Nieuwtjes

Eventjes de laatste nieuwtjes.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws.
Nora heeft genoten van de sneeuw vorige week.
Zomaar een hele poos buiten gespeeld met grote broer, heerlijk om te zien !

Bloeduitslagen van vorige week donderdag waren redelijk dankzij het zakje bloed en de bloedplaatjes van de vrijdag ervoor.
Er is nog geen aanmaak van nieuwe cellen te zien. Ook haar weerstand blijft erg minimaal. Een raadsel, omdat ze wel elke dag de neupogen injectie krijgt die de witte cellen toe laat nemen. Helaas doet het nog weinig voor Nora. Mensen met griep of die erg verkouden zijn moeten nog even uit de buurt van Nora blijven..

Sinds het weekend neemt de vermoeidheid alweer iets toe. Halve dagen naar school kan net, een hele dag zit er echt nog niet in. Dit zal nog wel een poosje zo blijven. Genieten doet ze wel op school, werkjes maken van de kerst vind ze heel leuk. En samen kletsen met de meiden is natuurlijk ook altijd leuk. Thomas kreeg vandaag een bijzondere brief van school, Kanjer van de maand ! dat heeft hij zeker dubbel en dwars verdiend !

Donderdag moet Nora weer bloedprikken en vrijdag horen we de uitslag en als het heel erg tegenvalt belt de arts donderdagmiddag, zodat Nora dan vrijdag weer transfusies kan krijgen. Het blijft echt nog even leven van transfusie naar transfusie..
Van de week weer veel aan het lezen over Aplastische Anemie. Jammer dat er zo weinig bekend is van ouderen die dit hebben, hoe ervaren zij het ? Heeft de kuur goed aangeslagen ? valt er goed mee te leven ? Kan je er mama mee worden, ?allemaal vragen die vooral mij door het hoofd spoken.
Wel las ik ergens dat je soms pas na 3 of 4 maanden resultaat kunt zien van de ATGkuur. Nou, dan heeft Nora nog een poosje de kans om stabieler te worden. Liever zie je het gister of vandaag, maar dat zit er helaas niet in. Ik hoop dat ons kleine meisje er iets aan zal hebben, genezen doet ze alleen van een Stamceltransplantatie, liever wil je dat ze geneest, maar een transplantatie klinkt wel heel heftig en willen we eigenlijk nog liever niet aan denken. Ooit zal het nodig zijn, want ik kan me niet voorstellen dat ze 80 gaat worden met alleen de ATG kuur. Geen leuke dingen om aan te denken in deze feestmaand..