Dag 16

Vanmorgen alweer vroeg bloed afgenomen. Gelukkig kan dit uit de Hickmanlijn, ideaal vind Nora.

Daarna lekker gewassen, met de zuster het bed opgemaakt en de zaalarts kwam even langs.
Hartje en longen klinken goed. Nora is nog steeds erg snotterig, eigenlijk al vanaf de eerste dag dat ze hier opgenomen werd. Gelukkig is het niet erger geworden.
De arts verteld dat ze benieuwd is naar de bloeduitslagen, en dat ze die later vandaag nog komt vertellen. We verwachten eigenlijk wel een bloedplaatjestransfusie, de laatste keer was afgelopen zaterdag...meestal zit er hier nu 4 dagen tussen..

Na het schooluurtje komt de zaalarts alweer langs met onze zuster van vandaag. Ze komt vertellen dat er best goed nieuws is, er zijn weer witte bloedcellen gemeten in het bloed. Woensdag waren ze nog niet aanwezig, maar vandaag wel !
Nora en wij zijn er erg blij mee. Als het in een stijgende lijn doorzet mag ze volgende week misschien alweer eventjes naar buiten. Het groeien van de cellen moet niet te snel gaan vertelt de dokter. Ze hebben liever dat het langzaam omhoog gaat. Te snel kan een reactie in haar lichaam geven. Of haar lichaam schrikt teveel van de nieuwe cellen en gaat zich daar tegen verzetten.

Vandaag dus een goede dag kraal verdiend ! een mooie roze.

Er was zelfs geen transfusie nodig, de waarde was nu hoger dan afgelopen woensdag.

Het verloopt allemaal voorspoedig, wat zijn we hier blij mee !

Dag 14

Vandaag een mindere dag.
Erg moe, huilerig en spannende dingen die moesten gebeuren.

De pleister over de Hickmanlijn moest vernieuwd worden wat erg spannend is.
Maar gelukkig luisterde ze erg goed naar de aanwijzingen van de zuster en was het snel gebeurd.

Ook de laatste haartjes waren erg irritant aan het kriebelen en lagen overal in bed, op het t shirt.
Dus eigenlijk moesten die eraf worden gehaald met het scheerapparaat..Dit was ook weer erg spannend, maar wel snel gebeurd. Nu is madam erg opgelucht en heeft weer praatjes voor 10 !

Sinds 2 uur hangt er ook een zakje bloed aan waarvan ze weer wat meer energie zal krijgen.
De transfusies zullen nog wel even nodig zijn, want haar bloed maakt niets aan nu.

Het wachten is op de eerste celletjes. Kan ons niet snel genoeg gaan !

Verder weinig nieuws, weinig veranderingen. Nora vermaakt zich nog prima met knutselen, school en de laptop en tv. Ze maakt een enorme spurt met letters en cijfers, is veel bezig met woordjes hakken en plakken, leuk om te zien en fijn dat ze er nog energie voor heeft !

Nora is een beetje gewend aan dat haar haartjes eraf zijn en wil wel weer op de foto !

Een mooie foto van vanmiddag. Ze is erg blij dat haar prachtige wimpers nog aanwezig zijn.
Wat zijn we trots op onze kinderen..

Beauty !!

12

Vandaag gaan we de vierde week in, het gaat snel !

Vandaag weer leuke post gekregen.
Verwend door vriendinnetje Tessa, wauw dat was een groot cadeau !

Heeft een mooi plekje boven haar bed gekregen.

Ze moet nog erg wennen aan haar kale bolletje, houd haar mutsje de hele dag op wat wel erg warm zit.

Verder vandaag school en speeljuf gehad, morgen gaat ze muffins bakken, lekker hoor..

Dag 11

Vandaag een speciale kraal verdiend..het petje, die je krijgt als je je haartjes verliest..

Geen leuke dag vandaag. Gister nog een volle bos en nu een dun bobje..morgen zal alles er wel af zijn..Met vlagen is Nora even verdrietig en dat mag, want ook papa en mama hebben het er moeilijk mee..We hebben een lokje bewaart, waar Nora erg trots op is.

