maandag 28 oktober 2013

Geen goed nieuws..

Helaas hebben we afgelopen donderdag erg slecht nieuws gekregen.

Omdat Nora vorige week ziek was en lage bloeduitslagen had hebben ze
ook onderzocht hoeveel procent donorcellen Nora nog heeft.

De verwachting hiervan was dat er niet iets schokkends uit zou komen, het was meer om iets
uit te sluiten.
Helaas heeft Nora nog maar 77 procent donorcellen en zijn haar eigen cellen flink bezig om de donor
eruit te werken.

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad en de arts kwam gelijk met de deur binnen vallen.
Nora moet een tweede transplantatie. De eerste is mislukt..

Deze week gaan ze al op zoek naar een geschikte donor. Als er niemand snel voorhanden is gaan ze over op een navelstrengdonor.
Deze tweede transplantatie zal aanzienlijk zwaarder zijn dan de eerste. Toen kreeg ze nog milde chemo, nu zal er met zwaarder geschut komen. Het erin krijgen van de donorcellen zal nog wel gaan, maar de complicaties onder controle houden wordt moeilijker volgens de arts.
Zo kort op elkaar chemo en heftige medicatie is natuurlijk niet goed voor een klein lichaam.
Net nu ze zo aan het opkrabbelen was stort alles in elkaar.

We vinden het zo oneerlijk voor Noortje. Ze is altijd zo dapper geweest en accepteerde elke nieuwe situatie en nu dan blijkt zonder goede resultaten.

Waarschijnlijk gaat ze voor de opname nog een beenmergpunctie krijgen om precies te kunnen beoordelen welke van haar cellen de boosdoeners zijn.

Het zal een zware tijd worden, voor haar, voor ons als ouders en als broer en zus.
Weer een lange tijd niet als gezin onder 1 dak slapen..
Voorlopig mag Nora nog fijn naar school. We gaan proberen het voor de kids zo rustig en gewoon mogelijk te laten zijn. Misschien niet handig om ons aan te spreken over dit als we de kinderen bij ons hebben. We willen ze niet opzadelen met onze zorgen...

Ons dappere meisje

4 opmerkingen:

  1. Lieve Nora. Wat hoop ik van harte dat jij dit later terug zal lezen. Je bent zo'n bikkel en nu is het nog niet genoeg. Nu moet je nog een keer alles doorstaan. Jij, en je broer en zus en je ouders. Heel veel sterkte. Wat kunnen we anders doen dan voor jullie bidden. Begrijpen doen wij het ook niet.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Nora, wat ben je toch een bikkel! Je moet nu opnieuw dit zware traject in. Weet dat er heel veel mensen zijn, die je op afstand mee dragen. Heel veel sterkte gewenst! Dikke knuffel, mrtj

    BeantwoordenVerwijderen
  3. och och wat oneerlijk toch voor jullie dappere mooie meisje...
    ik bid voor jullie..om kracht..wijsheid en liefde en Zijn vrede
    dikke knuffel voor jullie en veel sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Oh wat erg... geen woorden voor.
    Heel veel sterkte voor die mooie Nora, je bent een held!
    Voor jullie gezin heel veel kracht en sterkte gewenst komende tijd.

    BeantwoordenVerwijderen