Bijna 2013

Laatste dag van 2012.
Wat een jaar laten we achter ons..
Een jaar met hele leuke dingen, 12 1/2 jaar getrouwd zijn, gezellige avond gehad en heerlijk weekend weg geweest met ons vijven. Maar het ziek worden van Nora heeft ons jaar toch wel bepaald. Niet te beschrijven wat het met je doet als papa en mama als je gezonde kleuter ineens doodziek blijkt te zijn. De onzekerheid die het met zich meebrengt is onmenselijk. Eerst is bloedprikken met je meisje afschuwelijk, inmiddels draaien we daar onze handen niet meer voor om. De eerste keer op de poli in Groningen zullen we nooit vergeten. Alle kindjes die daar waren zijn zo ziek..zo kaal, zo confronterend als je daar met je gezond ogende kleine blonde meisje binnenstapt. Afschuwelijk gewoon ! Elke keer een stapje verder gaan is inmiddels heel normaal. We doen het ermee en accepteren het. Nora accepteert het. samen rustig blijven tijdens een onderzoek is heel belangrijk voor haar, niet altijd makkelijk, maar we doen het voor Nora.

Ook heel belangrijk om Marjolein en Thomas niet te vergeten. Dat proberen we en dat lukt ons aardig goed. Ze begrijpen gelukkig veel, duidelijk en eerlijk zijn is belangrijk. Af en toe even tijd met hun is goed voor ze.

Super om te zien dat het de laatste week zo goed gaat met Nora. Ze speelt fijn met de meisjes en geniet overal van. Vanavond wilde ze graag opblijven dus ze zit nog gezellig met papa een spelletje te doen.
Vanmiddag met de meisjes sterretjes aangestoken, leuk hoor.

We hopen dat het in 2013 stabiel mag worden voor Nora, dat ze niet zoveel transfusies meer nodig zal hebben. Genezen zal alleen mogelijk zijn na een geslaagde stamceltransplantatie en die schuiven we graag vooruit. Dat is nog even een stap te ver en we hopen dat dit ook niet nodig zal zijn.

We zijn apetrots op Nora, dat ze altijd zo dapper is en de dingen accepteert zoals ze zijn. Ze wordt gedragen en dat weten we, ook al hebben we zelf heel veel waarom-vragen en zijn we soms boos. Toch is er maar 1 die zorgt dat we dit als gezin kunnen dragen en daar zijn we dankbaar voor. Samen met veel lieve mensen die ons steunen, die er altijd voor ons zijn !

Vakantie

Inmiddels zijn we alweer een kleine week verder.
Kerstdagen waren gezellig, lekker gegeten bij opa en oma en verder
rustig thuis. Nora heeft genoten van het kinderkerstfeest in de kerk.
Kreeg nog een mooi boek mee, leuk !

De kids hebben een paar nachtjes op de zolder gelogeerd bij Marjolein, dat werd
Home Alone kijken en laat gaan slapen. Gezellig hoor !

Nora heeft een paar keer met haar vriendinnetjes gespeeld, fijn dat dat weer kan.
Na de transfusies van vorige week is Nora best wel fit en heeft zin om wat te doen.
Super fijn om te zien dat ze weer even zichzelf is.

Vanmorgen werd Nora vroeg wakker en bleek dat haar sonde eruit was gegaan in haar slaap.
Broeder Igor kwam rond de middag een nieuwe sonde inbrengen, niet leuk.

Vanmiddag met Nora naar de film geweest, K3. Gezellig iets met z` n tweetjes doen.
Marjolein heeft al gezwommen van de week en Thomas gaat donderdag zwemmen dus Nora verdiende ook wel een leuk uitje ! Haar vriendinnetjes waren er ook.

Nu op naar Oud&Nieuw. Vuurwerk is al in huis en de olliebollen worden al gegeten.

En dan woensdag op naar Groningen. Altijd weer spannend..Donderdag de operatie..Ben benieuwd..

Voor degene die Nora een kaartje wil sturen, het adres is;

UMCG
Nora Hoogers
Afdeling M2VA
Postbus 3000
9700 RB Groningen

Kerstavond

Wat heerlijk om met z` n vijven thuis te zijn.
Fijn hangen op de bank, films kijken, niks moet, alles mag..

De sondevoeding thuis gaat prima. We proberen Nora te stimuleren om ernaast te blijven eten en drinken, maar het lijkt alsof ze nergens zin in heeft. Buiten de sondevoeding eet en drinkt ze weinig.
Maar goed dat ze dit krijgt, zo hoeven we even niet te stressen over dat ze wel genoeg binnenkrijgt, even een stukje rust voor Nora.

Volgende week woensdag gaat Nora opgenomen worden in UMCG. Weer een paar nachtjes "logeren" op M2. Donderdag gaat Nora de port a cath ook wel VAP krijgen. Ik vind het ontzettend spannend en haar ziek zijn wordt nu ook zo zichtbaar wat best pijn doet in mijn mamahart.  Nu konden we het ziek zijn op goede dagen nog wegstoppen, maar nu de sonde er is en de VAP eraan komt is het ineens zo echt..

Gisteren heeft Nora onder een klein roesje weer een infuusje gekregen, er waren bloedplaatjes nodig. De eerste bloedblaartjes zaten bij het wakker worden alweer in haar mond, dus na overleg met Groningen mocht ze naar Zwolle voor een transfusie. Er was niemand op de OK behalve wij dus ik mocht erbij zijn toen ze haar infuus gingen aanprikken. Best interessant, maar ook erg confronterend omdat het wel om mijn kleine meisje ging. Zo niet leuk !!!

Vandaag verjaardag gevierd van oma. Nora heeft zich gezellig vermaakt met neef en nichtje. Liedjes geluisterd op you tube en vooral veel gekletst en gegiebeld.

Vrijdagmiddag werden we verrast met een super kerstpakket van Stichting Kukeluusjes van Corne. Lekkere dingen zaten er in het pakket en voor de kids alledrie een kadobon van de Intertoys. Daar hebben ze zaterdagochtend direct wat moois voor gekocht. Echt super bedankt !

En nu op naar Kerst. Eten bij opa en oma, naar de kinderdienst in de kerk.
Genieten van het samen zijn. We hopen op een paar gezellige en rustige dagen..

Thuis !

Even een kort berichtje..
We zijn weer allemaal thuis, heerlijk !
We hopen op even een paar daagjes helemaal niks.

Nora is alweer helemaal gewend thuis, heeft lekker geslapen.
De sondevoeding gaat prima.

Van het weekend weer een uitgebreider verslagje ;)

Feestje !

Vandaag geen nare of spannende dingen gelukkig.
Fijn in de speelkamer geknutseld en televisie gekeken.
Ik heb met de sondevoeding geoefend en uitleg gekregen.
Volgens mij gaat dat thuis wel goedkomen.

Vanmiddag kwam de zuster vertellen dat Nora vanavond naar het kerstdiner op school mocht.
Nora kon niet wachten om haar mooie kleertjes aan te doen en lekker te tutten. Zuster zorgde voor een bak met make-up en nagellak, dus samen heerlijk getut ! om half 5 kwamen papa, Marjolein en Thomas ons ophalen. Nora was helemaal zenuwachtig en een beetje stilletjes in de auto. Op school aangekomen had ze er helemaal zin in. De klas was zo gezellig, allemaal kaarsjes aan en iedereen was mooi aangekleed. Nora heeft best wat gesnoept van de kroepoek en het ijs. Ook nog gezongen op het schoolplein en toen weer terug naar het ziekenhuis. Wat zal ze lekker slapen.
Morgen naar de arts in Groningen en daarna direct door naar huis. Wat zal het fijn zijn om allevijf weer onder 1 dak te slapen...

