2014

Snelle terugblik op 2014.


Volgens Nora een goed jaar. " Mam, al bijna een jaar niet meer ziek geweest "

En zo is het !

Maar 4 keer naar het ziekenhuis geweest en elke keer met goede uitslagen.

Langzaam maar zeker komt ons meissie meer tot leven.
Geniet op school en gaat goed op school, trots !
Speelt fijn met vriendinnetjes, gaat naar turnen.
Wordt steeds boeviger ;) wat een heerlijk kind.

Met steeds meer vertrouwen gaan we 2015 in.

Ze verdient het !

Tjonge, de tijd vliegt.
Tijd voor een kleine update.

Begin oktober hebben we weer een controle afspraak gehad.
Bloedwaarden waren allemaal goed en ze blijven ten opzichte van
de vorige keren goed stabiel.

Intussen is het inentingsprogramma gestart.
Al 3 keer heeft Nora een inenting gehad.
Afgezien van en pijnlijke arm gelukkig geen bijwerkingen.
We volgens het officiele programma wat ook voor een baby geldt.

Over een half jaar moeten we terugkomen.
Dit jaar zijn we 4 of 5 keer in het ziekenhuis geweest.
Hoe een groot contrast met vorige 2 jaren...

Nora gaat vanaf de zomervakantie volledig naar school.
Is soms moe, maar gewoon net als ieder ander kind wat naar school gaat.
Ook haar hobby turnen probeert ze nu op te pakken.
En volgend voorjaar maar eens over zwemlessen na gaan denken.

Ons gezinsleven lijkt weer normaal, is eigenlijk ook weer normaal.
We zijn ervaringen rijker, weten wat er toe doet in ons leven en kunnen elkaar
soms even genietend aankijken als we Nora iets geks zien doen. Dankbaar...

Laatst een tekst gezien die enorm op Nora slaat.

"Leave a little sparkle wherever you go"

Dat is Nora, dat doet Nora. Heerlijk !!

Vakantie !!

Lange tijd geleden dat we een berichtje hebben achtergelaten.

Alle drie de kinderen hadden een prachtig rapport en zijn over naar de volgende
groep/klas.
Marjolein naar de derde, Thomas naar groep 8 en Nora naar groep 4.
Alsof we 2 jaar stil hebben gestaan..wat gaat de tijd enorm snel vooruit.
We zijn super trots op ze !!
Enorm fijn dat Nora dit jaar een "rugzakje" had. Hieruit kan je aanspraak maken op extra gelden voor haar. In Nora haar geval was het extra tijd 1 op 1 onder schooltijd, extra aandacht voor rekenen en lezen. Ze heeft best nog redelijk verzuim gehad afgelopen jaar, maar heeft het toch gered.

En nu hebben we alweer de vijfde week van de vakantie.
We vermaken ons prima.
Doen leuke dingen, slapen fijn uit, gaan ook later naar bed en het niets moeten is nog het allerfijnst.

Ook de hele zomer nog niet naar het ziekenhuis hoeven gaan. Dat hadden we vorige zomer niet durven dromen.
Voor de vakantie kreeg Nora toch nog gordelroos, waarschijnlijk toch te snel gestopt met de antischimmelmedicatie.
Nora kreeg hier een kuur van 10 dagen voor en tot nu toe is het nog niet teruggekomen.

Volgende week krijgt ze de eerste inentingen. Twee tegelijk. Best een beetje spannend, hoe gaan haar cellen daarop reageren..Ook ontzettend sneu dat ze weer prikken gaat krijgen..

Voor nu nog een week vakantie.
We genieten !

Villa Pardoes

Twee weken geleden kregen we op de valreep een uitnodiging voor een vakantieweek
in Villa Pardoes.

Nora was daarvoor aangemeld. Vorige maand de brief gepost en nu al een uitnodiging.
Er was een gezin uitgevallen, waardoor er een plekje voor ons was. Het was of vorige week of de laatste week van januari volgend jaar. Tja, dan is de keuze vrij snel gemaakt.

We hebben er een geweldige week gehad.
Nieuwe mensen leren kennen, nog meer dappere kanjers mogen ontmoeten.
Waardevol, bijzonder en even helemaal waar we aan toe waren als gezin.


Elke dag even de Efteling in, veel leuke activiteiten gedaan. Elke dag kwamen de loomstiekjes op tafel. Super genoten. De week vloog voorbij en de kinderen hebben heimwee naar de Villa !

12 juni was een hele speciale dag.
1 jaar geleden kreeg Nora haar donorcellen en wat is het jaar eigenlijk omgevlogen.
Die dag hadden we natuurlijk slingers opgehangen en was er een  taartje die Nora had uitgezocht. Ook hadden we die dag een afspraak in het WKZ.

Ondanks de vakantie hebben we die afspraak toch door laten gaan. De uitslagen waren goed. De witte bloedcellen zijn goed gestegen en de bloedplaatjes en Hb blijven goed stabiel. De arts vond het uitzonderlijk goed gaan, het gaat ook heel vaak anders vertelde hij..op de hobbel in oktober na mogen we tevreden zijn. In oktober hoeven we pas weer terug te komen. Goed teken !

