Rode blosjes

Drukke week achter de rug pffff..
Elke dag afspraken, werk en andere zorgen..
Vorig weekend kwamen er weer wat blauwe plekken en spikkels.
Tot dinsdag afgewacht en toen toch maar naar Groningen gebeld.
Om 1 uur konden we in Zwolle komen voor een bloedplaatjestransfusie.
Ik had gevraagd of ze na het aanprikken van de vap bloed wilden afnemen, omdat
ik heeeel erg benieuwd was wat het HB deed. Dit vonden ze wel prima, nouja, eerst vroegen ze
of ik dit ook met dokter Tamminga had overlegd, ze hadden hier geen opdracht voor gekregen namelijk. Na mijn uitleg over het stijgende Hb wilden ze dit wel doen. Het was helaas weer gedaald, was nu 4,6.
Weer overlegd met Groningen en we mochten blijven voor een bloedtransfusie.
Het was intussen al 3 uur dus het zou een latertje worden.
Even na 6 uur was er eindelijk het bloed, dit moet 4 uur inlopen en dan nog spoelen en de naald
er uit gehaald worden. Het was na 11 uur toen we naar huis gingen :( Nora was net even voor 10 uur in slaap gevallen en liet duidelijk horen dat ze het er niet mee eens was, mag hoor na zo' n lange dag !
Woensdagmorgen maar uitgeslapen en wat later naar school.

Vanmorgen bloedgeprikt en uitslagen gekregen. Alles was prima, ik had ook niet anders verwacht na de transfusies van dinsdag. Als we het goed berekenen hoeven we tot na de Pasen even niks..2 april weer naar Groningen, dan kijken we wel weer verder.

Nora voelt zich wel goed, heeft lekkere rode blosjes op de wangen en is zelfs een beetje hyper, gezellig hoor zo'n aanwezige kletsende kleuter, zo hoort het !
Fijn weekend allemaal !

K3

Afgelopen week een drukke week.
Bloedprikken, controlebezoekje en vrijdag naar k3 !

We hadden een bloedtransfusie verwacht, maar het HB was gestegen !
Voor het eerst geloof ik sinds de zomer zonder een transfusie.
Daar zijn we heeeeeel blij mee en we hopen dat het doorzet !
Wel blijft Nora erg moe, 1 keer per dag naar school is meer dan genoeg en
soms lukt het zelfs even helemaal niet een dagje.
HB is al een poosje laag in de 5 wat best veel van haar energie vraagt, maar het is niet te laag
voor een transfusie.
De beste drive voor het beenmerg is een laag HB, dan wordt het echt aan het werk gezet.

De bloedplaatjes doen nog niet veel, verwacht binnenkort wel een transfusie hiervoor.

En dan vrijdag eindelijk naar k3.
Daar heeft Nora lang naartoe geleefd !

Er waren een aantal verrassingen voor haar geregeld, heel erg lief.
In de ochtend werd ze als eerst verwacht bij De Witte Roos om mooi
opgemaakt te worden.

Dat vond ze helemaal geweldig. Ze ging er echt voor liggen en genoot ervan !
daarna nog naar de kapper..Daar werd ze als een prinsesje behandeld, kreeg lekkere
kinderbubbels en paaseitjes, mooie kleurtjes in het haar, helemaal super !

Eindresultaat mag er wezen

De avond ervoor was een mooie taart bezorgt, een k3 taart uiteraard, die erg mooi en ook lekker was.
Na de kapper waren er lekkere broodjes en drinken, even bijkomen van een drukke ochtend.

Rond 1 uur naar k3 gereden, wat was het druk !
We zaten op een mooi plekje konden het goed zien.
Vriendinnetje Tessa zat toevallig naast ons, ze zaten gespannen te wachten tot het begon.
Halverwege de show besloten de 2 dametjes naar voren te lopen.
Ze hebben genoten.
Na afloop heeft Nora ze alledrie een bloemetje gegeven waar ze van Kristel nog een
vette knipoog kreeg ! Wauw dat voelde wel heel speciaal !

