Bijna 2013

Laatste dag van 2012.
Wat een jaar laten we achter ons..
Een jaar met hele leuke dingen, 12 1/2 jaar getrouwd zijn, gezellige avond gehad en heerlijk weekend weg geweest met ons vijven. Maar het ziek worden van Nora heeft ons jaar toch wel bepaald. Niet te beschrijven wat het met je doet als papa en mama als je gezonde kleuter ineens doodziek blijkt te zijn. De onzekerheid die het met zich meebrengt is onmenselijk. Eerst is bloedprikken met je meisje afschuwelijk, inmiddels draaien we daar onze handen niet meer voor om. De eerste keer op de poli in Groningen zullen we nooit vergeten. Alle kindjes die daar waren zijn zo ziek..zo kaal, zo confronterend als je daar met je gezond ogende kleine blonde meisje binnenstapt. Afschuwelijk gewoon ! Elke keer een stapje verder gaan is inmiddels heel normaal. We doen het ermee en accepteren het. Nora accepteert het. samen rustig blijven tijdens een onderzoek is heel belangrijk voor haar, niet altijd makkelijk, maar we doen het voor Nora.

Ook heel belangrijk om Marjolein en Thomas niet te vergeten. Dat proberen we en dat lukt ons aardig goed. Ze begrijpen gelukkig veel, duidelijk en eerlijk zijn is belangrijk. Af en toe even tijd met hun is goed voor ze.

Super om te zien dat het de laatste week zo goed gaat met Nora. Ze speelt fijn met de meisjes en geniet overal van. Vanavond wilde ze graag opblijven dus ze zit nog gezellig met papa een spelletje te doen.
Vanmiddag met de meisjes sterretjes aangestoken, leuk hoor.

We hopen dat het in 2013 stabiel mag worden voor Nora, dat ze niet zoveel transfusies meer nodig zal hebben. Genezen zal alleen mogelijk zijn na een geslaagde stamceltransplantatie en die schuiven we graag vooruit. Dat is nog even een stap te ver en we hopen dat dit ook niet nodig zal zijn.

We zijn apetrots op Nora, dat ze altijd zo dapper is en de dingen accepteert zoals ze zijn. Ze wordt gedragen en dat weten we, ook al hebben we zelf heel veel waarom-vragen en zijn we soms boos. Toch is er maar 1 die zorgt dat we dit als gezin kunnen dragen en daar zijn we dankbaar voor. Samen met veel lieve mensen die ons steunen, die er altijd voor ons zijn !

Vakantie

Inmiddels zijn we alweer een kleine week verder.
Kerstdagen waren gezellig, lekker gegeten bij opa en oma en verder
rustig thuis. Nora heeft genoten van het kinderkerstfeest in de kerk.
Kreeg nog een mooi boek mee, leuk !

De kids hebben een paar nachtjes op de zolder gelogeerd bij Marjolein, dat werd
Home Alone kijken en laat gaan slapen. Gezellig hoor !

Nora heeft een paar keer met haar vriendinnetjes gespeeld, fijn dat dat weer kan.
Na de transfusies van vorige week is Nora best wel fit en heeft zin om wat te doen.
Super fijn om te zien dat ze weer even zichzelf is.

Vanmorgen werd Nora vroeg wakker en bleek dat haar sonde eruit was gegaan in haar slaap.
Broeder Igor kwam rond de middag een nieuwe sonde inbrengen, niet leuk.

Vanmiddag met Nora naar de film geweest, K3. Gezellig iets met z` n tweetjes doen.
Marjolein heeft al gezwommen van de week en Thomas gaat donderdag zwemmen dus Nora verdiende ook wel een leuk uitje ! Haar vriendinnetjes waren er ook.

Nu op naar Oud&Nieuw. Vuurwerk is al in huis en de olliebollen worden al gegeten.

En dan woensdag op naar Groningen. Altijd weer spannend..Donderdag de operatie..Ben benieuwd..

