Gesprek met Dokter R. Tamminga

Vanmiddag een gesprek gehad in het UMCG met dokter Tamminga.
Het is een rustige man, die wel
weet waar hij over praat, heel prettig.
Alle vragen werden ook beantwoord, hij nam goed de tijd overal voor.

Nora heeft niet de erfelijke variant de Fanconi Anemie, toch wel een beetje
opgelucht, want dan zou haar toekomstbeeld wel wat somberder zijn.
Volgens de arts gaat die variant vaak over in kanker en kan je chemo en
bestraling slecht verdragen.
En dan zouden Marjolein of Thomas eventueel ook de ziekte kunnen hebben
of er drager van zijn. En wij als ouders zouden dan ook allebei drager zijn.
Wel heeft ze de meest ernstige vorm van AA en is het wel noodzaak om snel te gaan behandelen.

Omdat Marjolein of Thomas geen match zijn met haar, is de volgende keuze
eerst een ATG kuur te geven, soms slaat die voldoende aan en ook voor langere
tijd zodat een stamceltransplantatie misschien helemaal niet nodig is.
Een stamceltransplantatie met een donor die niet verwant is aan Nora is best een
groot risico, vandaar eerst een ATG kuur.

In de week van 5 november gaat zij zoals het er nu uitziet
die kuur krijgen in het UMCG, dit moet
in een gespecialiseerd centrum gebeuren, vandaar niet in Zwolle.
Deze week zou wat krap worden en volgend weekend is Thomas jarig dus mocht het
ook zeker de week daarna.

Nora krijgt daarbij een hoge dosis prednison om de bijwerkingen
wat te verminderen.
Ook krijgt ze een soort groeihormoon die subcutaan gegeven moet worden, dit
is onder de huid. Dit zal 3 maanden lang nodig zijn, dus nog een leuke job
voor papa of mama..of misschien thuiszorg ?
Ook krijgt ze een medicijn Ciclosporine, dit zal ze 6 maanden moeten gebruiken.
De hele kuur staat eigenlijk wel beschreven op de site van het UMCG en ook op de site
van hematoslife.
Het is te ingewikkeld om zo even te omschrijven.

De opname zal ongeveer een kleine week zijn, mits er geen complicaties bijkomen.
Eddy en ik zullen allebei meegaan, de een slaapt bij Nora en de ander in het Ronald MC Donald huis.
Opa en oma blijven thuis bij Marjolein en Thomas, heel fijn dan hoeven ze niet van hot naar her.
Wel heel belangrijk voor hun !
Misschien kunnen ze halverwege de week een bezoekje brengen aan Nora, denk dat Nora hun
wel heel erg zal gaan missen...en wij natuurlijk hun...

Ik krijg ook veel de vraag of mensen niet kunnen testen of ze een match zijn met Nora.
helaas is het een vrij kostbaar onderzoek en kan je je niet voor 1 persoon  laten testen.
Als je donor wilt worden doe je dit dus ook voor andere mensen...

Het is de week van het donor zijn dus misschien een overweging waard ?