maandag 10 juni 2013

-2

Vannacht een super goede nacht !
Geen koorts of andere dingen en heerlijk tot bijna 9 uur geslapen.

Rond 10 uur kwam de schooljuf, letters geleerd en gehakt en geplakt ;)
De juf maakt alvast een klein sprongetje naar groep 3 zodat ze misschien niet
zo heel veel mist direct na de zomer.
De juf denkt dat Nora dat prima aankan !

Daarna snel de jas en schoenen aan en nog even naar buiten. Fijn in de stoel met een dekentje over.
Even door de tuin en bij de paarden gekeken, maar niet te lang, want de wind was nog best frisjes.

Rond de middag weer de chemo aangesloten. Hopelijk de allerlaatste chemo die Nora in haar hele leven zal krijgen !! Toen de chemo erin zat is de laatste ATG aangesloten. Ook hiervan hopen we dat dat nooit meer nodig zal zijn...

Nora heeft ongeveer de hele middag lekker in bed gelegen en Mr Bean filmpjes gekeken.
Daarna had ze zin in een tosti, dat zou de zuster gaan regelen. De sondevoeding loopt nu over 24 uur. Alleen over de nacht was te zwaar voor haar maagje. Nu staat de stand wat minder snel en verdraagt ze het beter. Verder is de eet en drinklust helemaal weg. Alles smaakt vies en anders door de chemo.

Bijzonder om te weten dat er ergens op de wereld een donor bezig is met de voorbereidingen om beenmerg te doneren voor ons meisje.. we staan hier best veel bij stil..En zijn enorm dankbaar hiervoor..

Morgen heeft Nora een rustdag. De chemo doet zijn werk en breekt alle celletjes af. Ze zal vaak transfusies nodig hebben en eind van de week zullen alle goede cellen uitgewerkt zijn en worden er geen nieuwe cellen aangemaakt. We hopen dat de nieuwe stamcellen snel hun plekje vinden en gaan groeien. Vooral het slijmvlies schijnt aangetast te worden. Dus van mond tot darmen kan geirriteerd raken. Ook infecties liggen op de loer. Ook zullen de haartjes uitvallen. We hebben haar hier op voorbereid, maar de dag dat het zo zal zijn zal niet leuk zijn..Gisteren hebben we samen leuke hoedjes besteld, we maken het voor haar maar zo "licht" mogelijk.

Morgen mag Nora voorlopig ook voor het laatst naar buiten. Daarna is haar weerstand echt te laag en is het niet verstandig. Woensdag zal de transplantatie zijn, we maken er maar een feestje van. De nieuwe gezonde celletjes zijn meer dan welkom !!

4 opmerkingen:

  1. het is allemaal wel wat hoor ...maar fijn dat ze geen koorts meer heeft !
    heel veel sterkte met alles ,we denken veel aan jullie allemaal
    liefs gerard , gertine , arjen en larissa stronkhorst

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Fijn dat je een goede nacht hebt gehad, en dat je ook nog met de juf geleerd hebt. Oma heeft mooie foto's van jou laten zien. Van jou wensdag, en van die mooie tekening. Een echte kanjer ben je. Elke dag zijn we weer benieuwd hoe het met je gaat. Morgen een rustdag, en dan woensdag de grote dag. Heel veel sterkte samen met papa en mama.

    Dikke knuffel Evie en Lisa

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Super!! Heel veel succes voor de transplantie.
    Dat je binnenkort zonder zorgen terug door het leven kunt gaan.

    Wij zijn nog steeds in bange afwachting van de ATG kuur, ze doet al iets maar nogsteeds te weinig.

    Succes!!
    Stijn, Cindy en Jana

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Nora....je staat heel mooi in de huis aan huis krant! met je nieuwe bed/slaapkamer. heel veel sterkte de aankomende dagen! Kanjer...
    Reinard, Anja en Jun de Zwaan

    BeantwoordenVerwijderen