Weekje verder

We zijn zo weer een week verder.

Nieuwe berichten zullen wat minder vaak komen.
Er is nu thuis niet elke dag nieuws wat gemeld moet worden ;)

De dagen verlopen een beetje hetzelfde op het moment.

Nora slaapt erg laat in en daardoor ook erg laat uit.
Gaan haar nu wat eerder wakker maken zodat ze hopelijk
ook wat eerder zal gaan slapen.
Het is uiteraard een schatje, maar om tot half 12 in de avond met haar bezig te zijn is
een beetje teveel van het goede..

Het kan zijn dat ze in de avond als ze in haar bedje ligt alles aan het verwerken is.
Merken aan haar dat ze veel over de dingen nadenkt en soms uit het niets over iets uit het ziekenhuis
begint. Ze heeft hoe jong ze ook is erg veel onthouden van haar ziekenhuisperiode..

Ook wil ze erg graag beter zijn. Ze merkt dat ze nog lang niet alles kan wat ze wil, hierdoor heeft ze soms ook geen zin om iets te gaan doen. Als het aan haar ligt, ligt ze de hele dag op de bank filmpjes
te kijken en te niksen.
Af en toe een zetje geven om haar buiten te laten spelen is helemaal niet zo verkeerd.

Meestal komt ze om een uur of 3 in de middag wat tot leven. Dan gaat ze buiten fietsen, even bij de meisjes kijken en kletsen.
In de avond is niet binnen te krijgen en is ze erg tegendraads als wij haar willen douchen en naar bed willen brengen. Ze draait het dagritme een beetje om. Niet erg handig.

Eten en drinken gaat matig. Drinken gaat dan nog weer beter dan eten.
Ze krijgt nog steeds overdag 2 keer sondevoeding en 1 zak over de hele nacht. Totaal 700 ml.
Ze heeft overal zin in, maar als het gekookt is wordt het niet opgegeten.
We willen er niet zoveel strijd over maken, maar af en toe toch best frustrerend !

Gisteren weer een controle afspraak. Nora haar eigen arts was er weer. HB, trombos en witte cellen zijn best in orde. Witte cellen kunnen beter, maar we mogen niet klagen.
De arts stelde voor om de Ciclosporine iets te gaan afbouwen om te kijken wat het lichaam daarop doet. Ontzettend spannend, want door de ciclosporine wordt de kans op transplantatieziekte verminderd. Omdat Nora hiervan tijdens opname en nu geen tekenen van heeft gehad durft de arts het wel aan. Door het geven van Ciclosporine wordt haar afweer verminderd, haar lichaam herkent nu geen virussen of infecties. Dat kan natuurlijk ook niet altijd gegeven worden. Dan zou ze nooit in een ruimte met andere mensen mogen en niet naar school kunnen.

Verder hebben de kinderen nog 2 weken vakantie en vermaken zich nog prima.
Eddy is maandag weer aan het werk gegaan. Tien weken thuis geweest, dus best even wennen.
Ik heb zelf ook alweer een late dienst gewerkt, toch weer fijn dat dat weer kan !
Op naar een leuk weekend. Marjolein wordt zondag 13 !

Controle afspraak

Vandaag weer een controle afspraak in het WKZ.
Marjolein en Thomas willen graag weer een keertje mee dus
met een volle auto gingen we richting Utrecht.

Het bloedprikken was even pijnlijk, zonder toverzalf zijn de aders beter
aan te prikken, maar het is wel pijnlijker voor Nora. Gelukkig was er maar 1 prik nodig.
Vandaag was er weer uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd.

Daarna naar de poli om vast te wegen en de bloeddruk te meten. De laatste was prima, het gewicht
was helaas gedaald. Toen de arts ons binnenriep was Nora nog steeds erg stilletjes. Vanmorgen moesten we haar wakker maken, ze was nog lang niet uitgeslapen. Bij de arts zei Nora dat ze zich niet lekker voelde en ik sprong van de stoel op om een spuugbakje voor haar te pakken, dit was net op tijd, ze spuugde flink. Ontzettend sneu. Waarschijnlijk komt het omdat ze niet genoeg eet en vanmorgen zelfs nog helemaal niets had gegeten..

Toch besloten om overdag weer porties voeding te geven via de sonde.
Ze moet niet meer gewicht gaan verliezen.

HB, trombos en witte cellen waren prima. Morgen is waarschijnlijk de rest van de uitslagen bekend.
De arts belt nog als er iets veranderen moet met de medicatie.

Na het bezoek aan de arts moest Nora ook nog een longfunctieonderzoek doen.
Ondanks dat ze dit niet zo zag zitten is het toch gelukt. Volgende week horen we hiervan de uitslag.

Nora blijft jammer genoeg voor haar ontzettend moe en hangerig. Ze slaapt laat in en slaapt ook lang uit. Misschien door het warme weer ?
We proberen haar in de benen te krijgen, even frisse lucht te halen buiten en vaak helpt dit ook wel even. Dan krijgt ze weer wat energie en ziet ze dat het buiten spelen met de meisjes ook leuk is.
Ze heeft goed door dat ze veel minder kan dan andere kindjes en wordt hier nu vaak verdrietig om.
Ze zegt dat ze beter wil zijn, en dat willen wij ook !

Het is moeilijk om met haar weg te gaan en andere mensen naar haar te zien kijken. We snappen het wel, maar het is toch niet altijd leuk. Je wilt niet opvallen, maar gewoon gewoon  zijn.

Voor ons is Nora gewoon Nora en zien we niet meer zo dat ze kaal is, er ziek uitziet en een sonde heeft. De zorg voor haar, de medicatie en de sondevoeding kosten veel tijd, daardoor zijn we veel met haar bezig, maar als het even kan doen we liever leuke gezellige dingen met de kinderen net zoals iedereen doet...

Vakantie !

Dagje Burgers Zoo

Na het eten even naar het strandje

Waterpret

lol !!

Filmpjes kijken

Even wat vakantiekiekjes !