Nog een fotootje van ons mooie moppie

Verstandig is niet altijd leuk..

Vanmorgen geprobeerd een infuusje te prikken bij Nora.
Helaas is dit weer niet gelukt. Daarom om 12 uur een klein roesje.
Het infuusje zit in haar voetje wat Nora heel gek vind.
Maar ze zou Nora niet zijn als ze er niet snel overheen zou zijn.
Grote plannen werden met papa gemaakt dat papa haar in een rolstoeltje naar de speelkamer zou duwen. Nou, prima toch ??

Omdat Thomas en ik allebei grieperig en koortsig zijn ben ik vandaag alleen even naar Nora gegaan toen ze een roesje kreeg. Nu zijn oma en tante Wilinda op bezoek. Even de nodige spullen brengen en papa aflossen zodat hij even wat kan gaan eten. Hoop dat ik morgen wat fitter ben, want het allerliefste wil je zelf naar je kleine meisje toe.

De arts vond het verstandig om Nora tot donderdag in het ziekenhuis te laten. We hebben dan rond de middag ook een afspraak in Groningen, altijd weer spannend..
De arts verwacht niet dat ze in Groningen zeggen dat de sonde er al uit mag dus wordt de thuiszorg op de hoogte gebracht en wordt alles in werking gezet, dat is nogal een klus zei de zuster.

Ook is Nora weer begonnen met een lage dosis van de cyclosporine. Ben benieuwd hoe dit uit gaat pakken.

Nora had gister een stapel kaarten ! Erg leuk, daar is ze altijd blij mee.

Beetje bij beetje..

Vannacht een goede nacht gehad.
Nora verdraagt de sondevoeding goed.
Gisteren werd ze er nog misselijk van, maar vandaag krijgt ze er alleen
maar energie van ! vanmorgen geknutseld in de speelkamer, gezellig hoor.

Vanmiddag kwam Eddy weer in het ziekenhuis. Thomas is nog steeds ziek, hij heeft flink de griep dus Eddy bleef vandaag een poos thuis bij Thomas. Wel een geregel hoor. Vanmiddag was Nora aardig hyper. Zelfs een beetje baldadig ;) geeft niets ! Ze eet af en toe wat, vooral wat lekkers, maar drinken gaat nog niet zo goed. Nu hoeft dat ook niet, omdat ze voeding krijgt, maar ik wil toch graag dat ze goed eet en drinkt zodat ze sneller mee naar huis mag.

Na het avondeten kwam de arts even buurten. De waarde is enorm gezakt, gelukkig ! en op de sondevoeding doet Nora het enorm goed. Morgenochtend overleg met de arts uit Groningen om te kijken of ze weer kan starten met de medicatie. Wel is het HB fors gedaald dus morgenochtend een bloedtransfusie. Hopen dat het infuusje prikken goed gaat.In principe mag Nora ook met de sonde naar huis. Donderdag moeten we naar Groningen en kunnen we daar eventueel verder bekijken hoe het gaat met eten en drinken. Nu is Thomas nog best ziek, dus even morgen afwachten of het verstandig is dat Nora naar huis komt. Zou toch enorm jammer zijn als zij van de week ziek word..Even afwachten wat de dag van morgen gaat brengen. Nora krijgt al thuiszorg voor de Neupogen injectie dus misschien kan thuiszorg ook de sondevoeding op zich nemen. En anders kan ik dat snel genoeg leren.

Eddy is fijn de hele week vrij, geeft wel even rust. Zeker nu Thomas ook ziek is, dan is er 1 van ons bij Thomas en 1 van ons bij Nora. Nora is vanavond in bad geweest, dat bad lonkte al het hele weekend. Teken dat ze zich weer wat beter voelt ! Ze is toch flink ziek geweest van de te hoge medicatiedosering. Hopen dat als ze weer met een lage dosering gaat starten het goed gaat..

Even niets..

Vandaag geen nare of spannende dingen, even een dagje gewoon niks..heel erg fijn..
Nora had vanmorgen iets verhoging 38,2  maar gelukkig is dit later afgezakt.
Bij 38,5 of hoger gaat ze aan de AB kuur voor 5 dagen daar hebben we geen zin in !

Vanmorgen ook de voeding voor het eerst door de sonde. Nora wordt er een beetje misselijk van dus gaat de stand iets lager. Dat gaat beter. Tot een uur of 1 heeft Nora geen woord gesproken, maar dan ineens gaat het een stuk beter. Ze gaat wat kleuren en wat filmpjes kijken. Jemy en Alissa komen wat zorgt voor wat afleiding. Papa is intussen naar huis gegaan. Thomas is ziek geworden, koorts en spugen, arm ventje..Hoop dat hij snel weer op mag knappen ! Marjolein blijft vanmiddag bij ons, gezellig hoor. Samen filmpjes kijken met Nora en ze moet ook nog wat huiswerk maken. Na het avondeten komen opa&oma en "opapa" even bij Nora kijken, maar Nora wordt al snel moe. Daarna nog de neupogenprik en nu probeert ze te gaan slapen. Maar kletsen met mama is veel gezelliger ;) Nora heeft naast de sondevoeding ook nog wat toetjes gegeten en een paar stukjes chips.Nu morgen misschien nog wat gaan drinken dan gaat het de goede kant op..

Niet leuk..

Vannacht allebei een goede nacht gehad.
De blaren in de mond zijn al bijna verdwenen, de grote bult zit er nog wel waardoor kauwen nog heel lastig is. Rond een uur of negen zie ik dat de vingers van haar handje opgezet zijn en heeft ze er ook last van. Helaas is haar infuusje gesneuveld :( ik probeer er nog even niet aan te denken wat dit gaat betekenen, maar tijdens visite lopen oppert de arts assistent om een sonde te plaatsen. Het ligt niet in de verwachting dat Nora vandaag al voldoende zal eten en drinken om fitter te worden en om voldoende te plassen, wat wel heel belangrijk is voor de hoge cyclosporinespiegel..Dit is wel even een hele grote domper voor ons alledrie. Hier worden wel even wat tranen om gelaten.  Besef dat ons meisje toch wel heel ziek is komt ineens weer heel hard binnen. Het plaatsen gaat ook niet zo makkelijk. Nora verzet zich behoorlijk, maar in een kwartiertje zit de sonde er toch in. Het voelt heel raar zegt Nora, en dat blijft ze de hele middag zeggen. Ook is ze wat misselijk, omdat er nu wat in haar maagje komt. Vandaag alleen de ORS en vanaf morgen ook voeding erdoor. Even geen strijd om eten en drinken. Wel moeilijk voor mama ;) net heeft ze wat patatjes gegeten wat haar best lekker smaakte. Vandaag heeft Nora niet veel zin, gewoon lekker rustig in bed liggen en vooral geen antwoord geven als papa of mama wat vraagt. Lekker protesteren en dat mag ! Zometeen een filmpje kijken en dan blijft papa hier slapen. Mama gaat een nachtje thuis slapen bij Marjolein en Thomas. Vandaag zijn ze al op bezoek geweest, gezellig ! Thomas kwam zelfs vanmiddag weer met ome Martijn, Thomas was wel een beetje nieuwsgierig naar hoe de sonde eruit zou zien of zou hij zijn moeder zo erg missen ;)

Niet in eigen bed helaas..

