Beetje bij beetje..

Vannacht een goede nacht gehad.
Nora verdraagt de sondevoeding goed.
Gisteren werd ze er nog misselijk van, maar vandaag krijgt ze er alleen
maar energie van ! vanmorgen geknutseld in de speelkamer, gezellig hoor.

Vanmiddag kwam Eddy weer in het ziekenhuis. Thomas is nog steeds ziek, hij heeft flink de griep dus Eddy bleef vandaag een poos thuis bij Thomas. Wel een geregel hoor. Vanmiddag was Nora aardig hyper. Zelfs een beetje baldadig ;) geeft niets ! Ze eet af en toe wat, vooral wat lekkers, maar drinken gaat nog niet zo goed. Nu hoeft dat ook niet, omdat ze voeding krijgt, maar ik wil toch graag dat ze goed eet en drinkt zodat ze sneller mee naar huis mag.

Na het avondeten kwam de arts even buurten. De waarde is enorm gezakt, gelukkig ! en op de sondevoeding doet Nora het enorm goed. Morgenochtend overleg met de arts uit Groningen om te kijken of ze weer kan starten met de medicatie. Wel is het HB fors gedaald dus morgenochtend een bloedtransfusie. Hopen dat het infuusje prikken goed gaat.In principe mag Nora ook met de sonde naar huis. Donderdag moeten we naar Groningen en kunnen we daar eventueel verder bekijken hoe het gaat met eten en drinken. Nu is Thomas nog best ziek, dus even morgen afwachten of het verstandig is dat Nora naar huis komt. Zou toch enorm jammer zijn als zij van de week ziek word..Even afwachten wat de dag van morgen gaat brengen. Nora krijgt al thuiszorg voor de Neupogen injectie dus misschien kan thuiszorg ook de sondevoeding op zich nemen. En anders kan ik dat snel genoeg leren.

Eddy is fijn de hele week vrij, geeft wel even rust. Zeker nu Thomas ook ziek is, dan is er 1 van ons bij Thomas en 1 van ons bij Nora. Nora is vanavond in bad geweest, dat bad lonkte al het hele weekend. Teken dat ze zich weer wat beter voelt ! Ze is toch flink ziek geweest van de te hoge medicatiedosering. Hopen dat als ze weer met een lage dosering gaat starten het goed gaat..

Even niets..

Vandaag geen nare of spannende dingen, even een dagje gewoon niks..heel erg fijn..
Nora had vanmorgen iets verhoging 38,2  maar gelukkig is dit later afgezakt.
Bij 38,5 of hoger gaat ze aan de AB kuur voor 5 dagen daar hebben we geen zin in !

Vanmorgen ook de voeding voor het eerst door de sonde. Nora wordt er een beetje misselijk van dus gaat de stand iets lager. Dat gaat beter. Tot een uur of 1 heeft Nora geen woord gesproken, maar dan ineens gaat het een stuk beter. Ze gaat wat kleuren en wat filmpjes kijken. Jemy en Alissa komen wat zorgt voor wat afleiding. Papa is intussen naar huis gegaan. Thomas is ziek geworden, koorts en spugen, arm ventje..Hoop dat hij snel weer op mag knappen ! Marjolein blijft vanmiddag bij ons, gezellig hoor. Samen filmpjes kijken met Nora en ze moet ook nog wat huiswerk maken. Na het avondeten komen opa&oma en "opapa" even bij Nora kijken, maar Nora wordt al snel moe. Daarna nog de neupogenprik en nu probeert ze te gaan slapen. Maar kletsen met mama is veel gezelliger ;) Nora heeft naast de sondevoeding ook nog wat toetjes gegeten en een paar stukjes chips.Nu morgen misschien nog wat gaan drinken dan gaat het de goede kant op..

Niet leuk..