Gelukkig kwamen Marjolein en Thomas vanmiddag langs met opa en oma. Ook tante Betsie en ome Cor kwamen op de koffie. Gezellig om even andere gezichten te zien !
Marjolein, Thomas en Nora hebben een tijd met z' n drietjes op de kamer gespeeld. Liedjes geluisterd, nagels gelakt, gekke foto' s gemaakt. Even tijd samen doorgebracht.

Morgen gaan we alweer de vierde week in. We hopen op nieuwe aanmaak van witte bloedcellen deze week. En dat haar bloeddruk wat mag dalen, die is nog steeds erg hoog. Verder heeft Nora morgen weer school en de knutseljuf waar ze erg naar uitkijkt.

Dag 10 na de transplantatie

Rustige dagen beleven we hier in Utrecht.
Nora slaapt redelijk goed, moet wel errrrugggg vaak plassen.
Komt omdat ze ruim een liter sondevoeding krijgt, soms zelf nog wat drinkt en alle medicijnen
door het infuus krijgt met extra vocht..Ze zit elk uur van de dag wel een paar keer op de wc..

Verder blijft haar bloeddruk wat verhoogd, ze krijgt hier nu extra medicatie voor.
Haar tandvlees en wangen zijn erg opgezet en bloeden wat, maar ze heeft hier gelukkig weinig last van. We hopen dat het niet verder kapot zal gaan.

Voor de rest vermaakt ze zich met de school- en speeljuf en knutselt ze wat af.

Vandaag zit ze al de hele dag achter een tafeltje met klei te spelen. En kijkt ze tv.

Langzaam aan verliest ze nu haar haartjes. Niet leuk ! We hadden stiekem de hoop dat ze zouden blijven zitten, maar hielden onszelf hier eigenlijk mee voor de gek..
We hebben al een paar leuke petjes besteld, ze staan superstoer !

Gisteren zijn Marjolein en Thomas weer gezellig langs geweest en morgenmiddag komen ze weer.
Daar kijken we altijd erg naar uit.

Volgende week verwacht de arts dat de eerste cellen weer in het bloed zullen zijn, we hopen het.
Van de week is Nora erg verwent met post en pakketjes, super bedankt hiervoor !!

Fotocollage

Impressie van de wensdag van Nora !!

6,7

Nora heeft best goede dagen achter de rug. Niet echt bijzonderheden. De arts is ook tevreden over hoe het nu gaat en hoopt op nog een saaie week ! Misschien dat eind volgende week en zeker de week erna de eerste cellen al te zien zijn in haar bloed. We wachten vol spanning af..

Nora heeft nog niet echt een megadip. Klaagt nu wel over een zeer mondje, we zien dat haar tandvlees behoorlijk opgezet is en de binnenkant van de wangetjes zien er ook niet prettig uit. Ook heeft ze nog steeds diarree. Ze krijgt nu even standaard paracetamol en als de pijn erger wordt gaan ze starten met morfine. Vanmorgen ook een bloedplaatjestransfusie gehad dus weer een kraal verdiend. De medicijnen die ze de afgelopen dagen innam met vla gaan nu even via de sonde.

Vanmorgen kwam het medicijn er even later weer uit. Vandaag is ze weer ontzettend verwent met post en kadootjes ! Super bedankt ! Ook een prachtige prinsessenjurk van de mevrouw van Hebbes, morgen snel uitwassen en dan direct aan, foto volgt uiteraard nog !

Verder vandaag bezoek gehad van opa&oma. Ik was een dagje thuis omdat Thomas op schoolreis ging, wilde hem wel zelf uitzwaaien en weer opwachten. Met Marjolein nog even de stad in geweest, gezellig !

Op naar de tweede week na de transplantatie..we hopen op weinig bijzonderheden..

3,4,5

Even een berichtje van ons !

We hebben een rustig weekend achter de rug. Nora kijkt veel tv en knutselt af en toe wat.
Zaterdag nog een bloedplaatjestransfusie gehad, alweer een kraal verdient.
Gisteren zijn opa, oma Marjolein en Thomas even op bezoek geweest.
Gezellig samen gekletst en de vaderdagkadootjes aan papa gegeven.