Vanmorgen vol goede moed richting Zwolle.
Even een half uurtje een zakje bloedplaatjes en snel weer naar huis.
Dat was ons plan..maar helaas lukte het infuus prikken niet.
Nora zat perfect stil en luisterde heel goed naar de arts, maar met aanprikken floepten
de aders weg..5 pogingen hebben ze gedaan, arm kind..gaat je door merg en been, de teleurstelling na elke poging op haar gezichtje te zien. Omdat de bloedplaatjes erg nodig zijn, haar waarde was gister 1 ! werd overlegd of er tijd was op de OK om het onder narcose te doen.
En dat plekje was er gelukkig. Moesten wel even een paar uurtjes wachten, maar wachten zijn we ondertussen wel gewend.

Nora was erg zenuwachtig voor het kapje, maar gaf zich toch snel over.
Toen ze wakker werd was ze gelijk in goede doen, niet misselijk of erg duf, gelukkig.
Ze heeft een wankel infuusje, zelfs onder narcose ging het erg moeilijk vertelde de slaapzuster.

De artsen zijn aan het overleggen of het niet beter is voor Nora om een port a cath aan te brengen.
Ze moet immers nog wel een hele poos geprikt worden, soms wel 2 of 3 keer in de week.
Het wordt teveel voor Nora en de aders laten zich niet makkelijk meer aanprikken.
Volgende keer in Groningen gaan we de voors en tegens bespreken met dokter Tamminga.

Het zakje liep binnen een half uurtje in. dat was snel gepiept. Toen moesten we nog wachten of de spiegel van een medicijn , cyclosporine in orde was. Maandag was die te hoog, dus moesten de medicijnen verminderd worden.
Helaas was de waarde vandaag nog meer gestegen, het was ook te zien aan de waarden van haar nieren.
Ze moet een paar dagen stoppen met het medicijn en maandag prikken ze weer de spiegel.
Ze spoelen haar het weekend flink door, zodat ze het goed uit gaat plassen.
Een andere vervelende bijwerking van teveel cyclosporine is geen eetlust en geen dorst hebben.
Nora eet en drinkt al ruim een week niet goed wat haar niet ten goede komt. Ze oogt gewoon niet lekker fit en heeft nergens zin in. Toch is ze van de week wel een paar keertjes even naar school geweest waar ze ook echt wel van geniet. Als ik haar eerder ophaal wil ze vaak niet mee, dus mama brengt ook wat uurtjes door op school, gezellig hoor !

Nu ligt ze heerlijk te slapen, we slapen vannacht alleen op een kamer.
Mama slaapt hier en papa thuis bij Marjolein en Thomas.
Marjolein heeft ook een vriendin te slapen dus die hebben het vast gezellig tijdens de finale van The Voice !

Morgen weer een update !
Welterusten allemaal..

Baaldagje..

Nora kakt met de dag meer in.
Vorige week nog zo`n leuke en goede week gehad, maar deze week is het prut.

Door de prednison had ze een enorme eetlust, maar sinds die vorige week
helemaal afgebouwd is is de eetlust verdwenen.
Niet willen eten en drinken. Niet leuk voor een mama die zich zorgen maakt.
Voor de medicatie is het belangrijk dat Nora goed drinkt, vandaag zijn ook
de nierfuncties even meegenomen met bloedprikken. Als ze 2 of 3 bekers drinkt op een dag heb je het ook gehad, lang niet voldoende dus. Ben benieuwd naar die uitslagen. Het prikken ging trouwens best goed, geen auw gezegd, wel om papa gehuild, die moest werken en kan niet altijd mee..

Ook het tandvlees gaat raar doen, er komen bloedblaartjes in haar mondje, het zal wel
weer tijd zijn voor een zakje bloedplaatjes. Gisteravond bleef haar mondje maar bloeden na het tandenpoetsen. We hebben niet lekker geslapen.
Vanmorgen stond haar arts toevallig aan de balie en vroeg hoe het ging, maar eigenlijk kon
hij dat al wel zien. Vanmiddag na vijven belt hij de uitslagen door en waarschijnlijk morgen
transfusies. We hebben echt een baaldagje vandaag !
Nora is wel eventjes naar school, kerstkaartjes uitdelen waar ze gister de hele middag mee bezig is geweest. Vanmiddag maar fijn op de bank uitrusten en een film kijken. Zien of we er een bakje chips in kunnen krijgen...

Nieuwtjes

Eventjes de laatste nieuwtjes.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws.
Nora heeft genoten van de sneeuw vorige week.
Zomaar een hele poos buiten gespeeld met grote broer, heerlijk om te zien !

Bloeduitslagen van vorige week donderdag waren redelijk dankzij het zakje bloed en de bloedplaatjes van de vrijdag ervoor.
Er is nog geen aanmaak van nieuwe cellen te zien. Ook haar weerstand blijft erg minimaal. Een raadsel, omdat ze wel elke dag de neupogen injectie krijgt die de witte cellen toe laat nemen. Helaas doet het nog weinig voor Nora. Mensen met griep of die erg verkouden zijn moeten nog even uit de buurt van Nora blijven..

Sinds het weekend neemt de vermoeidheid alweer iets toe. Halve dagen naar school kan net, een hele dag zit er echt nog niet in. Dit zal nog wel een poosje zo blijven. Genieten doet ze wel op school, werkjes maken van de kerst vind ze heel leuk. En samen kletsen met de meiden is natuurlijk ook altijd leuk. Thomas kreeg vandaag een bijzondere brief van school, Kanjer van de maand ! dat heeft hij zeker dubbel en dwars verdiend !

Donderdag moet Nora weer bloedprikken en vrijdag horen we de uitslag en als het heel erg tegenvalt belt de arts donderdagmiddag, zodat Nora dan vrijdag weer transfusies kan krijgen. Het blijft echt nog even leven van transfusie naar transfusie..
Van de week weer veel aan het lezen over Aplastische Anemie. Jammer dat er zo weinig bekend is van ouderen die dit hebben, hoe ervaren zij het ? Heeft de kuur goed aangeslagen ? valt er goed mee te leven ? Kan je er mama mee worden, ?allemaal vragen die vooral mij door het hoofd spoken.
Wel las ik ergens dat je soms pas na 3 of 4 maanden resultaat kunt zien van de ATGkuur. Nou, dan heeft Nora nog een poosje de kans om stabieler te worden. Liever zie je het gister of vandaag, maar dat zit er helaas niet in. Ik hoop dat ons kleine meisje er iets aan zal hebben, genezen doet ze alleen van een Stamceltransplantatie, liever wil je dat ze geneest, maar een transplantatie klinkt wel heel heftig en willen we eigenlijk nog liever niet aan denken. Ooit zal het nodig zijn, want ik kan me niet voorstellen dat ze 80 gaat worden met alleen de ATG kuur. Geen leuke dingen om aan te denken in deze feestmaand..

Sint !

Nora en ook wij hebben een goed weekend.
Gisteren verjaardag gehad van "kleintje oma", erg gezellig en fijn om
iedereen weer eens even te zien. Ook wel een klein beetje emotioneel..

Volgens mij heeft oma genoten en wij en de achterkleinkids ook.
We hebben ze niet gehoord. Nora had nog nooit zo`n leuk verjaardagsfeest gehad.