Vannacht allebei een goede nacht gehad.
De blaren in de mond zijn al bijna verdwenen, de grote bult zit er nog wel waardoor kauwen nog heel lastig is. Rond een uur of negen zie ik dat de vingers van haar handje opgezet zijn en heeft ze er ook last van. Helaas is haar infuusje gesneuveld :( ik probeer er nog even niet aan te denken wat dit gaat betekenen, maar tijdens visite lopen oppert de arts assistent om een sonde te plaatsen. Het ligt niet in de verwachting dat Nora vandaag al voldoende zal eten en drinken om fitter te worden en om voldoende te plassen, wat wel heel belangrijk is voor de hoge cyclosporinespiegel..Dit is wel even een hele grote domper voor ons alledrie. Hier worden wel even wat tranen om gelaten.  Besef dat ons meisje toch wel heel ziek is komt ineens weer heel hard binnen. Het plaatsen gaat ook niet zo makkelijk. Nora verzet zich behoorlijk, maar in een kwartiertje zit de sonde er toch in. Het voelt heel raar zegt Nora, en dat blijft ze de hele middag zeggen. Ook is ze wat misselijk, omdat er nu wat in haar maagje komt. Vandaag alleen de ORS en vanaf morgen ook voeding erdoor. Even geen strijd om eten en drinken. Wel moeilijk voor mama ;) net heeft ze wat patatjes gegeten wat haar best lekker smaakte. Vandaag heeft Nora niet veel zin, gewoon lekker rustig in bed liggen en vooral geen antwoord geven als papa of mama wat vraagt. Lekker protesteren en dat mag ! Zometeen een filmpje kijken en dan blijft papa hier slapen. Mama gaat een nachtje thuis slapen bij Marjolein en Thomas. Vandaag zijn ze al op bezoek geweest, gezellig ! Thomas kwam zelfs vanmiddag weer met ome Martijn, Thomas was wel een beetje nieuwsgierig naar hoe de sonde eruit zou zien of zou hij zijn moeder zo erg missen ;)

Niet in eigen bed helaas..

Vanmorgen vol goede moed richting Zwolle.
Even een half uurtje een zakje bloedplaatjes en snel weer naar huis.
Dat was ons plan..maar helaas lukte het infuus prikken niet.
Nora zat perfect stil en luisterde heel goed naar de arts, maar met aanprikken floepten
de aders weg..5 pogingen hebben ze gedaan, arm kind..gaat je door merg en been, de teleurstelling na elke poging op haar gezichtje te zien. Omdat de bloedplaatjes erg nodig zijn, haar waarde was gister 1 ! werd overlegd of er tijd was op de OK om het onder narcose te doen.
En dat plekje was er gelukkig. Moesten wel even een paar uurtjes wachten, maar wachten zijn we ondertussen wel gewend.

Nora was erg zenuwachtig voor het kapje, maar gaf zich toch snel over.
Toen ze wakker werd was ze gelijk in goede doen, niet misselijk of erg duf, gelukkig.
Ze heeft een wankel infuusje, zelfs onder narcose ging het erg moeilijk vertelde de slaapzuster.

De artsen zijn aan het overleggen of het niet beter is voor Nora om een port a cath aan te brengen.
Ze moet immers nog wel een hele poos geprikt worden, soms wel 2 of 3 keer in de week.
Het wordt teveel voor Nora en de aders laten zich niet makkelijk meer aanprikken.
Volgende keer in Groningen gaan we de voors en tegens bespreken met dokter Tamminga.

Het zakje liep binnen een half uurtje in. dat was snel gepiept. Toen moesten we nog wachten of de spiegel van een medicijn , cyclosporine in orde was. Maandag was die te hoog, dus moesten de medicijnen verminderd worden.
Helaas was de waarde vandaag nog meer gestegen, het was ook te zien aan de waarden van haar nieren.
Ze moet een paar dagen stoppen met het medicijn en maandag prikken ze weer de spiegel.
Ze spoelen haar het weekend flink door, zodat ze het goed uit gaat plassen.
Een andere vervelende bijwerking van teveel cyclosporine is geen eetlust en geen dorst hebben.
Nora eet en drinkt al ruim een week niet goed wat haar niet ten goede komt. Ze oogt gewoon niet lekker fit en heeft nergens zin in. Toch is ze van de week wel een paar keertjes even naar school geweest waar ze ook echt wel van geniet. Als ik haar eerder ophaal wil ze vaak niet mee, dus mama brengt ook wat uurtjes door op school, gezellig hoor !

Nu ligt ze heerlijk te slapen, we slapen vannacht alleen op een kamer.
Mama slaapt hier en papa thuis bij Marjolein en Thomas.
Marjolein heeft ook een vriendin te slapen dus die hebben het vast gezellig tijdens de finale van The Voice !

Morgen weer een update !
Welterusten allemaal..

Baaldagje..

Nora kakt met de dag meer in.
Vorige week nog zo`n leuke en goede week gehad, maar deze week is het prut.

Door de prednison had ze een enorme eetlust, maar sinds die vorige week
helemaal afgebouwd is is de eetlust verdwenen.
Niet willen eten en drinken. Niet leuk voor een mama die zich zorgen maakt.
Voor de medicatie is het belangrijk dat Nora goed drinkt, vandaag zijn ook
de nierfuncties even meegenomen met bloedprikken. Als ze 2 of 3 bekers drinkt op een dag heb je het ook gehad, lang niet voldoende dus. Ben benieuwd naar die uitslagen. Het prikken ging trouwens best goed, geen auw gezegd, wel om papa gehuild, die moest werken en kan niet altijd mee..