Terugweg naar huis een bon ingeleverd bij t Hoekje waar we een patatje, snack en drinken
mochten uitzoeken, wat een verwennerij !
In de avond was er nog een mooi knutselboek van k3, uitgezoct bij de primera.
Iedereen super bedankt voor de verwendag, Nora heeft ervan genoten !
Van de week komen we nog een bedankkaartje langsbrengen !

Gisteravond kwam er nog een allerlaatste superkado.
Een mooie canvas met de foto van Nora verwerkt met een foto van k3.
Die krijgt een mooi plekje op haar kamertje, ze is er reuzeblij mee !

Op de fotopagina staan ook nog wat fotootjes van deze bijzondere dag..

bezoekje aan Groningen..

Net weer thuis van een bezoekje aan de arts in Groningen.
Wat loopt het toch altijd uit en wat druk op de weg terug naar huis.

Vergeleken met het vorige bezoekje is er best wel wat vooruitgang
in het bloed van Nora.
De witte cellen zijn helemaal prima, weliswaar misschien door de neupogeninjecties, maar toch.
Deze prikken mogen vanaf nu om de dag. Kijken wat de waarden dan gaan doen, spannend dus !
En heel fijn voor Nora, niet meer iedere avond een prik.

De aanmaak van de rode cellen is ook echt vooruitgegaan.
Het Hb zakt nu langzamer, nu toch al ruim 5 weken geleden de laatste transfusie.
Het was nu vandaag 4,6. Best laag en eigenlijk wel goed voor weer een transfusie, maar omdat de aanmaak sinds donderdag echt fors is gestegen gaan we het een weekje afwachten.
Volgende week weer prikken en bekijken wat het Hb dan is.

De bloedplaatjes blijven een probleem.
Dat is echt elke week een transfusie.
Eigenlijk vandaag ook, maar dan zouden we wel erg laat thuis zijn vanavond.
Niet handig met Nora en ook niet met de thuiszorg.
Dus morgen Zwolle bellen en daar heen.

Nora krijgt ook medicijnen om de slechte cellen die alles afbreken apart te houden zodat de
goede cellen kunnen groeien etc.
De week voor de kerst was die waarde heel hoog waardoor Nora zo ziek werd en het gevaarlijk was voor de nieren.
Sindsdien blijft de waarde eigenlijk te laag.
Nu gaan we toch proberen om die waarde weer de lucht in te krijgen zodat de cellen misschien nog meer de kans krijgen om iets te doen.

Ziet er allemaal best goed uit, toch gaat de arts contact opnemen met Utrecht en Nora haar dossier daar voor leggen aan een transplantatiearts.
We gaan dat wel alvast allemaal in werking stellen, wel met minder spoed dan we vorige maand nog dachten.
De komende tijd moet er echt nog meer verbeteren wil er geen transplantatie nodig zijn.
Als het zo blijft zoals het nu is zal een transplantatie waarschijnlijk rond de zomer gaan plaatsvinden.

Nog een mooie foto van ons dappere meisje

Bijna 5 maart

En we zijn weer een week verder.

Vorige week zondag nog een bloedplaatjes transfusie nodig gehad.
Het was niet druk op de afdeling dus het ging allemaal aardig rap.

De hele week heeft Nora een beetje bloedneusjes gehad, vooral waar de sonde zit.
Vrijdag met de arts overlegt of het niet verstandig was om deze sonde eruit te halen.
Sowieso had de sonde nog een kleine week mogen blijven zitten dan was hij aan
vervanging toe.
Op het moment eet en drinkt Nora redelijk, het kan beter, maar ze is nooit een grote eter geweest.
mijn voorstel was om de sonde er een poosje uit te laten en te kijken wat Nora gaat doen met eten drinken en hoe het met haar gewicht zal gaan.
Arts vond het een prima plan. Nora heeft zelf de sonde eruit getrokken en snel in de prullenbak gegooid, zo klaar ermee !  Dapper kind toch.

Bloedwaarden waren nog acceptabel.
Hb is hetzelfde als vorige week 5,2.
Ik vind het zelf wel erg lang laag blijven, maar de grens van een transfusie is toch echt rond de 4,  4 1/2.
Ze zit nu al een poosje laag in de 5 wat je echt wel aan haar kunt merken.
Dinsdag in Groningen overleggen wat we hier mee aan moeten.
Het is natuurlijk wel heel mooi dat het nu niet zo snel meer daalt en er nieuwe aanmaak is van rode bloedcellen.
Nu de stolling nog ! Daar zit jammer genoeg nog geen verbetering in.

