Vanmiddag een gesprek gehad in het UMCG met dokter Tamminga.
Het is een rustige man, die wel
weet waar hij over praat, heel prettig.
Alle vragen werden ook beantwoord, hij nam goed de tijd overal voor.
Nora heeft niet de erfelijke variant de Fanconi Anemie, toch wel een beetje
opgelucht, want dan zou haar toekomstbeeld wel wat somberder zijn.
Volgens de arts gaat die variant vaak over in kanker en kan je chemo en
bestraling slecht verdragen.
En dan zouden Marjolein of Thomas eventueel ook de ziekte kunnen hebben
of er drager van zijn. En wij als ouders zouden dan ook allebei drager zijn.
Wel heeft ze de meest ernstige vorm van AA en is het wel noodzaak om snel te gaan behandelen.
Omdat Marjolein of Thomas geen match zijn met haar, is de volgende keuze
eerst een ATG kuur te geven, soms slaat die voldoende aan en ook voor langere
tijd zodat een stamceltransplantatie misschien helemaal niet nodig is.
Een stamceltransplantatie met een donor die niet verwant is aan Nora is best een
groot risico, vandaar eerst een ATG kuur.
In de week van 5 november gaat zij zoals het er nu uitziet
die kuur krijgen in het UMCG, dit moet
in een gespecialiseerd centrum gebeuren, vandaar niet in Zwolle.
Deze week zou wat krap worden en volgend weekend is Thomas jarig dus mocht het
ook zeker de week daarna.
Nora krijgt daarbij een hoge dosis prednison om de bijwerkingen
wat te verminderen.
Ook krijgt ze een soort groeihormoon die subcutaan gegeven moet worden, dit
is onder de huid. Dit zal 3 maanden lang nodig zijn, dus nog een leuke job
voor papa of mama..of misschien thuiszorg ?
Ook krijgt ze een medicijn Ciclosporine, dit zal ze 6 maanden moeten gebruiken.
De hele kuur staat eigenlijk wel beschreven op de site van het UMCG en ook op de site
van hematoslife.
Het is te ingewikkeld om zo even te omschrijven.
De opname zal ongeveer een kleine week zijn, mits er geen complicaties bijkomen.
Eddy en ik zullen allebei meegaan, de een slaapt bij Nora en de ander in het Ronald MC Donald huis.
Opa en oma blijven thuis bij Marjolein en Thomas, heel fijn dan hoeven ze niet van hot naar her.
Wel heel belangrijk voor hun !
Misschien kunnen ze halverwege de week een bezoekje brengen aan Nora, denk dat Nora hun
wel heel erg zal gaan missen...en wij natuurlijk hun...
Ik krijg ook veel de vraag of mensen niet kunnen testen of ze een match zijn met Nora.
helaas is het een vrij kostbaar onderzoek en kan je je niet voor 1 persoon laten testen.
Als je donor wilt worden doe je dit dus ook voor andere mensen...
Het is de week van het donor zijn dus misschien een overweging waard ?
maandag 22 oktober 2012
zaterdag 20 oktober 2012
Controle afspraak
Afgelopen donderdag had Nora een controle-afspraak bij
de kinderarts in Sophiaziekenhuis.
Bloedprikken was drama, ze heeft er echt geen zin meer in.
Toch is het gelukt..zien nu al op tegen de volgende keer..
Het Hb was flink gedaald, nu 3.7 dus een bloedtransfusie
was wel nodig, gelijk maar een afspraak gemaakt
voor de dag erna..
Vrijdag half 9 moesten we ons melden op K2 waar het zakje bloed al aanwezig
was, erg fijn. Mama had thuis al toverzalf op de plekjes gedaan waar geprikt kan worden dus die kon mooi een uurtje intrekken.
Artsassistente werd ook gelijk gebeld om een infuusje
te prikken, eerste keer lukte helaas niet..het was voor Nora
al niet leuk, maar nu werd het echt vervelend..
Volgende keer een pedagogisch medewerker erbij die haar
wat meer af kan leiden, papa of mama krijgen het soms niet voor elkaar.
Een arts kwam de tweede poging doen en die ging goed, gelukkig.
Achteraf vertelde hij dat dit het eerste infuusje in 5 jaar tijd was..
tegenwoordig doen alle artsassistenten dit dus is de arts hiervoor niet meer nodig.
Zakje bloed liep er in 4 uurtjes in dus moesten we Nora zien
te vermaken.
Gelukkig was de speelkamer open, Nora heeft een kaart voor oma Henny
gemaakt, daarna een dvd gekeken en lekker een saucijzenbroodje gegeten.
Rond 3 uur waren we weer thuis, het was prachtig weer dus Nora
heeft nog een poosje buiten gespeeld.
Ze is er wel wat van opgeknapt, vandaag haar K3 sneakers geruild en
even een patatje gegeten in Zwolle.
Maandagmiddag een gesprek in UMCG.
Hopelijk zijn nu alle uitslagen binnen en worden we niet in de ochtend afgebeld...
de kinderarts in Sophiaziekenhuis.
Bloedprikken was drama, ze heeft er echt geen zin meer in.