Vanmorgen zijn sint&piet bij opa en oma geweest en hebben kadootjes achtergelaten
voor Marjolein, Thomas & Nora. Wel 3 zakken vol ! Wat een feest !
Ze zijn schandalig verwend , heerlijk om te zien hoe alles gelijk uitgepakt werd en mee gespeeld werd.
Nu lijkt het thuis wel een Intertoys zegt Nora.
Net is de thuiszorg weer geweest, een broeder die super kon prikken. Die mag elke dag wel komen.
Geen traan gelaten, dapper kind !

Nu op naar een hopelijk rustig weekje voor Nora. Fijn Sint vieren op school !

Nog een leuke foto van gisteren

Knap stel !

En onze hulppiet Nora

Lief pietje..

30 november

Nora heeft een redelijke week gehad.
Ze is elke dag een poosje naar school geweest wat in deze
Sinterklaastijd natuurlijk erg leuk is.
Ook was ze dinsdag hulppiet, helemaal trots natuurlijk !
Ook heeft ze dinsdag eventjes meegedaan met gym op school. Geen "enge" dingen, maar wat heeft ze ervan genoten ! Dat hebben we vandaag de dokter
maar niet verteld ;) mama zat trouwens aan de kant een oogje in het zeil te houden...

Vandaag gingen we al vroeg op pad richting Zwolle.
Eerst bloedprikken wat gelukkig in 1 keer goed ging.
De baliemedewerkster van het lab was niet helemaal happy met
de onderzoeken die ik onderaan het formulier had geschreven, dat moest eigenlijk
op een apart formulier. Had toch echt die orders telefonisch doorgekregen
van de arts dus jammer voor haar. Ik was vast niet van plan om naar de kinderpoli te lopen en dat voor haar te gaan regelen. Curcus assertiviteit heb ik niet meer nodig ;)

Daarna een poos in de hal gezeten en om half 12 de afspraak met de arts.
Het was al snel besloten dat er een zak bloedplaatjes en rode bloedcellen moest komen.
We hadden er al rekening mee gehouden. De tas was al gevuld met drinken, lekkers, boekjes en de DS en medicijnen voor vandaag.
Nora zit sinds woensdag onder de blauwe plekjes en heeft ook bloedblaren in haar mondje, zo
sneu..eten en drinken zit er vandaag niet in en maken we ook geen strijd van. De zusters doen verschillende pogingen, maar helaas Nora trapt er niet in. We waren trouwens vanavond op weg naar de auto toen ze zei dat ze zooooo`n zin had in een beker dubbelfris thuis, de tut ! Ze had echt even een baaldag vandaag. En dat mag !

Alle bloedwaarden waren weer op het randje, de kuur doet tot nu toe nog weinig.
Er gaat ook echt een tijd overheen en dat weten we, maar we worden een beetje ongeduldig.
Zeker als je ziet dat Nora zich echt niet lekker en fit voelt en een zere mond heeft.
Het doet echt pijn om je kleine meisje zo te zien.
Hopelijk knapt ze nu voor een tijdje iets op en kan ze van het weekend en volgende week genieten
van al het Sinterklaas gebeuren.

Nora kreeg van de arts en een verpleegkundige vandaag wel een groot compliment. Ze hadden niet vaak zo`n dapper meisje gezien die zo rustig de onderzoeken en prikjes ondergaat. We zijn ook echt trots op haar en hopen dat ze een goede week zal hebben met hopelijk geen onverwachte nare dingen..gewoon een weekje gewoon..

Weekje verder

We zijn alweer een weekje verder.
Nora heeft een redelijke week gehad.
Ze wil steeds meer en langer naar school, maar is daarna toch wel
erg vermoeid. Toch nog mee oppassen..
De prikjes en drankjes gaan best goed. Het is niet leuk dat weten we, maar het is toch heel belangrijk.
Het eerste stickerblad is al vol en een kadootje is al verdiend ! haar voorkeur gaat uit naar K3 kadootjes ;) De Blokker verdiend geld aan mama en oma..

Gisteren weer bloedprikken in Zwolle.. was ze de angst in Groningen een beetje kwijtgeraakt, gister
ging het weer helemaal niet..ze bleef keurig stil zitten, maar bij de eerste keer prikken kwam er niets..snik, daar kwamen de tranen. Toen ook maar de andere arm geprobeerd, daar moest flink gezocht worden door een niet al te aardige zuster die niet echt kindjes gewend is volgens mij..en bedankt ! Volgende week nog zien of ik haar die kamer weer in krijg..ik kan haar geen ongelijk geven, maar een ritje Groningen voor alleen bloedprikken gaat me toch te ver...

In de middag belde de arts uit Groningen al met de uitslagen. HB was gezakt, over 2 weken zal er wel weer een transfusie nodig zijn. Trombos waren ook laag, een zakje bloedplaatjes geeft ongeveer 1 week resultaat. Zolang er niet al teveel spikkels of bloedingen komen hoeft ze in principe geen zakje bloedplaatjes. Witte bloedcellen waren wel gestegen, maar het gedeelte daarin wat zorgt voor de weerstand, de soldaatjes was weer gedaald. Dit vond de arts wel raar, want ze krijgt immers elke dag de neupogen injectie.Vorige week was het wat gestegen en als het nu weer gestegen zou zijn mocht ze met het gehate drankje stoppen. Gelukkig was Nora van deze afspraak niet op de hoogte.

Verder is de stamboom in Leiden bekeken en er is niemand die ze willen oproepen. Er is bijvoorbeeld geen tante van Eddy met een oom van mij getrouwd. Als daar kinderen of kleinkinderen uit geboren zouden zijn, dan was er een kans dat die hetzelfde DNA als Nora zou hebben. Wel hebben ze een prognose gegeven over een donor uit de Europdonorbank. Als ze op 10 identieke kenmerken uit het bloed gaan zoeken, dus een volledige match dan is de kans redelijk groot dat er een donor wordt gevonden. Als ze op 9 kenmerken zoeken dan is de kans groot dat er iemand gevonden word. Dan moet het nog maar net weer uitkomen voor die persoon om voor Nora te doneren. Diegene kan ook net zwanger zijn, op reis zijn of verzin eens iets anders waardoor die persoon kan zeggen dat het op dit moment even niet goed uitkomt.

Maar eerst de ATG kuur afwachten. Het duurt echt een hele tijd voordat er eventueel resultaat gezien word. Sowieso wachten ze de eerste 3 maanden af. In de tussentijd is het heel belangrijk om Nora zo stabiel mogelijk te houden. Niet in aanraking met ziekte komen, een infectie kan voor haar echt heel gevaarlijk zijn. Bij koorts zal ze 5 dagen opgenomen worden en AB kuur krijgen. Regelmatig bloedprikken en transfusies krijgen. Tot nu toe is ze echt heel dapper, ze stribbelt weleens tegen, maar weet toch dat het gebeuren moet.

Genieten doet ze echt op school, daar is ze even 1 van de groep. Even geen aandacht voor het ziek zijn, maar gewoon Nora zijn. Toch heel belangrijk voor een kleuter ! Thuis proberen we dat ook wel, maar is er toch meer aandacht voor het ziek zijn. Ook tijd voor broer en zus is heel belangrijk ! Ze zijn ook echt enorm lief voor haar, weten dat ze best wel ziek is. Zelf zijn we ook allebei weer aan het werk. Gaat best goed.
Hieronder een foto van de post in Groningen. Dit is van de eerste 3 dagen toen was het bord vol.
In totaal over de 100 kaarten en andere leuke post gekregen, heel erg bedankt hiervoor !