We zijn erg benieuwd naar wat de arts dinsdag gaat zeggen.
We weten dat het transfusietraject in gang is gezet, maar of het ook nodig zal zijn ?
Misschien toch nog eerst weer een atg kuur ?

Over 2 weken gaat Nora naar k3, inmiddels heb ik begrepen dat het een bijzondere dag gaat worden.
Ze gaat in de ochtend naar de schoonheidsspecialist en naar de kapper.
Ik hoop dat het een topdag voor haar gaat worden !

Tijd vliegt !

Even een berichtje over Nora.
Het is alweer een poosje geleden, maar soms is er niet veel nieuws te melden.
Ondertussen eind vorige week nog een bloedplaatjes transfusie gehad.
Dat blijft echt nog om de 10 dagen, daar zit nog geen vooruitgang in helaas.

HB van Nora blijft aardig acceptabel.
In ieder geval niet laag genoeg voor een bloedtransfusie.
De laatste keer is eind januari in Groningen geweest dus er zit wel wat meer tijd tussen.
Het was eigenlijk steeds om de 21 dagen, nu zitten we al op dag 29 en het is nog niet nodig qua cijfertjes.

Toch is ze wel erg moe en witjes.
Het zakt niet meer zo snel, maar het is wel te laag, het was gisteren 5,2.
Meestal zakte het de laatste week ineens van 5 naar 4 en kreeg ze een transfusie.
Ze was dan maar een paar daagjes echt moe.
Nu zit ze al ruim 2 weken in de 5 en dat vergt meer van haar.
Ze wil zoveel, maar kan eigenlijk maar weinig.
Even spelen bij de meisjes en ze komt alweer moe thuis en kruipt op de bank met een dekentje.
Ook de huilbuitjes komen weer vaker en ook de boze buien :(
Volgende week toch maar goed aangeven en hopen dat ze na een transfusie weer opkikkerd !

Deze week hebben we vakantie.
Naar de film geweest, naar Zutphen geweest, wat gewinkeld.
Ook veel films gekeken met een dekentje en chips op de bank, heerlijk uitrusten.

Gisteren belde de vrijwilliger van Make A Wish Foundation dat Nora definitief een
wensdag krijgt.
Ze mag alvast gaan nadenken over welke wensen ze graag wil vervullen.
Het lijstje komt wel vol ;)
We hopen dat er mooie wensen vervuld gaan worden en ze een topdag zal hebben.
Die heeft ze echt wel verdiend !!

Verder vragen steeds meer mensen nu hoe het eigenlijk gaat.
Jammer dat ze het blog niet lezen ;)
Merk dat ze naar februari hebben toegeleefd en er nu duidelijkheid moet zijn over
de kuur.
Die duidelijkheid is er niet.
De kuur doet wel iets, er is duidelijk meer aanmaak van rode bloedcellen, maar niet voldoende
om het HB op peil te houden. Ze heeft nog steeds transfusies nodig.
De stolling doet nog helemaal niets.
Een transfusie helpt maar voor even. Na 10 dagen is het weer op.
De witte bloedcellen zijn wel helemaal op peil.
Ze krijgt hiervoor ook de dagelijkse injectie nog en die doet goed zijn werk.
Nora is nu niet meer in Aplasie, wat heel erg fijn is !

5 maart hebben we weer een afspraak in Groningen.
We hebben werkelijk geen idee wat de arts zal zeggen.
De aanmaak is wel beduidend beter, maar of het voldoende zal zijn om nog een poosje zo af te wachten ?
Misschien overweegt de arts om nog een ATG kuur te geven om het laatste zetje
te geven ?
Of misschien toch definitief doorgaan voor een beenmergtransplantatie ?

