Dag 16

Vanmorgen alweer vroeg bloed afgenomen. Gelukkig kan dit uit de Hickmanlijn, ideaal vind Nora.

Daarna lekker gewassen, met de zuster het bed opgemaakt en de zaalarts kwam even langs.
Hartje en longen klinken goed. Nora is nog steeds erg snotterig, eigenlijk al vanaf de eerste dag dat ze hier opgenomen werd. Gelukkig is het niet erger geworden.
De arts verteld dat ze benieuwd is naar de bloeduitslagen, en dat ze die later vandaag nog komt vertellen. We verwachten eigenlijk wel een bloedplaatjestransfusie, de laatste keer was afgelopen zaterdag...meestal zit er hier nu 4 dagen tussen..

Na het schooluurtje komt de zaalarts alweer langs met onze zuster van vandaag. Ze komt vertellen dat er best goed nieuws is, er zijn weer witte bloedcellen gemeten in het bloed. Woensdag waren ze nog niet aanwezig, maar vandaag wel !
Nora en wij zijn er erg blij mee. Als het in een stijgende lijn doorzet mag ze volgende week misschien alweer eventjes naar buiten. Het groeien van de cellen moet niet te snel gaan vertelt de dokter. Ze hebben liever dat het langzaam omhoog gaat. Te snel kan een reactie in haar lichaam geven. Of haar lichaam schrikt teveel van de nieuwe cellen en gaat zich daar tegen verzetten.

Vandaag dus een goede dag kraal verdiend ! een mooie roze.

Er was zelfs geen transfusie nodig, de waarde was nu hoger dan afgelopen woensdag.

Het verloopt allemaal voorspoedig, wat zijn we hier blij mee !

Dag 14

Vandaag een mindere dag.
Erg moe, huilerig en spannende dingen die moesten gebeuren.

De pleister over de Hickmanlijn moest vernieuwd worden wat erg spannend is.
Maar gelukkig luisterde ze erg goed naar de aanwijzingen van de zuster en was het snel gebeurd.

Ook de laatste haartjes waren erg irritant aan het kriebelen en lagen overal in bed, op het t shirt.
Dus eigenlijk moesten die eraf worden gehaald met het scheerapparaat..Dit was ook weer erg spannend, maar wel snel gebeurd. Nu is madam erg opgelucht en heeft weer praatjes voor 10 !

Sinds 2 uur hangt er ook een zakje bloed aan waarvan ze weer wat meer energie zal krijgen.
De transfusies zullen nog wel even nodig zijn, want haar bloed maakt niets aan nu.

Het wachten is op de eerste celletjes. Kan ons niet snel genoeg gaan !

Verder weinig nieuws, weinig veranderingen. Nora vermaakt zich nog prima met knutselen, school en de laptop en tv. Ze maakt een enorme spurt met letters en cijfers, is veel bezig met woordjes hakken en plakken, leuk om te zien en fijn dat ze er nog energie voor heeft !

Nora is een beetje gewend aan dat haar haartjes eraf zijn en wil wel weer op de foto !

Een mooie foto van vanmiddag. Ze is erg blij dat haar prachtige wimpers nog aanwezig zijn.
Wat zijn we trots op onze kinderen..

Beauty !!

12

Vandaag gaan we de vierde week in, het gaat snel !

Vandaag weer leuke post gekregen.
Verwend door vriendinnetje Tessa, wauw dat was een groot cadeau !

Heeft een mooi plekje boven haar bed gekregen.

Ze moet nog erg wennen aan haar kale bolletje, houd haar mutsje de hele dag op wat wel erg warm zit.

Verder vandaag school en speeljuf gehad, morgen gaat ze muffins bakken, lekker hoor..

Dag 11

Vandaag een speciale kraal verdiend..het petje, die je krijgt als je je haartjes verliest..

