Zo, de atg kuur zit erop !
Was eerst wat verwarring over vanmorgen, de verpleegster dacht dat de kuur 5 dagen zou duren, de arts had ons verteld 4 dagen dus even heen en weer bellen.
Tegenwoordig duurt de kuur dus 4 dagen. Nieuw protocol.
Fijn dat we zelf zo meedenkend zijn...
Vandaag de hele dag spoelen en misschien nog een transfusie vanavond, maar dat hangt van het HB af straks. En dan morgen naar huis !
Nora heeft behoorlijk wat nieuwe medicatie, heel wat meer zelfs.
Dit moeten we even weer in ons systeem krijgen.
Vanmorgen nog bijna de vrouw van de apotheek over de toonbank getrokken.
Wat een ellendig mens. De medicijnen die we morgen mee zouden krijgen waren niet
klaar, moesten we maandag maar op komen halen.
Tuurlijk, even 3 uur in de auto zitten..we hebben dat vandaag nodig om morgen mee naar huis te nemen en als ik het
bij onze apotheek bestel maandagmorgen is dat er pas dinsdag of zelfs woensdag..
Maandagavond staat toch echt de thuiszorg op de stoep !
Nu krijgen we een kleine voorraad van de afdeling mee naar huis voor de eerste 2 dagen.
Ook komt vanaf maandag dus de thuiszorg om een injectie te geven.
Dit moet dagelijks voor tenminste 3 maanden gebeuren.
Dit is weer het volgende waar we tegenop zien.
Wonderbaarlijk hoe je steeds een stapje verder gaat.
De eerste keer bloedprikken met een kind is heel spannend en zie
je enorm tegenop.
Elke keer komt er weer iets bij voor haar, prikken, onderzoeken een
ingrijpende kuur en toch lukt het om er rustig voor haar te zijn.
Af en toe even samen huilen en je kunt er weer tegenaan.
Heel soms is het nog niet te bevatten, ze oogt niet ziek, als je
de kindjes hier op de afdeling ziet die zijn kaal, hebben een sonde.
Zo ziet ziek zijn eruit voor je gevoel.
Helaas niets is minder waar..
Er zijn van de week heel wat nieuwe kindjes opgenomen.
Papa en mama die met de dokter meegaan voor een gesprek, tjonge
wat is er toch een verdriet in de wereld, zo oneerlijk !
Nu is het afwachten of het beenmerg "wakker" is geschud en het weer goed
werk gaat leveren..Het is toch echt te hopen van wel en dat haar verdere ellende bespaard
kan blijven.
Dit kan nog wel eventjes duren, we moeten geduld hebben.
Voor nu gaan we de spullen inpakken en morgen naar huis.
Volgende week weer een afspraak hier op de poli..
Lieve Nora en familie,
BeantwoordenVerwijderenFijn dat je morgen naar huis mag wat een medicatie heeft ze toch nodig,maar als dit haar er verder door heen sleept heb je het er wel voor over,maar voor haar is het natuurlijk helemaal niet leuk.Hopen dat het een beetje voorspoedig gaat.Als jij je weer een beetje goed voelt komen wij even bij je kijken als je dat wilt natuurlijk.Even dit nachtje nog door en morgen weer in je eigen huis en eigen bed.
Hele dikke knuffel Wilbert,Margriet,Dominique en Charon.
Fijn dat jullie morgen naar huis mogen! En wat een kanjer jullie meissie! We hopen met jullie mee dat het beenmerg wakker is geschud!!!!!!!!!!!!
BeantwoordenVerwijderenVeel sterkte met de nieuwe veranderingen qua medicatie/spuiten!! En sterkte met het afwachten!
groetjes Heidi Doornwaard.
Lieve Nora en familie, Wat fijn dat jullie morgen weer naar huis mogen. Sterkte met alles wat er nog komt aan vervelende injecties, en medicijnen. We hopen met jullie dat het beenmerg het goed oppakt. Sterkte met afwachten. Ik heb van oma Henny gehoord, hoe dapper je de hele week geweest bent. Wat een grote meid ben jij, maar je bent natuurlijk ook al 5. Morgen gezellig weer thuis met je papa,mama, zus en broer.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Evie
Super dat jullie morgen naar huis kunnen, wel even afwachten hoe laat of je nog een zakje moet. Maar lieve Nora morgen slaap je lekker weer in je eigen bedje!!
BeantwoordenVerwijderenEn weer met Marjolein en Thomas spelen leuk!
Tot dinsdag dan kom ik met Tobias.
Groetjes van Marnix, Geline, Fabian, Mirthe en Tobias.
Wat ontzettend fijn dat je morgen naar huis mag!
BeantwoordenVerwijderenJe hebt je als een kanjer gedragen als ik dit allemaal zo lees.
Hopelijk doet de kuur wat ie moet doen.
Heel veel groetjes van Noa en haar papa en mama
Super Mega Nora, Komt lekker morgen naar huis, Samen bij elkaar, Nu maar hopen dat het beenmerg zal gaan functioneren zoals het hoort, helaas moet je nog drie maanden lang elke dag prikjes krijgen. Wat een ellende nog.
BeantwoordenVerwijderenAls het van de week een beetje gaat komen we nog even kijken bij jou.
Je bent een KANJER!!
Liefs Rijk, Susanne en Rosalie.
Hoi, hoi hoi je mag naar huis. Wat fijn voor jou, maar ook fijn voor je papa en mama en je grote broer en zus.
BeantwoordenVerwijderenJe bent een echte kanjer als ik al de berichtjes lees, maar je hebt natuurlijk een kanjer van een papa en mama die er voor jou zijn.
Als het even kan kom ik heel snel bij jou kijken.
Voor nu de groetjes aan jullie allen en voor de komende tijd nog heel veel sterkte en bovenal Gods zegen toegewenst.
Liefs van juf Karja.
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
BeantwoordenVerwijderen