Steeds meer komt het besef dat dit nog niet zomaar gewonnen is.
eerst leef je uit naar de kuur, dan naar februari en nu ?
Eerst denk je dat het misschien in februari allemaal ''over'' is en we weer verder
kunnen met ons oude leventje.
Nou, dat wordt het nooit meer.
Ook al zal ze nu zonder transplantatie stabiel blijven, er is altijd de kans dat het weer
terugvalt. Dat lezen we overal op informatiesites en blogs van patienten.
Nu voelen onze dagen soms als ''normaal''.
Er zijn buiten de transfusies gelukkig geen andere nare bijwerkingen.
Maar als we na gaan denken wat ons misschien allemaal nog boven het hoofd hangt worden we
echt even verdrietig.
Het is en blijft heel onzeker.
Wat fijn is dat Nora echt heel dapper is en ze dingen snel accepteert en bij onderzoeken
en prikken zo rustig mogelijk blijft.
Met de VAP aanprikken gaat ze rustig liggen en geeft ze geen kik, stoer toch ?
Ben reuzetrots op mijn meisje !!

Snel weer naar huis !

Op zich een redelijke week.
Maandagavond nog een zakje bloedplaatjes gekregen.
Er kwamen meerdere blauwe plekjes en spikkels en er kwam
wat bloed uit het neusje.

Zondag hebben we een paar uurtjes gezwommen waar Nora erg van genoten heeft.
Ook Marjolein en Thomas hebben het naar hun zin gehad.

Van de week een paar keer 1 keer per dag naar school geweest.
Nora zegt moe te zijn en aan haar opstandige gedrag merk ik dat het
een beetje teveel wordt allemaal.
Sjonge, het is weer echt een kleuter af en toe.
Adem in , adem uit en vaak tot 10 tellen !

Vanmorgen wezen bloedprikken en de uitslagen even bespreken
bij de arts.
Er is weer wat meer aanmaak van de rode cellen, haar HB is deze week
bijna niet gedaald en tussen de transfusies gaat nu voor het
eerst wat meer tijd zitten, best positief !

Stolling is nog laag, zelfs na de transfusie van afgelopen maandag is het
nog erg laag, dus volgende week wel weer nodig..

De weerstand is dankzij de dagelijkse neupogeninjecties heel goed op peil.
Ben wel benieuwd naar of het ook zo goed blijft als we daarmee zouden stoppen.
Zijn we niet van plan hoor ;)

Verder deze week 2 kaartjes voor de K3show besteld.
Haar weerstand is nu zo goed dat ze niet meer zo vatbaar is
voor griepjes en virussen.
We zitten toevallig naast haar vriendinnetje Tessa, ze hebben er zin in !

Voorlopig nog wekelijks bloedprikken en langs de arts en 5 maart weer een afspraak
in Groningen.

Ik hoop op een rustig weekend zonder gekke fratsen !!

Alweer een week verder !
Nora voelt zich aardig goed.
Ze is de hele week naar school geweest.
De eerste week na een transfusie heeft ze altijd veel energie.
Gisteren kregen Thomas en Nora het rapport, harstikke goed gedaan allebei.

Vanmorgen een bezoekje aan de kinderarts in Zwolle.
Na het bloedprikken een saucijzenbroodje eten in het restaurant.
Daar zagen we de buurvrouw, Nora mocht een leuke ballon uitzoeken, bofkont.

De uitslagen waren zoals verwacht, alles nog redelijk. De stolling was al wel weer laag, dus volgende week zal ze wel weer bloedplaatjes nodig hebben.
Ze had aardig wat kwebbels, de dokter vond het ook leuk om te zien hoe ze is als ze goed in haar vel zit ! De aanmaak van de rode cellen was weer iets gestegen dus misschien dat het nu eindelijk iets langer gaat duren voor ze weer een bloedtransfusie nodig heeft ? blijft elke keer toch weer spannend..

Van het weekend gaan we een uurtje zwemmen. Nora vraagt hier al heel lang om dus dat gaan we dan maar een uurtje doen.
We hebben vorige week van de familie een goed gevulde envelop gekregen waarvan we leuke dingen kunnen doen, harstikke lief !
We kunnen wel wat dingen bedenken die leuk zijn om te doen en die ook kunnen met Nora.
Gelukkig is haar weerstand even goed, hoeven we niet zoveel rekening te houden met plaatsen waar veel mensen zijn.