Ons mooie meisje vandaag
zaterdag 20 april 2013
vrijdag 19 april 2013
gesprek in Utrecht
Gisterochtend een gesprek gehad met dokter Bierings.
We hebben veel informatie gehoord over de transplantatie.
Veel wisten we al door het lezen van de informatie op de site.
We hebben ook een map gekregen met alle informatie etc.
De planning is om Nora begin juni op te nemen, ze gaat dan uitgebreide onderzoeken
krijgen om te kijken of ze geen infecties heeft en hoe haar lichaamsconditie is.
Ook gaat ze chemo krijgen om haar afweer helemaal af te breken.
Dan half juni krijgt ze beenmerg van een donor, de eerste weken hierna is het spannend.
Nora heeft dan helemaal geen weerstand, er komen nieuwe vreemde cellen in haar lichaam.
Vaak krijgen patienten dan wel wat complicaties, zoals koorts bijvoorbeeld.
Als er geen heftige complicaties optreden zal Nora ongeveer 6 weken in het ziekenhuis verblijven.
Op een aparte afdeling in een 1 persoonskamer. Hygiëne is deze weken ook erg belangrijk, wij mogen alleen de afdeling betreden met een mondkapje, handschoenen en schort.
De vap zal er weer uitgaan, ze krijgt een lange lijn, op de vap komen vaak bacterien die ze die weken niet kan gebruiken. Binnenkort wordt ze daarvoor geopereerd.
Er zijn 3 goede donoren, waarvan 1 echt een goede match is en waar ze al mee bezig zijn.
De voorkeur gaat uit naar beenmerg dus de donor zal onder narcose etc. gaan.
We hopen dat de donor akkoord gaat en het uitkomt in zijn/haar leven om nu te doneren !
We hebben veel informatie gehoord over de transplantatie.
Veel wisten we al door het lezen van de informatie op de site.
We hebben ook een map gekregen met alle informatie etc.
De planning is om Nora begin juni op te nemen, ze gaat dan uitgebreide onderzoeken
krijgen om te kijken of ze geen infecties heeft en hoe haar lichaamsconditie is.
Ook gaat ze chemo krijgen om haar afweer helemaal af te breken.
Dan half juni krijgt ze beenmerg van een donor, de eerste weken hierna is het spannend.
Nora heeft dan helemaal geen weerstand, er komen nieuwe vreemde cellen in haar lichaam.
Vaak krijgen patienten dan wel wat complicaties, zoals koorts bijvoorbeeld.
Als er geen heftige complicaties optreden zal Nora ongeveer 6 weken in het ziekenhuis verblijven.
Op een aparte afdeling in een 1 persoonskamer. Hygiëne is deze weken ook erg belangrijk, wij mogen alleen de afdeling betreden met een mondkapje, handschoenen en schort.
De vap zal er weer uitgaan, ze krijgt een lange lijn, op de vap komen vaak bacterien die ze die weken niet kan gebruiken. Binnenkort wordt ze daarvoor geopereerd.
Er zijn 3 goede donoren, waarvan 1 echt een goede match is en waar ze al mee bezig zijn.
De voorkeur gaat uit naar beenmerg dus de donor zal onder narcose etc. gaan.
We hopen dat de donor akkoord gaat en het uitkomt in zijn/haar leven om nu te doneren !
woensdag 17 april 2013
Hieperdepiep !!
Nora heeft gisteren een topdag gehad.
Mega verwend en super genoten van alles !
Toegezongen worden in de klas !
Kadootje van papa openmaken
Gezellig patatjes eten
Mega verwend en super genoten van alles !
Toegezongen worden in de klas !
Kadootje van papa openmaken
Gezellig patatjes eten
donderdag 11 april 2013
Nog 5 nachtjes...
Ja, Nora telt de nachtjes af, dinsdag is onze grote kanjer jarig !
6 jaar alweer.
Hoewel het laatste jaartje voor haar niet gemakkelijk is geweest geniet ze nog iedere dag van alles en iedereen, bewonderingswaardig...Wat zijn we trots op haar !
