donderdag 31 oktober 2013

Ingewikkelde puzzel..

Vanmorgen weer bloed geprikt en gesprek gehad met de arts.
Nu weer met onze eigen arts die weer terug is.

Dinsdag hebben alle artsen een overleg gehad en zijn ze het er over eens
dat een transplantatie op korte termijn geen noodzaak is voor Nora.

Haar bloedwaarden laten een goed beeld zien.
Ze zien dat er strijd is in de witte cellen tussen haar eigen cellen
en de donorcellen. Welke kant dit uit gaat is afwachten.
Vandaag waren de witte cellen weer gestegen en zijn ze weer "goed".

Tussen 22 en 28 oktober is blijkbaar haar bloedgroep veranderd in de bloedgroep
van de donor. De rode cellen doen het dus heel goed.

Als we vorige week geen chimerisme onderzoek hadden gedaan hadden we nu gedacht dat ze
vorige week een dipje heeft gehad en waarschijnlijk door de koorts. En was dat acceptabel geweest.

Het is voor de arts een grote ingewikkelde puzzel. Eentje die hij nog niet eerder zo gezien heeft.
Het is de vraag of de cellen van Nora die weer opkomen goede cellen zijn of kwade cellen.
Dat gaan ze uitzoeken en in de gaten houden.

Vooralsnog volgende week vrijdag weer bloedprikken en een gesprek met de arts.

We zijn even opgelucht dat het niet zo noodzaak is als ons eerst werd verteld, maar wat de
toekomst nog gaat brengen is een groot vraagstuk voor de artsen en voor ons.
Afwachten dus maar weer..

maandag 28 oktober 2013

Geen goed nieuws..

Helaas hebben we afgelopen donderdag erg slecht nieuws gekregen.

Omdat Nora vorige week ziek was en lage bloeduitslagen had hebben ze
ook onderzocht hoeveel procent donorcellen Nora nog heeft.

De verwachting hiervan was dat er niet iets schokkends uit zou komen, het was meer om iets
uit te sluiten.
Helaas heeft Nora nog maar 77 procent donorcellen en zijn haar eigen cellen flink bezig om de donor
eruit te werken.

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad en de arts kwam gelijk met de deur binnen vallen.
Nora moet een tweede transplantatie. De eerste is mislukt..

Deze week gaan ze al op zoek naar een geschikte donor. Als er niemand snel voorhanden is gaan ze over op een navelstrengdonor.
Deze tweede transplantatie zal aanzienlijk zwaarder zijn dan de eerste. Toen kreeg ze nog milde chemo, nu zal er met zwaarder geschut komen. Het erin krijgen van de donorcellen zal nog wel gaan, maar de complicaties onder controle houden wordt moeilijker volgens de arts.
Zo kort op elkaar chemo en heftige medicatie is natuurlijk niet goed voor een klein lichaam.
Net nu ze zo aan het opkrabbelen was stort alles in elkaar.

We vinden het zo oneerlijk voor Noortje. Ze is altijd zo dapper geweest en accepteerde elke nieuwe situatie en nu dan blijkt zonder goede resultaten.

Waarschijnlijk gaat ze voor de opname nog een beenmergpunctie krijgen om precies te kunnen beoordelen welke van haar cellen de boosdoeners zijn.

Het zal een zware tijd worden, voor haar, voor ons als ouders en als broer en zus.
Weer een lange tijd niet als gezin onder 1 dak slapen..
Voorlopig mag Nora nog fijn naar school. We gaan proberen het voor de kids zo rustig en gewoon mogelijk te laten zijn. Misschien niet handig om ons aan te spreken over dit als we de kinderen bij ons hebben. We willen ze niet opzadelen met onze zorgen...

Ons dappere meisje

maandag 14 oktober 2013

Blij zijn !

Vorige week een controle afspraak in het WKZ.

Het was alweer 3 weekjes geleden dus we waren wel heel benieuwd.
We hadden wel een aantal vragen verzameld. Ook wel vragen waar ik Nora niet bij wilde hebben, ze
hoeft niet altijd alles te horen en te weten. Helemaal niet verstandig voor zo'n kleine meid.
Die laatste vragen hebben we zo luchtig mogelijk gehouden, omdat er helaas niemand was die  meekon en even met haar op de gang kon wachten.

Het zijn ook meer angsten, want hoe goed het nu ook gaat er blijven heel veel vragen en dingen die je wil weten. De arts kan niet zeggen dat het nooit meer terug zal komen, maar die kans achtte hij heel klein. Nora heeft geen enkel teken van transplantatieziekte gehad en dat is echt heel positief. Het eerste half jaar na de nieuwe cellen is de kans hierop het grootst. We moeten haar nog 2 weken de Cyclosporine geven en daarna stoppen. Dan worden haar eigen cellen niet meer onderdrukt. En zo wordt haar weerstand weer groter.

Een vraag van Nora was of ze alweer naar school mocht gaan en dit mocht !
Yes, dit vond ze erg fijn. In de middag is ze voor het eerst gegaan, ze kon niet wachten natuurlijk.
Wat vond ze het leuk ! Ze kwam blij uit school gerend.

Vrijdag is ze weer een poosje geweest. Ik had verwacht dat ze moe zou zijn, maar totaal niet. Thuis ook nog buiten gespeeld met de vriendinnetjes.

Als de Cyclosporine gestopt is kan ook de sonde eruit. Ze heeft dan elke dag nog 1 tablet die ze met vla kan doorslikken. Ben benieuwd hoe dit zal gaan, moet weer even wennen denk ik.

De haartjes groeien erg goed. De pet gaat buiten al niet meer op, veel te warm met spelen.
Over een maand hebben we weer een afspraak. Fijn dat het al zo snel afgebouwd kan worden, goed teken !

Klaar om naar school te gaan.


dinsdag 1 oktober 2013

Even een klein berichtje..

Sinds Nora met veel medicatie gestopt is gaat ze met sprongen vooruit !

Veel meer energie, slaapt goed en eet al ietsje meer.
De sondevoeding overdag hebben we gestopt.
En gelukkig blijft ze goed op gewicht.
Deze week nog over de nacht een voeding geven en vanaf het
weekend kijken hoe het zonder gaat, of ze dan ook stabiel blijft in gewicht.

Volgende week weer een controle afspraak.

Zondag heerlijk gewandeld, paar leuke foto' s gemaakt..