Helaas is niet 1 van ons viertjes een match met Nora.
Er moet nog 1 uitslag afgewacht worden en dan heeft de arts een compleet beeld.
Er zijn geen oorzaken gevonden van het beenmergfalen.
Nu hadden we dat ook niet verwacht, want dat wordt in 80 procent niet gevonden.
Volgende week belt de arts weer en de week daarna hebben we een gesprek in UMCG.
Nora gaat een medicijnenkuur krijgen, dit is een ATG kuur.
Ook moeten we een stamboom maken met alle gegevens van ooms/tantes, neven en nichten.
Misschien komt hier nog iemand uit die een match met Nora is.
Zo niet dan komt ze op de donorlijst en kan het 3 tot 6 maanden duren voordat er een match gevonden is.
In de tussentijd krijgt ze een ATG kuur, het gevaar van infecties en bloedingen is te groot om te wachten tot er een geschikte donor is gevonden..
De kuur zal Nora in UMCG krijgen, dit is normaal gesproken een opname van 1 week.
Niet het nieuws waarop we gehoopt hadden..
Wat zijn donoren van levensbelang! Onze dochter heeft zich onlangs aangemeld als beenmergdonor..... Als ik dan dit lees, dan denk ik: wat goed, mijn grote dochter, dat je dat durft maar bovenal : WAT NUTTIG. En wat ben ik trots dat de rest van ons gezin ook donor is. Alle mensen zouden belangeloos moeten geven. Ze weten soms niet half voor hoeveel mensen het van levensbelang is. Sterkte, houd moed.
BeantwoordenVerwijderenDank je wel en zeker dapper van je dochter !
VerwijderenWe houden zeker moed, Nora is ook erg dapper dus moeten wij dat zeker kunnen zijn..