Vandaag weer veel kaarten bij de post en een mooi kussen van k3, gauw in de was gedaan en ligt nu schoon op haar bedje. Alles moet op 40 graden gewassen zijn voordat het de kamer in mag. Het hart is nu helemaal vol dus we zijn aan een ander projectje begonnen..
Ook de wand met tekeningen en grote kaarten raakt aardig vol, leuk hoor. Nora wordt enorm verwend door iedereen !

Vandaag ook weer school gehad en een uurtje geknutseld. Ook even geskyped met haar vriendinnetjes.

Nu even aan het hangen op de bank en tv kijken.

Verder nog geen bijzonderheden, we "wachten" een beetje op de dip die Nora zal krijgen. Haar bloeddruk is aardig stabiel en niet meer zo hoog.
Verder waren alle controles vandaag goed. De nieuwe celletjes zijn binnen 2 a 3 weken meetbaar in het bloed dus we moeten nog geduld hebben..

2

Best een goede dag vandaag !
Nora had vandaag een zuster die haar wel zo mee naar huis wilde nemen. Nou dat doen we maar niet ;)
Het is ook zo`n schatje..

Weer even school en de speeljuf gehad.

De bloeddruk is al flink gedaald en de plaspil scheelt Nora nu 1 kilo in 1 dag ! Ze is weer op haar normale gwicht. Tot nu toe heeft ze nog geen zichtbare last van de dip, maar de dokters verwachten dit zeer binnenkort wel. Elke dag die ze zo als vandaag door mag maken genieten we maar dubbel van.

Vandaag weer ontzettend veel post en pakketjes gehad, de zusters zijn er beduusd van.
Bedankt hoor allemaal.
Het hart van kaarten is nu vol, maar we gaan verder op een andere muur dus stuur nog gerust.
Het is echt een momentje van de dag geworden waar ze erg naar uitkijkt !

Nora verveeld zich af en toe ook wel dan krijg je erg grappige boevige foto`s die ze maakt haha




Foto van de laptop ;)

Ons moppie

1

Op de valreep nog even een berichtje van vandaag.

Het voelt een beetje katerig vandaag. We hebben zolang naar de dag van gisteren uitgekeken en nu is die dag alweer voorbij. Het wachten op de groei van cellen gaat beginnen.
Geen idee hoe ziek Nora gaat worden de aankomende weken. Wel zijn haar witte cellen nu minder dan 0,1 dat houdt in dat ze in aplasie is. Haar weerstand is weg en haar rode bloedcellen en de bloedplaatjes zullen regelmatig "aangevuld" gaan worden de komende tijd. Er zullen nog heel wat kanjerkralen aan de ketting komen. Op de site van de Kanjerketting / VOKK kan je precies zien welke kraal bij welke behandeling hoort. Wij hopen in ieder geval nog op een paars slakje en een bloemetje !

De bloeddruk van Nora is sinds gisteravond verhoogd en vanmiddag was die wel erg hoog. Haar lichaam reageert toch op de kuren en de nieuwe cellen, het is enorm hard aan het werk !
In overleg met de arts is eenmalig een plasmiddel gegeven en krijgt ze nu 2 keer daags een tabletje om de bloeddruk te verlagen. Ze plaste al enorm veel de laatste dagen, maar in de 2 uur na het plasmiddel vanavond moest ze wel heel vaak. En dan ook nog eens op een po die meerdere plasjes kan opvangen, maar onze Noor is bang voor natte billetjes en roept vaak ieuwww..

Verder heeft ze vanmorgen school gehad, de clinicclowns kwamen nog langs, helaas mochten die nog niet op de kamer komen, maar van achter het raam deden ze ook knap gek ;)

De post bracht ook veeeeel kaarten en een superschattige schilpad die mama direct in het RMD huis moest uitwassen van Nora, want daar wilde ze vanavond al mee slapen. Alles moet namelijk schoon op 40 graden gwassen haar kamertje in..Ook kwam er nog een knutselset en een prachtig voorleesboek. Super bedankt ! Post is echt een dagelijks leuk moment voor Nora, alles wordt gelezen en opgehangen !

Vanmiddag filmpjes gekeken op youtube, je raad het al mr bean cartoons..
Daarna kwam de speeljuf nog even en konden wij even van de kamer af.
Even snel samen een broodje eten en op adem komen.

