Make a Wish

Dinsdag was de door Nora en de kids zo lang verwachte wensdag.
We hadden prachtig weer, wat hebben we genoten !

De ochtend begonnen met wat leugentjes om bestwil ;)
We moesten toch Marjolein en Thomas op school zien te krijgen, maar waarom was papa eigenlijk vrij ??;)  toen ze naar school waren vroeg Nora zich nog af wanneer zij nou naar school mocht, toen maar verteld dat het vandaag haar speciale dag zou zijn. Dat werd met veel gejuich ontvangen !
En al snel stonden Gerard, Margarete en de fotograve aan de deur om ons op te halen. Nog snel even plassen en toen kwam er wel iets heel geweldigs de straat inrijden. Een heuse roze limousine !

Wauw dat was toch wel heel gaaf en heel roze ;) !!
Marjolein en Thomas hebben we samen van school gehaald, de klasgenootjes mochten mee naar buiten om ons uit te zwaaien, erg leuk.

Allereerst gingen we naar Apeldoorn naar de Coolcat waar de meiden mochten shoppen.
De mannen gingen ondertussen vliegen ! dat was echt wel heel gaaf zei Thomas.
Ze konden de school zien en ons huis, opa en oma`s huis.

De meiden waren ondertussen erg goed geslaagd ! tjonge, ze mochten echt van alles meenemen en werden als vips behandeld !
Daarna naar de kapper en een make-upje. Helemaal gaaf ! Prachtige meiden hoor..

Vervolgens gingen we een pizza bakken. Dit was ook een grote wens van Nora !
Zeer zorgvuldig ging ze te werk, heel secuur en de pizza`s waren heerlijk. De mannen hielpen haar en de andere 2 kids ook erg leuk, petje af !

Toen de zon nog mooier ging schijnen gingen we een ritje in een koets maken. Over de hei en langs Kasteel Staverden, erg mooi daar. Nora vond het toch wat spannender dan ze gedacht had van te voren..ze bleef naast mama achterin zitten en wilde zelfs de paarden niet aaien. Wel zijn er prachtige foto`s van de kinderen gemaakt !

Toen op weg naar huis. Daar wachtte nog een grote verrassing, het zo gewenste vogelhuisbed !
Wauw, wat ontzettend mooi zeg. Daar was ze toch wel eventjes stil van..

Ook stonden er allemaal lieve mensen op ons te wachten en allemaal lekkere hapjes en een prachtige en lekkere taart.

Al met al een super geslaagde dag ! petje af voor de mensen die het allemaal in elkaar gedraaid hebben en toch al haar wensen hebben vervuld !
Hier kunnen we nog lang als gezin over napraten en genieten.
We krijgen nog foto`s die ik zeker hier zal plaatsen.
Voor nu alvast een hele mooi ;)

Juni komt dichterbij...

Nog een goede week en dan wordt Nora opgenomen en gaan we van start met de transplantatie.
Gisteren een gesprek gehad in Utrecht om de laatste vragen door te nemen.
Ook formulieren mee gekregen die door ons als ouders ondertekend moeten worden.
Gisteravond deze gelezen, had ik beter niet kunnen doen voor het slapen gaan...

De uiteindelijke kans dat Nora komt te overlijden is 10 tot 15 % en ook al is het slagingspercentage gelukkig veeeeel hoger, het is geen 100 %..dit wil je gewoon niet lezen en ondertekenen eigenlijk..
En natuurlijk zijn we positief en gaan we er alles aan doen om het voor Nora te doen slagen !!

Ook kregen we een rondleiding over de afdeling Giraf. Er zijn hier 7 kamers/boxen waar kinderen komen die een beenmergtransplantatie krijgen. Het is een apart onderdeel van de afdeling, de andere kamers op de afdeling zijn van oncologie, dus kindjes die met kuren bezig zijn.
Voor je de afdeling opgaat heb je al 3 keer je handen gedesinfecteerd, er zijn hier strenge regels !

Ook mogen naast Eddy, ik Marjolein en Thomas maar 2 personen bij Nora op bezoek komen.
Twee vaste personen zijn dit, hoe gaan we die uitkiezen ??
Wel mogen wij als ouders bezoek ontvangen in de ouderkamer.
Als je langs wilt komen graag een pannetje eten meenemen ;) 6 weken op saucijzenbroodjes leven is niet te doen..
Ze willen echt het risico op infecties zo klein mogelijk maken door niet jan en alleman op de afdeling te laten.

