donderdag 21 november 2013

Vanmorgen hadden we een afspraak in Utrecht.
Laatste keer was 2 weken geleden, vorige week mochten we een keer naar Zwolle voor controle. Wel fijn dat dat dichterbij is, maar voor de rest gaan we liever naar Utrecht.

Bloedprikken ging vanmorgen goed. Laatste weken moet er vaak 2 keer geprikt worden, erg vervelend voor Nora. Als er bij de eerste prik geen bloed komt schiet ze in de stress, want ze weet dat er dan nog een prik komt. Maar vanmorgen ging het gelukkig in 1 keer.

We moesten behoorlijk lang wachten voordat de uitslagen er waren. De waarden blijven heel stabiel. Vorige keer was er ook weer een chimerisme onderzoek gedaan en helaas zijn de eigen cellen alweer behoorlijk toegenomen. Het is nu 50% eigen cellen en 50% donorcellen. Gelukkig laten de waarden nog niet zien dat het achteruit gaat. Het kan zijn dat de eigen "zieke"  cellen van de chemo een enorme klap hebben gehad en dat ze toch uitgeschakeld zijn. Dat het percentage eigen cellen nu gewoon goed werkende gezonde cellen zijn. Ze laten nu in ieder geval geen beeld van Aplastische Anemie zien. Er is geen medicijn of behandeling waardoor de donorcellen weer omhoog gebracht kunnen worden en ze weer 100% worden. Als de waarden gaan zakken is er alleen een transplantatie mogelijk om weer nieuwe gezonde cellen te krijgen.

Het kan zijn dat het een poos zo blijft zoals het nu is. De artsen weten het niet. Ze hebben nog niet eerder een patient zoals Nora gehad. Het is ontzettend onzeker voor Nora en voor ons. Nora heeft er zo lijkt het niet heel veel hinder van. Ze praat er soms eventjes over, maar praat ook zo weer over wat anders. Ze gaat fijn de ochtenden naar school. Het kost veel energie, maar ze krijgt er zoveel plezier van terug dat we haar die ochtenden ontzettend gunnen.

Verder staat er voor 3 december een beenmergpunctie gepland. In het beenmerg kunnen ze meer zien dan in het bloed. Weer een spannende dag voor Nora. Ze vind het echt niet leuk om weer onder narcose te moeten. 12 december hebben we weer een afspraak bij de arts, dan horen we weer verder.
Nu hopelijk 2 weken even geen ziekenhuis en genieten van alle dingen...

woensdag 13 november 2013