Nog weer even geskyped met het thuisfront, gezellig hoor.

Nora wilde niet tanden poetsen bij de wastafel, maar in bed. Ik ben gewoon lekker lui aldus madam !

Hopen op een goede nachtrust,  ze is behoorlijk aan het draaien en geluidjes maken in haar slaap..wat gaat er toch allemaal in dat koppie om...

0

Vandaag de dag !

We hebben er slecht van geslapen. Nora moest erg vaak plassen en lag veel gewoon wakker te kijken.
Was best een beetje zenuwachtig voor alles.

Vanmorgen eerst een uurtje school dat ging goed.
Daarna even een dutje gedaan en rond half 3 waren de donorcellen
bijna op de afdeling.
Vanmorgen hadden we slingers en een paar ballonnen opgehangen, het is tenslotte
best een bijzonder moment.


De donorcellen




Daar gaan ze !

Rond 3 uur kwam het zakje donorcellen, ze werden aangehangen en Nora werd goed in de gaten gehouden of er geen reactie op kwam. Die bleef gelukkig uit. We hebben veel foto`s gemaakt.

Binnen het uur zaten alle cellen erin. Eigenlijk net als een andere transfusie..Nora kreeg een bijzondere kraal voor aan de ketting..Nu is het wachten en wachten tot er iets in het bloed te zien is van toename van de witte cellen. Dit kan wel 2 weken duren. De dokter hoopt dat we 2 saaie weken zullen krijgen en elkaar niet teveel zullen zien..dan gaat alles immers volgens plan.. 



Wij zijn er blij mee !!!





-1

Vandaag een rustdagje. Geen chemo meer en geen ATG meer. Niet meer aan de monitor liggen, fijn hoor.
Vanmorgen school gehad, Nora had niet zo heel veel zin, maar achteraf heeft ze het toch leuk gevonden.
Daarna buiten gewandeld en de eendjes gevoerd.

Vanmiddag filmpjes gekeken en geskyped met Marjolein.

Voor het avondeten mochten we nog een poosje naar buiten, prachtig weertje !

Voorlopig de laatste keer naar buiten en dat heeft ze feilloos door. Ze vind het enorm jammer.
We hebben in de tuin van RMD gezeten konden wij gelijk even eten. Daarna nog naar de paarden en konijnen gekeken en toen echt naar binnen.

Morgen een hele bijzondere dag. Nora heeft het goed door en kan niet wachten op haar nieuwe gezonde celletjes ! We gaan het moment zeker vastleggen en als we internet hebben volgt er zo snel mogelijk een foto..

-2

Vannacht een super goede nacht !
Geen koorts of andere dingen en heerlijk tot bijna 9 uur geslapen.

Rond 10 uur kwam de schooljuf, letters geleerd en gehakt en geplakt ;)
De juf maakt alvast een klein sprongetje naar groep 3 zodat ze misschien niet
zo heel veel mist direct na de zomer.
De juf denkt dat Nora dat prima aankan !

Daarna snel de jas en schoenen aan en nog even naar buiten. Fijn in de stoel met een dekentje over.
Even door de tuin en bij de paarden gekeken, maar niet te lang, want de wind was nog best frisjes.

Rond de middag weer de chemo aangesloten. Hopelijk de allerlaatste chemo die Nora in haar hele leven zal krijgen !! Toen de chemo erin zat is de laatste ATG aangesloten. Ook hiervan hopen we dat dat nooit meer nodig zal zijn...

Nora heeft ongeveer de hele middag lekker in bed gelegen en Mr Bean filmpjes gekeken.
Daarna had ze zin in een tosti, dat zou de zuster gaan regelen. De sondevoeding loopt nu over 24 uur. Alleen over de nacht was te zwaar voor haar maagje. Nu staat de stand wat minder snel en verdraagt ze het beter. Verder is de eet en drinklust helemaal weg. Alles smaakt vies en anders door de chemo.

Bijzonder om te weten dat er ergens op de wereld een donor bezig is met de voorbereidingen om beenmerg te doneren voor ons meisje.. we staan hier best veel bij stil..En zijn enorm dankbaar hiervoor..

