vrijdag 30 november 2012

30 november

Nora heeft een redelijke week gehad.
Ze is elke dag een poosje naar school geweest wat in deze
Sinterklaastijd natuurlijk erg leuk is.
Ook was ze dinsdag hulppiet, helemaal trots natuurlijk !
Ook heeft ze dinsdag eventjes meegedaan met gym op school. Geen "enge" dingen, maar wat heeft ze ervan genoten ! Dat hebben we vandaag de dokter
maar niet verteld ;) mama zat trouwens aan de kant een oogje in het zeil te houden...

Vandaag gingen we al vroeg op pad richting Zwolle.
Eerst bloedprikken wat gelukkig in 1 keer goed ging.
De baliemedewerkster van het lab was niet helemaal happy met
de onderzoeken die ik onderaan het formulier had geschreven, dat moest eigenlijk
op een apart formulier. Had toch echt die orders telefonisch doorgekregen
van de arts dus jammer voor haar. Ik was vast niet van plan om naar de kinderpoli te lopen en dat voor haar te gaan regelen. Curcus assertiviteit heb ik niet meer nodig ;)

Daarna een poos in de hal gezeten en om half 12 de afspraak met de arts.
Het was al snel besloten dat er een zak bloedplaatjes en rode bloedcellen moest komen.
We hadden er al rekening mee gehouden. De tas was al gevuld met drinken, lekkers, boekjes en de DS en medicijnen voor vandaag.
Nora zit sinds woensdag onder de blauwe plekjes en heeft ook bloedblaren in haar mondje, zo
sneu..eten en drinken zit er vandaag niet in en maken we ook geen strijd van. De zusters doen verschillende pogingen, maar helaas Nora trapt er niet in. We waren trouwens vanavond op weg naar de auto toen ze zei dat ze zooooo`n zin had in een beker dubbelfris thuis, de tut ! Ze had echt even een baaldag vandaag. En dat mag !

Alle bloedwaarden waren weer op het randje, de kuur doet tot nu toe nog weinig.
Er gaat ook echt een tijd overheen en dat weten we, maar we worden een beetje ongeduldig.
Zeker als je ziet dat Nora zich echt niet lekker en fit voelt en een zere mond heeft.
Het doet echt pijn om je kleine meisje zo te zien.
Hopelijk knapt ze nu voor een tijdje iets op en kan ze van het weekend en volgende week genieten
van al het Sinterklaas gebeuren.

Nora kreeg van de arts en een verpleegkundige vandaag wel een groot compliment. Ze hadden niet vaak zo`n dapper meisje gezien die zo rustig de onderzoeken en prikjes ondergaat. We zijn ook echt trots op haar en hopen dat ze een goede week zal hebben met hopelijk geen onverwachte nare dingen..gewoon een weekje gewoon..

vrijdag 23 november 2012

Weekje verder

We zijn alweer een weekje verder.
Nora heeft een redelijke week gehad.
Ze wil steeds meer en langer naar school, maar is daarna toch wel
erg vermoeid. Toch nog mee oppassen..
De prikjes en drankjes gaan best goed. Het is niet leuk dat weten we, maar het is toch heel belangrijk.
Het eerste stickerblad is al vol en een kadootje is al verdiend ! haar voorkeur gaat uit naar K3 kadootjes ;) De Blokker verdiend geld aan mama en oma..

Gisteren weer bloedprikken in Zwolle.. was ze de angst in Groningen een beetje kwijtgeraakt, gister
ging het weer helemaal niet..ze bleef keurig stil zitten, maar bij de eerste keer prikken kwam er niets..snik, daar kwamen de tranen. Toen ook maar de andere arm geprobeerd, daar moest flink gezocht worden door een niet al te aardige zuster die niet echt kindjes gewend is volgens mij..en bedankt ! Volgende week nog zien of ik haar die kamer weer in krijg..ik kan haar geen ongelijk geven, maar een ritje Groningen voor alleen bloedprikken gaat me toch te ver...