Voor degene die Nora een kaartje wil sturen, het adres is;

UMCG
Nora Hoogers
Afdeling M2VA
Postbus 3000
9700 RB Groningen

Kerstavond

Wat heerlijk om met z` n vijven thuis te zijn.
Fijn hangen op de bank, films kijken, niks moet, alles mag..

De sondevoeding thuis gaat prima. We proberen Nora te stimuleren om ernaast te blijven eten en drinken, maar het lijkt alsof ze nergens zin in heeft. Buiten de sondevoeding eet en drinkt ze weinig.
Maar goed dat ze dit krijgt, zo hoeven we even niet te stressen over dat ze wel genoeg binnenkrijgt, even een stukje rust voor Nora.

Volgende week woensdag gaat Nora opgenomen worden in UMCG. Weer een paar nachtjes "logeren" op M2. Donderdag gaat Nora de port a cath ook wel VAP krijgen. Ik vind het ontzettend spannend en haar ziek zijn wordt nu ook zo zichtbaar wat best pijn doet in mijn mamahart.  Nu konden we het ziek zijn op goede dagen nog wegstoppen, maar nu de sonde er is en de VAP eraan komt is het ineens zo echt..

Gisteren heeft Nora onder een klein roesje weer een infuusje gekregen, er waren bloedplaatjes nodig. De eerste bloedblaartjes zaten bij het wakker worden alweer in haar mond, dus na overleg met Groningen mocht ze naar Zwolle voor een transfusie. Er was niemand op de OK behalve wij dus ik mocht erbij zijn toen ze haar infuus gingen aanprikken. Best interessant, maar ook erg confronterend omdat het wel om mijn kleine meisje ging. Zo niet leuk !!!

Vandaag verjaardag gevierd van oma. Nora heeft zich gezellig vermaakt met neef en nichtje. Liedjes geluisterd op you tube en vooral veel gekletst en gegiebeld.

Vrijdagmiddag werden we verrast met een super kerstpakket van Stichting Kukeluusjes van Corne. Lekkere dingen zaten er in het pakket en voor de kids alledrie een kadobon van de Intertoys. Daar hebben ze zaterdagochtend direct wat moois voor gekocht. Echt super bedankt !

En nu op naar Kerst. Eten bij opa en oma, naar de kinderdienst in de kerk.
Genieten van het samen zijn. We hopen op een paar gezellige en rustige dagen..

Thuis !

Even een kort berichtje..
We zijn weer allemaal thuis, heerlijk !
We hopen op even een paar daagjes helemaal niks.

Nora is alweer helemaal gewend thuis, heeft lekker geslapen.
De sondevoeding gaat prima.

Van het weekend weer een uitgebreider verslagje ;)

Feestje !

Vandaag geen nare of spannende dingen gelukkig.
Fijn in de speelkamer geknutseld en televisie gekeken.
Ik heb met de sondevoeding geoefend en uitleg gekregen.
Volgens mij gaat dat thuis wel goedkomen.

Vanmiddag kwam de zuster vertellen dat Nora vanavond naar het kerstdiner op school mocht.
Nora kon niet wachten om haar mooie kleertjes aan te doen en lekker te tutten. Zuster zorgde voor een bak met make-up en nagellak, dus samen heerlijk getut ! om half 5 kwamen papa, Marjolein en Thomas ons ophalen. Nora was helemaal zenuwachtig en een beetje stilletjes in de auto. Op school aangekomen had ze er helemaal zin in. De klas was zo gezellig, allemaal kaarsjes aan en iedereen was mooi aangekleed. Nora heeft best wat gesnoept van de kroepoek en het ijs. Ook nog gezongen op het schoolplein en toen weer terug naar het ziekenhuis. Wat zal ze lekker slapen.
Morgen naar de arts in Groningen en daarna direct door naar huis. Wat zal het fijn zijn om allevijf weer onder 1 dak te slapen...