We gaan er dan ook echt een feestje van maken, dat heeft ze verdiend.
Jammer dat er op deze computer geen geboortefotootjes van haar staan, ze was zo`n mooi klein poppetje.
De afspraak van vandaag in Utrecht is helaas verzet naar volgende week donderdag.
Alsof we nog niet genoeg in spanning zitten..
Gistermiddag uit school nog een transfusie gehad van de bloedplaatjes.
Hoewel ze afgelopen maandag nog niet zo laag zat had ze toch wel veel "klachten".
Bloedblaartjes in mondje en veel, veel blauwe plekken.
Nu het mooie weer eraan komt zal onze dame ook meer buiten te vinden zijn, waardoor ze toch sneller een blauwe plek oploopt.
Hb was nog netjes 7 en dat is te merken aan haar energie en hieperdepieper buitjes..
Hele dagen, de hele week gaat ze naar school en dan na schooltijd ook nog spelen met haar vriendinnen. Af en toe geeft ze aan op de bank te willen na schooltijd en dan komt ze er ook echt niet weer af, dan is ze toch moe. Fijn dat ze dit zelf zo goed voelt en hier aan toe wil geven.
Eten en drinken gaat nog steeds redelijk, mag af en toe wel wat meer, vooral het drinken.
maar ze blijft wel goed op gewicht.
Fijn weekend allemaal !
6 jaar alweer.
Hoewel het laatste jaartje voor haar niet gemakkelijk is geweest geniet ze nog iedere dag van alles en iedereen, bewonderingswaardig...Wat zijn we trots op haar !
We gaan er dan ook echt een feestje van maken, dat heeft ze verdiend.
Jammer dat er op deze computer geen geboortefotootjes van haar staan, ze was zo`n mooi klein poppetje.
De afspraak van vandaag in Utrecht is helaas verzet naar volgende week donderdag.
Alsof we nog niet genoeg in spanning zitten..
Gistermiddag uit school nog een transfusie gehad van de bloedplaatjes.
Hoewel ze afgelopen maandag nog niet zo laag zat had ze toch wel veel "klachten".
Bloedblaartjes in mondje en veel, veel blauwe plekken.
Nu het mooie weer eraan komt zal onze dame ook meer buiten te vinden zijn, waardoor ze toch sneller een blauwe plek oploopt.
Hb was nog netjes 7 en dat is te merken aan haar energie en hieperdepieper buitjes..
Hele dagen, de hele week gaat ze naar school en dan na schooltijd ook nog spelen met haar vriendinnen. Af en toe geeft ze aan op de bank te willen na schooltijd en dan komt ze er ook echt niet weer af, dan is ze toch moe. Fijn dat ze dit zelf zo goed voelt en hier aan toe wil geven.
Eten en drinken gaat nog steeds redelijk, mag af en toe wel wat meer, vooral het drinken.
maar ze blijft wel goed op gewicht.
Fijn weekend allemaal !
donderdag 4 april 2013
Niet leuk..
Even gewacht met een nieuw blog schrijven.
We moeten zelf nog erg "wennen" aan het feit dat
Nora toch een beenmergtransplantatie nodig gaat hebben.
We waren er al een beetje op ingesteld en hebben ons al wat ingelezen, maar het
komt toch hard aan als een arts je verteld dat we er eigenlijk niet meer onderuit kunnen..
Afgelopen dinsdag hadden we een controle afspraak in Groningen.
Alle waarden waren nog acceptabel, mede door de transfusie van vorige week en het
zakje bloed de week daarvoor.
De aanmaak van rode bloedcellen was de vorige keer heel goed gestegen, maar nu helaas
weer enorm gedaald.
Ook al slaat niet altijd de atg-kuur aan, we hadden toch goede hoop, zonder hoop ben je nergens !
De kuur is nu 5 maanden geleden en nog steeds is Nora afhankelijk van transfusies, dat is niet wat de arts wil dus moeten we verder kijken wat haar zou kunnen genezen.