In de middag belde de arts uit Groningen al met de uitslagen. HB was gezakt, over 2 weken zal er wel weer een transfusie nodig zijn. Trombos waren ook laag, een zakje bloedplaatjes geeft ongeveer 1 week resultaat. Zolang er niet al teveel spikkels of bloedingen komen hoeft ze in principe geen zakje bloedplaatjes. Witte bloedcellen waren wel gestegen, maar het gedeelte daarin wat zorgt voor de weerstand, de soldaatjes was weer gedaald. Dit vond de arts wel raar, want ze krijgt immers elke dag de neupogen injectie.Vorige week was het wat gestegen en als het nu weer gestegen zou zijn mocht ze met het gehate drankje stoppen. Gelukkig was Nora van deze afspraak niet op de hoogte.

Verder is de stamboom in Leiden bekeken en er is niemand die ze willen oproepen. Er is bijvoorbeeld geen tante van Eddy met een oom van mij getrouwd. Als daar kinderen of kleinkinderen uit geboren zouden zijn, dan was er een kans dat die hetzelfde DNA als Nora zou hebben. Wel hebben ze een prognose gegeven over een donor uit de Europdonorbank. Als ze op 10 identieke kenmerken uit het bloed gaan zoeken, dus een volledige match dan is de kans redelijk groot dat er een donor wordt gevonden. Als ze op 9 kenmerken zoeken dan is de kans groot dat er iemand gevonden word. Dan moet het nog maar net weer uitkomen voor die persoon om voor Nora te doneren. Diegene kan ook net zwanger zijn, op reis zijn of verzin eens iets anders waardoor die persoon kan zeggen dat het op dit moment even niet goed uitkomt.

Maar eerst de ATG kuur afwachten. Het duurt echt een hele tijd voordat er eventueel resultaat gezien word. Sowieso wachten ze de eerste 3 maanden af. In de tussentijd is het heel belangrijk om Nora zo stabiel mogelijk te houden. Niet in aanraking met ziekte komen, een infectie kan voor haar echt heel gevaarlijk zijn. Bij koorts zal ze 5 dagen opgenomen worden en AB kuur krijgen. Regelmatig bloedprikken en transfusies krijgen. Tot nu toe is ze echt heel dapper, ze stribbelt weleens tegen, maar weet toch dat het gebeuren moet.

Genieten doet ze echt op school, daar is ze even 1 van de groep. Even geen aandacht voor het ziek zijn, maar gewoon Nora zijn. Toch heel belangrijk voor een kleuter ! Thuis proberen we dat ook wel, maar is er toch meer aandacht voor het ziek zijn. Ook tijd voor broer en zus is heel belangrijk ! Ze zijn ook echt enorm lief voor haar, weten dat ze best wel ziek is. Zelf zijn we ook allebei weer aan het werk. Gaat best goed.
Hieronder een foto van de post in Groningen. Dit is van de eerste 3 dagen toen was het bord vol.
In totaal over de 100 kaarten en andere leuke post gekregen, heel erg bedankt hiervoor !

Post ! elke dag een glimlach op haar gezichtje !

zaterdag 17 november 2012

Liter koffie en thee en een zakje bloedplaatjes

Gisterochtend werd Nora wakker met jeuk in haar voetjes en aan haar polsjes.
Lekker ingesmeerd met bodylotion en verder haar er niet meer over gehoord.
We zijn even naar de apotheek gegaan om de recepten in te leveren en even doorgereden naar Nunspeet.

Bij de Blokker stiekem wat sintkadootjes meegesmokkeld, wel betaald hoor uiteraard..
Bij de Hema een sjaal en wantjes voor Nora gekocht.
Bij de Jamin nog 2 suprise eieren voor haar en Thomas en nog wat lekkers voor in de schoen.

