Bijna 2013

Laatste dag van 2012.
Wat een jaar laten we achter ons..
Een jaar met hele leuke dingen, 12 1/2 jaar getrouwd zijn, gezellige avond gehad en heerlijk weekend weg geweest met ons vijven. Maar het ziek worden van Nora heeft ons jaar toch wel bepaald. Niet te beschrijven wat het met je doet als papa en mama als je gezonde kleuter ineens doodziek blijkt te zijn. De onzekerheid die het met zich meebrengt is onmenselijk. Eerst is bloedprikken met je meisje afschuwelijk, inmiddels draaien we daar onze handen niet meer voor om. De eerste keer op de poli in Groningen zullen we nooit vergeten. Alle kindjes die daar waren zijn zo ziek..zo kaal, zo confronterend als je daar met je gezond ogende kleine blonde meisje binnenstapt. Afschuwelijk gewoon ! Elke keer een stapje verder gaan is inmiddels heel normaal. We doen het ermee en accepteren het. Nora accepteert het. samen rustig blijven tijdens een onderzoek is heel belangrijk voor haar, niet altijd makkelijk, maar we doen het voor Nora.

Ook heel belangrijk om Marjolein en Thomas niet te vergeten. Dat proberen we en dat lukt ons aardig goed. Ze begrijpen gelukkig veel, duidelijk en eerlijk zijn is belangrijk. Af en toe even tijd met hun is goed voor ze.

Super om te zien dat het de laatste week zo goed gaat met Nora. Ze speelt fijn met de meisjes en geniet overal van. Vanavond wilde ze graag opblijven dus ze zit nog gezellig met papa een spelletje te doen.
Vanmiddag met de meisjes sterretjes aangestoken, leuk hoor.

We hopen dat het in 2013 stabiel mag worden voor Nora, dat ze niet zoveel transfusies meer nodig zal hebben. Genezen zal alleen mogelijk zijn na een geslaagde stamceltransplantatie en die schuiven we graag vooruit. Dat is nog even een stap te ver en we hopen dat dit ook niet nodig zal zijn.

We zijn apetrots op Nora, dat ze altijd zo dapper is en de dingen accepteert zoals ze zijn. Ze wordt gedragen en dat weten we, ook al hebben we zelf heel veel waarom-vragen en zijn we soms boos. Toch is er maar 1 die zorgt dat we dit als gezin kunnen dragen en daar zijn we dankbaar voor. Samen met veel lieve mensen die ons steunen, die er altijd voor ons zijn !