Nora mag tot de transplantatiedag, dit is 12 juni met ons mee naar buiten, maar of ze hiertoe in staat is als ze chemokuren gaat krijgen is de vraag.

Het is nog niet bekend welke chemo ze gaat krijgen.
Het biopt die in september in Groningen is genomen wordt eerst nog in Utrecht bekeken volgende week. Als hier ook maar 1 of 2 rare foute cellen inzitten zal Nora een zwaardere kuur krijgen om die cellen ook op te ruimen.

Verder gaat dinsdag 4 juni de port a cath eruit en krijgt ze een Hickmanlijn. Hier komen minder snel bacterien op. Met deze lijn mag ze eventueel ook naar huis.
Alle medicatie zal over deze lijn gegeven worden ook de Neupogen dus ze hoeft dan even geen prikjes in het been.

Volgende week heeft Nora haar wensdag, wij weten inmiddels welke dag, maar dit moet voor haar en de andere 2 kids een verrassing blijven. Ik ben heel benieuwd wat we die dag gaan doen !

Vorige week voorlopig voor het laatst in Groningen geweest.
We hadden een andere arts die Nora er bijzonder goed vond uitzien.
Ze vond haar enorm levendig en opgewekt en conditioneel gezien goed in vorm !
Buiten de transfusies om doet ze het ook best goed, gelukkig tot nu toe weinig tegenslagen
en opnames gehad.
Ik geloof ook niet dat Nora haar ziekte als enorm zwaar ervaart..kan natuurlijk niet in haar koppie kijken, maar ze geniet echt van elke dag en van alles wat ze doet, heerlijk !

De opname komt heel snel dichtbij..lijkt wel of de weken ineens dubbel zo snel voorbij gaan.

We zijn Nora haar kamertje aan het opknappen, ze krijgt voor haar wensdag een enorme verrassing..
Het geeft in elk geval even wat afleiding om daarmee bezig te zijn.
We zijn reuze benieuwd naar welke wensen van Nora in vervulling gaan.
Het zal een bijzondere dag worden. Nooit gedacht dat 1 van onze kinderen ooit zo`n dag zou verdienen..

Verlof van het werk is geregeld, extra pyjamaatjes en ondergoed is gekocht.
Zo langzaamaan moeten we toch echt gaan nadenken over wat haar te wachten staat.
Volgende week een afspraak bij de "slaapdokter" in Utrecht. Sluiten we in de dagelijkse rij van 8 km file voor een gesprekje van misschien hooguit een kwartiertje..
De week daarna een voorlopig laatste afspraak in Zwolle en misschien nog een gesprek in Utrecht en dan is het al zo juni..Spannend hoor..

Alweer een poosje niks van ons gehoord.

Kids hebben vakantie en genieten van het mooie weer !
Ze hebben de dag voor de vakantie spelletjes gedaan op school.

Helaas was het die dag nogal regenachtig en kwam Thomas tot op zijn onderbroek nat thuis.
Maar hij had het wel leuk gehad ;)

Nora heeft haar kinderfeestje nog gehouden, wat erg gezellig was.
Ze is enorm verwend door de vriendinnen.
Het duurde voor haar ook net lang genoeg. Energie raakt alweer eerder op..

Alle meisjes op een rij !
Fijn dat ze er van kon genieten..

Verder weinig nieuwtjes.
Regelmatig even naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
Ze doet het nu zonder verdovende toverzalf. Daarvan schieten de adertjes steeds weg, het prikken gaat nu wel even goed. Trots op onze kanjer !

Sinds het laatste blog alweer 2 keer een trombotransfusie gehad. Na een week komen er alweer blauwe plekken, spikkels en neusbloedingen.
We weten het, maar toch elke keer jammer dat het zo snel weer nodig is. We hopen misschien tegen beter weten in dat de atgkuur toch nog iets gaan doen. Zou iedere ouder dat niet doen ?

Van Make a Wish zijn ze druk bezig om de aankomende maand een wensdag te organiseren voor Nora. Nog voordat ze opgenomen gaat worden. We hopen dat ze een topdag mag krijgen !

Fijn weekend !