Pareltje

 

 

Ons mooie pareltje. Wat een lief, enthousiast en genietend kind. Soms ben je even zo dankbaar voor  hoe het nu gaat.. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vakantie !

Inmiddels is de zomervakantie begonnen.

Bij de controle in het WKZ waren de bloedplaatjes nog steeds wat lager.

Niet zo laag als ze tijdens het ziek zijn waren, maar wel iets om in de gaten te houden.

We proberen ermee te leven, ons niet zoveel zorgen erover te maken. 

We hebben geen invloed op hoe het verloop zal zijn.

Te lang erover nadenken willen we niet, dan komt dat akelige gevoel weer om de hoek kijken.

Voor nu hebben de kinderen vakantie en daar genieten ze volop van. Laat naar bed, laat uit bed, logeren, dagjes uit noem het maar op. Wij genieten !

Inmiddels alweer een paar maanden verder.
Nora heeft een fantastische verjaardag mogen vieren.
8 jaar alweer !

Een week voor haar verjaardag hadden we een controle afspraak in het WKZ.
We waren er een beetje gespannen voor.
Laatste weken waren wat kwakkelig. Nora was moe, had soms koorts en was niet in haar doen.
De bloeduitslagen waren niet helemaal in orde.
De leverwaarden waren verhoogd en de bloedplaatjes weer wat laag.
Kan goed door een virus komen.
Inmiddels hebben we een extra afspraak in Zwolle gehad en de leverwaarden zijn weer normaal. Bloedplaatjes nog steeds lager dan ze de afgelopen tijd waren.
Over 6 weken hebben we weer een controle in het WKZ.

Verder gaat het goed op school. Ze speelt fijn met vriendinnetjes, gaat sinds kort naar zwemles en heeft eind mei een oefenwedstrijd van turnen. Hoe leuk !

Ze is een ontzettend lief boefje, een heerlijk kind. Elke dag genietend van de dingen die ze doet.

Klein berichtje

Al een poos geleden een laatste blogje geschreven.

Het gaat goed met Nora.
Ze komt de winter relatief goed door.
In de voorjaarsvakantie een klein dipje gehad.
Erg verkouden, koorts en weer zo akelig witjes zijn...

Voor de zekerheid even gebeld en er werd goed met ons meegedacht, we mochten
even langskomen in Zwolle.
Het zag eruit als een virale infectie en dat geloofden we ook, maar voor onze geruststelling ook
even bloed laten prikken. Bloedwaarden zagen er prima uit.
Bloedplaatjes iets verlaagd, maar past prima bij het beeld van het ziek zijn op dat moment.

Moeilijk om op zulke momenten vertrouwen te hebben..zou dat ooit terug komen ?

Nora heeft er niet zoveel hinder meer van.
Het ziek zijn schuift steeds meer naar de achtergrond en zo af en toe
komt het even ter sprake.

Verder geniet ze. Werkelijk van alles, heerlijk om te zien !

Zo dapper ook om te zien dat ze bij een vertelbeurt in de klas spulletjes meeneemt en hier
over kan vertellen.
Haar kanjerketting, knuffels die meegingen naar elk ziekenhuisbezoek, de Vap.

Wat hebben we veel geleerd en wat zijn we dankbaar dat we als gezin overeind zijn
gebleven...

2014

Snelle terugblik op 2014.


Volgens Nora een goed jaar. " Mam, al bijna een jaar niet meer ziek geweest "

En zo is het !

Maar 4 keer naar het ziekenhuis geweest en elke keer met goede uitslagen.

Langzaam maar zeker komt ons meissie meer tot leven.
Geniet op school en gaat goed op school, trots !
Speelt fijn met vriendinnetjes, gaat naar turnen.
Wordt steeds boeviger ;) wat een heerlijk kind.

Met steeds meer vertrouwen gaan we 2015 in.

Ze verdient het !

Tjonge, de tijd vliegt.
Tijd voor een kleine update.

Begin oktober hebben we weer een controle afspraak gehad.
Bloedwaarden waren allemaal goed en ze blijven ten opzichte van
de vorige keren goed stabiel.

Intussen is het inentingsprogramma gestart.
Al 3 keer heeft Nora een inenting gehad.
Afgezien van en pijnlijke arm gelukkig geen bijwerkingen.
We volgens het officiele programma wat ook voor een baby geldt.

Over een half jaar moeten we terugkomen.
Dit jaar zijn we 4 of 5 keer in het ziekenhuis geweest.
Hoe een groot contrast met vorige 2 jaren...

Nora gaat vanaf de zomervakantie volledig naar school.
Is soms moe, maar gewoon net als ieder ander kind wat naar school gaat.
Ook haar hobby turnen probeert ze nu op te pakken.
En volgend voorjaar maar eens over zwemlessen na gaan denken.

Ons gezinsleven lijkt weer normaal, is eigenlijk ook weer normaal.
We zijn ervaringen rijker, weten wat er toe doet in ons leven en kunnen elkaar
soms even genietend aankijken als we Nora iets geks zien doen. Dankbaar...

Laatst een tekst gezien die enorm op Nora slaat.

"Leave a little sparkle wherever you go"

Dat is Nora, dat doet Nora. Heerlijk !!

Vakantie !!

Lange tijd geleden dat we een berichtje hebben achtergelaten.

Alle drie de kinderen hadden een prachtig rapport en zijn over naar de volgende
groep/klas.
Marjolein naar de derde, Thomas naar groep 8 en Nora naar groep 4.
Alsof we 2 jaar stil hebben gestaan..wat gaat de tijd enorm snel vooruit.
We zijn super trots op ze !!
Enorm fijn dat Nora dit jaar een "rugzakje" had. Hieruit kan je aanspraak maken op extra gelden voor haar. In Nora haar geval was het extra tijd 1 op 1 onder schooltijd, extra aandacht voor rekenen en lezen. Ze heeft best nog redelijk verzuim gehad afgelopen jaar, maar heeft het toch gered.

En nu hebben we alweer de vijfde week van de vakantie.
We vermaken ons prima.
Doen leuke dingen, slapen fijn uit, gaan ook later naar bed en het niets moeten is nog het allerfijnst.

Ook de hele zomer nog niet naar het ziekenhuis hoeven gaan. Dat hadden we vorige zomer niet durven dromen.
Voor de vakantie kreeg Nora toch nog gordelroos, waarschijnlijk toch te snel gestopt met de antischimmelmedicatie.
Nora kreeg hier een kuur van 10 dagen voor en tot nu toe is het nog niet teruggekomen.

Volgende week krijgt ze de eerste inentingen. Twee tegelijk. Best een beetje spannend, hoe gaan haar cellen daarop reageren..Ook ontzettend sneu dat ze weer prikken gaat krijgen..

Voor nu nog een week vakantie.
We genieten !