Morgen heeft Nora een rustdag. De chemo doet zijn werk en breekt alle celletjes af. Ze zal vaak transfusies nodig hebben en eind van de week zullen alle goede cellen uitgewerkt zijn en worden er geen nieuwe cellen aangemaakt. We hopen dat de nieuwe stamcellen snel hun plekje vinden en gaan groeien. Vooral het slijmvlies schijnt aangetast te worden. Dus van mond tot darmen kan geirriteerd raken. Ook infecties liggen op de loer. Ook zullen de haartjes uitvallen. We hebben haar hier op voorbereid, maar de dag dat het zo zal zijn zal niet leuk zijn..Gisteren hebben we samen leuke hoedjes besteld, we maken het voor haar maar zo "licht" mogelijk.

Morgen mag Nora voorlopig ook voor het laatst naar buiten. Daarna is haar weerstand echt te laag en is het niet verstandig. Woensdag zal de transplantatie zijn, we maken er maar een feestje van. De nieuwe gezonde celletjes zijn meer dan welkom !!

-3

Vannacht helaas weer koorts. Waarschijnlijk toch echt een reactie op de ATG. Rond de ochtend wordt het alweer minder en vandaag overdag is het hoogst gemeten 38,1. Rond half 10 een zakje bloedplaatjes gekregen, dit was enorm gedaald. Ook de witte cellen zijn 0,1 echt enorm laag dus de chemo en ATG doen goed hun werk.

Vanmorgen nog even buiten gewandeld, was toch best frisjes dus een korte wandeling gemaakt. Nora lekker ingepakt in de rolstoel. Hier moet ze wel even een drempel over, want ze wil zelf lopen, maar aan haar snoetje te zien was dit echt teveel..

Daarna weer de chemo aangesloten en even geslapen. Later vanmiddag de ATG weer aangesloten dus ook weer aan de monitor. Elk kwartier wordt dan automatisch haar bloeddruk en hartslag gemeten.

Vanmiddag bezoek gehad van Geline, Mirthe, opa&oma, oma Hoogers en Marjolein en Thomas. Even koffie gedronken in het RMD huis, papa bleef bij Nora want zij sliep nog eventjes. Hadden allemaal lekker eten en lekkers meegenomen dus we kunnen weer een paar dagen vooruit !Toen ze wakker was zijn Marjolein en Thomas vast naar haar toe gegaan, gezellig hoor !

Daarna allemaal naar de ouderkamer op de afdeling gegaan, opa en oma even bij Nora gekletst.
Het fotoboekje van haar wensdag was naar huis gestuurd dus dit had Marjolein meegenomen, prachtig boek geworden waar Nora al een tijdje in zit te bladeren.

Hopen dat er vannacht geen koorts meer komt, even afwachten..Papa slaapt bij Nora vannacht en mama probeert morgen een nachtje thuis te slapen. Even nog weer wat dingen regelen en wat spullen en kleren ophalen.  Morgen nog 1 dag chemo en ATG en dan dinsdag een rustdag..en dan de spannende dag, de transplantatiedag !

-4

Een wakkere nacht achter de rug.
Nora had veel last van haar koorts. Ook haar hartslag was enorm hoog.
Ook moest ze veel plassen door al het toegevoegde vocht.
Echt een enorme reactie op de ATG kuur.
Voor de zekerheid is er gestart met antibiotica, het is niet met zekerheid te zeggen dat de koorts van de atg komt, het kan ook van een infectie zijn.

Vanmorgen is de andere chemo gestart, daarna weer de ATG, nu net is de temperatuur weer onder de 37.
Hopelijk houden we dit zo ! en heeft ze vannacht een betere nacht..

Morgen komen Marjolein en Thomas weer eventjes langs, gezellig hoor. Niet leuk om zo als gezin uit elkaar te zijn...En dan zijn we hier zo alweer een week. Nog een paar dagen tot de transplantatie, spannend hoor !

