Ingewikkelde puzzel..

Vanmorgen weer bloed geprikt en gesprek gehad met de arts.
Nu weer met onze eigen arts die weer terug is.

Dinsdag hebben alle artsen een overleg gehad en zijn ze het er over eens
dat een transplantatie op korte termijn geen noodzaak is voor Nora.

Haar bloedwaarden laten een goed beeld zien.
Ze zien dat er strijd is in de witte cellen tussen haar eigen cellen
en de donorcellen. Welke kant dit uit gaat is afwachten.
Vandaag waren de witte cellen weer gestegen en zijn ze weer "goed".

Tussen 22 en 28 oktober is blijkbaar haar bloedgroep veranderd in de bloedgroep
van de donor. De rode cellen doen het dus heel goed.

Als we vorige week geen chimerisme onderzoek hadden gedaan hadden we nu gedacht dat ze
vorige week een dipje heeft gehad en waarschijnlijk door de koorts. En was dat acceptabel geweest.

Het is voor de arts een grote ingewikkelde puzzel. Eentje die hij nog niet eerder zo gezien heeft.
Het is de vraag of de cellen van Nora die weer opkomen goede cellen zijn of kwade cellen.
Dat gaan ze uitzoeken en in de gaten houden.

Vooralsnog volgende week vrijdag weer bloedprikken en een gesprek met de arts.

We zijn even opgelucht dat het niet zo noodzaak is als ons eerst werd verteld, maar wat de
toekomst nog gaat brengen is een groot vraagstuk voor de artsen en voor ons.
Afwachten dus maar weer..

Geen goed nieuws..

Helaas hebben we afgelopen donderdag erg slecht nieuws gekregen.

Omdat Nora vorige week ziek was en lage bloeduitslagen had hebben ze
ook onderzocht hoeveel procent donorcellen Nora nog heeft.

De verwachting hiervan was dat er niet iets schokkends uit zou komen, het was meer om iets
uit te sluiten.
Helaas heeft Nora nog maar 77 procent donorcellen en zijn haar eigen cellen flink bezig om de donor
eruit te werken.

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad en de arts kwam gelijk met de deur binnen vallen.
Nora moet een tweede transplantatie. De eerste is mislukt..

Deze week gaan ze al op zoek naar een geschikte donor. Als er niemand snel voorhanden is gaan ze over op een navelstrengdonor.
Deze tweede transplantatie zal aanzienlijk zwaarder zijn dan de eerste. Toen kreeg ze nog milde chemo, nu zal er met zwaarder geschut komen. Het erin krijgen van de donorcellen zal nog wel gaan, maar de complicaties onder controle houden wordt moeilijker volgens de arts.
Zo kort op elkaar chemo en heftige medicatie is natuurlijk niet goed voor een klein lichaam.
Net nu ze zo aan het opkrabbelen was stort alles in elkaar.

We vinden het zo oneerlijk voor Noortje. Ze is altijd zo dapper geweest en accepteerde elke nieuwe situatie en nu dan blijkt zonder goede resultaten.

Waarschijnlijk gaat ze voor de opname nog een beenmergpunctie krijgen om precies te kunnen beoordelen welke van haar cellen de boosdoeners zijn.

Het zal een zware tijd worden, voor haar, voor ons als ouders en als broer en zus.
Weer een lange tijd niet als gezin onder 1 dak slapen..
Voorlopig mag Nora nog fijn naar school. We gaan proberen het voor de kids zo rustig en gewoon mogelijk te laten zijn. Misschien niet handig om ons aan te spreken over dit als we de kinderen bij ons hebben. We willen ze niet opzadelen met onze zorgen...

Ons dappere meisje

Blij zijn !

Vorige week een controle afspraak in het WKZ.

