Blog volgen

Onderaan de pagina staat de mogelijkheid om het blog van Nora te volgen.
Je kan een mailtje achterlaten en bij een nieuw bericht krijg je dit in je mailbox.
Geen idee of iemand zich al heeft aangemeld, ik heb hier nog geen melding van gekregen.
Ik weet dus niet of het werkt ;)

Controle UMCG

Gisteren voor controle in Groningen geweest.
Een half uur van te voren bloedprikken. Het prikken gaat daar zo gemakkelijk.
De prikzuster vertelde dat er echt patiëntjes speciaal naar de poli komen om te prikken, omdat het beter gaat dan in een ander ziekenhuis. Daar weten wij alles van..

Nora is ook nog gemeten en gewogen, ze blijft redelijk op gewicht, was nu een paar ons afgevallen, maar verder niets bijzonders. In de lengte was ze een halve centimeter gegroeid, ze blijft een klein ding.

Bloedwaarden waren allemaal aan de krappe kant dus gisteren gelijk een bloedplaatjes en rode bloedcellen transfusie gekregen. Dat kon op de dagbehandeling gewoon op de poli. Het was spannend voor Nora om de vap aan te prikken, toch doet het geen pijn zegt ze en het is eigenlijk zo gepiept. Geen gedoe meer met infuus prikken, best een uitkomst.
Rondom de vap is het nog wat beurs en gevoelig, maar wordt echt al een stuk minder dan in het begin.

Verder is er een buisje bloed naar de Europdonorbank gestuurd. De kuur doet minimaal iets, er is iets productie van nieuwe rode bloedcellen, maar nog lang niet voldoende. Zolang Nora nog transfusie afhankelijk is doet de ATG kuur niet voldoende zijn werk.
Het transplantatieproces gaat nu in gang gezet worden, hier gaat echt een hele poos overheen. Misschien doet de kuur in de tussentijd nog verder zijn werk en is de transplantatie niet meer nodig.
We moeten het afwachten...

controle

Gisteren voor controle naar Dokter Norbruis.
Nora voelt zich al helemaal op haar gemak bij de dokter.
We zien hem dan ook soms wel meerdere keren per week..
Dokter vraagt altijd wat wij ervan vinden en luistert goed naar ons verhaal.

De waarden waren acceptabel dus gelukkig geen transfusie.
Snel weer naar huis !
Afweer is helemaal uit de rode cijfers ! niet meer zo vatbaar voor griep en andere infecties, heel fijn.

Stolling en HB blijven niet goed, zelfs na een transfusie komt de stolling niet aan de 150, jammer..
HB blijft een ruime 2 weken acceptabel en dan is er alweer een transfusie nodig. De tijd die ertussen zit wordt helaas nog niet langer.

We zijn enorm benieuwd naar wat Dokter Tamminga volgende week donderdag te vertellen heeft.
Naar Groningen gaan voelt meer spannend dan naar Zwolle gaan.
De 3 maanden zijn bijna voorbij, zou de kuur iets gedaan hebben ? moeten we nog langer wachten ?
Allemaal heel onzeker. Wordt soms wel een beetje veel allemaal. Afgelopen week alleen al zijn we 3 keer in Zwolle geweest. Niet leuk !

Nora heeft het gelukkig nergens over, nouja als we op weg gaan naar het ziekenhuis is ze de hele rit heeeel stilletjes en zie je haar nadenken. Dat doet je wel wat. Verder is ze heerlijk kind, speelt wanneer het kan, gaat naar school wanneer het kan. Fijn !

Sneeuw !!

Maandag een zakje bloedplaatjes opgehaald.
Eerste keer de VAP aanprikken..oeiiii, dat was niet leuk :(

Rechtop zittend lukte het niet, als de naald eraan kwam dook Noortje ineen..geef haar geen ongelijk..
op het laatst maar liggen, zuster beentjes vasthouden en papa en mama troosten..
Was snel gepiept, en het deed nul zeer volgens Nora. Hopen dat ze dat onthouden zal voor de volgende keer.

Al met al kent iedereen Nora op de afdeling, geen goed teken volgens mij, maar wel lief dat iedereen zo begaan is met haar.
Dinsdag genoten van de sneeuw. Zelfs de hele dag op school geweest, want stel je voor dat het het spelen in de sneeuw mist !

In de avond lekker snert gegeten bij opa&oma, iedereen was er, gezellig hoor !