Toch is het gelukt..zien nu al op tegen de volgende keer..
Het Hb was flink gedaald, nu 3.7 dus een bloedtransfusie
was wel nodig, gelijk maar een afspraak gemaakt
voor de dag erna..
Vrijdag half 9 moesten we ons melden op K2 waar het zakje bloed al aanwezig
was, erg fijn. Mama had thuis al toverzalf op de plekjes gedaan waar geprikt kan worden dus die kon mooi een uurtje intrekken.
Artsassistente werd ook gelijk gebeld om een infuusje
te prikken, eerste keer lukte helaas niet..het was voor Nora
al niet leuk, maar nu werd het echt vervelend..
Volgende keer een pedagogisch medewerker erbij die haar
wat meer af kan leiden, papa of mama krijgen het soms niet voor elkaar.
Een arts kwam de tweede poging doen en die ging goed, gelukkig.
Achteraf vertelde hij dat dit het eerste infuusje in 5 jaar tijd was..
tegenwoordig doen alle artsassistenten dit dus is de arts hiervoor niet meer nodig.
Zakje bloed liep er in 4 uurtjes in dus moesten we Nora zien
te vermaken.
Gelukkig was de speelkamer open, Nora heeft een kaart voor oma Henny
gemaakt, daarna een dvd gekeken en lekker een saucijzenbroodje gegeten.
Rond 3 uur waren we weer thuis, het was prachtig weer dus Nora
heeft nog een poosje buiten gespeeld.
Ze is er wel wat van opgeknapt, vandaag haar K3 sneakers geruild en
even een patatje gegeten in Zwolle.
Maandagmiddag een gesprek in UMCG.
Hopelijk zijn nu alle uitslagen binnen en worden we niet in de ochtend afgebeld...
woensdag 17 oktober 2012
donderdag 11 oktober 2012
Weekje verder...
Weer even telefonisch gesproken met de arts van Nora.
Het wachten is nog steeds op 1 uitslag, het was ons vorige week niet
helemaal duidelijk wat dit dan was dus heb ik net even gevraagd.
Er staat nog een kweek om te kijken of Nora Fanconi-anemie heeft, dit is een
erfelijke variant van AA. Als ik bij de kenmerken hiervan kijk kan ik me niet
voorstellen dat ze dit heeft, maargoed het moet wel bevestigd of laten we hopen
uitgesloten worden.
Googlen doen we al 2 maanden, maar de laatste week komt het harder binnen en het komt allemaal zo dichtbij.
Bijna geen enkel blog heeft een positief einde..
Ik ben nu aan het mailen met mensen uit het zuiden, hun zoon is van de SCT enorm opgeknapt en dit is heel goed aangeslagen, maar wat een lange moeilijk weg hebben hun bewandeld. Afschuwelijk !
Met Nora gaat het nog wel redelijk.
Het houd niet over en de afspraak van volgende week donderdag word denk ik
wel vervroegd.
De hele week is ze 1 dagdeel naar school geweest en dit vind ze nog steeds erg leuk.
We krijgen ook werkjes mee naar huis zodat ze nog even geen achterstand krijgt.
Wel word ze weer bleker en krijgt ze aanzienlijk meer spikkels.
Haar stollingswaarde was vorige week 3, dat ligt helaas dichter bij de 0 dan bij de 150
die het moet zijn. Een zakje bloedplaatjes heeft ze nog niet gehad, maar dit zit er denk
ik wel snel aan te komen.
Maandag over een week hebben we een gesprek met de arts in het UMCG.
Laten we bidden dat het om de uitleg van de ATG kuur gaat zijn en niet over de Fanconi variant..
Een update over Nora post ik vanaf nu op dit blog, een kleine post misschien af en toe op Facebook. Een berichtje hier achterlaten mag altijd, er is een gastenboek gemaakt en onderaan een blog kan ook gereageerd worden.
We vinden het enorm fijn dat zoveel mensen met ons begaan zijn en aan ons denken !
Het wachten is nog steeds op 1 uitslag, het was ons vorige week niet
helemaal duidelijk wat dit dan was dus heb ik net even gevraagd.
Er staat nog een kweek om te kijken of Nora Fanconi-anemie heeft, dit is een
erfelijke variant van AA. Als ik bij de kenmerken hiervan kijk kan ik me niet
voorstellen dat ze dit heeft, maargoed het moet wel bevestigd of laten we hopen
uitgesloten worden.
Googlen doen we al 2 maanden, maar de laatste week komt het harder binnen en het komt allemaal zo dichtbij.
Bijna geen enkel blog heeft een positief einde..
Ik ben nu aan het mailen met mensen uit het zuiden, hun zoon is van de SCT enorm opgeknapt en dit is heel goed aangeslagen, maar wat een lange moeilijk weg hebben hun bewandeld. Afschuwelijk !
Met Nora gaat het nog wel redelijk.
Het houd niet over en de afspraak van volgende week donderdag word denk ik
wel vervroegd.
De hele week is ze 1 dagdeel naar school geweest en dit vind ze nog steeds erg leuk.
We krijgen ook werkjes mee naar huis zodat ze nog even geen achterstand krijgt.