Het was alweer 3 weekjes geleden dus we waren wel heel benieuwd.
We hadden wel een aantal vragen verzameld. Ook wel vragen waar ik Nora niet bij wilde hebben, ze
hoeft niet altijd alles te horen en te weten. Helemaal niet verstandig voor zo'n kleine meid.
Die laatste vragen hebben we zo luchtig mogelijk gehouden, omdat er helaas niemand was die  meekon en even met haar op de gang kon wachten.

Het zijn ook meer angsten, want hoe goed het nu ook gaat er blijven heel veel vragen en dingen die je wil weten. De arts kan niet zeggen dat het nooit meer terug zal komen, maar die kans achtte hij heel klein. Nora heeft geen enkel teken van transplantatieziekte gehad en dat is echt heel positief. Het eerste half jaar na de nieuwe cellen is de kans hierop het grootst. We moeten haar nog 2 weken de Cyclosporine geven en daarna stoppen. Dan worden haar eigen cellen niet meer onderdrukt. En zo wordt haar weerstand weer groter.

Een vraag van Nora was of ze alweer naar school mocht gaan en dit mocht !
Yes, dit vond ze erg fijn. In de middag is ze voor het eerst gegaan, ze kon niet wachten natuurlijk.
Wat vond ze het leuk ! Ze kwam blij uit school gerend.

Vrijdag is ze weer een poosje geweest. Ik had verwacht dat ze moe zou zijn, maar totaal niet. Thuis ook nog buiten gespeeld met de vriendinnetjes.

Als de Cyclosporine gestopt is kan ook de sonde eruit. Ze heeft dan elke dag nog 1 tablet die ze met vla kan doorslikken. Ben benieuwd hoe dit zal gaan, moet weer even wennen denk ik.

De haartjes groeien erg goed. De pet gaat buiten al niet meer op, veel te warm met spelen.
Over een maand hebben we weer een afspraak. Fijn dat het al zo snel afgebouwd kan worden, goed teken !

Klaar om naar school te gaan.

Even een klein berichtje..

Sinds Nora met veel medicatie gestopt is gaat ze met sprongen vooruit !

Veel meer energie, slaapt goed en eet al ietsje meer.
De sondevoeding overdag hebben we gestopt.
En gelukkig blijft ze goed op gewicht.
Deze week nog over de nacht een voeding geven en vanaf het
weekend kijken hoe het zonder gaat, of ze dan ook stabiel blijft in gewicht.

Volgende week weer een controle afspraak.

Zondag heerlijk gewandeld, paar leuke foto' s gemaakt..

 

 

 

Controle afspraak

 

Gisteren weer een controle afspraak gehad.

Nora had geen zin om te gaan, maarja het moest toch
gebeuren.

Het bloedprikken ging goed. Nora doet het super, houdt goed
haar arm stil en blaast de zenuwen en pijn weg, dapper kind !

We moesten erg lang wachten. De dokter werd weggeroepen
naar de afdeling. De wachtkamer zat behoorlijk vol.
Nora werd nog even wat misselijk, maar hoefde gelukkig
niet te spugen..

Bij de dokter binnen zei hij gelijk dat het kapje af mocht en dat ze deze
niet meer op hoeft in het ziekenhuis, Yes !

HB blijft heel goed stabiel. Meestal dik in de 8.
Trombos zijn ver in de 300 en de witte cellen zijn ruim 6.
Ook zijn er weer wat T-cellen. Heel belangrijk.

Nora mag stoppen met een aantal medicijnen. Wat natuurlijk goed
nieuws is. Ook mag de ciclosporine weer verder afgebouwd worden.
Ze krijgt nu nog 2 keer daags 0,20 ml. Dit is bijna niets meer.

Hartje klinkt goed en gewicht is iets gestegen.
We rijden met een goed gevoel weer naar huis !

Vorige week is de webchair in gebruik genomen. Hiermee kan Nora
haar klas volgen. Er staat een beeldscherm met webcam in de klas en thuis
loggen we in op de laptop. Zo kan Nora elke dag even met de klas meedoen.
Ontzettend leuk !