Nog een fotootje van ons mooie moppie

Verstandig is niet altijd leuk..

Vanmorgen geprobeerd een infuusje te prikken bij Nora.
Helaas is dit weer niet gelukt. Daarom om 12 uur een klein roesje.
Het infuusje zit in haar voetje wat Nora heel gek vind.
Maar ze zou Nora niet zijn als ze er niet snel overheen zou zijn.
Grote plannen werden met papa gemaakt dat papa haar in een rolstoeltje naar de speelkamer zou duwen. Nou, prima toch ??

Omdat Thomas en ik allebei grieperig en koortsig zijn ben ik vandaag alleen even naar Nora gegaan toen ze een roesje kreeg. Nu zijn oma en tante Wilinda op bezoek. Even de nodige spullen brengen en papa aflossen zodat hij even wat kan gaan eten. Hoop dat ik morgen wat fitter ben, want het allerliefste wil je zelf naar je kleine meisje toe.

De arts vond het verstandig om Nora tot donderdag in het ziekenhuis te laten. We hebben dan rond de middag ook een afspraak in Groningen, altijd weer spannend..
De arts verwacht niet dat ze in Groningen zeggen dat de sonde er al uit mag dus wordt de thuiszorg op de hoogte gebracht en wordt alles in werking gezet, dat is nogal een klus zei de zuster.

Ook is Nora weer begonnen met een lage dosis van de cyclosporine. Ben benieuwd hoe dit uit gaat pakken.

Nora had gister een stapel kaarten ! Erg leuk, daar is ze altijd blij mee.

Beetje bij beetje..

Vannacht een goede nacht gehad.
Nora verdraagt de sondevoeding goed.
Gisteren werd ze er nog misselijk van, maar vandaag krijgt ze er alleen
maar energie van ! vanmorgen geknutseld in de speelkamer, gezellig hoor.

Vanmiddag kwam Eddy weer in het ziekenhuis. Thomas is nog steeds ziek, hij heeft flink de griep dus Eddy bleef vandaag een poos thuis bij Thomas. Wel een geregel hoor. Vanmiddag was Nora aardig hyper. Zelfs een beetje baldadig ;) geeft niets ! Ze eet af en toe wat, vooral wat lekkers, maar drinken gaat nog niet zo goed. Nu hoeft dat ook niet, omdat ze voeding krijgt, maar ik wil toch graag dat ze goed eet en drinkt zodat ze sneller mee naar huis mag.

Na het avondeten kwam de arts even buurten. De waarde is enorm gezakt, gelukkig ! en op de sondevoeding doet Nora het enorm goed. Morgenochtend overleg met de arts uit Groningen om te kijken of ze weer kan starten met de medicatie. Wel is het HB fors gedaald dus morgenochtend een bloedtransfusie. Hopen dat het infuusje prikken goed gaat.In principe mag Nora ook met de sonde naar huis. Donderdag moeten we naar Groningen en kunnen we daar eventueel verder bekijken hoe het gaat met eten en drinken. Nu is Thomas nog best ziek, dus even morgen afwachten of het verstandig is dat Nora naar huis komt. Zou toch enorm jammer zijn als zij van de week ziek word..Even afwachten wat de dag van morgen gaat brengen. Nora krijgt al thuiszorg voor de Neupogen injectie dus misschien kan thuiszorg ook de sondevoeding op zich nemen. En anders kan ik dat snel genoeg leren.

Eddy is fijn de hele week vrij, geeft wel even rust. Zeker nu Thomas ook ziek is, dan is er 1 van ons bij Thomas en 1 van ons bij Nora. Nora is vanavond in bad geweest, dat bad lonkte al het hele weekend. Teken dat ze zich weer wat beter voelt ! Ze is toch flink ziek geweest van de te hoge medicatiedosering. Hopen dat als ze weer met een lage dosering gaat starten het goed gaat..

