Klein berichtje

De laatste tijd is er niet zoveel nieuws meer te melden.
Geen nieuws is goed nieuws zeggen ze altijd en in ons geval is dat ook zo.

Gelukkig is het al een tijdje "rustig".

Nora komt aardig goed de winter door.
Af en toe een klein beetje verhoging en wat verkouden zijn, maar gelukkig
zet dat niet door en hoeven we geen dokters te alarmeren.

De vakantie vorige week heeft ons goed gedaan. We hadden weinig op de planning staan, gewoon leven bij de dag. Nora heeft heerlijk buiten gespeeld, koekjes gebakken bij de buren en van alles en nog wat gedaan.
Het heeft haar goed gedaan ! en wat vraagt school dan nog veel energie van haar, het verschil is goed te merken..we moeten echt nog goed per dag/week bekijken wat ze aankan wat school betreft. Gelukkig komt ze lekker mee en gaat het rekenen en lezen best goed. En krijgt ze extra begeleiding om haar zo goed mogelijk door groep 3 te loodsen.

De nasleep van de transplantatie is toch misschien langer dan we van te voren gedacht hadden.

Deze maand is ze alweer 8 maanden transfusieonafhankelijk, wat zijn we daar dankbaar voor.
Voor de transplantatie was ze toch zeker een 8 maanden wekelijks afhankelijk van een transfusie.
Op den duur ga je je dat beseffen en wordt het heel angstig.
Wat is ze toch ziek geweest, als je erin zit ga je door en schakel je je gevoel een beetje uit, maar nu achteraf gezien..bah..Nog steeds is het niet te bevatten dat het zo relatief goed met haar gaat. Af en toe doet ze iets geks en dan kijken we elkaar aan en vragen ons dan af of ze nu echt beter zal worden en voor altijd zo zal blijven. We hopen het en bidden er elke dag voor. Fijn te weten dat er ook nog steeds voor haar gebeden word..

Eind maart hebben we weer een controle afspraak en hoewel we het eerst wel heel ver weg vondenklinken is het nu ook wel goed zo. We hebben weer een klein beetje vertrouwen en hopen op goede uitslagen eind maart...

Kan nog net, een nieuw berichtje in januari.

Wat is de maand omgevlogen !

Het gaat redelijk goed met Nora.
De ochtenden gaat ze nu naar school. Af en toe een middag erbij, maar dan geeft ze zelf
om half vier aan dat het toch verstandiger was om maar 1 keer te gaan. Tutje ;)
Nora gaat met veel plezier naar school, heeft haar plekje wel weer gevonden in de groep.

Het liefste wat ze wil is "gewoon" zijn, dat horen we nog regelmatig van haar.

Laatste weken heeft ze het wel meer over haar ziek zijn. Zomaar uit het niets kan ze opmerken dat ze nu al 2 zomers ziek is geweest. Of als ze naar oude fotootjes kijkt, huilen omdat ze haar lange haren mist. Vorige week weer Kanjerkralen opgehaald en met papa aan de ketting geregen. "Kijk eens hoe lang hij nu al is mama ". Zo ongemerkt komen er nog steeds wat kralen bij..

Vorige week een controle afspraak gehad. Nora gaat er met steeds meer tegenzin heen. Bloedprikken gaat moeizaam, daar gaat ze weer een beetje tegenop zien. Het blijft allemaal redelijk stabiel. Wordt niet beter en ook niet slechter. De weerstandcellen blijven laag en daarin blijven eigen cellen te zien.
Van de herfst was dat percentage 45% en de laatste keer had ze nog 15% eigen cellen. Langzaam wordt het minder.
Nora kan zo prima leven, is transfusie onafhankelijk en is redelijk fit.

Voor ons als ouders blijft het wel een sluimerend dingetje. Geen dag zonder naar onbestemd gevoel gaat voorbij. We genieten ontzettend, tuurlijk, en zijn ontzettend dankbaar dat het nu zo voorspoedig mag gaan. Toch is het niet zonder zorgen. Geen dag..Juist nu het zo fijn gaat, wil je dat dat voor altijd zo zal gaan. We gunnen het haar zo, onze Kanjer !