Thuisgekomen zagen haar polsjes wat rood en opgezet, toch maar naar de poli in umcg gebeld.
Binnen een half uur, rond 12 uur werden we teruggebeld door haar arts.
Die durfde geen diagnose te stellen door de telefoon, hij zou contact opnemen met Zwolle
en we zouden daar verder van horen.

Inmiddels was het al half 4, Nora was naar een vriendinnetje gegaan toen we werden gebeld door Zwolle waar we bleven, ze hadden ons om 2 uur verwacht. Nou, sorry, maar ik zit nog steeds keurig te wachten totdat ik gebeld word. Oke, even overleg en we moesten toch nog komen.
Fijn, om half 5 nog naar de SEH toe, dat zou een latertje worden. Nummer van de thuiszorg paraat gelegd voor Eddy zodat hij dit af kon bellen als het nodig bleek te zijn. Leer voor de volgende keer, we wachten een uurtje en gaan dan maar weer zelf bellen...

Daar aangekomen eerst een lichamelijk onderzoekje. Nou, Nora en ik schrokken ons een hoedje, waar ze eerst een paar spikkels op de polsjes had zaten nu de voetjes en knietjes ook helemaal onder ook haar been was 1 en al spikkels.Dat dit kan in 6 uur tijd, eng gewoon.
Het jeukte ook nog steeds zei Nora. De arts zou overleggen met umcg en Nora moest bloedprikken.
Oke, beloof nooit je kind dat de dokter alleen maar naar je plekjes kijkt en dat er geen bloed geprikt hoeft te worden, domme mama...Liever had de arts gelijk een infuusje, want waarschijnlijk zou ze bloedplaatjes gaan krijgen.

Beide handjes voorzien van toverzalf en een grote pleister, ook het beentje maar gelijk voorzien, want dat we om 7 uur thuis zouden zijn voor de thuiszorg konden we wel vergeten. Gelukkig had ik de injectie in de tas gedaan. We mochten een broodje gaan eten en over een half uurtje moesten we terug zijn op de SEH. De 2 pogingen om een infuusje aan te brengen mislukten, we misten toch wel papa, die altijd achter Nora zit..dan moest er eerst maar bloed geprikt worden uit de arm, weer toverzalf erop en een half uurtje zijn werk laten doen. Weer 3 bekertjes met thee verder kwamen ze van het lab, ze wilden bloedprikken. Deze wakkere mama vroeg of ze dan niet direct een infuusje konden prikken in haar arm en daar het bloed uithalen wat nodig zou zijn voor het lab. Arme kind had al 3 prikken gehad.. Dat vond broeder Frans een prima idee ! waar eerder de arts assistente faalde bracht Frans een uitstekend infuusje aan, bloed afgenomen en een tijdelijk infuusje aangelegd.

Het contact met umcg had opgeleverd dat het waarschijnlijk om een serumziekte gaat, dat treed vaak 8 tot 14 dagen na de atg kuur op. Dat kan de pijn en jeuk aan de gewrichten veroorzaken. Ook waren de trombos gedaald naar 9, dat was donderdag nog 25..de snelle daling van afgelopen weekend 112 naar nu 9 konden de vele spikkels veroorzaken dus er moest een zakje bloedplaatjes besteld worden.

Intussen verhuisd naar een bedje op K3. Daar kwamen om half 9 de plaatjes, dit loopt binnen een half uur in dus rond half 10 konden we naar huis met een doodmoe meisje :(

Inmiddels waren de bekertjes koffie en thee niet meer te tellen... wat duurt het toch allemaal lang en wat een ellende voor zo`n klein meisje. Het gaat je door merg en been. Mensen die me zeggen dat het "gelukkig geen kanker " is weten niet wat ze zeggen.. Dit is minstens net zo grillig, eng en onvoorspelbaar. Deze kuur is in principe haar enige kans om stabiel te blijven, anders gaat ze toch echt een beenmergtransplantatie krijgen. Dan is het eerst maar afwachten of er een donor gevonden word en dan nog maar de vraag hoe dat zal gaan. Er zijn zoveel risico`s verbonden aan zo`n ingreep. Daar gaan we nog maar niet teveel aan denken, maar na zo`n avond als deze komt het wel weer even keihard binnen dat Nora echt ziek is..