Wel word ze weer bleker en krijgt ze aanzienlijk meer spikkels.
Haar stollingswaarde was vorige week 3, dat ligt helaas dichter bij de 0 dan bij de 150
die het moet zijn. Een zakje bloedplaatjes heeft ze nog niet gehad, maar dit zit er denk
ik wel snel aan te komen.
Maandag over een week hebben we een gesprek met de arts in het UMCG.
Laten we bidden dat het om de uitleg van de ATG kuur gaat zijn en niet over de Fanconi variant..
Een update over Nora post ik vanaf nu op dit blog, een kleine post misschien af en toe op Facebook. Een berichtje hier achterlaten mag altijd, er is een gastenboek gemaakt en onderaan een blog kan ook gereageerd worden.
We vinden het enorm fijn dat zoveel mensen met ons begaan zijn en aan ons denken !
donderdag 4 oktober 2012
Niet wat we gehoopt hadden
Helaas is niet 1 van ons viertjes een match met Nora.
Er moet nog 1 uitslag afgewacht worden en dan heeft de arts een compleet beeld.
Er zijn geen oorzaken gevonden van het beenmergfalen.
Nu hadden we dat ook niet verwacht, want dat wordt in 80 procent niet gevonden.
Volgende week belt de arts weer en de week daarna hebben we een gesprek in UMCG.
Nora gaat een medicijnenkuur krijgen, dit is een ATG kuur.
Ook moeten we een stamboom maken met alle gegevens van ooms/tantes, neven en nichten.
Misschien komt hier nog iemand uit die een match met Nora is.
Zo niet dan komt ze op de donorlijst en kan het 3 tot 6 maanden duren voordat er een match gevonden is.
In de tussentijd krijgt ze een ATG kuur, het gevaar van infecties en bloedingen is te groot om te wachten tot er een geschikte donor is gevonden..
De kuur zal Nora in UMCG krijgen, dit is normaal gesproken een opname van 1 week.
Niet het nieuws waarop we gehoopt hadden..
Er moet nog 1 uitslag afgewacht worden en dan heeft de arts een compleet beeld.
Er zijn geen oorzaken gevonden van het beenmergfalen.
Nu hadden we dat ook niet verwacht, want dat wordt in 80 procent niet gevonden.
Volgende week belt de arts weer en de week daarna hebben we een gesprek in UMCG.
Nora gaat een medicijnenkuur krijgen, dit is een ATG kuur.
Ook moeten we een stamboom maken met alle gegevens van ooms/tantes, neven en nichten.
Misschien komt hier nog iemand uit die een match met Nora is.
Zo niet dan komt ze op de donorlijst en kan het 3 tot 6 maanden duren voordat er een match gevonden is.
In de tussentijd krijgt ze een ATG kuur, het gevaar van infecties en bloedingen is te groot om te wachten tot er een geschikte donor is gevonden..
De kuur zal Nora in UMCG krijgen, dit is normaal gesproken een opname van 1 week.
Niet het nieuws waarop we gehoopt hadden..
Wachten, wachten, wachten
Wachten op een telefoontje van de arts uit Groningen.
Heb net even gebeld met de poli of we wel op zijn telefonische spreekuur vermeld staan en daar
stond een afspraak voor 11.10
We worden vandaag gebeld dat is alles wat de secretaresse kan vertellen.
Nora is net een paar uurtjes naar school geweest en is nu een spel op de WII aan het spelen.
Ik probeer dit blog voor Nora te maken, maar het is allemaal knap ingewikkeld..komt vast goed..
Heb net even gebeld met de poli of we wel op zijn telefonische spreekuur vermeld staan en daar
stond een afspraak voor 11.10
We worden vandaag gebeld dat is alles wat de secretaresse kan vertellen.
Nora is net een paar uurtjes naar school geweest en is nu een spel op de WII aan het spelen.
Ik probeer dit blog voor Nora te maken, maar het is allemaal knap ingewikkeld..komt vast goed..
Wie ben ik
Nora, een vrolijk meisje, een heerlijke knuffelkont en geniet van alles en iedereen.
Ik ben geboren op 16 april 2007.
Ik woon met mijn papa en mama, grote zus Marjolein en broer Thomas in Elburg.
Ik ga naar groep 2 waar ik al letters en cijfers leer.
Als ik thuis ben speel ik graag met de meiden, ik ga ook graag naar gym en knutselen doe ik ook graag. Het liefst met Marjolein, die heeft altijd goede ideetjes.
Thomas legt mij altijd spelletjes op de DS uit, die kan dat heel goed.
Ik ben geboren op 16 april 2007.
Ik woon met mijn papa en mama, grote zus Marjolein en broer Thomas in Elburg.
Ik ga naar groep 2 waar ik al letters en cijfers leer.
Als ik thuis ben speel ik graag met de meiden, ik ga ook graag naar gym en knutselen doe ik ook graag. Het liefst met Marjolein, die heeft altijd goede ideetjes.
Thomas legt mij altijd spelletjes op de DS uit, die kan dat heel goed.
Abonneren op:
Posts (Atom)