Vanmorgen iets later op school, voordat Nora gedouched is, nieuwe sondepleister geplakt heeft en haar medicatie gehad heeft ben je een tijdje verder. Toch nog de hele ochtend op school geweest.
Wij wat dingen regelen bij de apotheek en boodschappen gehaald.

Morgen weer bloedprikken in Zwolle en vrijdag controle in Zwolle. Toch altijd weer spannend !

Controle Zwolle

Vanmorgen weer bloedprikken in Zwolle.
Het was weer een hele toer om bloed te krijgen, maar Noortje hield zich dapper !
Heb nog steeds de voorkeur voor prikken in Groningen, maarja dat is niet haalbaar ;)

De laatste week gaat het best goed met Nora en dat was ook wel te zien aan het bloed.
Hb was nog redelijk dus voorlopig nog geen nieuwe transfusie denk ik..
De stolling was weer enorm laag, maar zolang ze geen bloedingen of bloedblaartjes in haar mondje krijgt is het wel acceptabel..gewoon geen gekke dingen doen..

De waarde van haar weerstand was echt enorm goed, zo goed hebben we het sinds de zomer nog niet gezien ! de neupogen injecties doen misschien eindelijk hun werk. Nora is dus niet meer zo enorm vatbaar voor griepjes en andere nare dingen.
Ook de aanmaak van nieuwe rode bloedcellen is iets gestegen.

Zou de atg kuur dan toch eindelijk iets gaan doen ? We hopen het zo ontzettend, het moet gewoon !
Ben erg benieuwd naar wat de waarden volgende week zullen zijn en bidden dat het elke week iets omhoog gaat.

Rondom de VAP is het nog steeds enorm blauw, maar gelukkig is de zwelling zo goed als verdwenen en heeft Nora er ook niet zoveel last van.

Sinds deze week krijgt ze alleen in de avond een voeding door de sonde, overdag gaat ze steeds meer eten. Even goed in de gaten houden of ze op gewicht blijft deze week.

Nora zit momenteel goed in haar velletje !

De transfusie van afgelopen vrijdag heeft haar heel goed gedaan.
Ze is 2 hele dagen naar school geweest en dit gaat super goed.
Ze voelt zich ook helemaal niet ziek meer zegt ze ;)

Overdag gaat ze al best meer eten en drinken, het kan nog veel beter, maar hier zijn we alweer heel blij mee ! in de avond krijgt ze een portie sondevoeding, overdag niet meer.. Morgenochtend naar de schoolarts, ben benieuwd wat die te melden heeft. Vrijdagochtend bloedprikken en een afspraak bij de kinderarts..Voor nu is het genieten geblazen !

Weer terug aan de Biesenkamp !

Zo, na een enerverende dag zijn wij weer thuis..

Vanmorgen ging het direct al mis..
Soms heb je van die dagen ;)
Eddy had per ongeluk een medicijn gegeven die ze eigenlijk na het bloedprikken pas mocht innemen. Dus daar hoefde al niet voor geprikt te worden, dan zou de waarde niet helemaal goed controleerbaar zijn, omdat alle andere keren wel voor het toedienen geprikt is.

Toen een heeeeeele poos wachten op het bloedprikken voor het HB en de trombo's.
Dat werd wel bijna half 12..heel fijn, als je bijna zeker weet dat er nog een transfusie nodig is en die zeker 3 uur moet inlopen..dat werd niet voor het donker thuis zijn..Het was volgens de arts echt lazy friday, want alles liep een beetje in het honderd vandaag..

Nora heeft gezellig in de speelkamer gegeten met de pedagogische medewerker en haar buurmannetje. Nouja, beiden hebben ze meer gekletst dan gegeten, een paar hapjes kipfilet was voldoende. Het was wel een hele overwinning, want papa en mama mochten hier niet bij zijn en ze ging zomaar akkoord hiermee ! Toch wel heel stoer.

Toen rond 1 uur werd bekent wat haar HB was, nou dat was 4,3 dus wel transfusiewaardig.
Rond 3 uur was het bestelde bloed op de afdeling en werd het snel aangesloten.
Ondertussen alles ingepakt en alvast naar de auto gebracht. Toch altijd weer veel meer dan je denkt..

Gistermiddag kwam dokter Tamminga nog even om de hoek kijken bij Nora. Hij sprak toch wel uit dat de kuur echt nog niks doet. Heel jammer, we kijken het nog een maand aan en dan komt misschien toch wel het volgende plan om de hoek kijken. De arts heeft wel liever dat het dan helemaal niks doet dan dat het nog heeeeel iets gaat doen, want ja wat is dan wijsheid ? nog een kuur en dan weer 3 maanden afwachten ? Dan zitten we alweer in mei/juni en wat als het dan nog niks doet ? Elke week transfusies kan nog wel, maar het gevaar van een infectie blijft gewoon heel erg aaanwezig en dat is echt niet wat Nora kan gebruiken.
Gelukkig is de kans dat er een donor gevonden wordt wel redelijk groot.

