doen met eten drinken en hoe het met haar gewicht zal gaan.
Arts vond het een prima plan. Nora heeft zelf de sonde eruit getrokken en snel in de prullenbak gegooid, zo klaar ermee ! Dapper kind toch.
Bloedwaarden waren nog acceptabel.
Hb is hetzelfde als vorige week 5,2.
Ik vind het zelf wel erg lang laag blijven, maar de grens van een transfusie is toch echt rond de 4, 4 1/2.
Ze zit nu al een poosje laag in de 5 wat je echt wel aan haar kunt merken.
Dinsdag in Groningen overleggen wat we hier mee aan moeten.
Het is natuurlijk wel heel mooi dat het nu niet zo snel meer daalt en er nieuwe aanmaak is van rode bloedcellen.
Nu de stolling nog ! Daar zit jammer genoeg nog geen verbetering in.
We zijn erg benieuwd naar wat de arts dinsdag gaat zeggen.
We weten dat het transfusietraject in gang is gezet, maar of het ook nodig zal zijn ?
Misschien toch nog eerst weer een atg kuur ?
Over 2 weken gaat Nora naar k3, inmiddels heb ik begrepen dat het een bijzondere dag gaat worden.
Ze gaat in de ochtend naar de schoonheidsspecialist en naar de kapper.
Ik hoop dat het een topdag voor haar gaat worden !
Abonneren op:
Posts (Atom)