Ook het rugzakje is goed gekeurd, ze zijn nu aan het bekijken hoe we dit voor
haar het best in kunnen vullen. Voor nu volgt ze elke dag even school en kruipt
dan weer even op de bank.

Ook speelt ze met de vriendinnen en fietst ze af en toe een rondje op het plein.

Het wordt steeds meer normaal, gelukkig....

Jaar geleden

Vandaag precies 1 jaar geleden belde de arts uit Zwolle dat de verdere bloeduitslagen
van Nora er niet goed uitzagen. We werden doorverwezen naar Groningen, Nora zou daar een beenmergpunctie krijgen. De arts had 3 opties wat het zou kunnen zijn, AML, AA of een soort van stollingsstoornis. We hoopten op de laatste, dit zou het minst "erg" zijn. Zover je kunt hopen op een ziekte..

Het bleek een week later toch Aplastische Anemie te zijn.
We hadden een gesprek met een Hematoloog in UMCG die er veel over wist
te vertellen. Je praat over transfusies, infecties, weerstand, ATG kuur, zelfs een transplantatie.
Op mijn vraag hoe vaak je een transplantatie kunt ondergaan vertelde de arts dat dit hooguit 2 keer zou kunnen. Ook durfde ik de vraag te stellen of het weleens "fout" gaat, hierop kregen we een eerlijk antwoord...

De eerste keer op de poli in Groningen was een grote schok. Je loopt met een gezond uitziend meisje binnen en ziet alleen maar zieke, kale kindjes. Tjonge, dit was erg heftig. Waar kwamen we toch in terecht ??

Wat hebben we in een jaar toch veel mee gemaakt. Vooral Nora heeft veel meegemaakt, maar wij als papa en mama, broer en zus gaan daarin mee. Veel ziekenhuisafspraken, opvang regelen voor Marjolein en Thomas. Gelukkig gaat dit nog altijd goed en kan Thomas bij een vriend een broodje eten, eten op school, alleen zonder zus en zusje vind hij maar niets. Marjolein red zich na schooltijd wel een uurtje alleen, die wordt al zo groot en zelfstandig !

Soms konden afspraken, leuke dingen niet doorgaan. Net weer op het laatste moment naar het ziekenhuis. Nu maken we maar niet teveel afspraken, we leven bij de dag dat hebben we wel geleerd.
Wat we ook geleerd hebben is om te genieten van elke dag. Niets is meer vanzelfsprekend en waar we ons eerder druk om maakten doen we nu niet meer. Wij weten wel beter..

De transplantatie was een heftige tijd. Wij als ouders besluiten met de arts dat dit is wat Nora nodig heeft, maar zij moet het ondergaan. Daar heb ik vooral als moeder in Utrecht veel "last" van gehad. Je brengt een meisje daarheen wat naar school ging, lekker buiten speelde met haar vriendinnetjes en plezier had in alles wat ze deed. Ze zou van de chemo en ATG kuur erg ziek  worden, kaal worden, sonde krijgen en ga zo maar door. Je weet dat nieuwe cellen haar beter kunnen maken, dat ze een kans heeft op een gezond en langer leven, maar ze wordt wel eerst veel zieker. En het brengt nodige risico' s met zich mee. Je moet een formulier ondertekenen dat je je bewust bent dat er een bepaald overlijdensrisico aan de behandeling zit, zo confronterend !

Nu een jaar later hebben we al grote hobbels overwonnen en de nieuwe cellen slaan gelukkig heel goed aan. Transplantatieziekte willen we echt niet vandaar dat ze nog veel medicijnen slikt elke dag. Hierdoor is wel haar weerstand erg laag en mag ze nog niet naar school. In een afgesloten ruimte met 29 andere kindjes is de kans op een virus of infectie wel heel groot. Er heeft altijd wel iemand een snottebel of hoestje. We zijn langzaam aan het afbouwen met de medicatie en hopen dat ze over een klein poosje weer naar school mag.

