Weer even telefonisch gesproken met de arts van Nora.
Het wachten is nog steeds op 1 uitslag, het was ons vorige week niet
helemaal duidelijk wat dit dan was dus heb ik net even gevraagd.
Er staat nog een kweek om te kijken of Nora Fanconi-anemie heeft, dit is een
erfelijke variant van AA. Als ik bij de kenmerken hiervan kijk kan ik me niet
voorstellen dat ze dit heeft, maargoed het moet wel bevestigd of laten we hopen
uitgesloten worden.
Googlen doen we al 2 maanden, maar de laatste week komt het harder binnen en het komt allemaal zo dichtbij.
Bijna geen enkel blog heeft een positief einde..
Ik ben nu aan het mailen met mensen uit het zuiden, hun zoon is van de SCT enorm opgeknapt en dit is heel goed aangeslagen, maar wat een lange moeilijk weg hebben hun bewandeld. Afschuwelijk !
Met Nora gaat het nog wel redelijk.
Het houd niet over en de afspraak van volgende week donderdag word denk ik
wel vervroegd.
De hele week is ze 1 dagdeel naar school geweest en dit vind ze nog steeds erg leuk.
We krijgen ook werkjes mee naar huis zodat ze nog even geen achterstand krijgt.
Wel word ze weer bleker en krijgt ze aanzienlijk meer spikkels.
Haar stollingswaarde was vorige week 3, dat ligt helaas dichter bij de 0 dan bij de 150
die het moet zijn. Een zakje bloedplaatjes heeft ze nog niet gehad, maar dit zit er denk
ik wel snel aan te komen.
Maandag over een week hebben we een gesprek met de arts in het UMCG.
Laten we bidden dat het om de uitleg van de ATG kuur gaat zijn en niet over de Fanconi variant..
Een update over Nora post ik vanaf nu op dit blog, een kleine post misschien af en toe op Facebook. Een berichtje hier achterlaten mag altijd, er is een gastenboek gemaakt en onderaan een blog kan ook gereageerd worden.
We vinden het enorm fijn dat zoveel mensen met ons begaan zijn en aan ons denken !
Ben via ML op jullie blog gekomen. Wil vanaf hier laten weten dat we aan jullie denken en meebidden of de Heere met jullie wil zijn en met jullie mee wil gaan deze onzekere toekomst in.
BeantwoordenVerwijderenFijn dat jullie ons zo op de hoogte houden. Heel veel sterkte, we denken aan jullie
BeantwoordenVerwijderengroeten Yvonne van Commenee
We hopen dat morgen een goede uitslag mag wezen wel heel spannend weer bloed prikken.
BeantwoordenVerwijderenJe armpje zat vandaag zo onder de bloedspikkels dat de buurvrouw er enorm van schrok.
Vanuit de ITP Patientenverenging, waar jullie in eerste instantie op uit kwamen, wil ik jullie heel veel sterkte toewensen. Het is een onzekere tijd maar er is altijd hoop alhoewel informatie via internet dat wellicht niet zo laat zien.... Mensen vergeten vaak de goede afloop te melden. Alleen het nare wordt vermeld vaak...... Zo is mijn ervaring in al die jaren wel hoor.
BeantwoordenVerwijderenIk zag een berichtje van Andrea Stiene: haar ken ik ook. Het is beslist aan te raden met haar contact te leggen. Dan krijg je in ieder geval de juiste informatie van iemand die er alles van af weet! En probeer goed bedoelde adviezen naast je neer te leggen. Jullie als gezin tellen en daarbij alle lieve mensen om je heen. Rustig aan en niet in paniek raken! Daar is lieve Nora ook niet mee gebaat. Sterkte en vergeet niet ook te genieten van elkaar..... Antoinet
ook van hier even een hele dikke knuffel voor jullie allen... van Mirne en Tirza en van Mij
BeantwoordenVerwijderenwe bidden voor je Nora en voor je paps en mams
liefsss <3