Een nieuw jaar !

Zo, het eerste blog in het nieuwe jaar.

We hebben geen terugblik gedaan op 2013.
Er is zoveel gebeurd dat we het nog niet allemaal op
een rijtje hebben..

We hebben een fijne vakantie gehad.
Gewoon elke dag gekeken wat de dag bracht en waar we zin in hadden.
Helemaal zoals het hoort in een vakantie.
De kinderen hebben zich goed vermaakt en geen moment zich verveeld.
Vakantie is altijd veel te snel voorbij.

Voor de kinderen was het hoogtepunt van de vakantie dat we onze pup Moos hebben opgehaald.
Hij brengt erg veel plezier en komt precies op het goede moment. Even weer wat nieuws en positiefs !

Met Nora gaat het wel redelijk goed. Ze gaat weer met plezier naar school. Ook in de klas hebben ze het nieuwe jaar feestelijk ingeluid. Met echte kinderchampagne en wat lekkers, ook een echte confettiknal. Ook was er een verrassing voor Nora van k3. Mooie dvd en een boek met echte handtekeningen, super lief ! De juf hoopte op een goed jaar voor haar en dat hopen we allemaal mee !

We hebben rustige weken en tijd en zin om weer dingen te gaan doen, goed teken lijkt me.
Eind januari weer een controle bij dokter Bierings, ben benieuwd..

Bijna vakantie !

Bijna vakantie en wat zijn de kinderen eraan toe !
Was een drukke laatste week voor de kinderen.
Kerstviering in de kerk, fotoshoot, kinderfeestje van een vriendinnetje, gisteren controle
in Utrecht.

De fotoshoot stond al langer op mijn verlanglijstje. En ook al vinden wij Nora prachtig
zoals ze is, ze wilde niet met een sonde op de foto. Heel begrijpelijk..

Gisteren voor dit jaar de laatste controle in Utrecht.
Bloedprikken ging lastig. Laatste buisje ging eraan en toen stroomde er geen bloed
meer. Dat betekende nog een prikje..Daarna de verdiende kanjerkralen opgehaald op de afdeling.
Zijn we nog de helft vergeten dus we rijgen ze er nog maar niet aan, want dan klopt het "verhaal" niet.

Bloedwaarden blijven stabiel. En ook wel redelijk goed. De witte cellen mogen onderhand wel weer gaan stijgen. Die schommelen tussen de 3 en 4. Gister was het weer 3. Er is nog steeds strijd te zien in de T-cellen. Ingewikkeld verhaal om uit te leggen, maar wij begrijpen het ;)
De arts heeft dit nog niet eerder gezien en heeft ook geen idee wat het verloop van dit gaat zijn. Wat positief is dat de stamcellen 100% donor zijn, maar de T-cellen helaas niet. Misschien dat er toch nog ergens een kleine infectie in haar huist wat veroorzaakt dat haar eigen cellen hier ook tegen gaan strijden. Wat raar is, omdat ze verder geen klachten heeft zoals bijvoorbeeld koorts of pijn.
Ook vreemd is dat het nu al zo'n 3 maanden aan de gang is.

Het is nu niet verstandig om haar al te vaccineren. De arts heeft geen idee hoe dat uit gaat pakken. We willen geen risico lopen dat haar eigen cellen dan nog meer gaan strijden tegen een lichaamsvreemde stof. Op den duur gaan we bekijken hoe we dat gaan aanpakken. Welke vaccinatie is belangrijker dan de ander om te geven. Ook daar zit verschil in.

Maar voor nu zijn we erg dankbaar dat het zo goed gaat met Nora. Zij geniet, en wij genieten daar ook weer van. We hopen op rustige en fijne feestdagen en wensen dit ook voor iedereen om ons heen !

Half jaar geleden..

Vandaag een half jaar geleden kreeg Nora haar donorcellen.
Een kans voor Nora op een gezond leven.
Wat grepen we die met beide handen aan !
Een leven waar Nora ontzettend van geniet en wij dubbel zoveel van haar genieten.
Het was een pittig half jaar, maar we zijn blij met waar we nu staan.

Dankbaar zijn...

Van de week hebben we telefonisch contact gehad met dokter Renee.
Ze belde omdat er al wat bekent was over de punctie.

In het beenmerg hebben ze kunnen zien dat de stamcellen 100% donor zijn.
Dis is erg positief nieuws.
Het beenmerg doet gewoon goed zijn werk.

Het kan zijn dat door de koorts en infectie die Nora in oktober gehad heeft haar eigen
cellen hard aan het werk zijn gegaan en zich snel vermenigvuldigt hebben om dat
te bestrijden. Het komt weleens voor dat je eigen cellen dit gaan doen.
Zeker de eerste tijd na een transplantatie.
Eigenlijk altijd zie je bij flink opkomen van eigen cellen dat je bloedwaarden gaan dalen.
Je HB wordt minder, de bloedplaatjes nemen af en de witte cellen zijn ook minder aanwezig.
Omdat bij Nora al deze waarden goed stabiel bleven was het ook zo raadselachtig.

Nora en wij zijn erg opgelucht dat het beenmerg het nog goed doet.
Toch blijven er nog wel veel vragen, maar daar hebben we volgende week uitgebreider de
tijd voor om die beantwoord te krijgen.