Post ! elke dag een glimlach op haar gezichtje !

Liter koffie en thee en een zakje bloedplaatjes

Gisterochtend werd Nora wakker met jeuk in haar voetjes en aan haar polsjes.
Lekker ingesmeerd met bodylotion en verder haar er niet meer over gehoord.
We zijn even naar de apotheek gegaan om de recepten in te leveren en even doorgereden naar Nunspeet.

Bij de Blokker stiekem wat sintkadootjes meegesmokkeld, wel betaald hoor uiteraard..
Bij de Hema een sjaal en wantjes voor Nora gekocht.
Bij de Jamin nog 2 suprise eieren voor haar en Thomas en nog wat lekkers voor in de schoen.

Thuisgekomen zagen haar polsjes wat rood en opgezet, toch maar naar de poli in umcg gebeld.
Binnen een half uur, rond 12 uur werden we teruggebeld door haar arts.
Die durfde geen diagnose te stellen door de telefoon, hij zou contact opnemen met Zwolle
en we zouden daar verder van horen.

Inmiddels was het al half 4, Nora was naar een vriendinnetje gegaan toen we werden gebeld door Zwolle waar we bleven, ze hadden ons om 2 uur verwacht. Nou, sorry, maar ik zit nog steeds keurig te wachten totdat ik gebeld word. Oke, even overleg en we moesten toch nog komen.
Fijn, om half 5 nog naar de SEH toe, dat zou een latertje worden. Nummer van de thuiszorg paraat gelegd voor Eddy zodat hij dit af kon bellen als het nodig bleek te zijn. Leer voor de volgende keer, we wachten een uurtje en gaan dan maar weer zelf bellen...

Daar aangekomen eerst een lichamelijk onderzoekje. Nou, Nora en ik schrokken ons een hoedje, waar ze eerst een paar spikkels op de polsjes had zaten nu de voetjes en knietjes ook helemaal onder ook haar been was 1 en al spikkels.Dat dit kan in 6 uur tijd, eng gewoon.
Het jeukte ook nog steeds zei Nora. De arts zou overleggen met umcg en Nora moest bloedprikken.
Oke, beloof nooit je kind dat de dokter alleen maar naar je plekjes kijkt en dat er geen bloed geprikt hoeft te worden, domme mama...Liever had de arts gelijk een infuusje, want waarschijnlijk zou ze bloedplaatjes gaan krijgen.

Beide handjes voorzien van toverzalf en een grote pleister, ook het beentje maar gelijk voorzien, want dat we om 7 uur thuis zouden zijn voor de thuiszorg konden we wel vergeten. Gelukkig had ik de injectie in de tas gedaan. We mochten een broodje gaan eten en over een half uurtje moesten we terug zijn op de SEH. De 2 pogingen om een infuusje aan te brengen mislukten, we misten toch wel papa, die altijd achter Nora zit..dan moest er eerst maar bloed geprikt worden uit de arm, weer toverzalf erop en een half uurtje zijn werk laten doen. Weer 3 bekertjes met thee verder kwamen ze van het lab, ze wilden bloedprikken. Deze wakkere mama vroeg of ze dan niet direct een infuusje konden prikken in haar arm en daar het bloed uithalen wat nodig zou zijn voor het lab. Arme kind had al 3 prikken gehad.. Dat vond broeder Frans een prima idee ! waar eerder de arts assistente faalde bracht Frans een uitstekend infuusje aan, bloed afgenomen en een tijdelijk infuusje aangelegd.

Het contact met umcg had opgeleverd dat het waarschijnlijk om een serumziekte gaat, dat treed vaak 8 tot 14 dagen na de atg kuur op. Dat kan de pijn en jeuk aan de gewrichten veroorzaken. Ook waren de trombos gedaald naar 9, dat was donderdag nog 25..de snelle daling van afgelopen weekend 112 naar nu 9 konden de vele spikkels veroorzaken dus er moest een zakje bloedplaatjes besteld worden.

Intussen verhuisd naar een bedje op K3. Daar kwamen om half 9 de plaatjes, dit loopt binnen een half uur in dus rond half 10 konden we naar huis met een doodmoe meisje :(

Inmiddels waren de bekertjes koffie en thee niet meer te tellen... wat duurt het toch allemaal lang en wat een ellende voor zo`n klein meisje. Het gaat je door merg en been. Mensen die me zeggen dat het "gelukkig geen kanker " is weten niet wat ze zeggen.. Dit is minstens net zo grillig, eng en onvoorspelbaar. Deze kuur is in principe haar enige kans om stabiel te blijven, anders gaat ze toch echt een beenmergtransplantatie krijgen. Dan is het eerst maar afwachten of er een donor gevonden word en dan nog maar de vraag hoe dat zal gaan. Er zijn zoveel risico`s verbonden aan zo`n ingreep. Daar gaan we nog maar niet teveel aan denken, maar na zo`n avond als deze komt het wel weer even keihard binnen dat Nora echt ziek is..

Controle afspraak

Vanmiddag een controle afspraak bij Dr. Tamminga.
Er moest bloed geprikt worden wat nu weer goed gaat gelukkig.
Grote stikker verdiend !
Hb blijft acceptabel. Zelfs sinds zaterdag iets gestegen.
Door de bloedplaatjes van vorige week is de stollingswaarde gestegen, maar was het zaterdag 112 nu is het alweer 25. Dus van het weekend zullen de spikkels en blauwe plekjes wel weer tevoorschijn komen. Verder zijn de witte cellen iets gestegen, maar dat komt door de neupogen injecties.
Als die blijven stijgen mag het drankje geschrapt worden. Dat zou erg fijn zijn, want dat is op het moment echt drama om in te nemen. Er is helaas niets anders voor, het is er niet in tablet vorm en er is ook niets anders wat hetzelfde werk doet, helaas.

Volgende week bloedprikken in Zwolle en de week daarna een afspraak met de kinderarts in Zwolle. Dus hopelijk voorlopige geen ritje naar Groningen.

Jammer genoeg vind de arts het geen goed idee dat we met Nora en de kids naar het sinterklaasfeest gaan volgende week dus dat doen we dan ook maar niet.
Gelukkig hadden we Nora nog niks erover verteld anders was de teleurstelling wel heel groot.
Het zal teveel energie kosten en de kans op infecties is gewoon te groot, vooral in een grote groep met toch allemaal zieke kinderen.

Deze week is Nora een paar keer een uurtje naar school geweest wat ze erg leuk vond.
Wel is ze daarna erg moe dus een hele ochtend of hele dag zit er voorlopig nog niet in.

We kregen vanmiddag nog een stapeltje post mee wat er het weekend nog was bezorgd, altijd leuk.
Iedereen ook erg bedankt voor de leuke post vorige week en bij thuiskomst maandag !

Thuiszorg

We zijn weer helemaal gewend thuis !

Werk is weer hervat, zelf ben ik nog tot het weekend vrij, toch wel fijn om even de boel
op de rit te krijgen.