Een klein berichtje..

Even een klein berichtje over hoe het nu met Nora gaat.
We hebben dat zelf zo gemist toen wij op zoek gingen naar informatie over AA.
Je vind dan een blog en tot een poosje na de transplantatie wordt er veel geschreven en daarna
is het stil..en hoe gaat het dan met dat kindje ??

Nou, met onze Noor gaat het goed. Mogen geen Noortje meer zeggen van madam, maar dat
doen we soms lekker toch ;)

Nu het prachtig weer is hopen we dat eindelijk de snottebellen en hoest en verhogingsbuien verdwijnen en Nora lekker haar weerstand op kan bouwen.

Ze gaat de ochtenden fijn naar school en af en toe de middag ook. Stiekem hadden we de hoop dat ze na de meivakantie wel volledig naar school zou kunnen, maar de eerste week begon direct al verkeerd met niet lekker zijn en verhoging hebben.
Gelukkig gaat de verhoging na een paracetamol weer weg. Waar ze eerder met gemak een tablet weg kon krijgen was het nu toch weer even een drempel. De speciale roze/gele dubbelvla moest eerst gekocht worden en toen ging het in 1 keer goed. Dat de verhoging zo gemakkelijk weer wegging was eerder niet denkbaar, dan volgde er koorts en met koorts moest je bellen en bloedprikken en als ze heel veel pech zou hebben een AB kuur wat 5 dagen opname betekent en de laatste keer koorts was helemaal traumatisch, toen waren er ineens geen witte "soldaten"cellen meer te tellen en stortte alles even letterlijk in.
Die gedachten en angsten hebben we nog steeds bij niet lekker zijn en verhoging hebben. Stapje voor stapje moet dat weer terugkomen.

Wat ons ook met de neus op de feiten drukt is het te weten komen dat een klein lief dapper meisje wat ook AA had het helaas niet heeft mogen redden..we zijn daar echt een paar dagen van slag van geweest. Die angst waar wij al die tijd mee hebben geleefd komt weer boven. Het gaat nu zo goed, maar wat als..en dan is het de kunst om niet verder te denken..

Des te meer dankbaar wij zijn, echt dankbaar.
Volgende maand is het alweer 1 jaar geleden dat Nora haar donorcellen kreeg, dat gaan we zeker vieren. We gaan elk jaar die kans op nieuw leven vieren ! Nora geniet van elke dag en wij genieten van ons gezin compleet..

Jarig !!

Wat een bijzondere dag vandaag.
Wat een mijlpaal !!

7 jaar, onze dappere meid.

Bloeduitslagen en bijna jarig !!

Eind maart hadden we een controle afspraak bij dokter B.
Het was een tijd geleden dat we in Utrecht geweest waren en hoe goed wij ook denken dat het gaat, het blijft een gespannen iets waar we enorm tegenop zien.

Nora vond het fijn dat papa meeging. En als papa meegaat is mama overbodig ;)
Bij papa op schoot om bloed te prikken, wat in 1 keer goed ging. Papa brengt geluk.

Tijdens het wachten een broodje gegeten en wat rondgewandeld beneden.

In de wachtkamer was het druk. De oncologiepoli wordt verbouwd dus zaten alle spreekuren op een andere poli. Toen Nora aan de beurt was herkende de dokter haar bijna niet. Ze heeft een prachtige krullenbos en is in haar gezichtje ook "groter" geworden.

Als de dokter Nora vraagt hoe het gaat antwoord ze altijd Goed !
De dokter kon dat beamen, want haar bloedwaarden zien er goed uit.
HB 7,9 trombo' s 251 en neutro's 4,7. Vooral die laatste was van belang dat die zouden verbeteren. Nu is ze minder vatbaar voor griepjes en andere dingen. De laatste paar medicijnen mochten gestopt worden, weer een dikke Yes ! Volgende keer gaan we het inentingsprogramma bespreken voor Nora. Die moet ze weer overnieuw gaan krijgen.

In juni hebben we weer een afspraak op een heel bijzondere datum. Precies de dag dat ze 1 jaar geleden haar donorcellen kreeg. Die dag wordt haar tweede verjaardag en zullen wij nooit vergeten. Op die dag ook een kadootje en taart !

Volgende week is Nora jarig. Ze kijkt er enorm naar uit en wij ook. We zijn enorm dankbaar dat we bijna 1 jaar verder kunnen zeggen dat het best goed gaat met Nora, ze komt er wel !!

Een foto die we graag met jullie delen.

Ons knappe fotomodelletje.

Klein berichtje

De laatste tijd is er niet zoveel nieuws meer te melden.
Geen nieuws is goed nieuws zeggen ze altijd en in ons geval is dat ook zo.

Gelukkig is het al een tijdje "rustig".

Nora komt aardig goed de winter door.
Af en toe een klein beetje verhoging en wat verkouden zijn, maar gelukkig
zet dat niet door en hoeven we geen dokters te alarmeren.