Van een tweede transplantatie is zoals het er nu uitziet geen sprake volgens dokter Renee.
Ze vond het "jammer" voor ons dat we de afgelopen 2 maanden toch wel zware gesprekken hebben moeten voeren over wel of niet behandelen/transplanteren etc.
Gevoelens en gedachten gaan wel alle kanten op.
We hopen dat er nu weer rust mag komen.
Voor de kinderen is het ook niet gemakkelijk merken we.
Ze raken allemaal een beetje "op"...

Afwachten maar weer.

Gisteren ging Nora voor de beenmergpunctie.
Om 9 uur moesten we ons melden.
Dat betekende vroeg uit bed voor ons alle drie.
Op de dagbehandeling hoorden we dat Nora nog steeds op de box moest.
Dat moet tot ongeveer een jaar na stamceltransplantatie.
Gezellig met z' n drietjes in een leeg saai kamertje.
Toen hoorden we ook nog eens dat ze pas rond half 12/ 12 uur aan de beurt zou zijn.
Dat zou dus wel half 1 worden, de ervaring leert !
Het was een lange ochtend...

En inderdaad rond half 1 mocht Nora haar OK berenjasje aan en mochten we gaan.
Nora was ontzettend zenuwachtig, dametje weet natuurlijk precies wat haar allemaal
te wachten staat. Ze heeft wel 10 keer gezegd de laatste dagen "waarom moet ik dit nou steeds doen".
Tja, ze heeft er gewoon niet echt zin meer in, is er wel klaar mee geloof ik.

Het gaan slapen was even een drempel over, maar toch gelukt. Het was snel gepiept, ik mocht al snel weer naar haar toe. Papa gaat mee als ze gaat slapen en mama komt als ze wakker wordt. Ze weet dat mama nog harder brult dan zij doet, papa is wat rustiger...
Het duurde even voordat ze wakker werd. Nora neemt altijd de tijd. Maar als ze dan wakker wordt zit ze direct rechtop en wil ze weer naar de afdeling. Na een half uurtje mocht dit ook. Op de afdeling nog even wat drinken, eten en plassen en na een uurtje mochten we alweer naar huis.

In principe hebben we 19 december een afspraak staan. Mocht er iets uit de punctie naar voren komen waardoor eerder actie nodig is dan worden we gebeld. Het worden spannende weken. We hebben geen idee wat eruit zal komen, maar hopelijk krijgen we snel meer duidelijkheid. Dit afwachten is heel vervelend. Enerzijds goed dat ze de bloedwaarden zo stabiel houdt, anderzijds wacht je eigenlijk op iets waarvan je niet weet wat het is en hoe dat dan opgelost zou moeten worden.

Nora geniet wel dubbel en dwars van deze Sinterklaastijd. En wij genieten weer van haar. Nu had ik zelf wel enorme behoefte aan gezelligheid in huis dus de kerstboom staat hier al in de kamer. Het was in ieder geval goed afleiding afgelopen week.

Vanmorgen hadden we een afspraak in Utrecht.
Laatste keer was 2 weken geleden, vorige week mochten we een keer naar Zwolle voor controle. Wel fijn dat dat dichterbij is, maar voor de rest gaan we liever naar Utrecht.

Bloedprikken ging vanmorgen goed. Laatste weken moet er vaak 2 keer geprikt worden, erg vervelend voor Nora. Als er bij de eerste prik geen bloed komt schiet ze in de stress, want ze weet dat er dan nog een prik komt. Maar vanmorgen ging het gelukkig in 1 keer.

We moesten behoorlijk lang wachten voordat de uitslagen er waren. De waarden blijven heel stabiel. Vorige keer was er ook weer een chimerisme onderzoek gedaan en helaas zijn de eigen cellen alweer behoorlijk toegenomen. Het is nu 50% eigen cellen en 50% donorcellen. Gelukkig laten de waarden nog niet zien dat het achteruit gaat. Het kan zijn dat de eigen "zieke"  cellen van de chemo een enorme klap hebben gehad en dat ze toch uitgeschakeld zijn. Dat het percentage eigen cellen nu gewoon goed werkende gezonde cellen zijn. Ze laten nu in ieder geval geen beeld van Aplastische Anemie zien. Er is geen medicijn of behandeling waardoor de donorcellen weer omhoog gebracht kunnen worden en ze weer 100% worden. Als de waarden gaan zakken is er alleen een transplantatie mogelijk om weer nieuwe gezonde cellen te krijgen.

Het kan zijn dat het een poos zo blijft zoals het nu is. De artsen weten het niet. Ze hebben nog niet eerder een patient zoals Nora gehad. Het is ontzettend onzeker voor Nora en voor ons. Nora heeft er zo lijkt het niet heel veel hinder van. Ze praat er soms eventjes over, maar praat ook zo weer over wat anders. Ze gaat fijn de ochtenden naar school. Het kost veel energie, maar ze krijgt er zoveel plezier van terug dat we haar die ochtenden ontzettend gunnen.

Verder staat er voor 3 december een beenmergpunctie gepland. In het beenmerg kunnen ze meer zien dan in het bloed. Weer een spannende dag voor Nora. Ze vind het echt niet leuk om weer onder narcose te moeten. 12 december hebben we weer een afspraak bij de arts, dan horen we weer verder.
Nu hopelijk 2 weken even geen ziekenhuis en genieten van alle dingen...