-5

Na de middag is de ATG kuur gestart. Tot een uur of 3 niets aan de hand, maar daarna toch al snel niet lekker. Waterige oogjes, wat koorts en een lage bloeddruk. En maar vechten tegen de slaap.
Ze heeft al extra pcm gehad wat de koorts even niet zo snel omhoog deed schieten, maar net klom het alweer wat omhoog. Dit hadden de verpleegsters ook al wel voorspeld.
Niet leuk om je kleine moppie zo te zien worstelen en niet fit te zien.
We hopen op een wat rustige nacht...

-5

Wat een heerlijk zomers weertje.
We hebben vanmorgen even gewandeld en een ijsje gegeten.

Net is de ATG kuur gestart, nu moet Nora een poosje op bed blijven liggen, omdat ze gemonitord word.
Maar gelukkig vermaakt ze zich met Zappelin.

Net kwam er een megapakket van Greetz. Een prachtige prinsessenballon van 2 hele lieve vriendjes van school. Super, dat was een grote verrassing !

Nog een mooie foto van de eerste kralen afgelopen maandag

En vanmorgen nog op het dakterras gespeeld !

-6

Vanmorgen heerlijk uitgeslapen.
Beetje gewassen en aangekleed, de dokter kwam even langs om te kijken hoe het gaat.
Zijn nog weinig bijzonderheden gelukkig..

Vandaag nog de lichtere chemo, morgen start de 4 dagen ATG dit keer van een konijn.
Morgen nog in combinatie met de lichtere chemo en zaterdag, zondag en maandag met de zwaardere chemo. De verwachting is dat hier wel bijwerkingen van komen. We zien het wel, er zijn gelukkig veel medicijnen om de bijwerkingen te beperken.

Vanmiddag nog een poosje buiten geweest wat een fijn weertje zeg !

Wasje gedraaid in het RonaldmcDonaldhuis, mis wel de buitenwaslijn. Kan je eindelijk de was buiten hangen..Hier een klein rekje op je kamer..
Het huis is echt helemaal vol met gasten, wat zijn er dan veel kindjes ziek zeg, niet leuk..

Op de afdeling zijn er vooral veel buitenlandse kindjes, op de transplantatieboxen zijn nu 4 kindjes waarvan Nora het enige nederlandse kindje is..Al vanaf maandag hadden we een erg leuke zuster, die ook Nora haar EVV er is. Nog een andere zuster wilde dit ook graag zijn van Nora. Gister waren ze allebei overdag aan het werk en hadden ze "ruzie" wie Nora  ging verplegen ;) Ze vinden haar hier allemaal zo`n schatje en dat is ze natuurlijk ook ! Het is ook ontzettend fijn dat er hier per dienst maar 1 verpleegkundige verantwoordelijk is voor Nora. Jammer dat de leuke zuster nu tot na het weekend vrij is zeker nu Nora een aantal dagen het wat zwaarder gaat krijgen..

Ik hoop dat er nog meerdere blogs mogen volgen, de verbinding is hier niet helemaal geweldig, vandaag hadden we de hele dag geen verbinding op de laptop..Gelukkig kunnen we kleuren en spelletjes doen met Nora ;) die houdt ons wel bezig...

-7

Vanmorgen al vroeg naar de oogarts in het AZU.
Door de tunnel onder het ziekenhuis door naar het andere ziekenhuis, spannend hoor...

Gek brilletje op en cijfers lezen dat lukte nog wel, maar toen de druppeltjes in de oogjes moesten was
het meewerken gebeurd..kan der geen ongelijk geven..gelukkig is het wel redelijk gelukt en de oogjes zijn goed gekeurd. Een paar weken na de transplantatie weer kijken of het zicht nog hetzelfde is.

Daarna een poosje buiten gewandeld, wat een heerlijk weer ! Rolstoeltje mee voor Nora ging harstikke goed ! Ook nog wat lekkers in het winkeltje gekocht en een mooie kaart voor de klas !

Vanmiddag was de tweede gift van de chemo. Nora is een beetje stilletjes vandaag en kijkt rustig filmpjes. Denk dat alles van de afgelopen dagen een plekje moet krijgen in dat kleine koppie.
Vanmiddag kwam de speeljuf nog een half uur, konden papa en mama even samen koffie drinken.

