Juni komt dichterbij...

Nog een goede week en dan wordt Nora opgenomen en gaan we van start met de transplantatie.
Gisteren een gesprek gehad in Utrecht om de laatste vragen door te nemen.
Ook formulieren mee gekregen die door ons als ouders ondertekend moeten worden.
Gisteravond deze gelezen, had ik beter niet kunnen doen voor het slapen gaan...

De uiteindelijke kans dat Nora komt te overlijden is 10 tot 15 % en ook al is het slagingspercentage gelukkig veeeeel hoger, het is geen 100 %..dit wil je gewoon niet lezen en ondertekenen eigenlijk..
En natuurlijk zijn we positief en gaan we er alles aan doen om het voor Nora te doen slagen !!

Ook kregen we een rondleiding over de afdeling Giraf. Er zijn hier 7 kamers/boxen waar kinderen komen die een beenmergtransplantatie krijgen. Het is een apart onderdeel van de afdeling, de andere kamers op de afdeling zijn van oncologie, dus kindjes die met kuren bezig zijn.
Voor je de afdeling opgaat heb je al 3 keer je handen gedesinfecteerd, er zijn hier strenge regels !

Ook mogen naast Eddy, ik Marjolein en Thomas maar 2 personen bij Nora op bezoek komen.
Twee vaste personen zijn dit, hoe gaan we die uitkiezen ??
Wel mogen wij als ouders bezoek ontvangen in de ouderkamer.
Als je langs wilt komen graag een pannetje eten meenemen ;) 6 weken op saucijzenbroodjes leven is niet te doen..
Ze willen echt het risico op infecties zo klein mogelijk maken door niet jan en alleman op de afdeling te laten.

Nora mag tot de transplantatiedag, dit is 12 juni met ons mee naar buiten, maar of ze hiertoe in staat is als ze chemokuren gaat krijgen is de vraag.

Het is nog niet bekend welke chemo ze gaat krijgen.
Het biopt die in september in Groningen is genomen wordt eerst nog in Utrecht bekeken volgende week. Als hier ook maar 1 of 2 rare foute cellen inzitten zal Nora een zwaardere kuur krijgen om die cellen ook op te ruimen.

Verder gaat dinsdag 4 juni de port a cath eruit en krijgt ze een Hickmanlijn. Hier komen minder snel bacterien op. Met deze lijn mag ze eventueel ook naar huis.
Alle medicatie zal over deze lijn gegeven worden ook de Neupogen dus ze hoeft dan even geen prikjes in het been.

Volgende week heeft Nora haar wensdag, wij weten inmiddels welke dag, maar dit moet voor haar en de andere 2 kids een verrassing blijven. Ik ben heel benieuwd wat we die dag gaan doen !