-5

Na de middag is de ATG kuur gestart. Tot een uur of 3 niets aan de hand, maar daarna toch al snel niet lekker. Waterige oogjes, wat koorts en een lage bloeddruk. En maar vechten tegen de slaap.
Ze heeft al extra pcm gehad wat de koorts even niet zo snel omhoog deed schieten, maar net klom het alweer wat omhoog. Dit hadden de verpleegsters ook al wel voorspeld.
Niet leuk om je kleine moppie zo te zien worstelen en niet fit te zien.
We hopen op een wat rustige nacht...

-5

Wat een heerlijk zomers weertje.
We hebben vanmorgen even gewandeld en een ijsje gegeten.

Net is de ATG kuur gestart, nu moet Nora een poosje op bed blijven liggen, omdat ze gemonitord word.
Maar gelukkig vermaakt ze zich met Zappelin.

Net kwam er een megapakket van Greetz. Een prachtige prinsessenballon van 2 hele lieve vriendjes van school. Super, dat was een grote verrassing !

Nog een mooie foto van de eerste kralen afgelopen maandag

En vanmorgen nog op het dakterras gespeeld !

-6

Vanmorgen heerlijk uitgeslapen.
Beetje gewassen en aangekleed, de dokter kwam even langs om te kijken hoe het gaat.
Zijn nog weinig bijzonderheden gelukkig..

Vandaag nog de lichtere chemo, morgen start de 4 dagen ATG dit keer van een konijn.
Morgen nog in combinatie met de lichtere chemo en zaterdag, zondag en maandag met de zwaardere chemo. De verwachting is dat hier wel bijwerkingen van komen. We zien het wel, er zijn gelukkig veel medicijnen om de bijwerkingen te beperken.

Vanmiddag nog een poosje buiten geweest wat een fijn weertje zeg !

Wasje gedraaid in het RonaldmcDonaldhuis, mis wel de buitenwaslijn. Kan je eindelijk de was buiten hangen..Hier een klein rekje op je kamer..
Het huis is echt helemaal vol met gasten, wat zijn er dan veel kindjes ziek zeg, niet leuk..

Op de afdeling zijn er vooral veel buitenlandse kindjes, op de transplantatieboxen zijn nu 4 kindjes waarvan Nora het enige nederlandse kindje is..Al vanaf maandag hadden we een erg leuke zuster, die ook Nora haar EVV er is. Nog een andere zuster wilde dit ook graag zijn van Nora. Gister waren ze allebei overdag aan het werk en hadden ze "ruzie" wie Nora  ging verplegen ;) Ze vinden haar hier allemaal zo`n schatje en dat is ze natuurlijk ook ! Het is ook ontzettend fijn dat er hier per dienst maar 1 verpleegkundige verantwoordelijk is voor Nora. Jammer dat de leuke zuster nu tot na het weekend vrij is zeker nu Nora een aantal dagen het wat zwaarder gaat krijgen..

Ik hoop dat er nog meerdere blogs mogen volgen, de verbinding is hier niet helemaal geweldig, vandaag hadden we de hele dag geen verbinding op de laptop..Gelukkig kunnen we kleuren en spelletjes doen met Nora ;) die houdt ons wel bezig...

-7

Vanmorgen al vroeg naar de oogarts in het AZU.
Door de tunnel onder het ziekenhuis door naar het andere ziekenhuis, spannend hoor...

Gek brilletje op en cijfers lezen dat lukte nog wel, maar toen de druppeltjes in de oogjes moesten was
het meewerken gebeurd..kan der geen ongelijk geven..gelukkig is het wel redelijk gelukt en de oogjes zijn goed gekeurd. Een paar weken na de transplantatie weer kijken of het zicht nog hetzelfde is.

Daarna een poosje buiten gewandeld, wat een heerlijk weer ! Rolstoeltje mee voor Nora ging harstikke goed ! Ook nog wat lekkers in het winkeltje gekocht en een mooie kaart voor de klas !

Vanmiddag was de tweede gift van de chemo. Nora is een beetje stilletjes vandaag en kijkt rustig filmpjes. Denk dat alles van de afgelopen dagen een plekje moet krijgen in dat kleine koppie.
Vanmiddag kwam de speeljuf nog een half uur, konden papa en mama even samen koffie drinken.