Daarna kwamen Marjolein, Thomas en opa en oma. Wat een volle gezellige boel. Gezellig beneden met papa gegeten. Straks wordt de sondevoeding aangesloten, die gaat Nora over de nacht krijgen. Het eten en drinken is alweer minimaal en het is wel heel belangrijk dat ze goed op gewicht blijft !

Vandaag al wat kaartjes gekregen, wordt het kamertje heel wat gezelliger van !

-8

Vandaag dag -8, nog 8 dagen te gaan tot de transplantatie..

Nora heeft goed geslapen vannacht.
Tot 8 uur mocht ze nog wat drinken dus rond half 8 wakker gemaakt.
We moesten nog tot 11  uur wachten tot we naar de ok mochten.
Papa ging mee naar de slaapdokter. Nora vond het best wel spannend.

Na 1 1/2 uur was ze op de uitslaapkamer. Het is allemaal goed gegaan gelukkig.
Gauw weer naar haar eigen kamertje. Als Nora door de gangen gaat van het ziekenhuis moet
ze een smoeltje ( mondkapje ) op, eerste keer best gek, maar nu al heel gewoon.
In haar kamertje mag zij het smoeltje af en moeten wij het op plus een groen schort, erruggg warm..

Er zijn alweer 5 kralen verdiend vandaag ! bloedplaatjestransfusie, operatie, sonde, infuus en chemo..het zal een lange ketting gaan worden..voor elk onderzoek is er een bepaalde kraal.

Nu sinds 4 uur loopt de eerste chemo, de verwachting is dat ze van deze niet zo misselijk gaat worden. Voor de zekerheid heeft ze hier al wel medicatie voor gehad. De infuuspompen staan in de sluis, erg handig zo hoeft de zuster niet steeds de kamer in te komen. Er zit een lijn van 7 meter aan het infuus zodat ze de hele kamer door kan lopen.

Ik verwacht dat ze vanavond vroeg zal slapen. Ze ligt relaxed in bed een film te kijken..

Opnamedag

Dag -9

Nog 9 dagen tot de transplantatie.
Elke dag wel iets op de planning.
Vanmorgen eerst Marjolein en Thomas naar school gegaan, daarna zijn we vertrokken.
Niet teveel nadenken, gewoon maar rustig gaan..

Eerst een longfunctie onderzoek, mama eerst maar gedaan daarna Nora..die vond het
maar spannend ! ging wel goed gelukkig.

Daarna naar de afdeling Giraf. We mochten naar kamer 8, een kamer met mooi uitzicht op
het RonaldmcDonald huis en de straat vanaf de snelweg, prima plekje..

Vandaag nog veel onderzoeken gehad, echo van de buik, foto van de tanden en hand. Een ct-scan toen nog naar de chirurg en toen waren we er klaar mee !
Nora heeft nog even op het dakterras gespeeld, maar het was er een beetje koud.
Net is de pac aangeprikt en bloed uitgehaald om te bekijken wat haar waarden zijn.

Nora heeft net een kralenketting gekregen waar al 15 kralen aangeregen zijn !
Net nog even fijn gedouched en nu zo naar bed.

Morgen de OK, de pac wordt verwijderd en ze krijgt er een Hickmanlijn voor terug. Ook worden er nog wat longkweken afgenomen als ze slaapt en uitgebreid bloed afgenomen. De sonde wordt ook meteen geplaatst onder narcose. De verwachting is dat ze binnen een paar dagen al wat minder gaat eten door de chemo. Morgen gaat de chemo ook beginnen, eerst een paar dagen een lichte variant en daarna ATG en een zwaardere chemo. Er is gekozen voor een zwaardere chemo, het biopt uit Groningen is hier ook onderzocht en er zaten toch een handje vol kwade cellen in die een voorloper van leukemie kunnen zijn. Die worden met deze chemo goed opgeruimd !

Al met al een drukke dag, we gaan zo Nora de tandjes poetsen en lekker in bed stoppen.
Dat ze een kanjer is wisten we al, maar werd hier vandaag meerdere malen bevestigd door iedereen !

Kaartje sturen ?

Links bovenaan het blog staat het adres vermeld van het ziekenhuis.
Ik weet nog geen kamernummer, maar zonder kamernummer zal de post ook wel aankomen !