zaterdag 5 november 2016

Update !

Even een update over Nora !

We zijn inmiddels aardig gesetteld in ons nieuwe huis.
Nora mist het oude buurtje, maar fietst geregeld terug om er met haar vriendinnetjes te spelen.
Het is een klein eindje fietsen, het loslaten in begonnen ;)

We hebben genoten van een heerlijk rustige zomer. Nog een kleine week naar Friesland geweest met ons gezin. Gezwommen, gewandeld, lekker gegeten, rondgedobberd in een bootje, heerlijk !

Nora is na de zomervakantie begonnen aan groep 6. Groep 6 ! nog 2 groepen en onze jongste verlaat de basisschool. Hebben we wat jaren overgeslagen ofzo ???
Marjolein is begonnen aan de verpleegkundige opleiding in Zwolle en Thomas is over gegaan naar de tweede klas.

Ikzelf ben mijn opleiding aan het afronden, in januari zit het er als het goed is op. Het heeft mijn gedachten in ieder geval verzet. Geen tijd om teveel na te denken over wat als en stel dat..

Nora gaat elke 3/4 maanden op controle in het WKZ. Bloedprikken en daarna een gesprekje met dokter Marc. De bloedwaarden blijven stabiel. Bloedplaatjes zijn te laag, maar blijven stabiel. Blauwe plekken zijn eerder zichtbaar, vooral met het intensieve turnen wat Nora doet iedere week.
Voorlopig zijn de dokter en ook wij tevreden. Stabiel is voor nu prima.
Wat het voor de langere termijn betekent weet de dokter niet, we moeten afwachten.

Heel soms voelt het even zwaar, vooral als je de "wat alsen" en "stel datten" toelaat..
Dat doen we dus maar niet teveel.

Nora geniet. Nora geniet van iedere dag. Haalt alles uit de dag wat erin zit en daar genieten wij weer van. Ze wordt groot en zo heerlijk wijs. Ze is wijzer dan haar zus en broer waren op deze leeftijd, maar dat is ook niet verwonderlijk met alles wat ze meegemaakt heeft.

Ze weet nog veel van het ziek zijn, de ziekenhuisbezoekjes, de nare dingen, maar ook de leuke dingen komen regelmatig langs. De roze limousine, de Make a Wish dag, alle kadootjes ;)

We gunnen het haar zo om een dametje van minstens 80 jaar te worden, dus daar gaan we voor !

     

 
 
 
Jarig zijn ! 9 jaar..
 
 


                                                       Op vakantie in Friesland 2016
 
                                               

maandag 16 mei 2016

Kort berichtje

Ik keek op de vernieuwde website van AA&PNH en kwam tot de ontdekking dat we al een poosje niks hebben laten weten.

De dagen, weken en maanden vliegen voorbij en voor je het weet ben je sinds het laatste blog een half jaar verder.
Een half jaar waarin we 2 keer op controle zijn geweest in het WKZ.
Nora heeft nog steeds lagere bloedplaatjes dan normaal zijn.
Ook lager dan ze na de transplantatie gehad heeft. Waarschijnlijk is Nora niet 100% donor en heeft ze nog wat eigen beenmergcellen, die jammer genoeg de bloedplaatjes in de war maken.

Het is voor de toekomst afwachten wat dit gaat betekenen. Voor ons blijft het toch wel een zorg die af en toe even op de voorgrond komt. Lagere bloedplaatjes betekent voor Nora toch sneller een blauwe plek, maarja ze is en blijft een kind wat lekker aan het spelen is. Af en toe een beetje te wild.

Verder gaat ze gewoon naar school en is ze lekker aan het turnen. Al 2 keer de eerste plek gehaald !