Rond kwart over 6 was het zakje bloed leeg. Nu moest voor het eerst de naald verwijderd worden uit de VAP. Dat was wel een heel spannend iets voor Nora, daar zag ze de hele middag al als een berg tegenop, arm moppie..Maar goed rustig gebleven en goed geblazen als afleiding en het was zo gepiept. Het was meer de spanning dan dat het pijn deed volgens Nora. Gelukkig, die eerste keer heeft ze ook weer gehad. Toen snel de neupogeninjectie en de medicatie gegeven en op naar huis ! Nora heeft weinig lampjes gezien onderweg ;)

Nu lekker in eigen bedje en gezellig nog gekletst met broer en zus, heerlijk om weer allemaal thuis te zijn ! Volgende week weer controle in Zwolle en de week daarna weer in Groningen, we gaan "gewoon" verder in 2013 verder waar we in 2012 geeindigd zijn.. We zijn erg dankbaar dat we deze hobbel weer gehad hebben en het allemaal voorspoedig is gegaan....

VAP

Vannacht wel redelijk geslapen. Nog een extra portie sondevoeding gegeven, omdat ze vandaag nuchter moest blijven tot de ok. Ook de medicatie moest om 6 uur al gegeven worden, wel vroeg hoor.

Rond half 10 moest er een infuusje geprikt worden voor een zakje bloedplaatjes. Daar zat Nora erg laag mee dus voor de ok is een transfusie nodig..Infuusje prikken ging moeizaam, maar wel in 1 poging gelukkig. Bloedplaatjes zaten er in een half uurtje in. Daarna wachten tot Nora aan de beurt is.
Rond kwart voor 2 mochten we gaan. Nora vond het erg spannend was erg zenuwachtig. Papa ging mee dus die moest het rare pak aan.
Toen Nora in slaap was moesten we ongeveer een uurtje wachten, niks aan als je kleine meisje ergens boven ligt en je niet in de buurt kan zijn bij haar.
Het wakker worden ging niet van harte, Nora was erg duf en moe.

Rond 5 uur waren we weer op zaal. Inmiddels is Nora naar een andere kamer verhuisd, gezellig naast een ander kindje. De operatie is wel goed gegaan, het is wel wat anders gegaan dan ze van plan waren. Nora heeft nu 2 sneetjes, ook 1 in haar halsje, vanuit daar zijn ze op zoek gegaan naar een goede ader. Haar waarde van de stolling was zelfs na de transfusie van vanmorgen nog erg laag en dan blind prikken was geen goed plan.

Nora wilde graag vermeld hebben op haar blog dat ze vandaag erg dapper is geweest dus bij deze ;)
en ze is ook dapper geweest kanjer !

De VAP voelt een beetje raar, ze moet er nog erg aan wennen, maar dat komt vast goed..
Op naar een goede nacht !

Groningen

Rond half 12 op weg naar Groningen.
Lange rit..mama en Nora moesten plassen dus even een pauze gehouden..

Om half 2 hadden we een kamertje voor Nora, hetzelfde kamertje als waar ze lag toen ze de kuur kreeg.
Ook nu mag ze niet van de kamer af. Er zijn hier veel zieke kindjes en de weerstand is erg laag, dus voorkomen van griep en andere beestjes is erg belangrijk.

Er is al bloed geprikt, ze wilde een vingerprik doen, maar die weigerde Nora beleefd ;) het moest toch echt uit de arm..de stolling is weer enorm laag, 2 en het Hb was 5. Beetje laag, maar nog niet laag genoeg voor een transfusie. Als je weet dat het afgelopen vrijdag 6 was kan je uitrekenen dat ze maandag of dinsdag een transfusie nodig zal hebben..fijn, hebben we dan weer een dagje Zwolle..

Morgenochtend krijgt Nora een bloedplaatjes transfusie en rond half 2 wordt ze verwacht op de OK.
Dan vrijdagmorgen nog bloedprikken en dan waarschijnlijk in de middag naar huis !

Nora mist grote zus en broer al, heeft al een mooie tekening gemaakt voor thuis..

Duimen voor morgen een goede operatie !!