De thuiszorg is inmiddels 2 keer geweest. Het valt mij in ieder geval niet tegen hoe Nora
erop reageert. Het prikje is niet pijnlijk, maar het laatste beetje vloeistof wel.
Toch luistert ze goed naar wat de verpleegkundige zegt en probeert ze zo rustig mogelijk te blijven.
Echt wel een kanjer hoor !
Thomas heeft een stickerkaart voor haar gemaakt. Kan je toch zien dat hij er ook mee bezig is en het niet leuk vind voor haar.

Vanmiddag is Nora een klein uurtje in de klas geweest, ze wilde niet mee naar huis, maar moest toch van mij. En inderdaad, thuis weer erg mokkig en zei ze dat ze toch wel moe was.
Dus rustig met Marjolein en Thomas een film gekeken.

Gister geen Sint Maarten gelopen. Nora wilde liever aan de deur snoepjes uitdelen.
Een paar keer werd er aangebeld en kregen onze kinderen wat lekkers van lieve buurtjes, omdat Nora vast geen Sint Maarten kon lopen.
Dit doet ons ontzettend goed, echt heel lief !

Deze week gaan we per dag bekijken of Nora een uurtje naar school kan en donderdagmiddag
hebben we een afspraak op de poli in UMCG. Kijken wat dat ons weer brengt. In ieder geval bloedprikken en een lading medicatie ophalen.

Weer thuis

We zijn weer thuis, heerlijk !
Even voor de middag mochten we gaan.

Thuisgekomen eerst alle tassen leeggemaakt en
wasjes gedraaid.
Er kwamen heel wat kaarten, lekkers en kadootjes
tevoorschijn. Nora is schandalig verwend !

` s Avonds allemaal fijn in ons eigen bed slapen.
Mama zat midden in de nacht recht overeind in bed, mama
was de weg een beetje kwijt ;)

Vanmorgen samen boodschappen gedaan.
Fijn om te zien dat ze zich zo goed voelt, je zou niet
zeggen dat ze er een week ziekenhuis op heeft zitten en best
heftige medicatie heeft gekregen.
Tussen de middag eventjes bij de vriendinnetjes om de hoek gekeken ze was
niet meer tegen te houden.

Vanmiddag of morgen eventjes in de klas kijken en dan aan het einde van de week
misschien een uurtje naar school.

Vanavond komt voor het eerst de thuiszorg, spannend..Zal een hele klus worden
om haar een injectie te geven..

Morgen naar huis

Zo, de atg kuur zit erop !
Was eerst wat verwarring over vanmorgen, de verpleegster dacht dat de kuur 5 dagen zou duren, de arts had ons verteld 4 dagen dus even heen en weer bellen.
Tegenwoordig duurt de kuur dus 4 dagen. Nieuw protocol.
Fijn dat we zelf zo meedenkend zijn...
Vandaag de hele dag spoelen en misschien nog een transfusie vanavond, maar dat hangt van het HB af straks. En dan morgen naar huis !

Nora heeft behoorlijk wat nieuwe medicatie, heel wat meer zelfs.
Dit moeten we even weer in ons systeem krijgen.
Vanmorgen nog bijna de vrouw van de apotheek over de toonbank getrokken.
Wat een ellendig mens. De medicijnen die we morgen mee zouden krijgen waren niet
klaar, moesten we maandag maar op komen halen.
Tuurlijk, even 3 uur in de auto zitten..we hebben dat vandaag nodig om morgen mee naar huis te nemen en als ik het
bij onze apotheek bestel maandagmorgen is dat er pas dinsdag of zelfs woensdag..
Maandagavond staat toch echt de thuiszorg op de stoep !
Nu krijgen we een kleine voorraad van de afdeling mee naar huis voor de eerste 2 dagen.
Ook komt vanaf maandag dus de thuiszorg om een injectie te geven.
Dit moet dagelijks voor tenminste 3 maanden gebeuren.
Dit is weer het volgende waar we tegenop zien.

Wonderbaarlijk hoe je steeds een stapje verder gaat.
De eerste keer bloedprikken met een kind is heel spannend en zie
je enorm tegenop.
Elke keer komt er weer iets bij voor haar, prikken, onderzoeken een
ingrijpende kuur en toch lukt het om er rustig voor haar te zijn.
Af en toe even samen huilen en je kunt er weer tegenaan.
Heel soms is het nog niet te bevatten, ze oogt niet ziek, als je
de kindjes hier op de afdeling ziet die zijn kaal, hebben een sonde.
Zo ziet ziek zijn eruit voor je gevoel.
Helaas niets is minder waar..
Er zijn van de week heel wat nieuwe kindjes opgenomen.
Papa en mama die met de dokter meegaan voor een gesprek, tjonge
wat is er toch een verdriet in de wereld, zo oneerlijk !

Nu is het afwachten of het beenmerg "wakker" is geschud en het weer goed
werk gaat leveren..Het is toch echt te hopen van wel en dat haar verdere ellende bespaard
kan blijven.
Dit kan nog wel eventjes duren, we moeten geduld hebben.

Voor nu gaan we de spullen inpakken en morgen naar huis.
Volgende week weer een afspraak hier op de poli..

Bezoek !

Vandaag een redelijke dag.
We hebben een goede nacht gemaakt wat erg belangrijk is.
De juf is geweest wat ze erg leuk vond.
Het herfstboekje van school is al uitgebreid met nieuwe opdrachten en
het lampionnetje is af, morgen volgt een foto.

Eten en drinken gaat nog steeds niet zo goed, maar daar maken
we geen strijd meer van. Wat naar binnen gaat is binnen en wat niet
lukt dat lukt maar niet..Thuis zien we wel weer verder.

Vanmiddag nog geknutseld met een pedagogisch medewerker, papa
en mama gingen even koffiedrinken, Nora vond het allemaal goed
en heeft genoten van de afleiding.

Ook de post was een hele verrassing.
Het prikbord hangt al vol..maar de kamer heeft nog plek genoeg !

En vroeg in de avond kwamen Marjolein en Thomas op bezoek met oma Hennie
en Gerrald. Dat was even superfijn. Na een uurtje werd Nora moe
en gingen ze er weer vandoor.

Later vanavond was er nog een bingo, via de televisie konden we
de cijfers volgen en als je bingo had moest je bellen.
Nora mag immers niet van haar kamertje af..
Nora had maar liefst 3 keer bingo ! wat een mazzel.

Helaas werd de avond afgesloten met de bekende gehate vingerprik..
Wat vind ze dat toch verschrikkelijk, heel sneu om te zien, maar het is
belangrijk om te weten wat de waarde is voor eventueel een
zakje bloedplaatjes morgenvroeg voordat de kuur begint.
De kuur breekt juist de cellen van de stolling af en die is bij
Nora al erg laag dus is het belangrijk om dit goed in de gaten te houden.

Verder geen bijwerkingen van de atgkuur. De medicatie tegen de uitslag werkt
goed, het is al bijna helemaal weg.
Het ondergaan van de atgkuur valt ontzettend mee, maar alles wat erbij komt
kijken aan prikken en medicatie valt toch wel tegen.

Op naar morgen ! de laatste dag van de atgkuur..

Ups and downs..

