Even gewacht met een nieuw blog schrijven.
We moeten zelf nog erg "wennen" aan het feit dat
Nora toch een beenmergtransplantatie nodig gaat hebben.
We waren er al een beetje op ingesteld en hebben ons al wat ingelezen, maar het
komt toch hard aan als een arts je verteld dat we er eigenlijk niet meer onderuit kunnen..
Afgelopen dinsdag hadden we een controle afspraak in Groningen.
Alle waarden waren nog acceptabel, mede door de transfusie van vorige week en het
zakje bloed de week daarvoor.
De aanmaak van rode bloedcellen was de vorige keer heel goed gestegen, maar nu helaas
weer enorm gedaald.
Ook al slaat niet altijd de atg-kuur aan, we hadden toch goede hoop, zonder hoop ben je nergens !
De kuur is nu 5 maanden geleden en nog steeds is Nora afhankelijk van transfusies, dat is niet wat de arts wil dus moeten we verder kijken wat haar zou kunnen genezen.
Dat is in haar geval een transplantatie.
Volgende week donderdag hebben we een eerste gesprek in Utrecht, een informatief gesprek waar we een heleboel informatie gaan krijgen.
Waarschijnlijk gaat de transplantatie voor de zomer plaatsvinden.
We hebben voorzichtig verteld aan Nora dat de medicijnen niet geholpen hebben en dat ze een poosje in een ander ziekenhuis gaat logeren. Verder vertellen we haar nog maar niet zoveel, we hopen dan ook dat als de kinderen bij ons zijn we niet overvallen worden door vragen, kleine oortjes horen namelijk alles !
Informatie over stamceltransplantatie is te vinden op de site van UMC Utrecht.
O nee :(
BeantwoordenVerwijderenHoewel het er natuurlijk wel aan leek te komen, is dit toch een hele harde klap voor jullie. Eentje die de angst weer enorm doet oplaaien kan ik me zo voorstellen.
Dikke knuffel, en we duimen voor jullie
Geen woorden, Wat onbegrijpelijk is dit, net nu ze zo'n heerlijk fladderig meisje werd.
BeantwoordenVerwijderenKan goed begrijpen dat je dit eerst weer even moet verwerken.
Heel veel sterkte voor jullie en je kleine meisje.
begrijpen zullen we dit nooit.
knuffel en kusjes Rijk, Susanne en Rosalie
Gadsie met kippenvel zitten lezen, ook al wisten we dat het kwam. Heel veel sterkte de komende tijd.
BeantwoordenVerwijderenliefs Erika,Pascal en Lindsey
Aah nee!!wat een naar nieuws!wij denken aan jullie en hopen en bidden met jullie mee voor genezing voor onze kanjer Nora!in iedergeval vanaf hier een dikke knuffel en kus van Tessa!
BeantwoordenVerwijderenWat een tegenvaller!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor Nora en jullie gezin de komende maanden.
Jullie doen het zo goed, daar hebben wij veel bewondering voor!
Wat een naar nieuws weer, wij
BeantwoordenVerwijderenwensen jullie heel veel sterkte de komende tijd.
Dikke knuffel voor Nora van Fleur en Noa!!
Hè gatsie ik lees het net zo niet leuk,maar ze is heel sterk vergeet niet wat ze allemaal al heeft doorstaan,wij wensen jullie natuurlijk heel veel sterkte de komende tijd en vergeet niet als we wat kunnen betekenen zeg het gewoon we staan voor jullie klaar.Een hele dikke knuffel
BeantwoordenVerwijderenWilbert,Margriet,Dominique en Charon
Wat een slecht nieuws. Je hebt het de hele tijd in je achterhoofd en nu is het dan de realiteit dat het moet gebeuren. Heftig voor jullie. En wat ontzettend spannend welke kant dit op zal gaan. We bidden voor jullie. Heel veel sterkte. Liefs, Catrineke
BeantwoordenVerwijderenWat een tegenvaller. Het houd maar niet op. Heel veel sterkte met alles wat komen gaat. Nora je kan het. Je bent een kanjer. Je hebt al zoveel nare dingen mee gemaakt, en samen met papa,mama,Marjolein en Thomas wens ik je veel sterkte. Dikke knuffel Evie
BeantwoordenVerwijderenWat een tegenvaller voor jullie en jullie stoere meisje!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor jullie allemaal.
Dikke knuffel van Noa voor Nora
bah wat naar voor jullie allemaal :(
BeantwoordenVerwijderendikke knuffel bid voor jullie....