donderdag 15 november 2012

Controle afspraak

Vanmiddag een controle afspraak bij Dr. Tamminga.
Er moest bloed geprikt worden wat nu weer goed gaat gelukkig.
Grote stikker verdiend !
Hb blijft acceptabel. Zelfs sinds zaterdag iets gestegen.
Door de bloedplaatjes van vorige week is de stollingswaarde gestegen, maar was het zaterdag 112 nu is het alweer 25. Dus van het weekend zullen de spikkels en blauwe plekjes wel weer tevoorschijn komen. Verder zijn de witte cellen iets gestegen, maar dat komt door de neupogen injecties.
Als die blijven stijgen mag het drankje geschrapt worden. Dat zou erg fijn zijn, want dat is op het moment echt drama om in te nemen. Er is helaas niets anders voor, het is er niet in tablet vorm en er is ook niets anders wat hetzelfde werk doet, helaas.

Volgende week bloedprikken in Zwolle en de week daarna een afspraak met de kinderarts in Zwolle. Dus hopelijk voorlopige geen ritje naar Groningen.

Jammer genoeg vind de arts het geen goed idee dat we met Nora en de kids naar het sinterklaasfeest gaan volgende week dus dat doen we dan ook maar niet.
Gelukkig hadden we Nora nog niks erover verteld anders was de teleurstelling wel heel groot.
Het zal teveel energie kosten en de kans op infecties is gewoon te groot, vooral in een grote groep met toch allemaal zieke kinderen.

Deze week is Nora een paar keer een uurtje naar school geweest wat ze erg leuk vond.
Wel is ze daarna erg moe dus een hele ochtend of hele dag zit er voorlopig nog niet in.

We kregen vanmiddag nog een stapeltje post mee wat er het weekend nog was bezorgd, altijd leuk.
Iedereen ook erg bedankt voor de leuke post vorige week en bij thuiskomst maandag !

dinsdag 13 november 2012

Thuiszorg

We zijn weer helemaal gewend thuis !

Werk is weer hervat, zelf ben ik nog tot het weekend vrij, toch wel fijn om even de boel
op de rit te krijgen.

De thuiszorg is inmiddels 2 keer geweest. Het valt mij in ieder geval niet tegen hoe Nora
erop reageert. Het prikje is niet pijnlijk, maar het laatste beetje vloeistof wel.
Toch luistert ze goed naar wat de verpleegkundige zegt en probeert ze zo rustig mogelijk te blijven.
Echt wel een kanjer hoor !
Thomas heeft een stickerkaart voor haar gemaakt. Kan je toch zien dat hij er ook mee bezig is en het niet leuk vind voor haar.

Vanmiddag is Nora een klein uurtje in de klas geweest, ze wilde niet mee naar huis, maar moest toch van mij. En inderdaad, thuis weer erg mokkig en zei ze dat ze toch wel moe was.
Dus rustig met Marjolein en Thomas een film gekeken.

Gister geen Sint Maarten gelopen. Nora wilde liever aan de deur snoepjes uitdelen.
Een paar keer werd er aangebeld en kregen onze kinderen wat lekkers van lieve buurtjes, omdat Nora vast geen Sint Maarten kon lopen.
Dit doet ons ontzettend goed, echt heel lief !

Deze week gaan we per dag bekijken of Nora een uurtje naar school kan en donderdagmiddag
hebben we een afspraak op de poli in UMCG. Kijken wat dat ons weer brengt. In ieder geval bloedprikken en een lading medicatie ophalen.

maandag 12 november 2012

Weer thuis

We zijn weer thuis, heerlijk !
Even voor de middag mochten we gaan.