Daarna kwamen Marjolein, Thomas en opa en oma. Wat een volle gezellige boel. Gezellig beneden met papa gegeten. Straks wordt de sondevoeding aangesloten, die gaat Nora over de nacht krijgen. Het eten en drinken is alweer minimaal en het is wel heel belangrijk dat ze goed op gewicht blijft !

Vandaag al wat kaartjes gekregen, wordt het kamertje heel wat gezelliger van !

-8

Vandaag dag -8, nog 8 dagen te gaan tot de transplantatie..

Nora heeft goed geslapen vannacht.
Tot 8 uur mocht ze nog wat drinken dus rond half 8 wakker gemaakt.
We moesten nog tot 11  uur wachten tot we naar de ok mochten.
Papa ging mee naar de slaapdokter. Nora vond het best wel spannend.

Na 1 1/2 uur was ze op de uitslaapkamer. Het is allemaal goed gegaan gelukkig.
Gauw weer naar haar eigen kamertje. Als Nora door de gangen gaat van het ziekenhuis moet
ze een smoeltje ( mondkapje ) op, eerste keer best gek, maar nu al heel gewoon.
In haar kamertje mag zij het smoeltje af en moeten wij het op plus een groen schort, erruggg warm..

Er zijn alweer 5 kralen verdiend vandaag ! bloedplaatjestransfusie, operatie, sonde, infuus en chemo..het zal een lange ketting gaan worden..voor elk onderzoek is er een bepaalde kraal.

Nu sinds 4 uur loopt de eerste chemo, de verwachting is dat ze van deze niet zo misselijk gaat worden. Voor de zekerheid heeft ze hier al wel medicatie voor gehad. De infuuspompen staan in de sluis, erg handig zo hoeft de zuster niet steeds de kamer in te komen. Er zit een lijn van 7 meter aan het infuus zodat ze de hele kamer door kan lopen.

Ik verwacht dat ze vanavond vroeg zal slapen. Ze ligt relaxed in bed een film te kijken..

Opnamedag

Dag -9

Nog 9 dagen tot de transplantatie.
Elke dag wel iets op de planning.
Vanmorgen eerst Marjolein en Thomas naar school gegaan, daarna zijn we vertrokken.
Niet teveel nadenken, gewoon maar rustig gaan..

Eerst een longfunctie onderzoek, mama eerst maar gedaan daarna Nora..die vond het
maar spannend ! ging wel goed gelukkig.

Daarna naar de afdeling Giraf. We mochten naar kamer 8, een kamer met mooi uitzicht op
het RonaldmcDonald huis en de straat vanaf de snelweg, prima plekje..

Vandaag nog veel onderzoeken gehad, echo van de buik, foto van de tanden en hand. Een ct-scan toen nog naar de chirurg en toen waren we er klaar mee !
Nora heeft nog even op het dakterras gespeeld, maar het was er een beetje koud.
Net is de pac aangeprikt en bloed uitgehaald om te bekijken wat haar waarden zijn.

Nora heeft net een kralenketting gekregen waar al 15 kralen aangeregen zijn !
Net nog even fijn gedouched en nu zo naar bed.

Morgen de OK, de pac wordt verwijderd en ze krijgt er een Hickmanlijn voor terug. Ook worden er nog wat longkweken afgenomen als ze slaapt en uitgebreid bloed afgenomen. De sonde wordt ook meteen geplaatst onder narcose. De verwachting is dat ze binnen een paar dagen al wat minder gaat eten door de chemo. Morgen gaat de chemo ook beginnen, eerst een paar dagen een lichte variant en daarna ATG en een zwaardere chemo. Er is gekozen voor een zwaardere chemo, het biopt uit Groningen is hier ook onderzocht en er zaten toch een handje vol kwade cellen in die een voorloper van leukemie kunnen zijn. Die worden met deze chemo goed opgeruimd !

Al met al een drukke dag, we gaan zo Nora de tandjes poetsen en lekker in bed stoppen.
Dat ze een kanjer is wisten we al, maar werd hier vandaag meerdere malen bevestigd door iedereen !

Kaartje sturen ?

Links bovenaan het blog staat het adres vermeld van het ziekenhuis.
Ik weet nog geen kamernummer, maar zonder kamernummer zal de post ook wel aankomen !