Liter koffie en thee en een zakje bloedplaatjes

Gisterochtend werd Nora wakker met jeuk in haar voetjes en aan haar polsjes.
Lekker ingesmeerd met bodylotion en verder haar er niet meer over gehoord.
We zijn even naar de apotheek gegaan om de recepten in te leveren en even doorgereden naar Nunspeet.

Bij de Blokker stiekem wat sintkadootjes meegesmokkeld, wel betaald hoor uiteraard..
Bij de Hema een sjaal en wantjes voor Nora gekocht.
Bij de Jamin nog 2 suprise eieren voor haar en Thomas en nog wat lekkers voor in de schoen.

Thuisgekomen zagen haar polsjes wat rood en opgezet, toch maar naar de poli in umcg gebeld.
Binnen een half uur, rond 12 uur werden we teruggebeld door haar arts.
Die durfde geen diagnose te stellen door de telefoon, hij zou contact opnemen met Zwolle
en we zouden daar verder van horen.

Inmiddels was het al half 4, Nora was naar een vriendinnetje gegaan toen we werden gebeld door Zwolle waar we bleven, ze hadden ons om 2 uur verwacht. Nou, sorry, maar ik zit nog steeds keurig te wachten totdat ik gebeld word. Oke, even overleg en we moesten toch nog komen.
Fijn, om half 5 nog naar de SEH toe, dat zou een latertje worden. Nummer van de thuiszorg paraat gelegd voor Eddy zodat hij dit af kon bellen als het nodig bleek te zijn. Leer voor de volgende keer, we wachten een uurtje en gaan dan maar weer zelf bellen...

Daar aangekomen eerst een lichamelijk onderzoekje. Nou, Nora en ik schrokken ons een hoedje, waar ze eerst een paar spikkels op de polsjes had zaten nu de voetjes en knietjes ook helemaal onder ook haar been was 1 en al spikkels.Dat dit kan in 6 uur tijd, eng gewoon.
Het jeukte ook nog steeds zei Nora. De arts zou overleggen met umcg en Nora moest bloedprikken.
Oke, beloof nooit je kind dat de dokter alleen maar naar je plekjes kijkt en dat er geen bloed geprikt hoeft te worden, domme mama...Liever had de arts gelijk een infuusje, want waarschijnlijk zou ze bloedplaatjes gaan krijgen.

Beide handjes voorzien van toverzalf en een grote pleister, ook het beentje maar gelijk voorzien, want dat we om 7 uur thuis zouden zijn voor de thuiszorg konden we wel vergeten. Gelukkig had ik de injectie in de tas gedaan. We mochten een broodje gaan eten en over een half uurtje moesten we terug zijn op de SEH. De 2 pogingen om een infuusje aan te brengen mislukten, we misten toch wel papa, die altijd achter Nora zit..dan moest er eerst maar bloed geprikt worden uit de arm, weer toverzalf erop en een half uurtje zijn werk laten doen. Weer 3 bekertjes met thee verder kwamen ze van het lab, ze wilden bloedprikken. Deze wakkere mama vroeg of ze dan niet direct een infuusje konden prikken in haar arm en daar het bloed uithalen wat nodig zou zijn voor het lab. Arme kind had al 3 prikken gehad.. Dat vond broeder Frans een prima idee ! waar eerder de arts assistente faalde bracht Frans een uitstekend infuusje aan, bloed afgenomen en een tijdelijk infuusje aangelegd.

Het contact met umcg had opgeleverd dat het waarschijnlijk om een serumziekte gaat, dat treed vaak 8 tot 14 dagen na de atg kuur op. Dat kan de pijn en jeuk aan de gewrichten veroorzaken. Ook waren de trombos gedaald naar 9, dat was donderdag nog 25..de snelle daling van afgelopen weekend 112 naar nu 9 konden de vele spikkels veroorzaken dus er moest een zakje bloedplaatjes besteld worden.

Intussen verhuisd naar een bedje op K3. Daar kwamen om half 9 de plaatjes, dit loopt binnen een half uur in dus rond half 10 konden we naar huis met een doodmoe meisje :(

Inmiddels waren de bekertjes koffie en thee niet meer te tellen... wat duurt het toch allemaal lang en wat een ellende voor zo`n klein meisje. Het gaat je door merg en been. Mensen die me zeggen dat het "gelukkig geen kanker " is weten niet wat ze zeggen.. Dit is minstens net zo grillig, eng en onvoorspelbaar. Deze kuur is in principe haar enige kans om stabiel te blijven, anders gaat ze toch echt een beenmergtransplantatie krijgen. Dan is het eerst maar afwachten of er een donor gevonden word en dan nog maar de vraag hoe dat zal gaan. Er zijn zoveel risico`s verbonden aan zo`n ingreep. Daar gaan we nog maar niet teveel aan denken, maar na zo`n avond als deze komt het wel weer even keihard binnen dat Nora echt ziek is..