Even niets..

Vandaag geen nare of spannende dingen, even een dagje gewoon niks..heel erg fijn..
Nora had vanmorgen iets verhoging 38,2  maar gelukkig is dit later afgezakt.
Bij 38,5 of hoger gaat ze aan de AB kuur voor 5 dagen daar hebben we geen zin in !

Vanmorgen ook de voeding voor het eerst door de sonde. Nora wordt er een beetje misselijk van dus gaat de stand iets lager. Dat gaat beter. Tot een uur of 1 heeft Nora geen woord gesproken, maar dan ineens gaat het een stuk beter. Ze gaat wat kleuren en wat filmpjes kijken. Jemy en Alissa komen wat zorgt voor wat afleiding. Papa is intussen naar huis gegaan. Thomas is ziek geworden, koorts en spugen, arm ventje..Hoop dat hij snel weer op mag knappen ! Marjolein blijft vanmiddag bij ons, gezellig hoor. Samen filmpjes kijken met Nora en ze moet ook nog wat huiswerk maken. Na het avondeten komen opa&oma en "opapa" even bij Nora kijken, maar Nora wordt al snel moe. Daarna nog de neupogenprik en nu probeert ze te gaan slapen. Maar kletsen met mama is veel gezelliger ;) Nora heeft naast de sondevoeding ook nog wat toetjes gegeten en een paar stukjes chips.Nu morgen misschien nog wat gaan drinken dan gaat het de goede kant op..

Niet leuk..

Vannacht allebei een goede nacht gehad.
De blaren in de mond zijn al bijna verdwenen, de grote bult zit er nog wel waardoor kauwen nog heel lastig is. Rond een uur of negen zie ik dat de vingers van haar handje opgezet zijn en heeft ze er ook last van. Helaas is haar infuusje gesneuveld :( ik probeer er nog even niet aan te denken wat dit gaat betekenen, maar tijdens visite lopen oppert de arts assistent om een sonde te plaatsen. Het ligt niet in de verwachting dat Nora vandaag al voldoende zal eten en drinken om fitter te worden en om voldoende te plassen, wat wel heel belangrijk is voor de hoge cyclosporinespiegel..Dit is wel even een hele grote domper voor ons alledrie. Hier worden wel even wat tranen om gelaten.  Besef dat ons meisje toch wel heel ziek is komt ineens weer heel hard binnen. Het plaatsen gaat ook niet zo makkelijk. Nora verzet zich behoorlijk, maar in een kwartiertje zit de sonde er toch in. Het voelt heel raar zegt Nora, en dat blijft ze de hele middag zeggen. Ook is ze wat misselijk, omdat er nu wat in haar maagje komt. Vandaag alleen de ORS en vanaf morgen ook voeding erdoor. Even geen strijd om eten en drinken. Wel moeilijk voor mama ;) net heeft ze wat patatjes gegeten wat haar best lekker smaakte. Vandaag heeft Nora niet veel zin, gewoon lekker rustig in bed liggen en vooral geen antwoord geven als papa of mama wat vraagt. Lekker protesteren en dat mag ! Zometeen een filmpje kijken en dan blijft papa hier slapen. Mama gaat een nachtje thuis slapen bij Marjolein en Thomas. Vandaag zijn ze al op bezoek geweest, gezellig ! Thomas kwam zelfs vanmiddag weer met ome Martijn, Thomas was wel een beetje nieuwsgierig naar hoe de sonde eruit zou zien of zou hij zijn moeder zo erg missen ;)

Niet in eigen bed helaas..