Dat is in haar geval een transplantatie.
Volgende week donderdag hebben we een eerste gesprek in Utrecht, een informatief gesprek waar we een heleboel informatie gaan krijgen.
Waarschijnlijk gaat de transplantatie voor de zomer plaatsvinden.
We hebben voorzichtig verteld aan Nora dat de medicijnen niet geholpen hebben en dat ze een poosje in een ander ziekenhuis gaat logeren. Verder vertellen we haar nog maar niet zoveel, we hopen dan ook dat als de kinderen bij ons zijn we niet overvallen worden door vragen, kleine oortjes horen namelijk alles !
Informatie over stamceltransplantatie is te vinden op de site van UMC Utrecht.
We moeten zelf nog erg "wennen" aan het feit dat
Nora toch een beenmergtransplantatie nodig gaat hebben.
We waren er al een beetje op ingesteld en hebben ons al wat ingelezen, maar het
komt toch hard aan als een arts je verteld dat we er eigenlijk niet meer onderuit kunnen..
Afgelopen dinsdag hadden we een controle afspraak in Groningen.
Alle waarden waren nog acceptabel, mede door de transfusie van vorige week en het
zakje bloed de week daarvoor.
De aanmaak van rode bloedcellen was de vorige keer heel goed gestegen, maar nu helaas
weer enorm gedaald.
Ook al slaat niet altijd de atg-kuur aan, we hadden toch goede hoop, zonder hoop ben je nergens !
De kuur is nu 5 maanden geleden en nog steeds is Nora afhankelijk van transfusies, dat is niet wat de arts wil dus moeten we verder kijken wat haar zou kunnen genezen.
Dat is in haar geval een transplantatie.
Volgende week donderdag hebben we een eerste gesprek in Utrecht, een informatief gesprek waar we een heleboel informatie gaan krijgen.
Waarschijnlijk gaat de transplantatie voor de zomer plaatsvinden.
We hebben voorzichtig verteld aan Nora dat de medicijnen niet geholpen hebben en dat ze een poosje in een ander ziekenhuis gaat logeren. Verder vertellen we haar nog maar niet zoveel, we hopen dan ook dat als de kinderen bij ons zijn we niet overvallen worden door vragen, kleine oortjes horen namelijk alles !
Informatie over stamceltransplantatie is te vinden op de site van UMC Utrecht.
woensdag 27 maart 2013
Even gewoon
Nora is erg opgeknapt van de bloedtransfusie van vorige week.
We hebben zowaar weer een echte kleuter in huis, eentje die niet moe op de bank
onder een dekentje ligt, maar heerlijk op de bank aan het springen is..oke, puntje van opvoeding maar weer oppakken ;)
Gister paasviering in de kerk gehad waar ze een regeltje op het podium mocht zeggen.
Mooie kleertjes aan, haren moesten mooi, heerlijk !
Ze houdt het al met al aardig goed vol, gaat weer iets meer naar school en speelt veel
met de vriendinnetjes, gezellig hoor. Lijkt bijna alsof alles gewoon is..moeilijk te bevatten soms..
Morgen bloedprikken en controle bij de arts in Zwolle.
Bloedwaarden zullen nog wel acceptabel zijn denk ik.
Volgende week dinsdag weer een afspraak in Groningen, altijd weer spannend..
Fijne Pasen allemaal !
We hebben zowaar weer een echte kleuter in huis, eentje die niet moe op de bank
onder een dekentje ligt, maar heerlijk op de bank aan het springen is..oke, puntje van opvoeding maar weer oppakken ;)
Gister paasviering in de kerk gehad waar ze een regeltje op het podium mocht zeggen.
Mooie kleertjes aan, haren moesten mooi, heerlijk !
Ze houdt het al met al aardig goed vol, gaat weer iets meer naar school en speelt veel
met de vriendinnetjes, gezellig hoor. Lijkt bijna alsof alles gewoon is..moeilijk te bevatten soms..
Morgen bloedprikken en controle bij de arts in Zwolle.
