Zomer !

Net als de rest van Nederland hebben ook wij een beetje last van de warmte !

We doen het rustig aan met Nora. Zo af en toe zit ze even in het badje, maar het liefst is ze overdag binnen. Ligt op de bank en kijkt een filmpje. Wat te drinken en wat lekkers erbij, helemaal prima !

Vrijdagavond zijn we even naar de stad gewandeld. Gelukkig heeft ze geen schaamte om in de rolstoel te zitten, het kan prima zo ! Ze heeft wat kadootjes gekocht van haar rapportgeld en een ijsje gegeten. Het was gezellig druk in de stad.

Ze krijgt steeds meer trek in wat eten en drinken gaat al heel goed. Overdag staat soms de sondevoeding even uit, dan kan ze net wat makkelijker uit de voeten. Rugzak met pomp meesjouwen is niet zo'n succes.

Gisteren zijn we voor het eerst weer naar de poli geweest. Eerst bloedprikken. Ging nog niet zo gemakkelijk, maar ze waren erg trots op Nora dat ze zo goed meewerkte ! Haar adertjes rollen weg als ze aangeprikt wordt en het "zoeken" naar bloed is niet zo'n pretje..erg sneu..

Bloedwaarden waren prima. Sommige leverwaarden waren wat gezakt en sommige wat gestegen, ze houden het goed in de gaten. Als het nog verder gaat stijgen gaat er misschien een medicijn tegen schimmels af, die veroorzaakt de hoge waarden.

Donderdag hebben we weer een afspraak. Hopelijk is het dan niet zo warm ! Nora moet in het ziekenhuis overal een kapje ophebben, ontzettend sneu zeker als het dan ook nog eens zo warm is.

Zolang ze het medicijn ciclosporine gebruikt is haar weerstand erg laag. De witte cellen stijgen goed, maar het medicijn zorgt ervoor dat haar lichaam geen infecties en virussen herkent. Haar lichaam kan dit dus niet zelf  "opruimen". De ciclosporine is wel nodig om de donorcellen nog een beetje rustig te houden. Als ze dit niet gebruikt gaat haar lichaam misschien reageren op de nieuwe onbekende cellen. Het word dus heel spannend als ze dit medicijn op een gegeven moment langzaam gaan afbouwen.

Er is ook nog steeds kans op chronische transplantatieziekte. De artsen houden dit allemaal goed in de gaten. Als wij veranderingen opmerken moeten we direct aan de bel trekken.
Hoe goed het er nu ook uitziet, Nora heeft nog een lange weg te gaan...