Wat een dag !
We zijn er moe van..
Leuke dingen worden afgewisseld door niet leuke dingen.
Medicatie innemen gaat thuis super, maar hier is het 1 groot drama :(
Ook eten en drinken gaat moeizaam, ja de nibbitchips word lekker gegeten, maar
verder wil ze niets, heel frustrerend voor papa en mama.
Een goede lichamelijke conditie is wel belangrijk om deze kuur
te ondergaan.
Ook de vingerprikjes worden niet gewaardeerd, heel begrijpelijk, maarja het
moet toch gebeuren.
Een heftige reactie op de kuur blijft voorlopig uit.
Alleen wat rode uitslag op haar buikje en rug, maar het jeukt
gelukkig niet. Hiervoor krijgt ze vanavond extra medicatie door
het infuus waardoor de reactie zal verminderen.
Graag nog 2 van deze dagen qua kuur...

Wel is Nora heel blij met alle post !
Vanmiddag de hoogste stapel op de balie voor Nora.
Ontzettend bedankt hiervoor allemaal.
Als het goed gaat morgen met de kuur komen Majolein en Thomas
op bezoek, dat zou wel heel erg fijn zijn.
Gelukkig hebben we voor nu steeds even skype zo hebben we toch
nog een beetje contact.
Nu gaat snel het lampje uit en hopelijk gauw de oogjes dicht.

Zelfs hier is school !

Vanmorgen kwam er een echte juf !
Nora ging met haar een werkboekje van de herfst maken
en ze gaat een lampionlampje maken voor op het nachtkastje.
Het is ontzettend leuk en Nora geniet ervan.
Straks gaan we samen prikken en knippen en morgen
komt de juf weer, gezellig..

Kuur is begonnen...

Vannacht samen een goede nacht gemaakt.
We hebben kunnen slapen tot een uur of half 8.
De dag begint voor Nora een beetje gespannen, ze heeft
heel goed door dat er vandaag wat gaat gebeuren..
Ze is heel stilletjes en wil niet eten of drinken..

Er word een zakje bloedplaatjes gegeven en later
nog andere medicatie om de bijwerkingen minimaal te houden.

Rond 12 uur start de atg kuur, we zijn allemaal gespannen, ook
de broeder, voor hem is het de eerste keer dat hij met deze kuur werkt.

Als het zakje eenmaal aangesloten is is het even spannend of er
heftig op gereageerd gaat worden. Hartslag, bloeddruk en pols
worden goed in de gaten gehouden.
Ook plassen moet vanaf nu op een po in de toilet.
Het lijkt op een pan zegt Nora en de eerste keer is een beetje gek.

Nu 4 uur later nog geen reactie te merken op het medicijn.
Nora eet lekker wat chips en is spelletjes aan het doen
op de tablet. Ook komen er weer wat woorden, de ergste spanning
is eraf gelukkig.
Er is heel wat post bezorgd, ontzettend leuk, bedankt !

Opname 5-11-2012

Zo, even een berichtje vanuit Groningen..
We zijn gesetteld op een kamer, Nora ligt alleen
op een box. Zusters komen binnen in een schortje, Nora
was een beetje in de stress dat zij ook een schortje aanmoest.
"Die zijn toch veel te groot voor mij mama "

Vanmorgen direct een infuusje gekregen, daar kon gelukkig
ook bloed uitgehaald worden om de waarden te bepalen.
Gelukkig hadden we thuis de toverzalf al op haar arm gedaan.
Het prikken ging redelijk.

Er hangt nu een zakje rode bloedcellen aan, haar HB was 3.8
Zoals we zelf ook al dachten heeft de transfusie van 2 weken
geleden niet zoveel voor Nora gedaan.
We vonden haar alweer enorm witjes en moe. Ook wat bozig
af en toe, ze wilde zoveel wat eigenlijk niet lukte, heel frustrerend !

Morgenvroeg krijgt ze nog een zakje bloedplaatjes en dan rond 9 uur start
de kuur..heel spannend, ze krijgt een flinke dosis andere medicatie
om de reactie op de kuur zo minimaal mogelijk te maken..maar dan nog
kunnen kinderen er erg ziek van worden..we wachten het af..

Vanmiddag mocht ze nog even over de afdeling, maar vanaf vanavond
niet meer. Er zijn hier enorm
veel zieke kinderen, groot en klein. Wat een verdriet voor alle ouders..
Ontzettend confronterend ook.
Het zal een lange week worden voor Nora..We hebben veel
vermaak voor haar meegenomen en een tas vol kadootjes van opa en oma.

Mama slaapt straks bij Nora. En papa slaapt in het Ronald Mc Donald huis en morgenavond
doen we het andersom.
Nora vind het allemaal enorm spannend en wil nu alweer naar huis, broer en zus
gaan erg gemist worden, maar gelukkig hebben we skype !

Adres in umcg

We hebben een rustige week.
Nora gaat naar school, dinsdag zelfs de hele dag.
En vandaag heeft ze ook het plan vanmiddag weer te gaan.
Eerst maar eens zien hoe ze om 12 uur uit school komt..
Gisteren schoolontbijt gehad en kijkochtend in haar klas.
Samen de lampion geknutseld, heel gezellig !

Zaterdag de verjaardag van Thomas, 9 alweer !
De taart is al besteld, een voetbaltaart natuurlijk.
Morgen alvast trakteren, vanmiddag samen voetbalmuffins bakken.

Maandag komt al aardig dichtbij, nog niet teveel over nadenken..
Merk dat Nora wel wat zenuwachtig word, ze is wat opstandig en
mopperig, ik denk dat dit erachter zit..
Ze houdt onzettend van post, dat zal haar tijdens de opname wel opfleuren !
Wie haar een kaartje wil sturen kan dat doen naar ;

UMCG
Nora Hoogers
M2
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Gesprek met Dokter R. Tamminga

Vanmiddag een gesprek gehad in het UMCG met dokter Tamminga.
Het is een rustige man, die wel
weet waar hij over praat, heel prettig.
Alle vragen werden ook beantwoord, hij nam goed de tijd overal voor.

Nora heeft niet de erfelijke variant de Fanconi Anemie, toch wel een beetje
opgelucht, want dan zou haar toekomstbeeld wel wat somberder zijn.
Volgens de arts gaat die variant vaak over in kanker en kan je chemo en
bestraling slecht verdragen.
En dan zouden Marjolein of Thomas eventueel ook de ziekte kunnen hebben
of er drager van zijn. En wij als ouders zouden dan ook allebei drager zijn.
Wel heeft ze de meest ernstige vorm van AA en is het wel noodzaak om snel te gaan behandelen.

Omdat Marjolein of Thomas geen match zijn met haar, is de volgende keuze
eerst een ATG kuur te geven, soms slaat die voldoende aan en ook voor langere
tijd zodat een stamceltransplantatie misschien helemaal niet nodig is.
Een stamceltransplantatie met een donor die niet verwant is aan Nora is best een
groot risico, vandaar eerst een ATG kuur.

In de week van 5 november gaat zij zoals het er nu uitziet
die kuur krijgen in het UMCG, dit moet
in een gespecialiseerd centrum gebeuren, vandaar niet in Zwolle.
Deze week zou wat krap worden en volgend weekend is Thomas jarig dus mocht het
ook zeker de week daarna.

Nora krijgt daarbij een hoge dosis prednison om de bijwerkingen
wat te verminderen.
Ook krijgt ze een soort groeihormoon die subcutaan gegeven moet worden, dit
is onder de huid. Dit zal 3 maanden lang nodig zijn, dus nog een leuke job
voor papa of mama..of misschien thuiszorg ?
Ook krijgt ze een medicijn Ciclosporine, dit zal ze 6 maanden moeten gebruiken.
De hele kuur staat eigenlijk wel beschreven op de site van het UMCG en ook op de site
van hematoslife.
Het is te ingewikkeld om zo even te omschrijven.