Geen leuke dag vandaag. Gister nog een volle bos en nu een dun bobje..morgen zal alles er wel af zijn..Met vlagen is Nora even verdrietig en dat mag, want ook papa en mama hebben het er moeilijk mee..We hebben een lokje bewaart, waar Nora erg trots op is.

Gelukkig kwamen Marjolein en Thomas vanmiddag langs met opa en oma. Ook tante Betsie en ome Cor kwamen op de koffie. Gezellig om even andere gezichten te zien !
Marjolein, Thomas en Nora hebben een tijd met z' n drietjes op de kamer gespeeld. Liedjes geluisterd, nagels gelakt, gekke foto' s gemaakt. Even tijd samen doorgebracht.

Morgen gaan we alweer de vierde week in. We hopen op nieuwe aanmaak van witte bloedcellen deze week. En dat haar bloeddruk wat mag dalen, die is nog steeds erg hoog. Verder heeft Nora morgen weer school en de knutseljuf waar ze erg naar uitkijkt.

Dag 10 na de transplantatie

Rustige dagen beleven we hier in Utrecht.
Nora slaapt redelijk goed, moet wel errrrugggg vaak plassen.
Komt omdat ze ruim een liter sondevoeding krijgt, soms zelf nog wat drinkt en alle medicijnen
door het infuus krijgt met extra vocht..Ze zit elk uur van de dag wel een paar keer op de wc..

Verder blijft haar bloeddruk wat verhoogd, ze krijgt hier nu extra medicatie voor.
Haar tandvlees en wangen zijn erg opgezet en bloeden wat, maar ze heeft hier gelukkig weinig last van. We hopen dat het niet verder kapot zal gaan.

Voor de rest vermaakt ze zich met de school- en speeljuf en knutselt ze wat af.

Vandaag zit ze al de hele dag achter een tafeltje met klei te spelen. En kijkt ze tv.

Langzaam aan verliest ze nu haar haartjes. Niet leuk ! We hadden stiekem de hoop dat ze zouden blijven zitten, maar hielden onszelf hier eigenlijk mee voor de gek..
We hebben al een paar leuke petjes besteld, ze staan superstoer !

Gisteren zijn Marjolein en Thomas weer gezellig langs geweest en morgenmiddag komen ze weer.
Daar kijken we altijd erg naar uit.

Volgende week verwacht de arts dat de eerste cellen weer in het bloed zullen zijn, we hopen het.
Van de week is Nora erg verwent met post en pakketjes, super bedankt hiervoor !!

Fotocollage

Impressie van de wensdag van Nora !!

6,7

Nora heeft best goede dagen achter de rug. Niet echt bijzonderheden. De arts is ook tevreden over hoe het nu gaat en hoopt op nog een saaie week ! Misschien dat eind volgende week en zeker de week erna de eerste cellen al te zien zijn in haar bloed. We wachten vol spanning af..

Nora heeft nog niet echt een megadip. Klaagt nu wel over een zeer mondje, we zien dat haar tandvlees behoorlijk opgezet is en de binnenkant van de wangetjes zien er ook niet prettig uit. Ook heeft ze nog steeds diarree. Ze krijgt nu even standaard paracetamol en als de pijn erger wordt gaan ze starten met morfine. Vanmorgen ook een bloedplaatjestransfusie gehad dus weer een kraal verdiend. De medicijnen die ze de afgelopen dagen innam met vla gaan nu even via de sonde.

Vanmorgen kwam het medicijn er even later weer uit. Vandaag is ze weer ontzettend verwent met post en kadootjes ! Super bedankt ! Ook een prachtige prinsessenjurk van de mevrouw van Hebbes, morgen snel uitwassen en dan direct aan, foto volgt uiteraard nog !

Verder vandaag bezoek gehad van opa&oma. Ik was een dagje thuis omdat Thomas op schoolreis ging, wilde hem wel zelf uitzwaaien en weer opwachten. Met Marjolein nog even de stad in geweest, gezellig !

Op naar de tweede week na de transplantatie..we hopen op weinig bijzonderheden..