Thuisgekomen eerst alle tassen leeggemaakt en
wasjes gedraaid.
Er kwamen heel wat kaarten, lekkers en kadootjes
tevoorschijn. Nora is schandalig verwend !

` s Avonds allemaal fijn in ons eigen bed slapen.
Mama zat midden in de nacht recht overeind in bed, mama
was de weg een beetje kwijt ;)

Vanmorgen samen boodschappen gedaan.
Fijn om te zien dat ze zich zo goed voelt, je zou niet
zeggen dat ze er een week ziekenhuis op heeft zitten en best
heftige medicatie heeft gekregen.
Tussen de middag eventjes bij de vriendinnetjes om de hoek gekeken ze was
niet meer tegen te houden.

Vanmiddag of morgen eventjes in de klas kijken en dan aan het einde van de week
misschien een uurtje naar school.

Vanavond komt voor het eerst de thuiszorg, spannend..Zal een hele klus worden
om haar een injectie te geven..

zaterdag 10 november 2012

Morgen naar huis

Zo, de atg kuur zit erop !
Was eerst wat verwarring over vanmorgen, de verpleegster dacht dat de kuur 5 dagen zou duren, de arts had ons verteld 4 dagen dus even heen en weer bellen.
Tegenwoordig duurt de kuur dus 4 dagen. Nieuw protocol.
Fijn dat we zelf zo meedenkend zijn...
Vandaag de hele dag spoelen en misschien nog een transfusie vanavond, maar dat hangt van het HB af straks. En dan morgen naar huis !

Nora heeft behoorlijk wat nieuwe medicatie, heel wat meer zelfs.
Dit moeten we even weer in ons systeem krijgen.
Vanmorgen nog bijna de vrouw van de apotheek over de toonbank getrokken.
Wat een ellendig mens. De medicijnen die we morgen mee zouden krijgen waren niet
klaar, moesten we maandag maar op komen halen.
Tuurlijk, even 3 uur in de auto zitten..we hebben dat vandaag nodig om morgen mee naar huis te nemen en als ik het
bij onze apotheek bestel maandagmorgen is dat er pas dinsdag of zelfs woensdag..
Maandagavond staat toch echt de thuiszorg op de stoep !
Nu krijgen we een kleine voorraad van de afdeling mee naar huis voor de eerste 2 dagen.
Ook komt vanaf maandag dus de thuiszorg om een injectie te geven.
Dit moet dagelijks voor tenminste 3 maanden gebeuren.
Dit is weer het volgende waar we tegenop zien.

Wonderbaarlijk hoe je steeds een stapje verder gaat.
De eerste keer bloedprikken met een kind is heel spannend en zie
je enorm tegenop.
Elke keer komt er weer iets bij voor haar, prikken, onderzoeken een
ingrijpende kuur en toch lukt het om er rustig voor haar te zijn.
Af en toe even samen huilen en je kunt er weer tegenaan.
Heel soms is het nog niet te bevatten, ze oogt niet ziek, als je
de kindjes hier op de afdeling ziet die zijn kaal, hebben een sonde.
Zo ziet ziek zijn eruit voor je gevoel.
Helaas niets is minder waar..
Er zijn van de week heel wat nieuwe kindjes opgenomen.
Papa en mama die met de dokter meegaan voor een gesprek, tjonge
wat is er toch een verdriet in de wereld, zo oneerlijk !

Nu is het afwachten of het beenmerg "wakker" is geschud en het weer goed
werk gaat leveren..Het is toch echt te hopen van wel en dat haar verdere ellende bespaard
kan blijven.
Dit kan nog wel eventjes duren, we moeten geduld hebben.

Voor nu gaan we de spullen inpakken en morgen naar huis.
Volgende week weer een afspraak hier op de poli..



donderdag 8 november 2012

Bezoek !

Vandaag een redelijke dag.
We hebben een goede nacht gemaakt wat erg belangrijk is.
De juf is geweest wat ze erg leuk vond.
Het herfstboekje van school is al uitgebreid met nieuwe opdrachten en
het lampionnetje is af, morgen volgt een foto.