Vanmorgen vol goede moed richting Zwolle.
Even een half uurtje een zakje bloedplaatjes en snel weer naar huis.
Dat was ons plan..maar helaas lukte het infuus prikken niet.
Nora zat perfect stil en luisterde heel goed naar de arts, maar met aanprikken floepten
de aders weg..5 pogingen hebben ze gedaan, arm kind..gaat je door merg en been, de teleurstelling na elke poging op haar gezichtje te zien. Omdat de bloedplaatjes erg nodig zijn, haar waarde was gister 1 ! werd overlegd of er tijd was op de OK om het onder narcose te doen.
En dat plekje was er gelukkig. Moesten wel even een paar uurtjes wachten, maar wachten zijn we ondertussen wel gewend.

Nora was erg zenuwachtig voor het kapje, maar gaf zich toch snel over.
Toen ze wakker werd was ze gelijk in goede doen, niet misselijk of erg duf, gelukkig.
Ze heeft een wankel infuusje, zelfs onder narcose ging het erg moeilijk vertelde de slaapzuster.

De artsen zijn aan het overleggen of het niet beter is voor Nora om een port a cath aan te brengen.
Ze moet immers nog wel een hele poos geprikt worden, soms wel 2 of 3 keer in de week.
Het wordt teveel voor Nora en de aders laten zich niet makkelijk meer aanprikken.
Volgende keer in Groningen gaan we de voors en tegens bespreken met dokter Tamminga.

Het zakje liep binnen een half uurtje in. dat was snel gepiept. Toen moesten we nog wachten of de spiegel van een medicijn , cyclosporine in orde was. Maandag was die te hoog, dus moesten de medicijnen verminderd worden.
Helaas was de waarde vandaag nog meer gestegen, het was ook te zien aan de waarden van haar nieren.
Ze moet een paar dagen stoppen met het medicijn en maandag prikken ze weer de spiegel.
Ze spoelen haar het weekend flink door, zodat ze het goed uit gaat plassen.
Een andere vervelende bijwerking van teveel cyclosporine is geen eetlust en geen dorst hebben.
Nora eet en drinkt al ruim een week niet goed wat haar niet ten goede komt. Ze oogt gewoon niet lekker fit en heeft nergens zin in. Toch is ze van de week wel een paar keertjes even naar school geweest waar ze ook echt wel van geniet. Als ik haar eerder ophaal wil ze vaak niet mee, dus mama brengt ook wat uurtjes door op school, gezellig hoor !

Nu ligt ze heerlijk te slapen, we slapen vannacht alleen op een kamer.
Mama slaapt hier en papa thuis bij Marjolein en Thomas.
Marjolein heeft ook een vriendin te slapen dus die hebben het vast gezellig tijdens de finale van The Voice !

Morgen weer een update !
Welterusten allemaal..

Baaldagje..

Nora kakt met de dag meer in.
Vorige week nog zo`n leuke en goede week gehad, maar deze week is het prut.

Door de prednison had ze een enorme eetlust, maar sinds die vorige week
helemaal afgebouwd is is de eetlust verdwenen.
Niet willen eten en drinken. Niet leuk voor een mama die zich zorgen maakt.
Voor de medicatie is het belangrijk dat Nora goed drinkt, vandaag zijn ook
de nierfuncties even meegenomen met bloedprikken. Als ze 2 of 3 bekers drinkt op een dag heb je het ook gehad, lang niet voldoende dus. Ben benieuwd naar die uitslagen. Het prikken ging trouwens best goed, geen auw gezegd, wel om papa gehuild, die moest werken en kan niet altijd mee..

Ook het tandvlees gaat raar doen, er komen bloedblaartjes in haar mondje, het zal wel
weer tijd zijn voor een zakje bloedplaatjes. Gisteravond bleef haar mondje maar bloeden na het tandenpoetsen. We hebben niet lekker geslapen.
Vanmorgen stond haar arts toevallig aan de balie en vroeg hoe het ging, maar eigenlijk kon
hij dat al wel zien. Vanmiddag na vijven belt hij de uitslagen door en waarschijnlijk morgen
transfusies. We hebben echt een baaldagje vandaag !
Nora is wel eventjes naar school, kerstkaartjes uitdelen waar ze gister de hele middag mee bezig is geweest. Vanmiddag maar fijn op de bank uitrusten en een film kijken. Zien of we er een bakje chips in kunnen krijgen...