Verder zijn we elke dag ontzettend dankbaar voor de nieuwe gezonde cellen. Zonder transplantatie zou Nora nog bijna wekelijks transfusies nodig hebben en dit kan niet jaren achtereen. Gelukkig is er voor haar een goede donor gevonden en was de donor bereid om beenmerg te doneren.

We hopen dat het steeds iets beter mag gaan met Nora. Dat het afbouwen goed gaat, dat ze weer naar school kan gaan, dat ze weer lekker kan eten en meedoen met de vriendinnen. Dat ze voelt dat ze weer "normaal"" is en niet anders is dan een ander kind.

Voor ons is ze een topper, ze is zo ontzettend dapper. We zijn enorm trots op haar en Marjolein & Thomas...

Weekje verder

We zijn zo weer een week verder.

Nieuwe berichten zullen wat minder vaak komen.
Er is nu thuis niet elke dag nieuws wat gemeld moet worden ;)

De dagen verlopen een beetje hetzelfde op het moment.

Nora slaapt erg laat in en daardoor ook erg laat uit.
Gaan haar nu wat eerder wakker maken zodat ze hopelijk
ook wat eerder zal gaan slapen.
Het is uiteraard een schatje, maar om tot half 12 in de avond met haar bezig te zijn is
een beetje teveel van het goede..

Het kan zijn dat ze in de avond als ze in haar bedje ligt alles aan het verwerken is.
Merken aan haar dat ze veel over de dingen nadenkt en soms uit het niets over iets uit het ziekenhuis
begint. Ze heeft hoe jong ze ook is erg veel onthouden van haar ziekenhuisperiode..

Ook wil ze erg graag beter zijn. Ze merkt dat ze nog lang niet alles kan wat ze wil, hierdoor heeft ze soms ook geen zin om iets te gaan doen. Als het aan haar ligt, ligt ze de hele dag op de bank filmpjes
te kijken en te niksen.
Af en toe een zetje geven om haar buiten te laten spelen is helemaal niet zo verkeerd.

Meestal komt ze om een uur of 3 in de middag wat tot leven. Dan gaat ze buiten fietsen, even bij de meisjes kijken en kletsen.
In de avond is niet binnen te krijgen en is ze erg tegendraads als wij haar willen douchen en naar bed willen brengen. Ze draait het dagritme een beetje om. Niet erg handig.

Eten en drinken gaat matig. Drinken gaat dan nog weer beter dan eten.
Ze krijgt nog steeds overdag 2 keer sondevoeding en 1 zak over de hele nacht. Totaal 700 ml.
Ze heeft overal zin in, maar als het gekookt is wordt het niet opgegeten.
We willen er niet zoveel strijd over maken, maar af en toe toch best frustrerend !

Gisteren weer een controle afspraak. Nora haar eigen arts was er weer. HB, trombos en witte cellen zijn best in orde. Witte cellen kunnen beter, maar we mogen niet klagen.
De arts stelde voor om de Ciclosporine iets te gaan afbouwen om te kijken wat het lichaam daarop doet. Ontzettend spannend, want door de ciclosporine wordt de kans op transplantatieziekte verminderd. Omdat Nora hiervan tijdens opname en nu geen tekenen van heeft gehad durft de arts het wel aan. Door het geven van Ciclosporine wordt haar afweer verminderd, haar lichaam herkent nu geen virussen of infecties. Dat kan natuurlijk ook niet altijd gegeven worden. Dan zou ze nooit in een ruimte met andere mensen mogen en niet naar school kunnen.

Verder hebben de kinderen nog 2 weken vakantie en vermaken zich nog prima.
Eddy is maandag weer aan het werk gegaan. Tien weken thuis geweest, dus best even wennen.
Ik heb zelf ook alweer een late dienst gewerkt, toch weer fijn dat dat weer kan !
Op naar een leuk weekend. Marjolein wordt zondag 13 !