Ook het tandvlees gaat raar doen, er komen bloedblaartjes in haar mondje, het zal wel
weer tijd zijn voor een zakje bloedplaatjes. Gisteravond bleef haar mondje maar bloeden na het tandenpoetsen. We hebben niet lekker geslapen.
Vanmorgen stond haar arts toevallig aan de balie en vroeg hoe het ging, maar eigenlijk kon
hij dat al wel zien. Vanmiddag na vijven belt hij de uitslagen door en waarschijnlijk morgen
transfusies. We hebben echt een baaldagje vandaag !
Nora is wel eventjes naar school, kerstkaartjes uitdelen waar ze gister de hele middag mee bezig is geweest. Vanmiddag maar fijn op de bank uitrusten en een film kijken. Zien of we er een bakje chips in kunnen krijgen...

Nieuwtjes

Eventjes de laatste nieuwtjes.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws.
Nora heeft genoten van de sneeuw vorige week.
Zomaar een hele poos buiten gespeeld met grote broer, heerlijk om te zien !

Bloeduitslagen van vorige week donderdag waren redelijk dankzij het zakje bloed en de bloedplaatjes van de vrijdag ervoor.
Er is nog geen aanmaak van nieuwe cellen te zien. Ook haar weerstand blijft erg minimaal. Een raadsel, omdat ze wel elke dag de neupogen injectie krijgt die de witte cellen toe laat nemen. Helaas doet het nog weinig voor Nora. Mensen met griep of die erg verkouden zijn moeten nog even uit de buurt van Nora blijven..

Sinds het weekend neemt de vermoeidheid alweer iets toe. Halve dagen naar school kan net, een hele dag zit er echt nog niet in. Dit zal nog wel een poosje zo blijven. Genieten doet ze wel op school, werkjes maken van de kerst vind ze heel leuk. En samen kletsen met de meiden is natuurlijk ook altijd leuk. Thomas kreeg vandaag een bijzondere brief van school, Kanjer van de maand ! dat heeft hij zeker dubbel en dwars verdiend !

Donderdag moet Nora weer bloedprikken en vrijdag horen we de uitslag en als het heel erg tegenvalt belt de arts donderdagmiddag, zodat Nora dan vrijdag weer transfusies kan krijgen. Het blijft echt nog even leven van transfusie naar transfusie..
Van de week weer veel aan het lezen over Aplastische Anemie. Jammer dat er zo weinig bekend is van ouderen die dit hebben, hoe ervaren zij het ? Heeft de kuur goed aangeslagen ? valt er goed mee te leven ? Kan je er mama mee worden, ?allemaal vragen die vooral mij door het hoofd spoken.
Wel las ik ergens dat je soms pas na 3 of 4 maanden resultaat kunt zien van de ATGkuur. Nou, dan heeft Nora nog een poosje de kans om stabieler te worden. Liever zie je het gister of vandaag, maar dat zit er helaas niet in. Ik hoop dat ons kleine meisje er iets aan zal hebben, genezen doet ze alleen van een Stamceltransplantatie, liever wil je dat ze geneest, maar een transplantatie klinkt wel heel heftig en willen we eigenlijk nog liever niet aan denken. Ooit zal het nodig zijn, want ik kan me niet voorstellen dat ze 80 gaat worden met alleen de ATG kuur. Geen leuke dingen om aan te denken in deze feestmaand..

Sint !

Nora en ook wij hebben een goed weekend.
Gisteren verjaardag gehad van "kleintje oma", erg gezellig en fijn om
iedereen weer eens even te zien. Ook wel een klein beetje emotioneel..

Volgens mij heeft oma genoten en wij en de achterkleinkids ook.
We hebben ze niet gehoord. Nora had nog nooit zo`n leuk verjaardagsfeest gehad.

Vanmorgen zijn sint&piet bij opa en oma geweest en hebben kadootjes achtergelaten
voor Marjolein, Thomas & Nora. Wel 3 zakken vol ! Wat een feest !
Ze zijn schandalig verwend , heerlijk om te zien hoe alles gelijk uitgepakt werd en mee gespeeld werd.
Nu lijkt het thuis wel een Intertoys zegt Nora.
Net is de thuiszorg weer geweest, een broeder die super kon prikken. Die mag elke dag wel komen.
Geen traan gelaten, dapper kind !

Nu op naar een hopelijk rustig weekje voor Nora. Fijn Sint vieren op school !

Nog een leuke foto van gisteren

Knap stel !

En onze hulppiet Nora

Lief pietje..