Nieuwtjes

Eventjes de laatste nieuwtjes.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws.
Nora heeft genoten van de sneeuw vorige week.
Zomaar een hele poos buiten gespeeld met grote broer, heerlijk om te zien !

Bloeduitslagen van vorige week donderdag waren redelijk dankzij het zakje bloed en de bloedplaatjes van de vrijdag ervoor.
Er is nog geen aanmaak van nieuwe cellen te zien. Ook haar weerstand blijft erg minimaal. Een raadsel, omdat ze wel elke dag de neupogen injectie krijgt die de witte cellen toe laat nemen. Helaas doet het nog weinig voor Nora. Mensen met griep of die erg verkouden zijn moeten nog even uit de buurt van Nora blijven..

Sinds het weekend neemt de vermoeidheid alweer iets toe. Halve dagen naar school kan net, een hele dag zit er echt nog niet in. Dit zal nog wel een poosje zo blijven. Genieten doet ze wel op school, werkjes maken van de kerst vind ze heel leuk. En samen kletsen met de meiden is natuurlijk ook altijd leuk. Thomas kreeg vandaag een bijzondere brief van school, Kanjer van de maand ! dat heeft hij zeker dubbel en dwars verdiend !

Donderdag moet Nora weer bloedprikken en vrijdag horen we de uitslag en als het heel erg tegenvalt belt de arts donderdagmiddag, zodat Nora dan vrijdag weer transfusies kan krijgen. Het blijft echt nog even leven van transfusie naar transfusie..
Van de week weer veel aan het lezen over Aplastische Anemie. Jammer dat er zo weinig bekend is van ouderen die dit hebben, hoe ervaren zij het ? Heeft de kuur goed aangeslagen ? valt er goed mee te leven ? Kan je er mama mee worden, ?allemaal vragen die vooral mij door het hoofd spoken.
Wel las ik ergens dat je soms pas na 3 of 4 maanden resultaat kunt zien van de ATGkuur. Nou, dan heeft Nora nog een poosje de kans om stabieler te worden. Liever zie je het gister of vandaag, maar dat zit er helaas niet in. Ik hoop dat ons kleine meisje er iets aan zal hebben, genezen doet ze alleen van een Stamceltransplantatie, liever wil je dat ze geneest, maar een transplantatie klinkt wel heel heftig en willen we eigenlijk nog liever niet aan denken. Ooit zal het nodig zijn, want ik kan me niet voorstellen dat ze 80 gaat worden met alleen de ATG kuur. Geen leuke dingen om aan te denken in deze feestmaand..

Sint !

Nora en ook wij hebben een goed weekend.
Gisteren verjaardag gehad van "kleintje oma", erg gezellig en fijn om
iedereen weer eens even te zien. Ook wel een klein beetje emotioneel..

Volgens mij heeft oma genoten en wij en de achterkleinkids ook.
We hebben ze niet gehoord. Nora had nog nooit zo`n leuk verjaardagsfeest gehad.

Vanmorgen zijn sint&piet bij opa en oma geweest en hebben kadootjes achtergelaten
voor Marjolein, Thomas & Nora. Wel 3 zakken vol ! Wat een feest !
Ze zijn schandalig verwend , heerlijk om te zien hoe alles gelijk uitgepakt werd en mee gespeeld werd.
Nu lijkt het thuis wel een Intertoys zegt Nora.
Net is de thuiszorg weer geweest, een broeder die super kon prikken. Die mag elke dag wel komen.
Geen traan gelaten, dapper kind !

Nu op naar een hopelijk rustig weekje voor Nora. Fijn Sint vieren op school !

Nog een leuke foto van gisteren

Knap stel !

En onze hulppiet Nora

Lief pietje..