Eten en drinken gaat nog steeds niet zo goed, maar daar maken
we geen strijd meer van. Wat naar binnen gaat is binnen en wat niet
lukt dat lukt maar niet..Thuis zien we wel weer verder.

Vanmiddag nog geknutseld met een pedagogisch medewerker, papa
en mama gingen even koffiedrinken, Nora vond het allemaal goed
en heeft genoten van de afleiding.

Ook de post was een hele verrassing.
Het prikbord hangt al vol..maar de kamer heeft nog plek genoeg !

En vroeg in de avond kwamen Marjolein en Thomas op bezoek met oma Hennie
en Gerrald. Dat was even superfijn. Na een uurtje werd Nora moe
en gingen ze er weer vandoor.

Later vanavond was er nog een bingo, via de televisie konden we
de cijfers volgen en als je bingo had moest je bellen.
Nora mag immers niet van haar kamertje af..
Nora had maar liefst 3 keer bingo ! wat een mazzel.

Helaas werd de avond afgesloten met de bekende gehate vingerprik..
Wat vind ze dat toch verschrikkelijk, heel sneu om te zien, maar het is
belangrijk om te weten wat de waarde is voor eventueel een
zakje bloedplaatjes morgenvroeg voordat de kuur begint.
De kuur breekt juist de cellen van de stolling af en die is bij
Nora al erg laag dus is het belangrijk om dit goed in de gaten te houden.

Verder geen bijwerkingen van de atgkuur. De medicatie tegen de uitslag werkt
goed, het is al bijna helemaal weg.
Het ondergaan van de atgkuur valt ontzettend mee, maar alles wat erbij komt
kijken aan prikken en medicatie valt toch wel tegen.

Op naar morgen ! de laatste dag van de atgkuur..

woensdag 7 november 2012

Ups and downs..

Wat een dag !
We zijn er moe van..
Leuke dingen worden afgewisseld door niet leuke dingen.
Medicatie innemen gaat thuis super, maar hier is het 1 groot drama :(
Ook eten en drinken gaat moeizaam, ja de nibbitchips word lekker gegeten, maar
verder wil ze niets, heel frustrerend voor papa en mama.
Een goede lichamelijke conditie is wel belangrijk om deze kuur
te ondergaan.
Ook de vingerprikjes worden niet gewaardeerd, heel begrijpelijk, maarja het
moet toch gebeuren.
Een heftige reactie op de kuur blijft voorlopig uit.
Alleen wat rode uitslag op haar buikje en rug, maar het jeukt
gelukkig niet. Hiervoor krijgt ze vanavond extra medicatie door
het infuus waardoor de reactie zal verminderen.
Graag nog 2 van deze dagen qua kuur...

Wel is Nora heel blij met alle post !
Vanmiddag de hoogste stapel op de balie voor Nora.
Ontzettend bedankt hiervoor allemaal.
Als het goed gaat morgen met de kuur komen Majolein en Thomas
op bezoek, dat zou wel heel erg fijn zijn.
Gelukkig hebben we voor nu steeds even skype zo hebben we toch
nog een beetje contact.
Nu gaat snel het lampje uit en hopelijk gauw de oogjes dicht.

Zelfs hier is school !

Vanmorgen kwam er een echte juf !
Nora ging met haar een werkboekje van de herfst maken
en ze gaat een lampionlampje maken voor op het nachtkastje.
Het is ontzettend leuk en Nora geniet ervan.
Straks gaan we samen prikken en knippen en morgen
komt de juf weer, gezellig..

dinsdag 6 november 2012

Kuur is begonnen...

Vannacht samen een goede nacht gemaakt.
We hebben kunnen slapen tot een uur of half 8.
De dag begint voor Nora een beetje gespannen, ze heeft
heel goed door dat er vandaag wat gaat gebeuren..
Ze is heel stilletjes en wil niet eten of drinken..

