Weekje verder

We zijn alweer een weekje verder.
Nora heeft een redelijke week gehad.
Ze wil steeds meer en langer naar school, maar is daarna toch wel
erg vermoeid. Toch nog mee oppassen..
De prikjes en drankjes gaan best goed. Het is niet leuk dat weten we, maar het is toch heel belangrijk.
Het eerste stickerblad is al vol en een kadootje is al verdiend ! haar voorkeur gaat uit naar K3 kadootjes ;) De Blokker verdiend geld aan mama en oma..

Gisteren weer bloedprikken in Zwolle.. was ze de angst in Groningen een beetje kwijtgeraakt, gister
ging het weer helemaal niet..ze bleef keurig stil zitten, maar bij de eerste keer prikken kwam er niets..snik, daar kwamen de tranen. Toen ook maar de andere arm geprobeerd, daar moest flink gezocht worden door een niet al te aardige zuster die niet echt kindjes gewend is volgens mij..en bedankt ! Volgende week nog zien of ik haar die kamer weer in krijg..ik kan haar geen ongelijk geven, maar een ritje Groningen voor alleen bloedprikken gaat me toch te ver...

In de middag belde de arts uit Groningen al met de uitslagen. HB was gezakt, over 2 weken zal er wel weer een transfusie nodig zijn. Trombos waren ook laag, een zakje bloedplaatjes geeft ongeveer 1 week resultaat. Zolang er niet al teveel spikkels of bloedingen komen hoeft ze in principe geen zakje bloedplaatjes. Witte bloedcellen waren wel gestegen, maar het gedeelte daarin wat zorgt voor de weerstand, de soldaatjes was weer gedaald. Dit vond de arts wel raar, want ze krijgt immers elke dag de neupogen injectie.Vorige week was het wat gestegen en als het nu weer gestegen zou zijn mocht ze met het gehate drankje stoppen. Gelukkig was Nora van deze afspraak niet op de hoogte.

Verder is de stamboom in Leiden bekeken en er is niemand die ze willen oproepen. Er is bijvoorbeeld geen tante van Eddy met een oom van mij getrouwd. Als daar kinderen of kleinkinderen uit geboren zouden zijn, dan was er een kans dat die hetzelfde DNA als Nora zou hebben. Wel hebben ze een prognose gegeven over een donor uit de Europdonorbank. Als ze op 10 identieke kenmerken uit het bloed gaan zoeken, dus een volledige match dan is de kans redelijk groot dat er een donor wordt gevonden. Als ze op 9 kenmerken zoeken dan is de kans groot dat er iemand gevonden word. Dan moet het nog maar net weer uitkomen voor die persoon om voor Nora te doneren. Diegene kan ook net zwanger zijn, op reis zijn of verzin eens iets anders waardoor die persoon kan zeggen dat het op dit moment even niet goed uitkomt.

Maar eerst de ATG kuur afwachten. Het duurt echt een hele tijd voordat er eventueel resultaat gezien word. Sowieso wachten ze de eerste 3 maanden af. In de tussentijd is het heel belangrijk om Nora zo stabiel mogelijk te houden. Niet in aanraking met ziekte komen, een infectie kan voor haar echt heel gevaarlijk zijn. Bij koorts zal ze 5 dagen opgenomen worden en AB kuur krijgen. Regelmatig bloedprikken en transfusies krijgen. Tot nu toe is ze echt heel dapper, ze stribbelt weleens tegen, maar weet toch dat het gebeuren moet.

Genieten doet ze echt op school, daar is ze even 1 van de groep. Even geen aandacht voor het ziek zijn, maar gewoon Nora zijn. Toch heel belangrijk voor een kleuter ! Thuis proberen we dat ook wel, maar is er toch meer aandacht voor het ziek zijn. Ook tijd voor broer en zus is heel belangrijk ! Ze zijn ook echt enorm lief voor haar, weten dat ze best wel ziek is. Zelf zijn we ook allebei weer aan het werk. Gaat best goed.
Hieronder een foto van de post in Groningen. Dit is van de eerste 3 dagen toen was het bord vol.
In totaal over de 100 kaarten en andere leuke post gekregen, heel erg bedankt hiervoor !

Post ! elke dag een glimlach op haar gezichtje !