Op de valreep nog even een berichtje van vandaag.
Het voelt een beetje katerig vandaag. We hebben zolang naar de dag van gisteren uitgekeken en nu is die dag alweer voorbij. Het wachten op de groei van cellen gaat beginnen.
Geen idee hoe ziek Nora gaat worden de aankomende weken. Wel zijn haar witte cellen nu minder dan 0,1 dat houdt in dat ze in aplasie is. Haar weerstand is weg en haar rode bloedcellen en de bloedplaatjes zullen regelmatig "aangevuld" gaan worden de komende tijd. Er zullen nog heel wat kanjerkralen aan de ketting komen. Op de site van de Kanjerketting / VOKK kan je precies zien welke kraal bij welke behandeling hoort. Wij hopen in ieder geval nog op een paars slakje en een bloemetje !
De bloeddruk van Nora is sinds gisteravond verhoogd en vanmiddag was die wel erg hoog. Haar lichaam reageert toch op de kuren en de nieuwe cellen, het is enorm hard aan het werk !
In overleg met de arts is eenmalig een plasmiddel gegeven en krijgt ze nu 2 keer daags een tabletje om de bloeddruk te verlagen. Ze plaste al enorm veel de laatste dagen, maar in de 2 uur na het plasmiddel vanavond moest ze wel heel vaak. En dan ook nog eens op een po die meerdere plasjes kan opvangen, maar onze Noor is bang voor natte billetjes en roept vaak ieuwww..
Verder heeft ze vanmorgen school gehad, de clinicclowns kwamen nog langs, helaas mochten die nog niet op de kamer komen, maar van achter het raam deden ze ook knap gek ;)
De post bracht ook veeeeel kaarten en een superschattige schilpad die mama direct in het RMD huis moest uitwassen van Nora, want daar wilde ze vanavond al mee slapen. Alles moet namelijk schoon op 40 graden gwassen haar kamertje in..Ook kwam er nog een knutselset en een prachtig voorleesboek. Super bedankt ! Post is echt een dagelijks leuk moment voor Nora, alles wordt gelezen en opgehangen !
Vanmiddag filmpjes gekeken op youtube, je raad het al mr bean cartoons..
Daarna kwam de speeljuf nog even en konden wij even van de kamer af.
Even snel samen een broodje eten en op adem komen.
Nog weer even geskyped met het thuisfront, gezellig hoor.
Nora wilde niet tanden poetsen bij de wastafel, maar in bed. Ik ben gewoon lekker lui aldus madam !
Hopen op een goede nachtrust, ze is behoorlijk aan het draaien en geluidjes maken in haar slaap..wat gaat er toch allemaal in dat koppie om...
Super Nora, doe zo verder!!
BeantwoordenVerwijderenps.: mogen jullie bij haar overnachten?
Stijn,Cindy en Jana
Ja, gelukkig mag 1 ouder bij haar in de kamer slapen. De ander slaapt in het RonaldmcDonaldhuis wat hier nog geen 100 meter vandaan is..Hoe gaat het met Jana ?
BeantwoordenVerwijderenGelukkig maar want je kind in die omstandigheden alleen laten is heel ondraaglijk(we weten niet of het hier in België mag).
BeantwoordenVerwijderenATG is bij jana(ze is 11m) op IC doorgegaan en dan mochten we er 5dagen niet bij overnachten.
Jana stelt het vrij goed, ze is vrolijk,eten en drinken gaat goed.
Het is nu iets meer dan een maand geleden dat ze een bloedzak kreeg en plaatjes 2w(staat nu op 54000, waar ze maandag op 58000 stond dus ze daalt minder snel)
Hopen dat de ATG volledig zijn werk begint te doen maar je weet nooit met die kuur.
Bang afwachten is dus de boodschap.
Wij duimen alvast vanuit België dat Nora binnen een goed jaar alle zorgen achter zich kan laten en zoals elk kind lekker zonder zorgen kan spelen.