Weekje verder

We zijn zo weer een week verder.

Nieuwe berichten zullen wat minder vaak komen.
Er is nu thuis niet elke dag nieuws wat gemeld moet worden ;)

De dagen verlopen een beetje hetzelfde op het moment.

Nora slaapt erg laat in en daardoor ook erg laat uit.
Gaan haar nu wat eerder wakker maken zodat ze hopelijk
ook wat eerder zal gaan slapen.
Het is uiteraard een schatje, maar om tot half 12 in de avond met haar bezig te zijn is
een beetje teveel van het goede..

Het kan zijn dat ze in de avond als ze in haar bedje ligt alles aan het verwerken is.
Merken aan haar dat ze veel over de dingen nadenkt en soms uit het niets over iets uit het ziekenhuis
begint. Ze heeft hoe jong ze ook is erg veel onthouden van haar ziekenhuisperiode..

Ook wil ze erg graag beter zijn. Ze merkt dat ze nog lang niet alles kan wat ze wil, hierdoor heeft ze soms ook geen zin om iets te gaan doen. Als het aan haar ligt, ligt ze de hele dag op de bank filmpjes
te kijken en te niksen.
Af en toe een zetje geven om haar buiten te laten spelen is helemaal niet zo verkeerd.

Meestal komt ze om een uur of 3 in de middag wat tot leven. Dan gaat ze buiten fietsen, even bij de meisjes kijken en kletsen.
In de avond is niet binnen te krijgen en is ze erg tegendraads als wij haar willen douchen en naar bed willen brengen. Ze draait het dagritme een beetje om. Niet erg handig.

Eten en drinken gaat matig. Drinken gaat dan nog weer beter dan eten.
Ze krijgt nog steeds overdag 2 keer sondevoeding en 1 zak over de hele nacht. Totaal 700 ml.
Ze heeft overal zin in, maar als het gekookt is wordt het niet opgegeten.
We willen er niet zoveel strijd over maken, maar af en toe toch best frustrerend !

Gisteren weer een controle afspraak. Nora haar eigen arts was er weer. HB, trombos en witte cellen zijn best in orde. Witte cellen kunnen beter, maar we mogen niet klagen.
De arts stelde voor om de Ciclosporine iets te gaan afbouwen om te kijken wat het lichaam daarop doet. Ontzettend spannend, want door de ciclosporine wordt de kans op transplantatieziekte verminderd. Omdat Nora hiervan tijdens opname en nu geen tekenen van heeft gehad durft de arts het wel aan. Door het geven van Ciclosporine wordt haar afweer verminderd, haar lichaam herkent nu geen virussen of infecties. Dat kan natuurlijk ook niet altijd gegeven worden. Dan zou ze nooit in een ruimte met andere mensen mogen en niet naar school kunnen.

Verder hebben de kinderen nog 2 weken vakantie en vermaken zich nog prima.
Eddy is maandag weer aan het werk gegaan. Tien weken thuis geweest, dus best even wennen.
Ik heb zelf ook alweer een late dienst gewerkt, toch weer fijn dat dat weer kan !
Op naar een leuk weekend. Marjolein wordt zondag 13 !