Een nieuw jaar !

Zo, het eerste blog in het nieuwe jaar.

We hebben geen terugblik gedaan op 2013.
Er is zoveel gebeurd dat we het nog niet allemaal op
een rijtje hebben..

We hebben een fijne vakantie gehad.
Gewoon elke dag gekeken wat de dag bracht en waar we zin in hadden.
Helemaal zoals het hoort in een vakantie.
De kinderen hebben zich goed vermaakt en geen moment zich verveeld.
Vakantie is altijd veel te snel voorbij.

Voor de kinderen was het hoogtepunt van de vakantie dat we onze pup Moos hebben opgehaald.
Hij brengt erg veel plezier en komt precies op het goede moment. Even weer wat nieuws en positiefs !

Met Nora gaat het wel redelijk goed. Ze gaat weer met plezier naar school. Ook in de klas hebben ze het nieuwe jaar feestelijk ingeluid. Met echte kinderchampagne en wat lekkers, ook een echte confettiknal. Ook was er een verrassing voor Nora van k3. Mooie dvd en een boek met echte handtekeningen, super lief ! De juf hoopte op een goed jaar voor haar en dat hopen we allemaal mee !

We hebben rustige weken en tijd en zin om weer dingen te gaan doen, goed teken lijkt me.
Eind januari weer een controle bij dokter Bierings, ben benieuwd..

Bijna vakantie !

Bijna vakantie en wat zijn de kinderen eraan toe !
Was een drukke laatste week voor de kinderen.
Kerstviering in de kerk, fotoshoot, kinderfeestje van een vriendinnetje, gisteren controle
in Utrecht.

De fotoshoot stond al langer op mijn verlanglijstje. En ook al vinden wij Nora prachtig
zoals ze is, ze wilde niet met een sonde op de foto. Heel begrijpelijk..

Gisteren voor dit jaar de laatste controle in Utrecht.
Bloedprikken ging lastig. Laatste buisje ging eraan en toen stroomde er geen bloed
meer. Dat betekende nog een prikje..Daarna de verdiende kanjerkralen opgehaald op de afdeling.
Zijn we nog de helft vergeten dus we rijgen ze er nog maar niet aan, want dan klopt het "verhaal" niet.

Bloedwaarden blijven stabiel. En ook wel redelijk goed. De witte cellen mogen onderhand wel weer gaan stijgen. Die schommelen tussen de 3 en 4. Gister was het weer 3. Er is nog steeds strijd te zien in de T-cellen. Ingewikkeld verhaal om uit te leggen, maar wij begrijpen het ;)
De arts heeft dit nog niet eerder gezien en heeft ook geen idee wat het verloop van dit gaat zijn. Wat positief is dat de stamcellen 100% donor zijn, maar de T-cellen helaas niet. Misschien dat er toch nog ergens een kleine infectie in haar huist wat veroorzaakt dat haar eigen cellen hier ook tegen gaan strijden. Wat raar is, omdat ze verder geen klachten heeft zoals bijvoorbeeld koorts of pijn.
Ook vreemd is dat het nu al zo'n 3 maanden aan de gang is.

Het is nu niet verstandig om haar al te vaccineren. De arts heeft geen idee hoe dat uit gaat pakken. We willen geen risico lopen dat haar eigen cellen dan nog meer gaan strijden tegen een lichaamsvreemde stof. Op den duur gaan we bekijken hoe we dat gaan aanpakken. Welke vaccinatie is belangrijker dan de ander om te geven. Ook daar zit verschil in.

Maar voor nu zijn we erg dankbaar dat het zo goed gaat met Nora. Zij geniet, en wij genieten daar ook weer van. We hopen op rustige en fijne feestdagen en wensen dit ook voor iedereen om ons heen !

Half jaar geleden..

Vandaag een half jaar geleden kreeg Nora haar donorcellen.
Een kans voor Nora op een gezond leven.
Wat grepen we die met beide handen aan !
Een leven waar Nora ontzettend van geniet en wij dubbel zoveel van haar genieten.
Het was een pittig half jaar, maar we zijn blij met waar we nu staan.

Dankbaar zijn...

