Tijd vliegt !

Even een berichtje over Nora.
Het is alweer een poosje geleden, maar soms is er niet veel nieuws te melden.
Ondertussen eind vorige week nog een bloedplaatjes transfusie gehad.
Dat blijft echt nog om de 10 dagen, daar zit nog geen vooruitgang in helaas.

HB van Nora blijft aardig acceptabel.
In ieder geval niet laag genoeg voor een bloedtransfusie.
De laatste keer is eind januari in Groningen geweest dus er zit wel wat meer tijd tussen.
Het was eigenlijk steeds om de 21 dagen, nu zitten we al op dag 29 en het is nog niet nodig qua cijfertjes.

Toch is ze wel erg moe en witjes.
Het zakt niet meer zo snel, maar het is wel te laag, het was gisteren 5,2.
Meestal zakte het de laatste week ineens van 5 naar 4 en kreeg ze een transfusie.
Ze was dan maar een paar daagjes echt moe.
Nu zit ze al ruim 2 weken in de 5 en dat vergt meer van haar.
Ze wil zoveel, maar kan eigenlijk maar weinig.
Even spelen bij de meisjes en ze komt alweer moe thuis en kruipt op de bank met een dekentje.
Ook de huilbuitjes komen weer vaker en ook de boze buien :(
Volgende week toch maar goed aangeven en hopen dat ze na een transfusie weer opkikkerd !

Deze week hebben we vakantie.
Naar de film geweest, naar Zutphen geweest, wat gewinkeld.
Ook veel films gekeken met een dekentje en chips op de bank, heerlijk uitrusten.

Gisteren belde de vrijwilliger van Make A Wish Foundation dat Nora definitief een
wensdag krijgt.
Ze mag alvast gaan nadenken over welke wensen ze graag wil vervullen.
Het lijstje komt wel vol ;)
We hopen dat er mooie wensen vervuld gaan worden en ze een topdag zal hebben.
Die heeft ze echt wel verdiend !!

Verder vragen steeds meer mensen nu hoe het eigenlijk gaat.
Jammer dat ze het blog niet lezen ;)
Merk dat ze naar februari hebben toegeleefd en er nu duidelijkheid moet zijn over
de kuur.
Die duidelijkheid is er niet.
De kuur doet wel iets, er is duidelijk meer aanmaak van rode bloedcellen, maar niet voldoende
om het HB op peil te houden. Ze heeft nog steeds transfusies nodig.
De stolling doet nog helemaal niets.
Een transfusie helpt maar voor even. Na 10 dagen is het weer op.
De witte bloedcellen zijn wel helemaal op peil.
Ze krijgt hiervoor ook de dagelijkse injectie nog en die doet goed zijn werk.
Nora is nu niet meer in Aplasie, wat heel erg fijn is !

5 maart hebben we weer een afspraak in Groningen.
We hebben werkelijk geen idee wat de arts zal zeggen.
De aanmaak is wel beduidend beter, maar of het voldoende zal zijn om nog een poosje zo af te wachten ?
Misschien overweegt de arts om nog een ATG kuur te geven om het laatste zetje
te geven ?
Of misschien toch definitief doorgaan voor een beenmergtransplantatie ?

Steeds meer komt het besef dat dit nog niet zomaar gewonnen is.
eerst leef je uit naar de kuur, dan naar februari en nu ?
Eerst denk je dat het misschien in februari allemaal ''over'' is en we weer verder
kunnen met ons oude leventje.
Nou, dat wordt het nooit meer.
Ook al zal ze nu zonder transplantatie stabiel blijven, er is altijd de kans dat het weer
terugvalt. Dat lezen we overal op informatiesites en blogs van patienten.
Nu voelen onze dagen soms als ''normaal''.
Er zijn buiten de transfusies gelukkig geen andere nare bijwerkingen.
Maar als we na gaan denken wat ons misschien allemaal nog boven het hoofd hangt worden we
echt even verdrietig.
Het is en blijft heel onzeker.
Wat fijn is dat Nora echt heel dapper is en ze dingen snel accepteert en bij onderzoeken
en prikken zo rustig mogelijk blijft.
Met de VAP aanprikken gaat ze rustig liggen en geeft ze geen kik, stoer toch ?
Ben reuzetrots op mijn meisje !!

Snel weer naar huis !

Op zich een redelijke week.
Maandagavond nog een zakje bloedplaatjes gekregen.
Er kwamen meerdere blauwe plekjes en spikkels en er kwam
wat bloed uit het neusje.

Zondag hebben we een paar uurtjes gezwommen waar Nora erg van genoten heeft.
Ook Marjolein en Thomas hebben het naar hun zin gehad.

Van de week een paar keer 1 keer per dag naar school geweest.
Nora zegt moe te zijn en aan haar opstandige gedrag merk ik dat het
een beetje teveel wordt allemaal.
Sjonge, het is weer echt een kleuter af en toe.
Adem in , adem uit en vaak tot 10 tellen !

Vanmorgen wezen bloedprikken en de uitslagen even bespreken
bij de arts.
Er is weer wat meer aanmaak van de rode cellen, haar HB is deze week
bijna niet gedaald en tussen de transfusies gaat nu voor het
eerst wat meer tijd zitten, best positief !

Stolling is nog laag, zelfs na de transfusie van afgelopen maandag is het
nog erg laag, dus volgende week wel weer nodig..

De weerstand is dankzij de dagelijkse neupogeninjecties heel goed op peil.
Ben wel benieuwd naar of het ook zo goed blijft als we daarmee zouden stoppen.
Zijn we niet van plan hoor ;)

Verder deze week 2 kaartjes voor de K3show besteld.
Haar weerstand is nu zo goed dat ze niet meer zo vatbaar is
voor griepjes en virussen.
We zitten toevallig naast haar vriendinnetje Tessa, ze hebben er zin in !

Voorlopig nog wekelijks bloedprikken en langs de arts en 5 maart weer een afspraak
in Groningen.

Ik hoop op een rustig weekend zonder gekke fratsen !!

Alweer een week verder !
Nora voelt zich aardig goed.
Ze is de hele week naar school geweest.
De eerste week na een transfusie heeft ze altijd veel energie.
Gisteren kregen Thomas en Nora het rapport, harstikke goed gedaan allebei.

Vanmorgen een bezoekje aan de kinderarts in Zwolle.
Na het bloedprikken een saucijzenbroodje eten in het restaurant.
Daar zagen we de buurvrouw, Nora mocht een leuke ballon uitzoeken, bofkont.

De uitslagen waren zoals verwacht, alles nog redelijk. De stolling was al wel weer laag, dus volgende week zal ze wel weer bloedplaatjes nodig hebben.
Ze had aardig wat kwebbels, de dokter vond het ook leuk om te zien hoe ze is als ze goed in haar vel zit ! De aanmaak van de rode cellen was weer iets gestegen dus misschien dat het nu eindelijk iets langer gaat duren voor ze weer een bloedtransfusie nodig heeft ? blijft elke keer toch weer spannend..

Van het weekend gaan we een uurtje zwemmen. Nora vraagt hier al heel lang om dus dat gaan we dan maar een uurtje doen.
We hebben vorige week van de familie een goed gevulde envelop gekregen waarvan we leuke dingen kunnen doen, harstikke lief !
We kunnen wel wat dingen bedenken die leuk zijn om te doen en die ook kunnen met Nora.
Gelukkig is haar weerstand even goed, hoeven we niet zoveel rekening te houden met plaatsen waar veel mensen zijn.