Er word een zakje bloedplaatjes gegeven en later
nog andere medicatie om de bijwerkingen minimaal te houden.

Rond 12 uur start de atg kuur, we zijn allemaal gespannen, ook
de broeder, voor hem is het de eerste keer dat hij met deze kuur werkt.

Als het zakje eenmaal aangesloten is is het even spannend of er
heftig op gereageerd gaat worden. Hartslag, bloeddruk en pols
worden goed in de gaten gehouden.
Ook plassen moet vanaf nu op een po in de toilet.
Het lijkt op een pan zegt Nora en de eerste keer is een beetje gek.

Nu 4 uur later nog geen reactie te merken op het medicijn.
Nora eet lekker wat chips en is spelletjes aan het doen
op de tablet. Ook komen er weer wat woorden, de ergste spanning
is eraf gelukkig.
Er is heel wat post bezorgd, ontzettend leuk, bedankt !

maandag 5 november 2012

Opname 5-11-2012

Zo, even een berichtje vanuit Groningen..
We zijn gesetteld op een kamer, Nora ligt alleen
op een box. Zusters komen binnen in een schortje, Nora
was een beetje in de stress dat zij ook een schortje aanmoest.
"Die zijn toch veel te groot voor mij mama "

Vanmorgen direct een infuusje gekregen, daar kon gelukkig
ook bloed uitgehaald worden om de waarden te bepalen.
Gelukkig hadden we thuis de toverzalf al op haar arm gedaan.
Het prikken ging redelijk.

Er hangt nu een zakje rode bloedcellen aan, haar HB was 3.8
Zoals we zelf ook al dachten heeft de transfusie van 2 weken
geleden niet zoveel voor Nora gedaan.
We vonden haar alweer enorm witjes en moe. Ook wat bozig
af en toe, ze wilde zoveel wat eigenlijk niet lukte, heel frustrerend !

Morgenvroeg krijgt ze nog een zakje bloedplaatjes en dan rond 9 uur start
de kuur..heel spannend, ze krijgt een flinke dosis andere medicatie
om de reactie op de kuur zo minimaal mogelijk te maken..maar dan nog
kunnen kinderen er erg ziek van worden..we wachten het af..

Vanmiddag mocht ze nog even over de afdeling, maar vanaf vanavond
niet meer. Er zijn hier enorm
veel zieke kinderen, groot en klein. Wat een verdriet voor alle ouders..
Ontzettend confronterend ook.
Het zal een lange week worden voor Nora..We hebben veel
vermaak voor haar meegenomen en een tas vol kadootjes van opa en oma.

Mama slaapt straks bij Nora. En papa slaapt in het Ronald Mc Donald huis en morgenavond
doen we het andersom.
Nora vind het allemaal enorm spannend en wil nu alweer naar huis, broer en zus
gaan erg gemist worden, maar gelukkig hebben we skype !

donderdag 1 november 2012

Adres in umcg

We hebben een rustige week.
Nora gaat naar school, dinsdag zelfs de hele dag.
En vandaag heeft ze ook het plan vanmiddag weer te gaan.
Eerst maar eens zien hoe ze om 12 uur uit school komt..
Gisteren schoolontbijt gehad en kijkochtend in haar klas.
Samen de lampion geknutseld, heel gezellig !

Zaterdag de verjaardag van Thomas, 9 alweer !
De taart is al besteld, een voetbaltaart natuurlijk.
Morgen alvast trakteren, vanmiddag samen voetbalmuffins bakken.

Maandag komt al aardig dichtbij, nog niet teveel over nadenken..
Merk dat Nora wel wat zenuwachtig word, ze is wat opstandig en
mopperig, ik denk dat dit erachter zit..
Ze houdt onzettend van post, dat zal haar tijdens de opname wel opfleuren !
Wie haar een kaartje wil sturen kan dat doen naar ;

UMCG
Nora Hoogers
M2
Postbus 11120
9700 CC Groningen