De vakantie vorige week heeft ons goed gedaan. We hadden weinig op de planning staan, gewoon leven bij de dag. Nora heeft heerlijk buiten gespeeld, koekjes gebakken bij de buren en van alles en nog wat gedaan.
Het heeft haar goed gedaan ! en wat vraagt school dan nog veel energie van haar, het verschil is goed te merken..we moeten echt nog goed per dag/week bekijken wat ze aankan wat school betreft. Gelukkig komt ze lekker mee en gaat het rekenen en lezen best goed. En krijgt ze extra begeleiding om haar zo goed mogelijk door groep 3 te loodsen.

De nasleep van de transplantatie is toch misschien langer dan we van te voren gedacht hadden.

Deze maand is ze alweer 8 maanden transfusieonafhankelijk, wat zijn we daar dankbaar voor.
Voor de transplantatie was ze toch zeker een 8 maanden wekelijks afhankelijk van een transfusie.
Op den duur ga je je dat beseffen en wordt het heel angstig.
Wat is ze toch ziek geweest, als je erin zit ga je door en schakel je je gevoel een beetje uit, maar nu achteraf gezien..bah..Nog steeds is het niet te bevatten dat het zo relatief goed met haar gaat. Af en toe doet ze iets geks en dan kijken we elkaar aan en vragen ons dan af of ze nu echt beter zal worden en voor altijd zo zal blijven. We hopen het en bidden er elke dag voor. Fijn te weten dat er ook nog steeds voor haar gebeden word..

Eind maart hebben we weer een controle afspraak en hoewel we het eerst wel heel ver weg vondenklinken is het nu ook wel goed zo. We hebben weer een klein beetje vertrouwen en hopen op goede uitslagen eind maart...

Kan nog net, een nieuw berichtje in januari.

Wat is de maand omgevlogen !

Het gaat redelijk goed met Nora.
De ochtenden gaat ze nu naar school. Af en toe een middag erbij, maar dan geeft ze zelf
om half vier aan dat het toch verstandiger was om maar 1 keer te gaan. Tutje ;)
Nora gaat met veel plezier naar school, heeft haar plekje wel weer gevonden in de groep.

Het liefste wat ze wil is "gewoon" zijn, dat horen we nog regelmatig van haar.

Laatste weken heeft ze het wel meer over haar ziek zijn. Zomaar uit het niets kan ze opmerken dat ze nu al 2 zomers ziek is geweest. Of als ze naar oude fotootjes kijkt, huilen omdat ze haar lange haren mist. Vorige week weer Kanjerkralen opgehaald en met papa aan de ketting geregen. "Kijk eens hoe lang hij nu al is mama ". Zo ongemerkt komen er nog steeds wat kralen bij..

Vorige week een controle afspraak gehad. Nora gaat er met steeds meer tegenzin heen. Bloedprikken gaat moeizaam, daar gaat ze weer een beetje tegenop zien. Het blijft allemaal redelijk stabiel. Wordt niet beter en ook niet slechter. De weerstandcellen blijven laag en daarin blijven eigen cellen te zien.
Van de herfst was dat percentage 45% en de laatste keer had ze nog 15% eigen cellen. Langzaam wordt het minder.
Nora kan zo prima leven, is transfusie onafhankelijk en is redelijk fit.

Voor ons als ouders blijft het wel een sluimerend dingetje. Geen dag zonder naar onbestemd gevoel gaat voorbij. We genieten ontzettend, tuurlijk, en zijn ontzettend dankbaar dat het nu zo voorspoedig mag gaan. Toch is het niet zonder zorgen. Geen dag..Juist nu het zo fijn gaat, wil je dat dat voor altijd zo zal gaan. We gunnen het haar zo, onze Kanjer !

Een nieuw jaar !

Zo, het eerste blog in het nieuwe jaar.

We hebben geen terugblik gedaan op 2013.
Er is zoveel gebeurd dat we het nog niet allemaal op
een rijtje hebben..

We hebben een fijne vakantie gehad.
Gewoon elke dag gekeken wat de dag bracht en waar we zin in hadden.
Helemaal zoals het hoort in een vakantie.
De kinderen hebben zich goed vermaakt en geen moment zich verveeld.
Vakantie is altijd veel te snel voorbij.

Voor de kinderen was het hoogtepunt van de vakantie dat we onze pup Moos hebben opgehaald.
Hij brengt erg veel plezier en komt precies op het goede moment. Even weer wat nieuws en positiefs !

Met Nora gaat het wel redelijk goed. Ze gaat weer met plezier naar school. Ook in de klas hebben ze het nieuwe jaar feestelijk ingeluid. Met echte kinderchampagne en wat lekkers, ook een echte confettiknal. Ook was er een verrassing voor Nora van k3. Mooie dvd en een boek met echte handtekeningen, super lief ! De juf hoopte op een goed jaar voor haar en dat hopen we allemaal mee !

We hebben rustige weken en tijd en zin om weer dingen te gaan doen, goed teken lijkt me.
Eind januari weer een controle bij dokter Bierings, ben benieuwd..