donderdag 30 januari 2014

Kan nog net, een nieuw berichtje in januari.

Wat is de maand omgevlogen !

Het gaat redelijk goed met Nora.
De ochtenden gaat ze nu naar school. Af en toe een middag erbij, maar dan geeft ze zelf
om half vier aan dat het toch verstandiger was om maar 1 keer te gaan. Tutje ;)
Nora gaat met veel plezier naar school, heeft haar plekje wel weer gevonden in de groep.

Het liefste wat ze wil is "gewoon" zijn, dat horen we nog regelmatig van haar.

Laatste weken heeft ze het wel meer over haar ziek zijn. Zomaar uit het niets kan ze opmerken dat ze nu al 2 zomers ziek is geweest. Of als ze naar oude fotootjes kijkt, huilen omdat ze haar lange haren mist. Vorige week weer Kanjerkralen opgehaald en met papa aan de ketting geregen. "Kijk eens hoe lang hij nu al is mama ". Zo ongemerkt komen er nog steeds wat kralen bij..

Vorige week een controle afspraak gehad. Nora gaat er met steeds meer tegenzin heen. Bloedprikken gaat moeizaam, daar gaat ze weer een beetje tegenop zien. Het blijft allemaal redelijk stabiel. Wordt niet beter en ook niet slechter. De weerstandcellen blijven laag en daarin blijven eigen cellen te zien.
Van de herfst was dat percentage 45% en de laatste keer had ze nog 15% eigen cellen. Langzaam wordt het minder.
Nora kan zo prima leven, is transfusie onafhankelijk en is redelijk fit.

Voor ons als ouders blijft het wel een sluimerend dingetje. Geen dag zonder naar onbestemd gevoel gaat voorbij. We genieten ontzettend, tuurlijk, en zijn ontzettend dankbaar dat het nu zo voorspoedig mag gaan. Toch is het niet zonder zorgen. Geen dag..Juist nu het zo fijn gaat, wil je dat dat voor altijd zo zal gaan. We gunnen het haar zo, onze Kanjer !

1 opmerking:

  1. dikke knuffel voor jullie KANJER!!!!!!
    Ze is zo ontzettend dapper geweest, en nu nog.
    Ja en nu begint gelukkig de verwerking en die zal ook niet makkelijk zijn.
    We blijven goed hoop houden. XXXX
    Rijk, Susanne en Rosalie

    BeantwoordenVerwijderen