De opname zal ongeveer een kleine week zijn, mits er geen complicaties bijkomen.
Eddy en ik zullen allebei meegaan, de een slaapt bij Nora en de ander in het Ronald MC Donald huis.
Opa en oma blijven thuis bij Marjolein en Thomas, heel fijn dan hoeven ze niet van hot naar her.
Wel heel belangrijk voor hun !
Misschien kunnen ze halverwege de week een bezoekje brengen aan Nora, denk dat Nora hun
wel heel erg zal gaan missen...en wij natuurlijk hun...

Ik krijg ook veel de vraag of mensen niet kunnen testen of ze een match zijn met Nora.
helaas is het een vrij kostbaar onderzoek en kan je je niet voor 1 persoon  laten testen.
Als je donor wilt worden doe je dit dus ook voor andere mensen...

Het is de week van het donor zijn dus misschien een overweging waard ?

Controle afspraak

Afgelopen donderdag had Nora een controle-afspraak bij
de kinderarts in Sophiaziekenhuis.
Bloedprikken was drama, ze heeft er echt geen zin meer in.
Toch is het gelukt..zien nu al op tegen de volgende keer..
Het Hb was flink gedaald, nu 3.7 dus een bloedtransfusie
was wel nodig, gelijk maar een afspraak gemaakt
voor de dag erna..
Vrijdag half 9 moesten we ons melden op K2 waar het zakje bloed al aanwezig
was, erg fijn. Mama had thuis al toverzalf op de plekjes gedaan waar geprikt kan worden dus die kon mooi een uurtje intrekken.
Artsassistente werd ook gelijk gebeld om een infuusje
te prikken, eerste keer lukte helaas niet..het was voor Nora
al niet leuk, maar nu werd het echt vervelend..
Volgende keer een pedagogisch medewerker erbij die haar
wat meer af kan leiden, papa of mama krijgen het soms niet voor elkaar.
Een arts kwam de tweede poging doen en die ging goed, gelukkig.
Achteraf vertelde hij dat dit het eerste infuusje in 5 jaar tijd was..
tegenwoordig doen alle artsassistenten dit dus is de arts hiervoor niet meer nodig.
Zakje bloed liep er in 4 uurtjes in dus moesten we Nora zien
te vermaken.
Gelukkig was de speelkamer open, Nora heeft een kaart voor oma Henny
gemaakt, daarna een dvd gekeken en lekker een saucijzenbroodje gegeten.
Rond 3 uur waren we weer thuis, het was prachtig weer dus Nora
heeft nog een poosje buiten gespeeld.
Ze is er wel wat van opgeknapt, vandaag haar K3 sneakers geruild en
even een patatje gegeten in Zwolle.
Maandagmiddag een gesprek in UMCG.
Hopelijk zijn nu alle uitslagen binnen en worden we niet in de ochtend afgebeld...

Ik kreeg een paar opmerkingen dat het plaatsen van een reactie
nog niet zo eenvoudig bleek te zijn.
Ik heb het nu aangepast !
Andere opmerkingen of tips zijn ook zeker welkom...

Weekje verder...

Weer even telefonisch gesproken met de arts van Nora.
Het wachten is nog steeds op 1 uitslag, het was ons vorige week niet
helemaal duidelijk wat dit dan was dus heb ik net even gevraagd.
Er staat nog een kweek om te kijken of Nora  Fanconi-anemie heeft, dit is een
erfelijke variant van AA. Als ik bij de kenmerken hiervan kijk kan ik me niet
voorstellen dat ze dit heeft, maargoed het moet wel bevestigd of laten we hopen
uitgesloten worden.

Googlen doen we al 2 maanden, maar de laatste week  komt het harder binnen en het komt allemaal zo dichtbij.
Bijna geen enkel blog heeft een positief einde..
Ik ben nu aan het mailen met mensen uit het zuiden, hun zoon is van de SCT enorm opgeknapt en dit is heel goed aangeslagen, maar wat een lange moeilijk weg hebben hun bewandeld. Afschuwelijk !

Met Nora gaat het nog wel redelijk.
Het houd niet over en de afspraak van volgende week donderdag word denk ik
wel vervroegd.
De hele week is ze 1 dagdeel naar school geweest en dit vind ze nog steeds erg leuk.
We krijgen ook werkjes mee naar huis zodat ze nog even geen achterstand krijgt.
Wel word ze weer bleker en krijgt ze aanzienlijk meer spikkels.
Haar stollingswaarde was vorige week 3, dat ligt helaas dichter bij de 0 dan bij de 150
die het moet zijn. Een zakje bloedplaatjes heeft ze nog niet gehad, maar dit zit er denk
ik wel snel aan te komen.

Maandag over een week hebben we een gesprek met de arts in het UMCG.
Laten we bidden dat het om de uitleg van de ATG kuur gaat zijn en niet over de Fanconi variant..

Een update over Nora post ik vanaf nu op dit blog, een kleine post misschien af en toe op Facebook. Een berichtje hier achterlaten mag altijd, er is een gastenboek gemaakt en onderaan een blog kan ook gereageerd worden.
We vinden het enorm fijn dat zoveel mensen met ons begaan zijn en aan ons denken !

Niet wat we gehoopt hadden

Helaas is niet 1 van ons viertjes een match met Nora.
Er moet nog 1 uitslag afgewacht worden en dan heeft de arts een compleet beeld.
Er zijn geen oorzaken gevonden van het beenmergfalen.
Nu hadden we dat ook niet verwacht, want dat wordt in 80 procent niet gevonden.
Volgende week belt de arts weer en de week daarna hebben we een gesprek in UMCG.

Nora gaat een medicijnenkuur krijgen, dit is een ATG kuur.
Ook moeten we een stamboom maken met alle gegevens van ooms/tantes, neven en nichten.
Misschien komt hier nog iemand uit die een match met Nora is.
Zo niet dan komt ze op de donorlijst en kan het 3 tot 6 maanden duren voordat er een match gevonden is.
In de tussentijd krijgt ze een ATG kuur, het gevaar van infecties en bloedingen is te groot om te wachten tot er een geschikte donor is gevonden..

De kuur zal Nora in UMCG krijgen, dit is normaal gesproken een opname van 1 week.
Niet het nieuws waarop we gehoopt hadden..

Wachten, wachten, wachten

Wachten op een telefoontje van de arts uit Groningen.
Heb net even gebeld met de poli of we wel op zijn telefonische spreekuur vermeld staan en daar
stond een afspraak voor 11.10
We worden vandaag gebeld dat is alles wat de secretaresse kan vertellen.

Nora is net een paar uurtjes naar school geweest en is nu een spel op de WII aan het spelen.
Ik probeer dit blog voor Nora te maken, maar het is allemaal knap ingewikkeld..komt vast goed..

Wie ben ik

Nora, een vrolijk meisje, een heerlijke knuffelkont en geniet van alles en iedereen.
Ik ben geboren op 16 april 2007.
Ik woon met mijn papa en mama, grote zus Marjolein en broer Thomas in Elburg.
Ik ga naar groep 2 waar ik al letters en cijfers leer.
Als ik thuis ben speel ik graag met de meiden, ik ga ook graag naar gym en knutselen doe ik ook graag. Het liefst met Marjolein, die heeft altijd goede ideetjes.
Thomas legt mij altijd spelletjes op de DS uit, die kan dat heel goed.