Bloedwaarden zullen nog wel acceptabel zijn denk ik.
Volgende week dinsdag weer een afspraak in Groningen, altijd weer spannend..
Fijne Pasen allemaal !
vrijdag 22 maart 2013
Rode blosjes
Drukke week achter de rug pffff..
Elke dag afspraken, werk en andere zorgen..
Vorig weekend kwamen er weer wat blauwe plekken en spikkels.
Tot dinsdag afgewacht en toen toch maar naar Groningen gebeld.
Om 1 uur konden we in Zwolle komen voor een bloedplaatjestransfusie.
Ik had gevraagd of ze na het aanprikken van de vap bloed wilden afnemen, omdat
ik heeeel erg benieuwd was wat het HB deed. Dit vonden ze wel prima, nouja, eerst vroegen ze
of ik dit ook met dokter Tamminga had overlegd, ze hadden hier geen opdracht voor gekregen namelijk. Na mijn uitleg over het stijgende Hb wilden ze dit wel doen. Het was helaas weer gedaald, was nu 4,6.
Weer overlegd met Groningen en we mochten blijven voor een bloedtransfusie.
Het was intussen al 3 uur dus het zou een latertje worden.
Even na 6 uur was er eindelijk het bloed, dit moet 4 uur inlopen en dan nog spoelen en de naald
er uit gehaald worden. Het was na 11 uur toen we naar huis gingen :( Nora was net even voor 10 uur in slaap gevallen en liet duidelijk horen dat ze het er niet mee eens was, mag hoor na zo' n lange dag !
Woensdagmorgen maar uitgeslapen en wat later naar school.
Vanmorgen bloedgeprikt en uitslagen gekregen. Alles was prima, ik had ook niet anders verwacht na de transfusies van dinsdag. Als we het goed berekenen hoeven we tot na de Pasen even niks..2 april weer naar Groningen, dan kijken we wel weer verder.
Nora voelt zich wel goed, heeft lekkere rode blosjes op de wangen en is zelfs een beetje hyper, gezellig hoor zo'n aanwezige kletsende kleuter, zo hoort het !
Fijn weekend allemaal !
Elke dag afspraken, werk en andere zorgen..
Vorig weekend kwamen er weer wat blauwe plekken en spikkels.
Tot dinsdag afgewacht en toen toch maar naar Groningen gebeld.
Om 1 uur konden we in Zwolle komen voor een bloedplaatjestransfusie.
Ik had gevraagd of ze na het aanprikken van de vap bloed wilden afnemen, omdat
ik heeeel erg benieuwd was wat het HB deed. Dit vonden ze wel prima, nouja, eerst vroegen ze
of ik dit ook met dokter Tamminga had overlegd, ze hadden hier geen opdracht voor gekregen namelijk. Na mijn uitleg over het stijgende Hb wilden ze dit wel doen. Het was helaas weer gedaald, was nu 4,6.
Weer overlegd met Groningen en we mochten blijven voor een bloedtransfusie.
Het was intussen al 3 uur dus het zou een latertje worden.
Even na 6 uur was er eindelijk het bloed, dit moet 4 uur inlopen en dan nog spoelen en de naald
er uit gehaald worden. Het was na 11 uur toen we naar huis gingen :( Nora was net even voor 10 uur in slaap gevallen en liet duidelijk horen dat ze het er niet mee eens was, mag hoor na zo' n lange dag !
Woensdagmorgen maar uitgeslapen en wat later naar school.
Vanmorgen bloedgeprikt en uitslagen gekregen. Alles was prima, ik had ook niet anders verwacht na de transfusies van dinsdag. Als we het goed berekenen hoeven we tot na de Pasen even niks..2 april weer naar Groningen, dan kijken we wel weer verder.
Nora voelt zich wel goed, heeft lekkere rode blosjes op de wangen en is zelfs een beetje hyper, gezellig hoor zo'n aanwezige kletsende kleuter, zo hoort het !
Fijn weekend allemaal !
Abonneren op:
Posts (Atom)