zaterdag 5 november 2016

Update !

Even een update over Nora !

We zijn inmiddels aardig gesetteld in ons nieuwe huis.
Nora mist het oude buurtje, maar fietst geregeld terug om er met haar vriendinnetjes te spelen.
Het is een klein eindje fietsen, het loslaten in begonnen ;)

We hebben genoten van een heerlijk rustige zomer. Nog een kleine week naar Friesland geweest met ons gezin. Gezwommen, gewandeld, lekker gegeten, rondgedobberd in een bootje, heerlijk !

Nora is na de zomervakantie begonnen aan groep 6. Groep 6 ! nog 2 groepen en onze jongste verlaat de basisschool. Hebben we wat jaren overgeslagen ofzo ???
Marjolein is begonnen aan de verpleegkundige opleiding in Zwolle en Thomas is over gegaan naar de tweede klas.

Ikzelf ben mijn opleiding aan het afronden, in januari zit het er als het goed is op. Het heeft mijn gedachten in ieder geval verzet. Geen tijd om teveel na te denken over wat als en stel dat..

Nora gaat elke 3/4 maanden op controle in het WKZ. Bloedprikken en daarna een gesprekje met dokter Marc. De bloedwaarden blijven stabiel. Bloedplaatjes zijn te laag, maar blijven stabiel. Blauwe plekken zijn eerder zichtbaar, vooral met het intensieve turnen wat Nora doet iedere week.
Voorlopig zijn de dokter en ook wij tevreden. Stabiel is voor nu prima.
Wat het voor de langere termijn betekent weet de dokter niet, we moeten afwachten.

Heel soms voelt het even zwaar, vooral als je de "wat alsen" en "stel datten" toelaat..
Dat doen we dus maar niet teveel.

Nora geniet. Nora geniet van iedere dag. Haalt alles uit de dag wat erin zit en daar genieten wij weer van. Ze wordt groot en zo heerlijk wijs. Ze is wijzer dan haar zus en broer waren op deze leeftijd, maar dat is ook niet verwonderlijk met alles wat ze meegemaakt heeft.

Ze weet nog veel van het ziek zijn, de ziekenhuisbezoekjes, de nare dingen, maar ook de leuke dingen komen regelmatig langs. De roze limousine, de Make a Wish dag, alle kadootjes ;)

We gunnen het haar zo om een dametje van minstens 80 jaar te worden, dus daar gaan we voor !

     

 
 
 
Jarig zijn ! 9 jaar..
 
 


                                                       Op vakantie in Friesland 2016
 
                                               

maandag 16 mei 2016

Kort berichtje

Ik keek op de vernieuwde website van AA&PNH en kwam tot de ontdekking dat we al een poosje niks hebben laten weten.

De dagen, weken en maanden vliegen voorbij en voor je het weet ben je sinds het laatste blog een half jaar verder.
Een half jaar waarin we 2 keer op controle zijn geweest in het WKZ.
Nora heeft nog steeds lagere bloedplaatjes dan normaal zijn.
Ook lager dan ze na de transplantatie gehad heeft. Waarschijnlijk is Nora niet 100% donor en heeft ze nog wat eigen beenmergcellen, die jammer genoeg de bloedplaatjes in de war maken.

Het is voor de toekomst afwachten wat dit gaat betekenen. Voor ons blijft het toch wel een zorg die af en toe even op de voorgrond komt. Lagere bloedplaatjes betekent voor Nora toch sneller een blauwe plek, maarja ze is en blijft een kind wat lekker aan het spelen is. Af en toe een beetje te wild.

Verder gaat ze gewoon naar school en is ze lekker aan het turnen. Al 2 keer de eerste plek gehaald !

                                     

woensdag 28 oktober 2015

Pareltje

 
 
Ons mooie pareltje. Wat een lief, enthousiast en genietend kind. Soms ben je even zo dankbaar voor  hoe het nu gaat.. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

maandag 20 juli 2015

Vakantie !

Inmiddels is de zomervakantie begonnen.
Bij de controle in het WKZ waren de bloedplaatjes nog steeds wat lager.
Niet zo laag als ze tijdens het ziek zijn waren, maar wel iets om in de gaten te houden.
We proberen ermee te leven, ons niet zoveel zorgen erover te maken. 
We hebben geen invloed op hoe het verloop zal zijn.
Te lang erover nadenken willen we niet, dan komt dat akelige gevoel weer om de hoek kijken.

Voor nu hebben de kinderen vakantie en daar genieten ze volop van. Laat naar bed, laat uit bed, logeren, dagjes uit noem het maar op. Wij genieten !

zaterdag 9 mei 2015

Inmiddels alweer een paar maanden verder.
Nora heeft een fantastische verjaardag mogen vieren.
8 jaar alweer !

Een week voor haar verjaardag hadden we een controle afspraak in het WKZ.
We waren er een beetje gespannen voor.
Laatste weken waren wat kwakkelig. Nora was moe, had soms koorts en was niet in haar doen.
De bloeduitslagen waren niet helemaal in orde.
De leverwaarden waren verhoogd en de bloedplaatjes weer wat laag.
Kan goed door een virus komen.
Inmiddels hebben we een extra afspraak in Zwolle gehad en de leverwaarden zijn weer normaal. Bloedplaatjes nog steeds lager dan ze de afgelopen tijd waren.
Over 6 weken hebben we weer een controle in het WKZ.

Verder gaat het goed op school. Ze speelt fijn met vriendinnetjes, gaat sinds kort naar zwemles en heeft eind mei een oefenwedstrijd van turnen. Hoe leuk !

Ze is een ontzettend lief boefje, een heerlijk kind. Elke dag genietend van de dingen die ze doet.

dinsdag 10 maart 2015

Klein berichtje

Al een poos geleden een laatste blogje geschreven.

Het gaat goed met Nora.
Ze komt de winter relatief goed door.
In de voorjaarsvakantie een klein dipje gehad.
Erg verkouden, koorts en weer zo akelig witjes zijn...

Voor de zekerheid even gebeld en er werd goed met ons meegedacht, we mochten
even langskomen in Zwolle.
Het zag eruit als een virale infectie en dat geloofden we ook, maar voor onze geruststelling ook
even bloed laten prikken. Bloedwaarden zagen er prima uit.
Bloedplaatjes iets verlaagd, maar past prima bij het beeld van het ziek zijn op dat moment.

Moeilijk om op zulke momenten vertrouwen te hebben..zou dat ooit terug komen ?

Nora heeft er niet zoveel hinder meer van.
Het ziek zijn schuift steeds meer naar de achtergrond en zo af en toe
komt het even ter sprake.

Verder geniet ze. Werkelijk van alles, heerlijk om te zien !

Zo dapper ook om te zien dat ze bij een vertelbeurt in de klas spulletjes meeneemt en hier
over kan vertellen.
Haar kanjerketting, knuffels die meegingen naar elk ziekenhuisbezoek, de Vap.

Wat hebben we veel geleerd en wat zijn we dankbaar dat we als gezin overeind zijn
gebleven...

woensdag 31 december 2014

2014

Snelle terugblik op 2014.


Volgens Nora een goed jaar. " Mam, al bijna een jaar niet meer ziek geweest "

En zo is het !

Maar 4 keer naar het ziekenhuis geweest en elke keer met goede uitslagen.

Langzaam maar zeker komt ons meissie meer tot leven.
Geniet op school en gaat goed op school, trots !
Speelt fijn met vriendinnetjes, gaat naar turnen.
Wordt steeds boeviger ;) wat een heerlijk kind.

Met steeds meer vertrouwen gaan we 2015 in.

Ze verdient het !