Van de week hebben we telefonisch contact gehad met dokter Renee.
Ze belde omdat er al wat bekent was over de punctie.

In het beenmerg hebben ze kunnen zien dat de stamcellen 100% donor zijn.
Dis is erg positief nieuws.
Het beenmerg doet gewoon goed zijn werk.

Het kan zijn dat door de koorts en infectie die Nora in oktober gehad heeft haar eigen
cellen hard aan het werk zijn gegaan en zich snel vermenigvuldigt hebben om dat
te bestrijden. Het komt weleens voor dat je eigen cellen dit gaan doen.
Zeker de eerste tijd na een transplantatie.
Eigenlijk altijd zie je bij flink opkomen van eigen cellen dat je bloedwaarden gaan dalen.
Je HB wordt minder, de bloedplaatjes nemen af en de witte cellen zijn ook minder aanwezig.
Omdat bij Nora al deze waarden goed stabiel bleven was het ook zo raadselachtig.

Nora en wij zijn erg opgelucht dat het beenmerg het nog goed doet.
Toch blijven er nog wel veel vragen, maar daar hebben we volgende week uitgebreider de
tijd voor om die beantwoord te krijgen.

Van een tweede transplantatie is zoals het er nu uitziet geen sprake volgens dokter Renee.
Ze vond het "jammer" voor ons dat we de afgelopen 2 maanden toch wel zware gesprekken hebben moeten voeren over wel of niet behandelen/transplanteren etc.
Gevoelens en gedachten gaan wel alle kanten op.
We hopen dat er nu weer rust mag komen.
Voor de kinderen is het ook niet gemakkelijk merken we.
Ze raken allemaal een beetje "op"...

Afwachten maar weer.

Gisteren ging Nora voor de beenmergpunctie.
Om 9 uur moesten we ons melden.
Dat betekende vroeg uit bed voor ons alle drie.
Op de dagbehandeling hoorden we dat Nora nog steeds op de box moest.
Dat moet tot ongeveer een jaar na stamceltransplantatie.
Gezellig met z' n drietjes in een leeg saai kamertje.
Toen hoorden we ook nog eens dat ze pas rond half 12/ 12 uur aan de beurt zou zijn.
Dat zou dus wel half 1 worden, de ervaring leert !
Het was een lange ochtend...

En inderdaad rond half 1 mocht Nora haar OK berenjasje aan en mochten we gaan.
Nora was ontzettend zenuwachtig, dametje weet natuurlijk precies wat haar allemaal
te wachten staat. Ze heeft wel 10 keer gezegd de laatste dagen "waarom moet ik dit nou steeds doen".
Tja, ze heeft er gewoon niet echt zin meer in, is er wel klaar mee geloof ik.

Het gaan slapen was even een drempel over, maar toch gelukt. Het was snel gepiept, ik mocht al snel weer naar haar toe. Papa gaat mee als ze gaat slapen en mama komt als ze wakker wordt. Ze weet dat mama nog harder brult dan zij doet, papa is wat rustiger...
Het duurde even voordat ze wakker werd. Nora neemt altijd de tijd. Maar als ze dan wakker wordt zit ze direct rechtop en wil ze weer naar de afdeling. Na een half uurtje mocht dit ook. Op de afdeling nog even wat drinken, eten en plassen en na een uurtje mochten we alweer naar huis.

In principe hebben we 19 december een afspraak staan. Mocht er iets uit de punctie naar voren komen waardoor eerder actie nodig is dan worden we gebeld. Het worden spannende weken. We hebben geen idee wat eruit zal komen, maar hopelijk krijgen we snel meer duidelijkheid. Dit afwachten is heel vervelend. Enerzijds goed dat ze de bloedwaarden zo stabiel houdt, anderzijds wacht je eigenlijk op iets waarvan je niet weet wat het is en hoe dat dan opgelost zou moeten worden.

Nora geniet wel dubbel en dwars van deze Sinterklaastijd. En wij genieten weer van haar. Nu had ik zelf wel enorme behoefte aan gezelligheid in huis dus de kerstboom staat hier al in de kamer. Het was in ieder geval goed afleiding afgelopen week.